Without Reason – Charles Hart (Phần 4)

Charles Hart

Không Duyên Cớ
(Một Gia Đình Phải Đối Mặt Với Hai Thế Hệ Mắc Hội Chứng Tự Kỷ)

Dịch từ nguyên bản tiếng Anh
Without Reason: A Family Copes with Two Generations of Autism
của Nhà Xuất bản Penguin Books USA Inc.

Người dịch: nhiều thành viên của webtretho

*

Chương 11

Suốt nhiều năm người ta gọi đó một rối loại tâm lý thuần túy do sự ruồng bỏ vô ý thức của cha mẹ đối với đứa trẻ trong thời kỳ thơ ấu.

Cái mác “tự kỷ” càng làm chúng tôi thấy thêm khó hiểu về những vấn đề của Ted. Mặc dù nó thực sự giúp chúng tôi nhận ra sự khác biệt giữa Ted so với các bé chậm phát triển về trí tuệ hay các bé có những khiếm khuyết về nhận thức khác, nhưng nó không giúp chúng tôi tiên đoán được tương lai hay hiểu được những lý do đằng sau các hành vi của con.

Chúng tôi luôn nhận thấy, Ted có nhiều kỹ năng nằm trong phạm vi bình thường, và đã biết những điểm yếu nhất của con là ở khả năng sử dụng ngôn ngữ và phát triển xã hội. Nhưng, những lý do gây ra các yếu kém này vẫn tiếp tục lẩn tránh chúng tôi. Làm sao con thể hiện được khả năng ghi nhớ xuất sắc, biết đọc và biết viết giỏi như thế, mà rõ ràng lại thiếu đi khả năng lập luận? Những bức vẽ của con thể hiện khả năng nhận biết chi tiết kỳ lạ, nhưng con lại không thể đưa ra các kết luận đơn giản, chẳng hạn như đánh giá xem người kia lớn tuổi hơn hay nhỏ tuổi hơn con?

Bạn bè của chúng tôi trong Hội Tự kỷ có những đứa con mà thường khiến chúng tôi phải sợ hãi hoặc lấy làm khó hiểu. Tại các buổi gặp mặt gia đình, chúng tôi gặp những người lớn nhưng thụ động, luôn cần đến một sự giám sát thường xuyên của một “trợ tá” –người luôn trong tư thế phòng thủ để ra tay một cách tức thì, sẵn sàng đối phó với hành vi bạo lực đột ngột. Chúng tôi gặp cả những cháu bé dường như chẳng thèm đếm xỉa gì tới những người xung quanh.

Phần lớn những cha mẹ này đều mệt mỏi. Vẻ thân thiện của họ chẳng thể nào che đậy nổi sự căng thẳng thường trực trong cuộc sống. Khi có mặt cả con cái họ ở đấy, các ông bố bà mẹ khó mà chuyện trò được với mọi người, bởi mọi câu chuyện có thể bị gián đoạn bất kỳ lúc nào. Có người phải đuổi theo một cậu con trai đột nhiên chạy vụt ra khỏi phòng, la hét hay chộp đồ đạc của người khác!

Một cậu thiếu niên vừa khám phá ra sức mạnh trong những cục phân của mình và dùng nó để chọc tức mẹ. Mẹ cậu phân trần là cậu ta có thể làm gián đoạn mọi sự kiện bằng cách trát phân lên người mình hoặc lên đồ đạc.

Một cậu con trai khác, có vẻ bị tăng động, cứ điên cuồng nhảy chồm chồm và quay vòng vòng. Cậu không thể đứng hay ngồi yên quá vài phút. Chỉ làm chủ được một lúc ngắn ngủi, rồi đột nhiên cậu bắt đầu nói liến thoắng và nhảy giật lùi lại, với điệu nhảy riêng của cậu mà không ai có thể tham gia cùng hay có thể hiểu được.

Năm 1978 không ai hiểu những sự khác biệt về thần kinh học hay hóa học khiến những đứa trẻ này có hành động kỳ lạ như vậy. Hầu hết thông tin được công bố về tự kỷ chỉ là những câu chuyện được ghi lại về một số tài năng kỳ lạ hoặc các hành vi kỳ quặc, khó hiểu.

