Without Reason của Charles Hart

Cách đây khỏang 10 tháng, tôi nhận được e-mail từ một người mẹ trẻ tuổi nhờ hiệu đính bản dịch cuốn Without Reason của Charles Hart. Đây là một cuốn tự truyện về một gia đình có người mắc chứng tự kỷ, được một nhóm những người tham gia trang Web Trẻ Thơ (webtretho) dịch. Ban đầu, những người dịch đã muốn xuất bản cuốn sách, nhưng rồi sau lại không đủ dũng cảm để làm công việc đó, và tôi cũng không làm tiếp công việc hiệu đính nữa. Mới đây tôi lại nhận được e-mail của người mẹ trẻ tuổi đó với thông báo cuốn sách đã được hiệu đính xong và những người bạn trên diễn đàn webtretho muốn chia sẻ cuốn sách với những người quan tâm dưới dạng e-book, đồng thời nhờ tôi đăng tải bản dịch cuốn sách lên blog.

Without Reason (Không Duyên Cớ) là trải nghiệm cá nhân sâu sắc và tường tận của chính tác giả với hội chứng tự kỷ và những tác động của nó lên gia đình ông. Tác giả đã đưa ta đi qua tuổi thơ của ông với người anh, Sumner, mắc chứng tự kỷ luôn cần sự trợ giúp hàng ngày của người thân, tới những năm tháng ông đi học tại trường đại học Harvard nổi tiếng, tới gia đình riêng của ông và chứng tự kỷ của con trai ông, Ted, cùng những hiểu biết về chứng rối loạn này – một trong những điều bí ẩn nhất của các chứng rối lọan đã được biết tới. Thông qua họat động với Hội Tự Kỷ Hoa Kỳ và Hội Người Chậm Phát Triển, tác giả đã đạt được mục tiêu tạo ra những cơ hội mới để học tập và phát triển cho Sumner, Ted và những người bị tự kỷ khác. Đây là câu chuyện về sự chiến thắng của một gia đình trong hệ thống xã hội vốn không dễ dàng chấp nhận sự khác biệt, trước những phản ứng cá nhân với chứng rối loạn tinh thần bí ẩn và đáng sợ. Không mấy người hiểu chứng tự kỷ như Charles Hart, vì vậy, ông có thể cung cấp cho người đọc một cách nhìn rất riêng tư về cuộc vật lộn, chứ không phải việc chữa trị, của một gia đình để cảm thông và thích nghi với những người mắc chứng tự kỷ.

Xin trân trọng giới thiệu Without Reason (Không Duyên Cớ) của Charles Hart.

Giới thiệu của người hiệu đính bản dịch

Lần đầu tiên tôi đọc Without Reason trên www.webtretho.com, tôi đã rất ấn tượng. Người dịch ban đầu câu chuyện này là một người mẹ có nickname trên diễn đàn là metotet. Cái nick nghe thật dễ thương và tôi đã đọc câu chuyện vì cái nick đó. Nhưng rồi chính câu chuyện như một lời tâm sự, như một người kể chuyện cho một người, hơn là lối viết tiểu thuyết văn chương của Charles Hart, thông qua cách dịch rất nhân văn của metotet đã cuốn tôi đi. Truyện giúp tôi hiểu ra tự kỷ là gì, bởi trước đó, với tôi, khái niệm này khá xa lạ. Tôi chỉ biết qua vài trường hợp cụ thể- từ những người con của bạn tôi, bạn chị gái tôi, nhưng biết và hiểu được hội chứng này là hai điều hoàn toàn khác nhau. Nếu bạn chỉ biết, có thể bạn sẽ e ngại, sẽ sợ nó. Nhưng khi bạn hiểu nó một cách sâu sắc hơn, bạn sẽ có một cái nhìn đồng cảm và sẻ chia với những số phận không may bị ông trời áp đặt hội chứng này lên cuộc đời của họ. Đối với những người trong cuộc- người thân của những ai mắc hội chứng tự kỷ, câu chuyện của tác giả Hart thực sự là những kinh nghiệm quý báu mà một người đã trải qua “truyền lại” cho những người đi sau đồng cảnh ngộ.

Tôi nhớ trong câu chuyện có một đoạn rất hay thế này: “Thông qua Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, chúng tôi đã gặp nhiều gia đình có cùng quan điểm. Họ chấp nhận tình trạng của con mình, cho dù đó là tổn thương não, hội chứng Down, hay một tình trạng khuyết tật trí tuệ nào khác. Họ không dành công sức cho việc che giấu tình trạng khuyết tật của con hay trông đợi một phép mầu nhiệm nào. Thay vào đó, họ cùng nhau theo đuổi mục đích chung là cùng làm việc để có được những trường học tốt hơn, dịch vụ tốt hơn và sự chấp nhận của công chúng ở mức cao hơn dành cho những người thân của họ là những trẻ em và người lớn bị khuyết tật”. Tôi cũng mong rằng, với sự tiến bộ trong nhận thức của mọi người ở Việt Nam, những người mắc chứng tự kỷ sẽ có trường học tốt hơn, dịch vụ chăm sóc tốt hơn, sống một cuộc sống hữu ích và ý nghĩa, trong khi gia đình và những người thân của họ được giúp đỡ và có cuộc sống riêng tư dễ chịu hơn…

Câu chuyện được metotet (sau chị đổi nick thành Mẹ tồ học Net) cung cấp và rất nhiều thành viên tâm huyết của webtretho đã cùng chung sức dịch nó. Mẹ tồ học Net dịch từ chương 1 đến chương 7, Mẹ_nhóc_con dịch từ chương 8 đến 12, Me MKV dịch từ chương 13 đến 19, Aicho dịch chương 20, m2Nhim dịch chương 21 đến 23, 26 đến 29 và Lời kết, songhonghanoi dịch chương 24, 25 và 33, Tity dịch chương 30, Ke’smom dịch chương 31, 32, dịch giả Vũ Duy Mẫn (người đã chuyển ngữ “Bài giảng cuối cùng” – The Last Lecture của Randy Pausch), người từng rất tích cực muốn giúp đỡ in bản dịch thành sách và xuất bản Without reason, dịch Lời nói đầu và Tiểu Tròn Vo biên tập lại nội dung cho thống nhất. Trong suốt quãng thời gian hơn 2 năm dịch cuốn sách này, Without reason còn nhận được sự quan tâm, đóng góp ý kiến và chia sẻ kinh nghiệm cũng như cả các câu chuyện riêng tư từ nhiều thành viên khác như Cỏ ngọt, My Lăng, Goat Mother, thienlymatnau78, Admin của webtretho, maly, zoe, N&M, gentlemum, tea, PDD, mebeKien… tất cả đã giúp  cho bản dịch được “nhuyễn” và hoàn thiện hơn. Xin cảm ơn tất cả các bạn.

Dù đã rất cố gắng truyền tải một cách chính xác nhất và thuần Việt nhất cuốn Without reason, song trong quá trình dịch và biên tập vẫn khó tránh có những sơ sót. Vì vậy, chúng tôi mong các bạn đọc sẽ thông cảm và góp ý để bản dịch được tốt hơn. Xin cảm ơn.

Tiểu Tròn Vo

Charles Hart

Không Duyên Cớ
(Một Gia Đình Phải Đối Mặt Với Hai Thế Hệ Mắc Hội Chứng Tự Kỷ)

Dịch từ nguyên bản tiếng Anh
Without Reason: A Family Copes with Two Generations of Autism
của Nhà Xuất bản Penguin Books USA Inc.

Người dịch: nhiều thành viên của webtretho

*

Cuốn sách này dành tặng hai người mẹ đã không lúc nào ngừng yêu những đứa con của họ bất kể những đứa con ấy có vẻ lạ lùng và tàn tật đến thế nào trong mắt những người khác. Người mẹ thứ nhất là mẹ tôi, Frances Clark Hart, người đã có nghị lực nuôi nấng đứa con của mình trong gần 60 năm. Người thứ hai là vợ tôi, Sara Richards Hart, người đã luôn là bạn đồng hành với tôi trong công cuộc kiếm tìm của chúng tôi nhằm hiểu được tình trạng khuyết tật rất đáng lưu tâm với cái tên “hội chứng tự kỷ” này.

*

Mặc dù các sự kiện, địa điểm, và các nhân vật được mô tả trong cuốn sách này là chính xác, tên và một số chi tiết có tính nhận diện của một vài cá nhân đã được thay đổi nhằm bảo vệ sự riêng tư cho họ.

*

Lời tác giả chia sẻ với bạn đọc Việt Nam

Tôi viết cuốn sách này cách đây 20 năm. Từ đó tới nay, nhiều thứ vẫn vậy, nhưng cũng có rất nhiều sự việc đã thay đổi. Khoa học đã hiểu thêm về cơ chế di truyền của hội chứng tự kỷ và hội chứng tự kỷ giờ đây được hiểu theo nghĩa rộng hơn, ở diện rộng hơn. Tuy nhiên, một yếu tố quan trọng không bao giờ suy suyển mà tất cả chúng ta đều có – đó là tình người. Dù đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ có vẻ khác lạ, thậm chí là khuyết tật đến thế nào chăng nữa, con người trẻ tuổi đó vẫn có nhiều điểm chung với tất cả chúng ta hơn là những điểm khác biệt.

Tôi hy vọng độc giả khi đọc câu chuyện về gia đình tôi sẽ cảm thấy một điều gì đó làm họ ấm lòng. Tôi rất hạnh phúc được chia sẻ với các bạn rằng con trai tôi cho tới giờ vẫn luôn phát triển thêm các kỹ năng và hành vi xã hội khiến cuộc sống của cháu ngày một tốt hơn.

Charles A. Hart

*

Lời nói đầu

Bộ máy tri giác của chúng ta đảm bảo để chúng ta nhận biết được sự khác thường. Ánh sáng di chuyển trên nền tối, con công với bộ lông xòe, người đàn ông cao hơn 2 mét lập tức thu hút sự chú ý của chúng ta. Tương tự, một cá nhân với cá tính, khí chất hay khả năng trí tuệ không bình thường dễ làm ta chú ý.

Trước tiên chúng ta ghi nhận, sau đó chúng ta phân loại và lựa chọn để đưa ra phản ứng của mình. Ví dụ, khi thấy một người cao lớn hay tài năng khác thường, phản ứng của chúng ta là nể phục. Có những người mà khi nhìn thấy họ lại khiến ta có cảm giác khinh thị, muốn lẩn trốn hoặc công kích. Rất ít khi chúng ta tiến thêm những bước khác – khó khăn hơn nhưng quan trọng hơn nhiều – để định rõ tính chất, hiểu và giúp đỡ.

Sau nhiều năm nghiên cứu sự khác biệt của ứng xử con người và bệnh lý học, tôi có thể nói rằng không có trạng thái nào khác thường hay phức tạp hơn chứng tự kỷ. Những đứa trẻ trông hoàn toàn khỏe mạnh, trong nhiều trường hợp rất xinh xắn, một số trẻ thể hiện những tài năng kỳ lạ, song lại tỏ ra bị cắt rời khỏi cộng đồng con người. Bất kể những điểm mạnh và thiếu hụt của chúng là gì, trẻ tự kỷ đều có chung một khó khăn trong giao tiếp với những người xung quanh: chúng không hiểu được đầy đủ ý nghĩa lời nói và cử chỉ của các cá nhân trong thế giới của chúng. Chúng cũng bộc lộ khó khăn tương tự trong việc diễn đạt những mong muốn, lo sợ và suy nghĩ của chúng cho người khác. Hơn phần lớn những người bị thiệt thòi khác, dường như khi sinh ra chúng đã bị định mệnh để cho cô đơn.