Trong 35 năm nghiên cứu về y học, chưa thấy ai báo cáo đã chữa được hay phát hiện được nguyên nhân gây ra sự rối loạn này. Sự tò mò xung quanh tự kỷ đã thu hút nhiều nhà báo, nhà văn bởi họ thấy những người tự kỷ là những biểu tượng hấp dẫn về sự bí ẩn loài người, là những người không thể phỏng đoán, lệch lạc, kín đáo quá mức và luôn bị hiểu sai.

Trớ trêu là ngay cả những người bị tự kỷ nặng nhất vẫn có lúc cho người xung quanh thấy họ có những khả năng bình thường, thậm chí siêu việt. Đã có tài liệu về một số trường hợp tự kỷ có thế mạnh nổi trội như có khả năng tính toán như máy vi tính, có trí nhớ của máy ảnh, và các kỹ năng phi thường khác mà đã được tài liệu viết đến từ khi phát hiện ra hội chứng này.

Những khác nhau không thể giải thích nổi giữa những điểm mạnh và điểm yếu của mỗi cá nhân này đã làm các gia đình, bác sỹ cũng như giáo viên thấy khó hiểu, dẫn tới chỗ phỏng đoán rằng, những người bị tự kỷ có nhiều khả năng hơn cách họ lựa chọn để bộc lộ ra ngoài, nếu như…  Nếu như họ muốn giống những người khác? Nếu như giáo viên của họ có thể tìm thấy chìa khóa để mở ra những tiềm năng của họ và định hướng lại những năng lượng bị lãng phí ấy? Nếu như cha mẹ họ yêu họ nhiều hơn, hoặc giá như cha mẹ họ đã gắn bó với họ một cách tích cực hơn từ khi họ mới ra đời? Những câu hỏi chưa bao giờ được trả lời đầy đủ đã ám ảnh chúng tôi, cũng như từng ám ảnh biết bao phụ huynh đi trước chúng tôi, đẩy nhiều bậc cha mẹ thấy mình có tội,  đáng trách và đáng thất vọng…

Hầu hết cha mẹ của các bé bị tự kỷ tìm kiếm sự giúp đỡ vào những năm 50 và 60 đã trải qua nhiêu trải nghiệm đau đớn và cay đắng. Một bà mẹ lớn tuổi hơn tôi đã thổ lộ rằng, tôi may mắn vì Ted không phải sinh ra vào thời con trai bà sinh ra. Các bác sỹ đã tin rằng, tự kỷ chỉ đơn thuần là một rối loạn tâm lý do tiềm thức muốn ruồng bỏ con của cha mẹ ngay từ khi con còn ẵm ngửa. Dù lý thuyết đó sau này đã bị bác bỏ bởi các nghiên cứu dựa trên kinh nghiệm hay bởi việc phát hiện ra những bất thường về hệ thần kinh sau này, nhưng nó đã là nền tảng cho mọi biện pháp điều trị trong suốt 20 năm.

Môt người bạn của chúng tôi kể:

– Tôi đưa Hary tới gặp bác sỹ và giáo viên, họ không những không giúp cháu, mà còn trách cứ tôi và cha cháu, trong khi thực sự chúng tôi cũng đau khổ không kém gì con trai chúng tôi.

Đến khi con trai bà ấy bước vào tuổi thiếu niên, bà tìm được một bác sỹ tâm lý. Bác sĩ này, dù vẫn tin rằng khuyết tật của Harry là do những khuyết điểm về phía người mẹ, nhưng lại đưa ra những lời khuyên thực tế và cảm thông để đối phó lại với nó.

– Cuối cùng” – bà nói –Tôi hỏi bác sỹ: “Giả dụ bác sỹ đúng và thực sự là có gì đó tôi làm không phải với cậu bé này, thì ông có thể nói đó là cái gì không? Nếu ai đó thực sự muốn, thực sự cố gắng, để biến một đứa trẻ bình thường trở nên giống Harry, thì người phụ nữ ấy sẽ phải làm gì?

Bà nhớ lại, ông bác sỹ tâm lý đã nghiền ngẫm câu hỏi của bà mấy phút rồi mới trả lời: “Bà hoàn toàn đúng, bà Johnson. Chưa có trường hợp nào trong lịch sử y khoa cho thấy, ai đó lại đi dạy một đứa trẻ bình thường trở thành người như Harry cả”. Harry đã bộc lộ khả năng toán học và ngôn ngữ hoàn thiện hơn cả hai người anh trai bình thường của cậu. Về lý thuyết, một chấn động tâm lý có thể lý giải được những vấn đề ngôn ngữ và xã hội của Harry chứ không giải thích được những tài năng đi kèm theo của cậu.