Tự kỷ là đối tượng quan trọng trong công việc khoa học của tôi. Để hiểu tốt hơn bản chất và sự phức tạp của tri giác con người, tôi đã tiến hành khảo sát các năng lực kỳ lạ nảy sinh trong sự cô lập của trẻ tự kỷ như: khéo léo trong hội hoạ, tiếp thu nhanh môn số học, lắp ráp chính xác, kể cả đọc sớm và làm chủ cú pháp ngôn ngữ. Những nhà nghiên cứu làm việc trong các lĩnh vực khác cũng thăm dò năng khiếu và khiếm khuyết của trẻ tự kỷ, tìm hiểu bản chất của chứng rối lọan này, đồng thời làm sáng tỏ những vấn đề nghiên cứu khác, đôi khi ở cả những lĩnh vực không dự tính trước.

Những người bình thường ít nhất cũng ý thức được lờ mờ về trạng thái tự kỷ, thứ được nói tới như một dạng của chậm phát triển, một khuyết tật cảm xúc, một kiểu trạng thái hay thay đổi, hay bác học ngu dốt. Có những cuốn sách như A Child Called Noah (Một Đứa trẻ mang Tên Noah) hay bộ phim kiểu Rain Man (Người Mưa) đã bi thảm hóa hội chứng này. Tuy nhiên, có thể thấy, những hiểu biết của chúng ta về tự kỷ – biểu hiện, nguyên nhân, cách điều trị – vẫn còn rất sơ đẳng.

Charles Hart – trong sự sắp đặt của số phận- đã và đang ở một vị trí tuyệt vời có thể giúp chúng ta hiểu rõ hơn về tự kỷ. Ông cảm nhận được trạng thái kinh hãi từ những quan sát rất gần, bởi cả anh trai lẫn con trai đầu của ông đều bị tự kỷ. Ông cũng đã mục kích những cung bậc tình cảm khác nhau, những hy vọng mong manh trong chữa trị chứng tự kỷ suốt gần một nửa thế kỷ. Ông thành thạo các tư liệu nghiên cứu về tự kỷ và có thể mô tả nó với uy tín đáng nể. Cuối cùng, là một thành viên tích cực của cộng đồng và các tổ chức quốc gia về tự kỷ, là một người đã tranh đấu trước các tòa án để giành quyền được điều trị tốt hơn cho trẻ em tự kỷ, ông có đầy đủ tư cách để trình bày một bức tranh toàn diện về cuộc sống của những người tự kỷ trong thời đại của chúng ta.

Đó không phải là bức tranh có thể được tiếp nhận một cách dễ dàng hay khoan khoái. Tự kỷ có thể là một tập hợp các trạng thái phức tạp mà chưa trạng nào trong đó được hiểu một cách thấu đáo. Có nhiều thuyết được đưa ra để giải thích và điều trị tự kỷ, nhưng chưa có thuyết nào nhận được sự chấp nhận rộng rãi. Thật khó để tồn tại như một người tự kỷ và thật đau đớn khi là một thành viên của gia đình có người tự kỷ. Quả thực, khi đọc về những căng thẳng, áp lực và lo âu xảy đến với ba thế hệ thuộc các chi nhánh khác nhau trong gia đình Hart, với từng cố gắng để vượt qua, để “làm điều đúng” nhân danh cả những thành viên tự kỷ và không tự kỷ của gia đình, chúng ta dường như bước vào một thế giới của sự phức tạp Faulknerian (ý nói như sự phức tạp văn hóa giữa các sắc tộc).

Phức tạp nhưng không vô vọng. Charles Hart cho chúng ta thấy, dù có những nỗi đau nảy sinh bởi việc có thành viên mắc chứng tự kỷ, một gia đình vẫn có thể vượt qua, thậm chí sống tốt bên nhau. Ông hoàn thành một đóng góp vô giá bằng việc mô tả cuộc sống của anh trai và con trai với sự chuẩn xác, đúng đắn và đồng cảm. Ông đưa ra, ít một nhưng tăng dần, những ví dụ giúp chúng ta hiểu hơn về bản chất của tự kỷ và chỉ ra nhiều giải pháp thật sự có thể giúp đỡ được người bị tự kỷ sống tốt hơn. Ông giải thích tổng hợp của chính mình về những khó khăn của người tự kỷ với suy luận, cảm nhận, quan hệ nhân quả và kết hợp các sự kiện qua thời gian. Cuối cùng ông nhấn mạnh, người tự kỷ cần được nhìn nhận như một thành viên gắn bó trong cộng đồng của chúng ta, một cá nhân mà tình trạng của người đó giúp chúng ta hiểu được tốt hơn việc làm một con người là như thế nào. Trong khi làm điều đó, ông đã nhắc lại những lời kết gợi cảm hứng trong diễn từ nhận giải văn chương Nobel của William Faulkner: “Tôi tin rằng con người sẽ không đơn thuần cam chịu: con người sẽ chiến thắng.”
Howard Gardner


Howard Gardner, Tiến sĩ, là một nhà nghiên cứu tâm lý tại Boston Veteran Administration Medical Center (Trung tâm Y học Quản lý Cựu chiến binh Boston); giáo sư sư phạm tại Trường Cao học Harvard về Giáo dục; điều phối viên của Đề án Harvard Zero; trợ giáo nghiên cứu về thần kinh tại Trường Đại học Y Boston; một tác giả của Frames of Mind: The Theory of Multiple Intelligence (Cấu trúc Tinh thần: Lý thuyết Đa Tri thức).

*

Chương 1

Chúng tôi nghĩ rằng chúng tôi là trường hợp đơn lẻ – chẳng gia đình nào từng có vấn đề như gia đình chúng tôi

Tôi không hiểu sao mẹ tôi lại khóc nức nở như thế. Tôi cũng chẳng dám hỏi. Chưa bao giờ tôi thấy mẹ xử sự vậy cả, ít nhất là trong khoảng thời gian còn lưu lại trong trí nhớ non nớt của tôi. Nhưng dù sao, lúc ấy tôi mới chỉ mười tuổi và không hiểu được điều gì lại có thể làm cho một người lớn trưởng thành mất hết khả năng kiềm chế.