Mọi người có phản ứng với Ted như thể con là một sinh vật hiếm, gần thư thần thoại, như là con nhân sư hay con kỳ lân, một cái gì đó họ đã nghe đến nhưng chưa bao giờ nghĩ là sẽ gặp.

Mẹ tôi vẫn không chịu công nhận bất kỳ vấn đề gì với sự phát triển của Ted, còn gia đình Sara đã chấp nhận số thông tin ít ỏi mà chúng tôi có để chia sẻ với họ. Nhưng chúng tôi vẫn thấy khó trả lời những thắc mắc của họ vì chính bản thân hai chúng tôi cũng có quá nhiều câu hỏi không trả lời được.

Trong một lá thư gửi Laurie – chị của Sara , đồng thời là mẹ nuôi của Ted – chúng tôi đã ghi lại những băn khoăn, trăn trở chúng tôi phải đối mặt xung quanh hành vi của Ted lúc 7-8 tuổi:

“Bọn em chưa có thông tin chính xác hay quyết định về việc chẩn đoán bệnh của Ted. Tương lai vẫn còn chưa biết. Bác sỹ của cháu gọi cháu là “em bé không điển hình” chứ cũng không dán một cái mác nào lên cháu.. Dù vẫn còn nói năng lập bập nhiều, song những kỹ năng giao tiếp của cháu đã cải thiện đến mức , bọn em đã cơ bản hiểu cháu muốn gì, cháu đang nghĩ gì…

Thật khó mà đưa ra cho ai đó một bức tranh rõ ràng về Ted khi chính bọn em cũng không hình dung được cụ thể. Mỗi chuyên gia lại mô tả Ted theo cách nhìn của họ. Các nhà trị liệu tự nhiên có thể nhận xét chỉ trên sự chậm trễ của cháu trong việc phối hợp vận động, thực tế là cháu không có sự cân bằng bình thường hay không bị chóng mặt như thường thấy ở một trẻ  bình thường, cháu cũng hay sợ hoặc bối rối trước những tiếng động lớn.

Xét về mặt y học, vẫn chưa có một manh mối thực sự nào về nguyên nhân gây ra khuyết thật hay triển vọng của cháu trong tương lai. Từ quan điểm xã hội dưới con măt nhìn của những chuyên gia tư vấn , người lái xe buýt, giáo viên và hàng xóm, Ted là một vấn đề lớn. Trong một đám đông, cháu thường thu mình lại, có lúc cháu bịt cả hai tai, và thường không nói gì cả. Cháu không chơi thể thao hay các trò chơi. Cháu chơi đồ chơi không đúng mục đích, thay vào đó, cháu ôm những mẩu đồ chơi hay đồ chơi chạy vòng quanh chẳng biết vì lý do gì. Bọn em thường thấy Ted loay hoay lắp các miếng ghép hình, những con ngựa bằng nhựa và những cái nắp chai lại với nhau mà không hề có chủ định gì có thể hiểu được trong đầu.

Xét về khía cạnh tích cực, Ted tỏ ra có con mắt chi tiết rất tốt và một trí nhớ siêu phàm. Để em lấy một ví dụ cho chị hiểu nhé.. Gần đây em có đưa Ted, Nick và một cậu hàng xóm 4 tuổi tới Trung tâm Seattle để chơi vòng quay gỗ và mấy trò khác. Chúng đều thích ngồi lên ô tô đụng. Tối về Ted kể chuyện ngày hôm ấy, cháu nhắc đi nhắc lại mấy lần thế này: “Con tới Trung Tâm Seattle, con lái cái ô tô xanh”.

Em nhớ là cháu cưỡi cái ô tô xanh thật, nên quyết định thử trí nhớ của cháu. Em hỏi: “Nick đi xe gì hả con”? Ted trả lời ngay không chút do dự. Em hỏi: “Thế Chris đi xe gì?”, Ted cũng trả lời đúng. Điều đó làm em nhận ra rằng, Ted có thể tiếp nhận nhiều thông tin mà những người khác thường lờ đi hoặc không chú ý.

Nhưng thật không may, Ted lại có vẻ không biết lọc thông tin hay không biết phân biệt đâu là tưởng tượng, đâu là hiện thực. Nếu cháu nhìn thấy trong sách một con chó màu xanh nước biển, thì cháu sẽ đòi một con chó màu xanh nước biển thật chứ không phải chó đồ chơi.. Nhìn thấy một con ếch trong phim hoạt hình mặt áo mưa, cháu nói: “ Ếch mặc áo mưa” và sẽ tin vào điều đó.

Bon em tin rằng, diện mạo của Ted sẽ quyết định chủ yếu cách người ta đối xử với cháu. Nếu cháu trông giống một thằng ngốc, mọi người sẽ có xu hướng đối xử với cháu như thằng ngốc. Nếu trông cháu tương đối bình thường, cháu sẽ được đối xử theo cách bình thường. Mọi người sẽ mong đợi ở cháu nhiều hơn và những kỳ vọng cao hơn sẽ củng cố hành vi tốt hơn.

Lúc gọi điện em kể là cháu có vẻ trông tự kỷ hơn trước kia, tức là bây giờ nó bộc lộ vài mô hình hành vi liên quan tới tự kỷ. Bọn em luôn nhắc cháu: “Nhìn bằng mắt đi nào, Ted” để biết chắc là thu hút được sự chú ý của cháu. Rồi, cùng với những kỹ năng giao tiếp yếu kém của cháu, như không biết chơi cho đúng, cười khúc khích, cháu bắt đầu xuất hiện những nỗi sợ khủng khiếp đối với nhiều vật vô hại.

Trước đấy không lâu, bọn em đang đi dạo ngày chủ nhật tại Quảng trường Pioneer, đột nhiên Ted dừng lại, không chịu đi tiếp. Khi bọn em thúc giục Ted, con bỗng trở nên bấn loạn. Bọn em hoàn toàn chẳng hiểu sao con lại có hành vi ấy thì nhìn thấy một cửa hàng bán diều ở ngay trước mặt. Bọn em phải quay về lối cũ để trở về nhà.

Nhưng Ted lại có vẻ hoàn toàn thơ ơ với những nguy hiểm thực sự. Ở các bãi đỗ xe hay góc phố, nếu bọn em không ngăn chặn là Ted sẵn sàng đi vào đường có ô tô đang chạy! Gần đây, bọn em giao cho Ted xác định, lúc nào là lúc an toàn để sang đường. Ted tự hào nhận trách nhiệm nay, và bọn em nghĩ con đã học thêm được một nguyên tắc quan trọng.

Cuối cùng, em muốn chia sẻ với chị một chút về phương hướng điều trị của bác sỹ và gia đình. Vì tìm ra được một cái tên không phải đồng nghĩa với việc tìm ra cách chữa trị và chưa có cú đột phá nào liên quan tới việc nghiên cứu tự kỷ. Ngoài ra, biện pháp điều trị tốt nhất dành cho các bé tự kỷ là giống hệt với những gì bác sỹ, giáo viên, và bọn em đã làm suốt ba năm qua: điều chỉnh hành vi. Thưởng cho hành vi tốt, lờ đi hay “không thưởng” cho hành vi kém, cố gắng làm cho Ted có trách nhiệm với những hành động của con hơn là cho phép con có một cái cớ để biện hộ cho hành vi bất bình thường. Hành vi bình thường có thể “chỉ huy” và buộc não con hoạt động giống não của những người khác hơn. Bây giờ, mục tiêu trước mắt là làm sao để chàng trai bé nhỏ này luôn vui vẻ, có ý thức cao hơn, có nhiều kinh nghiệm hơn và ít bị ruồng rẫy hơn.”

Những năm sau khi đọc lại lá thư này, tôi nhận ra có ít sự thay đổi quá. Những lo lắng của chúng tôi, chẳng hạn như lo về khuyết tật của Ted, vẫn gần như nguyên vẹn. Hy vọng về sự chấp nhận của xã hội đối với con chúng tôi vẫn xa vời…

*

Chương 12

Ngôn ngữ của người bị tự kỷ dường như theo lối giản tiện nhất

Vì Ted không bao giờ thiết lập được tình bạn tự nhiên và xây dựng đời sống xã hội với cộng đồng làng xóm hoặc các trẻ em khác trong trường, nên chúng tôi tìm kiếm những cơ hội khác để con được giao lưu. Nhà thờ có vẻ là một trong những môi trường thân thiện nhất cho cậu con trai bé nhỏ rất cần đối xử kiên nhẫn và được chấp nhận.