Bà gục đầu vào chiếc bàn trong phòng bếp, vừa ngồi vừa dựa hờ vào chiếc ghế có lưng tựa cứng. Cơ thể mảnh mai của bà rung lên với tiếng hít hơi chậm chạp, khó nhọc. Bà dường như đã quên cả tôi và anh trai tôi. Lúc này đã 9 giờ tối, ngày mai tôi còn phải đi học và tôi biết, đúng ra mình phải đi ngủ rồi mới đúng. Nhưng tôi cũng biết, hôm nay mẹ không thể hướng dẫn chúng tôi chuẩn bị để đi ngủ như mọi ngày. Tôi có thể tự mình đi ngủ, nhưng còn anh trai tôi?

Anh trai tôi lúc đó ba mươi tuổi, cách tôi hẳn một thế hệ, nhưng chưa bao giờ anh đi ngủ mà không có mẹ hướng dẫn. Anh phụ thuộc vào sự hướng dẫn của mẹ trong từng bước hoạt động mỗi ngày, từ khi thức dậy vào sáng sớm đến khi đi ngủ vào buổi tối.

Tôi thấy lo sợ quá. Một mặt, tôi thấy bối rối trước cú điện thoại người-nghe-trả-tiền mà mẹ tôi bất ngờ nhận trước đó, mặt khác, tôi lúng túng trước cái cảnh mẹ cứ khóc thổn thức, không nói một lời nào. Và hơn cả, tôi thấy tức thở trước cái trách nhiệm mà lúc này đây tôi phải đối mặt.

Tôi biết, tối hôm đó tôi sẽ phải thay thế mẹ. Anh trai tôi cần tôi hướng dẫn để làm các việc anh cần làm trong buổi tối. Nhưng tôi băn khoăn, liệu anh có chấp nhận tôi thay mẹ hướng dẫn hay không?
Trong trí óc tôi thoáng hiện một vài tình huống có thể xảy ra. Liệu rồi anh có phát tác một cơn “bùng nổ”, tức là tình huống khiến anh run lên vì giận và đập mạnh cái tách trà vào đĩa đựng trà hay hét lên “KHÔNG!” bằng cái ngữ điệu nghe là lạ của anh hay không? Anh sẽ phản ứng thế nào trước những lời chỉ dẫn từ miệng đứa em nhỏ của mình?

– Sumner- tôi nói- Đến lúc đi ngủ rồi.

Tôi thận trọng tiếp:

– Đi lên gác và vào phòng vệ sinh.

Anh tôi nghe theo. Anh đứng dậy khỏi chiếc ghế của mình trong phòng khách, nơi từ nãy đến giờ anh ngồi gật đầu chầm chậm theo nhịp nhạc trên đài, rồi đi qua cửa tới gian bếp, rõ ràng là không đoái hoài gì đến sự tuyệt vọng của mẹ, và bắt đầu trèo lên cái cầu thang hẹp trong ngôi nhà đi thuê của chúng tôi.
Vài phút sau, tôi đi theo Sumner và thấy anh vẫn đứng ở chỗ chiếu nghỉ chật hẹp phía trên cầu thang.

– Đi vào phòng vệ sinh- tôi nhắc lại. Ngoan ngoãn nghe lời, anh ngồi lên bồn cầu, cửa vẫn để mở, và bắt đầu ngân nga. Anh ư ử trong họng một giai điệu không lời nhưng cực kỳ đúng nhạc, giai điệu bài hát anh vừa nghe lúc đầu giờ buổi tối.

Sau khi anh giật nước xả bồn cầu, tôi hướng dẫn anh rửa tay và bảo anh đi về phòng riêng của anh.

– Bây giờ thì cởi đồ ra.

Trong căn phòng ngủ nhỏ phía sau nhà, anh bắt đầu những nghi thức trịnh trọng vốn luôn làm tôi thấy bị cuốn hút. Đêm nào cũng vậy, từ lâu lắm rồi, trong khoảng ký ức mà tôi còn nhớ được, anh luôn làm theo đúng một cách thức như nhau, rất chính xác.

Đầu tiên anh cởi giầy và để nghiêm chỉnh song song nhau bên cạnh giường. Sau đó anh cởi quần dài, gấp làm đôi, rồi lại gấp làm đôi, đặt lên trên đôi giầy để làm bệ để những quần áo còn lại. Sau đó là áo sơ mi, cũng được gấp với sự tỷ mẩn và quy củ như thế. Rồi anh thêm cái áo may ô và quần đùi vào đống quần áo xếp gọn ghẽ đó. Cuối cùng anh hoàn thành quy trình, từ từ đặt hai chiếc tất chân lên nền nhà thành một tác phẩm sắp đặt nghệ thuật. Gót của mỗi chiếc tất được đặt cạnh bên một chiếc giầy còn phần tất che ngón chân thì chìa ra ngoài theo một góc 45 độ và phần cổ trên chiếc tất thì quay ra phía bên kia. Một mẫu hình con bướm xếp rất hoàn hảo!

Tôi đã nhìn thấy anh cởi đồ đi ngủ như thế đã nhiều lần quá rồi nên tôi dường như đã bỏ qua cái vẻ kỳ dị của nó. Tuy nhiên, đêm hôm đó, tôi lại cảm thấy yên lòng trước cái tính dễ dự đoán đến kỳ lạ của Sumner. Vào cái đêm bị đảo lộn bởi sự huyền bí và hỗn loạn này, tôi tìm được sự vững tâm nhờ sự tuân thủ chặt chẽ các trật tự của ông anh trai khuyết tật của tôi.
Sau khi anh đã chui lên giường nằm, tôi nói:

– Chúc ngủ ngon.

Tôi phải nói thêm một lần nữa thì anh mới nhắc lại:

– Chúc ngủ ngon.

Tôi tắt đèn và đi xuống gác với bà mẹ đang đau buồn của tôi. Trên đường đi xuống những bậc thang nhỏ bé ấy, tôi cảm thấy mình lớn hơn một chút so với lúc đi lên gác khi nãy. Tôi đã tự chứng tỏ với mình rằng tôi có thể chăm sóc Sumner, một trách nhiệm mà tôi rồi sẽ gánh vác nhiều dần lên cùng với thời gian.
Buổi tối hôm ấy, mẹ tôi cuối cùng cũng kể cho tôi về cú điện thoại đã làm bà suy sụp đến thế. Bà đã không để cho tôi biết bà lo lắng thế nào trong suốt mấy tuần liền. Nhưng rốt cuộc, bà cũng đã giải thích tất cả.

Ngay sau khi chúng tôi chuyển đến ngôi nhà này – như bao lần “ở tạm” khác, bố tôi lại nhận một công việc xa nhà như những lần trước. Lần này ông đi làm ở Alaska còn chúng tôi thì ở lại Seatle. Trong một thời gian, ông gửi tiền về nhà đều đặn. Sau đó đột ngột chẳng thấy tiền, cũng chẳng thấy thư từ gì. Mẹ tôi buộc phải kiếm cớ nói khó với chủ nhà và cuối cùng đã phải hỏi vay một người hàng xóm mới một khoản tiền để mua thức ăn trong lúc chờ đợi tấm séc tiếp theo từ Alaska.

Rồi tấm séc chẳng thấy đâu. Thay vào đó, bà nhận được một cú điện thoại người-nhận-trả-tiền từ Alaska, nhưng không phải là bố tôi gọi.

Người gọi điện không quen biết gì kia đã giải thích với mẹ tôi rằng bố tôi nhờ ông ta gọi điện vì bố tôi quá hổ thẹn, không thể cất lời được. Ba tuần trước đó, bố tôi đã lại say rượu và bị mất việc. Tối hôm đó có kẻ đã cướp sạch tiền của ông trong lúc ông say khướt. Sáng ra, cảnh sát đi tuần tìm thấy ông trong tình trạng bất tỉnh và lạnh cóng.

Sau khi được cấp cứu và tỉnh lại, ông đã tìm được việc là làm nhân viên gác đường hầm. Đây không phải là việc ông quen làm- ông là một kỹ sư chuyên nghiệp – nhưng nó lại giúp ông trang trải được cuộc sống. Ông nhờ người lạ kia chuyển hai lời hứa tới mẹ tôi – ông sẽ gửi tiền về ngay khi có thể và ông sẽ không bao giờ uống rượu nữa.

Một vài chi tiết của câu chuyện khá mới mẻ với tôi. Mẹ vốn luôn giấu kín tình trạng tài chính của gia đình chúng tôi. Nhưng hứa bỏ rượu thì tôi đã nghe bố hứa nhiều lần rồi. Tối hôm đó, đã quá mệt mỏi và sợ hãi, tôi chẳng hề thấy lời hứa ấy an ủi mình được chút nào. Tôi ngủ thiếp đi trên giường của mẹ, lại trở lại thành một đứa bé sau khi đã ghé mắt nhìn vào cái thế giới của những trách nhiệm người lớn như thế đó.

Sáng hôm sau, tôi đi học và mẹ tôi lại trở về với con người mọi ngày của bà, quyết tâm cho dù có trở ngại gì chăng nữa cũng vẫn giữ cho cả nhà được gọn gàng, sạch sẽ và có đủ thức ăn. Bà lại tìm đến tôn giáo của bà, Khoa học Kitô (một hệ thống tín ngưỡng được xác lập năm 1866 bởi Mary Baker Eddy) để lấy lại sự lạc quan và quả quyết với tôi rằng vụ việc này, cũng như vô vàn những thay đổi đột ngột trong cuộc đời của chúng tôi, là “một phần trong kế hoạch của Chúa”.

Chúng tôi là bạn tốt của nhau – một đứa bé mười tuổi và một người phụ nữ 48 tuổi với bao điều phiền muộn. Chúng tôi chia sẻ tâm sự cũng như trách nhiệm chăm sóc Sumner. Bố tôi thường chọn công việc xa nhà, một lựa chọn dường như có liên quan gì đó đến tình trạng khuyết tật của anh trai tôi, mặc dù tôi không hiểu rõ các lý do ẩn sau đó cho lắm.

Những người họ hàng gần nhất của mẹ tôi ở cách xa tới 600 dặm, tận Montana. Hai người chị đã trưởng thành của tôi còn ở xa hơn. Chị lớn Vada sang tận Ai Cập và lấy người chồng thứ hai ở đó, một vị hoàng thân Ả rập trong triều đình của vua Farouk.

Bà chị kế Frances cũng cưới một người đàn ông mà gia đình tôi gọi là “người nước ngoài”, một người Puerto Rico. Họ sống ở Texas và đang chờ đợi đứa con đầu lòng ra đời.

Do khoảng cách tuổi tác, với các chị, tôi không có vẻ như em trai mấy, thậm chí còn giống như cháu họ hoặc con nuôi hơn. Xa cách nhau cả về tuổi tác và khoảng cách, chúng tôi chẳng thể chia sẻ những trải nghiệm với nhau, cho dù những sự kiện trong tuổi thơ của chúng tôi khá giống nhau.

Là con út trong gia đình, tôi nghe kể về những điều đã xảy ra trước khi tôi ra đời, những điều đã gắn cuộc đời tôi với Sumner và mẹ tôi. Dần dần tôi hình dung được về lịch sử gia đình mình bằng cách ráp nối những mẩu tâm sự từ những người lớn – mỗi người lại có cách nhìn riêng của mình. Sumner luôn đóng một vai trò quan trọng trong ký ức của mọi người.