Càng lớn, các vấn đề giao tiếp của Ted càng bộc lộ rõ. Các em khác hoặc là né tránh, hoặc là chế giễu con. Nhưng trường đạo (dạy ngày Chủ nhật, mỗi giờ một tuần) lại mang cơ hội cho Ted tiếp xúc với trẻ em bình thường dưới sự giám sát chặt chẽ trong bối cảnh mà không ai được phép trêu chọc hay xa lánh một đứa trẻ như con của chúng tôi. Tuy nhiên, các giáo viên tình nguyện dường như băn khoăn về việc tiếp nhận một học sinh mà họ không thể hiểu được, không thể tham gia vào các hoạt động nhóm và có thể đột nhiên phá đám cả lớp với những bình luận vô nghĩa hay bỗng dưng la hét inh ỏi.

Chẳng bao lâu sau, Ted trở nên “nổi bật” tại nhà thờ. Con trông phổng phao hơn so với tuổi, nhưng sự “phổng phao” này chỉ càng nhấn mạnh thêm sự non nớt và thiếu kỹ năng xã hội của con. Hàng tuần, các thành viên trong giáo xứ gặp nhau tại tầng hầm của nhà thờ để uống cà phê, ăn bánh quy giao lưu. Khi trường học nhà thờ tan, học sinh tham gia cùng người lớn quanh bàn giải khát.

Tuần nào Ted cũng lao ra về trước các bạn và tiến thẳng tới chỗ bánh quy. Gần trăm người đủ mọi lứa tuổi đang tụ tập quanh chiếc bàn phủ khăn, trên đó để các bộ đồ uống cà phê bằng bạc. Hầu như ai cũng phải “diễn xiếc” với nào thì cà phê nóng, nào túi xách, nào khăn lau, cùng nhiều đồ lỉnh kỉnh khác. Ted là tác nhân của rất nhiều vụ tai nạn hụt và vô số sự cố thực sự đáng xấu hổ khác.

Dường như việc theo đuổi những cái bánh đã lấy hết sự tập trung của con, làm con không biết tới sự có mặt hay di chuyển của người khác. Sara và tôi luôn đứng tim mỗi lần thấy con chen lấn giữa những nhóm người đang đứng nói chuyện. Trong khi các bé khác, thậm chí ít tuổi hơn, tự động đi quanh các nhóm người lớn thì Ted luôn đi xuyên qua họ.

Sara và tôi đặc biệt xấu hổ khi cậu con trai khỏe mạnh, nom hoàn toàn bình thường của chúng tôi cứ huých khuỷu tay chen lấn những phụ nữ lớn tuổi để đi đến chỗ cái bàn. Biết bao nhiêu lần chúng tôi xin lỗi, đến nỗi chúng tôi nghĩ cuối cùng chúng tôi sẽ không còn thấy xấu hổ nữa. Nhưng lại không thế được, mà thay vào đó, chúng tôi ngày càng mặc cảm với hành vi của Ted ở nơi công cộng.

Chúng tôi nhận thấy Ted cần sự giám sát đặc biệt, không chỉ vào những lúc giao lưu này, mà cả ở trường đạo nữa. Vậy nên, chúng tôi tình nguyện giúp các giáo viên. Mấy năm liền tôi và Sara thay nhau làm phụ tá cho các giáo viên trường đạo để giúp Ted duy trì việc học ở đây.

Đối với một số người, dạy trường đạo là niềm vui, là cơ hội để thực hiện cam kết xã hội và tôn giáo của mình. Còn với tôi, đó là một gánh nặng, là thêm một nhiệm vụ nữa trong quỹ thời gian của tôi để phục vụ cậu con trai khuyết tật. Trong khi giúp phân phát bút chì màu và nước quả, tôi quan sát sự khác nhau giữa Ted và các trẻ khác.

Tôi ghét cảnh thấy con ngồi tách biệt so với các bạn hay nhìn thấy các bạn lặng lẽ xích ghế ra cách chỗ ngồi của Ted vài xăng ti mét. Giáo viên có thể cấm các bạn trêu chọc hay nhạo báng Ted, song không có cách nào để chấm dứt việc các bạn né tránh Ted một cách lịch sự hay cấm chúng lúc lúc lại nhìn con chòng chọc.