Anh là con trai cả, sinh năm 1920, khi đó mẹ tôi mới 18 tuổi. Bà mới kết hôn 9 tháng trước đó với cái anh chàng “học đại học” ăn diện bảnh bao đã rủ được bà rời khỏi cửa hàng bách hóa nhà cha mẹ. Là con cả trong một gia đình có 9 người con, cuộc sống của mẹ tôi vốn là những chuỗi công việc vất vả nặng nhọc, hết việc ở cửa hàng lại đến việc nhà trong cái thời dụng cụ hỗ trợ việc nhà còn chưa phổ biến.
Bố mẹ tôi hết sức vui mừng khi đứa con đầu lòng ra đời và đặt tên anh theo tên ông ngoại tôi và tên bác anh trai bố tôi. Cậu Sumner Scott bé bỏng là đứa cháu đầu của cả hai bên nội ngoại. Ông bố và bà mẹ trẻ hướng tới tương lai của mình và con với bao tự tin và kỳ vọng. Tuy nhiên, mẹ tôi sinh anh tôi tương đối khó khăn do vóc người mảnh mai. Bà chăm sóc anh cũng khá vất vả khi phải đi theo bố tôi xây dựng tuyến đường sắt miền Tây và ở trong các khu nhà dành cho các kỹ sư.

Sumner là một đứa trẻ xinh xắn. Như mọi người làm cha làm mẹ khác, đã có những lúc bố mẹ tôi thấy anh khôn sớm hơn con nhà người ta… Tuy nhiên, khi anh lên ba, họ không còn thấy thế nữa mà ngày càng lo lắng hơn. Có những giai đoạn anh bị sốt cao và co giật mà bác sỹ không giải thích được. Đôi khi mẹ tôi phải chườm đá cho anh. Bà thường xuyên cầu nguyện.

Anh là một đứa trẻ khác thường và hành vi của anh là tâm điểm của những mối lo trong gia đình tôi. Khi Sumner hai tuổi rưỡi, bố mẹ tôi sinh người con thứ hai, chị Vada, tên chị đặt theo tên bà nội tôi. Chẳng bao lâu sau, cô con gái bé nhỏ giỏi giang này đã cho thấy những dấu hiệu cô hơn hẳn anh trai về ngôn ngữ. Điều dễ nhận thấy hơn cả là cô biết cách chơi với những đứa trẻ khác.

Khi so với Vada, bố mẹ tôi thấy hành vi của Sumner lại càng có vẻ kỳ lạ hơn. Anh có thể vẽ những đoàn tàu như những đoàn tàu trên các tuyến đường sắt mà bố tôi thiết kế. Anh cũng có thể tìm đường đi qua rừng về nhà. Nhưng những điểm thiếu hụt về năng lực của anh cũng thật khó hiểu. Anh ít nói. Ngôn ngữ của anh kỳ lạ và không phù hợp. Anh không học được cách chơi với những đứa trẻ khác.

Những kỷ niệm đầu đời của Vada là về nỗi lo của bố mẹ cho Sumner, với những cơn co giật và vấn đề trong học tập của anh. Chị không quên được những quãng thời gian đáng sợ khi người lớn trong nhà đóng chặt cửa, lớn tiếng với nhau, khóc lóc và cãi cọ về những gì cần làm cho người anh. Chị cũng không thể quên được những lời chế giễu của bọn trẻ con. Chúng nhận thấy Sumner có điểm khác lạ và quy kết là chị cũng thế.

Bố mẹ tôi lo sợ, không muốn sinh thêm con nữa, nhưng tám năm sau, những phương pháp kế hoạch hóa gia đình sơ khai của những năm 1920 đã thất bại và họ có cô con gái thứ hai, Frances, người con bố tôi cưng nhất. Cũng như Vada, Frances sớm khôn và rồi cũng đi học, trong khi ông anh trai vẫn ở nhà với mẹ.

Cùng với thời gian, những vấn đề của Sumner càng trở nên rõ rệt hơn, đặc biệt là sự thiếu hụt ngôn ngữ. Mặc dù anh biết nói, nhưng những lời anh nói chẳng có nghĩa gì cả. Ngôn ngữ của anh giống thứ ngôn ngữ của vẹt hơn là ngôn ngữ của người. Hoặc là anh nhắc lại câu người khác vừa mới nói, hoặc là anh nhắc lại một đoạn hội thoại nào đó đã từng được nghe, hoặc là hát một đoạn trong bài hát nào đó.

Thật bí hiểm, cậu bé ấy lại làm được những điều khiến người khác ngỡ ngàng. Anh tôi rất khéo tay và có thể tháo một nút dây buộc hoặc gỡ một mớ dây rối mà những người khác chỉ mới nhìn đến đã thấy ngại không muốn thử đụng tay vào. Anh học được cách đan len rất đều và đẹp. Anh lắp được những ô ráp hình mà người khác thấy quá khó hoặc quá buồn tẻ.

Sumner dường như không biết sợ là gì. Một vài “thành tích mạo hiểm” thời bé của anh được kể đi kể lại nhiều lần đến mức có thể gọi đó là “huyền thoại” gia đình: Có lần anh đang ngồi trên vòng đu quay (Ferris wheel – vòng đu quay dạng bánh xe dựng đứng- ND), ghế anh ngồi lên đến đỉnh vòng quay thì máy quay bị ngừng lại, và anh đứng dậy, trèo dọc giàn đỡ trục đu quay. Lần khác, anh lại gần một con ngựa, trèo lên thanh rào rồi từ đó leo lên lưng con ngựa, và cứ thế phi ngựa cho đến khi được mẹ “giải cứu” (mẹ thì sợ tưởng phát điên lên được!)

Chẳng thể nào hiểu được cậu bé lạ lùng ấy. Anh tôi không biết cách tự bày tỏ ý kiến và dường như mọi người chưa bao giờ gặp người nào giống như anh. Cả gia đình chấp nhận tình trạng của anh như một dạng khuyết tật về trí tuệ kỳ lạ, một dạng khuyết tật có lẽ chỉ có Chúa mới hiểu nổi. Cuối cùng, bố mẹ tôi không còn đi tìm câu trả lời nữa. Dường như chẳng ai có thể giúp Sumner phát triển trí tuệ hơn, biết cách tự thể hiện mình hơn.

Khi tôi ra đời, năm 1940, Sumner đã 20 tuổi và cả gia đình đã thích ứng với tình trạng khuyết tật của anh. Mẹ tôi chuyển sang theo đạo Khoa học Kitô với niềm tin, tín ngưỡng ấy là hy vọng duy nhất có thể mang lại cách “chữa” cho con trai mình. Nhưng rồi bao nhiêu năm trôi qua chỉ mang lại thêm nhiều lần những “phép thử” với niềm tin của bà.

Tôi dần dần hiểu về người đàn ông kỳ lạ, hiền lành đã ở tuổi trưởng thành ấy. Chúng tôi có nhiều thời gian ở bên nhau. Lên ba, bốn tuổi, tôi đã lấn lướt được anh.

Tôi thì có thể nhờ anh làm đủ thứ, còn anh thì lại không thể cằn nhằn gì tôi như những người lớn khác. Là một đứa bé tuổi đi mẫu giáo mà có thể hướng cái người to lớn như người lớn này làm những gì mình muốn, tôi dần hiểu được sức mạnh của ngôn ngữ.

Đôi khi, những đòi hỏi rất trẻ con của tôi khiến anh có những phản ứng ngoài dự kiến. Có lần, tôi đòi Sumner giúp tôi trèo lên nóc kho chứa đồ. Lúc ấy tôi mới có 4 tuổi nên cứ nghĩ là con người có thể bay được nếu nhảy từ trên cao xuống. Tôi cứ nằng nặc đòi anh nhẩy xuống. Không làm sao “cãi” lại được, anh bèn đẩy luôn tôi xuống. Tôi ngã xuống sân, sợ hết hồn, nhưng rồi học được cách thận trọng hơn trong những trò táo tợn về sau.

Sumner chẳng phải đi làm hay đi học nên lúc nào tôi cũng có bạn chơi, một người bạn to lớn, lặng lẽ, biết đẩy xích đu, kéo xe đi chơi và lấy đồ xếp ở những ngăn trên cao cho tôi. Tôi yêu anh, nhưng dần dần có một cái gì đó len lỏi vào quan hệ giữa tôi và anh. Khi tôi lớn lên và gặp gỡ những người ngoài gia đình, thái độ của họ với Sumner dạy cho tôi thấy hổ thẹn vì anh.

Tôi bắt đầu nhận ra phản ứng của những người ngoài với anh tôi vào mùa hè năm 1944. Thời Chiến tranh thế giới thứ 2, nhà cửa rất khan hiếm nên gia đình tôi thuê một căn nhà nông thôn có phần hơi xa cộng đồng dân cư. Sự biệt lập ấy là một cơ hội thoải mái tự do hiếm hoi với Sumner. Đấy cũng là thời tôi ít gặp phải những phản ứng của người ngoài với anh tôi.

Vì tôi sống với Sumner từ nhỏ nên tôi đã quen với tình trạng khuyết tật của anh. Mặc dù tôi biết anh không giống những người khác, nhưng tôi không thấy rằng sự khác biệt ấy là đáng hổ thẹn, rằng anh là điều xấu hổ mà cả gia đình phải che giấu trước người ngoài. Tuy nhiên, tôi sớm nhận ra rằng hễ cứ có khách đến thăm nhà thì anh tôi lại bị đưa ra một góc cách biệt nào đó. Nếu chúng tôi đi ra ngoài và bắt gặp ai đó, người trong nhà sẽ thì thào tìm cách chỉnh lại cách đi dáng đứng cho anh, nhắc anh “ngoan” và ngăn không cho anh lầm bầm những câu lạ kỳ.

Nếu chúng tôi không thể giấu anh đi, chúng tôi cố gắng che giấu khuyết tật của anh. Tôi dần dần nhận ra rằng, điều hổ thẹn của anh là điều hổ thẹn của chúng tôi, và tôi không còn cảm nhận được niềm vui rất giản đơn là có anh ở bên cùng chơi.

Từ thời ấu thơ, tôi đã học cách “quản lý” Sumner để có thể thay thế mẹ, như cái đêm mẹ suy sụp trong cô đơn và tuyệt vọng ấy. Từ thời khắc đó, tôi hiểu, cuối cùng thì việc gánh vác cho anh sẽ là việc của tôi, như mẹ tôi đã từng làm. Nhưng tôi chẳng muốn nhìn về tương lai ấy. Tôi nghe lời khuyên của mẹ, “chỉ sống từng ngày thôi”.

Vẫn còn nhiều ngày để sống lắm.

(còn nữa)

15 thoughts on “Without Reason của Charles Hart

  1. Chào anh Mẫn
    Rất vui khi thấy anh có “vi tín” với lĩnh vực dịch sách, chứng tỏ cuốn Bài học cuối cùng đã gây ấn tượng sâu sắc cho bạn đọc. Dù trong cuốn này, anh chỉ làm nhiệm vụ …đưa lên blog giới thiệu.

    Tự kỷ trước đây, ít ai nghĩ là một căn bệnh, nhưng y học, và khoa học đã chưng minh nó là căn bệnh thật sự và sống lẫn trong cộng đồng, nếu người cha mẹ ko đủ kiến thức sẽ khó giúp con có thể vượt lên sự khắc nghiệt của căn bệnh mang gương mặt “bình thường” này.

    Chúc anh Mẫn khỏe và vui. Mong anh đi tiếp trong lĩnh vực trở thành một dịch giả giỏi. Dù công việc này rất thầm lặng và cũng đòi hỏi người dịch sự lao động vất vả.

    • Cám ơn ý kiến của chị Kim Dung. Thực ra làm việc gì nghiêm túc cũng đều vất vả, tốn nhiều công sức và thời gian. Bởi vậy mà mới đây tôi đã phải từ chối không dịch cuốn “The Shallows: What the Internet Is Doing to Our Brains” của Nicholas Carr vì cảm thấy lúc này không có đủ thời gian để làm tốt và làm nhanh được công việc đó.

      Tự kỷ chưa được hiểu biết thật tường tận ở nhiều nơi. Ở VN, mức độ hiểu biêt nó lại càng thấp. Một cuốn sách như “Without Reason” của Charles A. Hart sẽ là rất bổ ích.

  2. Chú Mẫn ơi,

    Cháu thấy phần giới thiệu đầu tiên là do chú viết (sau đoạn “Xin trân trọng giới thiệu…”). Phần giới thiệu ngay sau tiêu đề là do tác giả Charles A. Hart viết, ở những trang đầu sách. Phần “Giới thiệu” sau đó là do bạn Tiểu Tròn Vo viết khi bạn ấy hiệu đính lại toàn bộ bản dịch. “Lời tác giả” là bản dịch thư ông Hart chia sẻ với bạn đọc Việt Nam… Chú có thể thêm các chú giải vào không ạ? Chẳng hạn như “Giới thiệu của người đăng tải”, “Giới thiệu của người hiệu đính” gì đó… Cháu xin lỗi vì đã không hình dung ra là phần đầu dài và nhiều giới thiệu thế này để chỉnh sửa từ trước trong bản word gửi chú ạ. Chú giúp chúng cháu với nhé.

    Lúc này, nhìn những dòng chữ của truyện WR trên màn hình, cháu thấy không khác gì một cuốn sách in, chú ạ. Cháu rất vui vì cảm giác đã hoàn thành được công việc của nhóm tự phát chúng cháu. Vậy là cuốn sách đã được xuất bản bởi Nhà xuất bản Blog Vũ Duy Mẫn rồi!

    Cháu cảm ơn chú rất nhiều ạ.

    • Trong phần Giới thiệu của người hiệu đính bản dịch, Tiểu Tròn Vo đã có nhắc tới những người tham gia dịch cuốn sách.

  3. Cháu đang đọc Bài giảng cuối cùng do chú dịch. Hôm nay cháu đã đọc đến phần 59 nói về gia đình và các con của giáo sư Randy. Trước hết từ đáy lòng mình cháu cảm ơn chú đã dịch cho độc giả Việt Nam một cuốn sách rất bổ ích, qua đó cháu thấy được cách giáo dục con cái. cách vưon lên trong cuộc sống, cách đối nhân xử thế …. Cháu luôn có mong muốn đươc nghe lơi khuyên của chú về chuyện con cái cháu:
    Cháu có môt con trai sinh năm 1991, nó thi đậu trường đại học Mở TPHCM , nhưng nó không đi học . Nó noi : Thi để cho ba mẹ vui. Nó ghi tên học một lớp thiết kế đồ họa theo ý thich cũa nó. Cháu khuyên can thế nào nó củng không đi học đại học và khi cháu đọc đến phần này trong Bài giảng cuối cùng cháu tự hỏi mình làm cha mẹ đả đúng chưa, hướng con mình theo ý của mình đả đúng chưa. Khi con mình không làm theo ý mình mà làm theo ý nó cháu thất vọng ghê gớm, luôn mất ngủ vì lo sau này nó sẽ không thể sống tốt vì không đc trang bị kiến thức ở môi trường đại học. Cháu xin chú mốt lời khuyên.
    Chúc chú cùng gia đình mạnh khỏe, hạnh phúc.

  4. Hi anh Mẫn,

    Lâu không vào blog của anh. Giờ vào lại thấy sách mới, tuyệt quá. Xây dựng một tủ sách thực thụ là điều tôi vẫn ước ao, trước hết cho minh, cho người nhà (con cháu, người thân), và nếu may mắn thì … cho những người khác nữa🙂

    Về tên cuốn này, “Without Reason” dịch là “Vô cớ” thì không sai, nhưng tôi thấy có vẻ “vô can”, không hay lắm. Anh xem có nên tìm một từ khác không, thí dụ “Không nguyên cớ” ? (Tôi chưa tìm được từ khác)

    Thanks and regards,

    • Chào anh Ánh,

      Rất chia sẻ với anh về ý nghĩa của việc xây dựng một tủ sách gia đình. Những năm 1970 khi đi du học về, một nửa hành lý là sách, rồi mua thêm nhiều sách nữa, nhưng khí hậu HN khắc nghiệt, chuyển nhà mấy lần, cuộc sống lúc nào cũng nhốn nháo, ít thời gian đọc, nên sách mốc meo, hỏng nhiều. Bây giờ thì có điều kiện hơn để làm công việc thú vị và bổ ích đó.

      Tôi sẽ trao đổi với nhóm bạn dịch cuốn sách này về ý kiến của anh. Cám ơn anh nhiều.

      VDM

  5. Công việc dịch sách cũng như giúp biên tập lại của chú Mẫn và các anh chị webtretho rất ý nghĩa. Cháu rất ít thời gian, nhưng sẽ cố gắng đọc xem sao. Vì căn bệnh này, cháu cũng muốn tìm hiểu.
    Xin cảm ơn chú và mọi người!

  6. Cám ơn metotet và chú Duy Mẫn, cháu rất hi vọng với việc dịch và hiệu đính cuốn sách này nhiều bậc cha mẹ có thêm những kiến thức/điều bổ ích trong nuôi dạy trẻ tự kỉ ạ!

  7. thật sự lúc con còn nhỏ, con cũng thường bị bạn bè trêu chọc là tự kỉ. nhưng con vẫn luôn biết mình không phải mắc bệnh đó, mà chỉ là tính con trầm, không hay tiếp xúc với người khác mà thôi. đọc Không Duyên Cớ con rất tâm đắc. chú có thể cho con được add blog chú được không?

    • Tính tình trầm lặng có thể là rất tốt, nhưng nếu biết mình không thích và ngại tiếp xúc với người khác thì có thể cần chú ý để cải thiện sao cho được cởi mở, chia sẻ và tự tin hơn. Chúc mọi sự tốt lành.

  8. Pingback: Without Reason của Charles Hart (Phần 1 – Giới Thiệu) | Madison Vietgroup Readings

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s