Khi Ted 8 tuổi, nhà thờ bắt đầu chiếu hằng tuần cho các học sinh trường đạo loạt phim về các đấng tiên tri của Cựu ước (Kinh thánh Do Thái). Sau đó, giáo viên đặt câu hỏi để khuyến khích thảo luận và nêu bật các điểm quan trọng trong phim. Họ kiên trì, cố gắng lôi cuốn Ted vào cuộc thảo luận. Họ hỏi các học sinh khác các câu hỏi kiểu như: “Vì sao mẹ của Moses giấu nôi của cậu trong đám cây cỏ chỉ?” hay “Các pharaoh làm gì khi Moses đòi trả tự do cho người Israel?” và dành những câu hỏi đơn giản cho Ted, như: “Con ngựa có màu gì?”

Nhưng ngay cả những nỗ lực đơn giản như vậy cũng thất bại. Ted ngồi góc lớp, mê mải vẽ khủng long và bò sát, không thể và không sẵn lòng trả lời dù là một câu hỏi cụ thể, dễ ợt.

Cuối cùng tôi trở nên mất kiên nhẫn và rất bực dọc. Tôi nghĩ đến sự hy sinh của bản thân, những Chủ nhật giam mình trong hầm nhà thờ với nỗ lực dường như vô ích nhằm khơi lên sự hứng thú của Ted trong khi lẽ ra tôi thích dự Thánh lễ với đám người lớn kia. Chúng tôi biết Ted thực có con mắt chi tiết, vậy thì những sự thất bại của Ted ở trường Chủ nhật cho thấy con thiếu tập trung, chứ không phải không có khả năng.

Chủ Nhật tuần sau, tôi cảnh báo trước với Ted:

– Nghe bố nói đây, hôm nay sẽ có phim và bố muốn con phải chú ý, vì sau đó bố sẽ có câu hỏi cho con đấy!

Trông con hoảng hốt. Con nhìn bố chằm chằm với cái nhìn trong veo, ngây thơ, như thể thấu suốt bố, và hơi run. Tôi dẫn Ted vào sảnh đường của giáo sứ với những trẻ khác. Chúng tôi ngồi gần hàng cuối để có thể dễ dàng đi ra nếu con la hét hoặc đòi đi vệ sinh một cách vô cớ.

Đèn tắt. Phim bắt đầu chiếu. Người kể chuyện thông báo chủ đề: “Chuyện về Abraham và Isaac, truyền thuyết 4000 năm về Tổ phụ của người Hebrew”. Tôi tự hỏi không biết Ted có thể theo dõi được mấy hồi trong câu chuyện và hy vọng con sẽ không làm gì phá đám.

Càng theo dõi tôi càng trở nên khó chịu với cái chủ đề phim. Người kể chuyện giảng giải về sự tuân thủ của Abraham trước tiếng nói của Chúa, khi Người buộc Abraham đưa con trai duy nhất của mình lên đỉnh núi để hiến tế. Kịch tích là phút cuối có một sự thay thế, một con cừu sẽ được hiến tế thay vì cậu bé trai làm cho các em khác đều thở phào sung sướng, nhưng Ted vẫn ngồi thụ động. Bộ phim tiếp tục, dựa trên cốt truyện Genesis [“Chúa sáng tạo ra thế giới”, Quyển đầu của Kinh Cựu ước]. Sarah, vợ của Abraham, ghen với người đàn bà nô lệ và cậu con trai mà người phụ nữ này sinh cho Abraham. Bà nữ chúa này giận dữ bắt Abraham đuổi người phụ nữ địch thủ và cậu con trai hợp pháp của họ vào rừng sâu.

Cảm giác tội lỗi xâm chiếm lấy tôi. Tôi đã làm gì với Ted? Tôi bắt con trai xem câu chuyện tàn ác về sự ghen tuông, sự mù quáng, sự ám ảnh của loài người? Bản thân tôi còn thấy khó lý giải cuộc sống của Đấng tiên tri và khó lọc ra được thông điệp tôn giáo về trừ tà-hướng thiện trong đó. Làm sao một cậu bé tự kỷ, rối trí này có thể hiểu được câu chuyện?

Cuối cùng phim kết thúc, đèn nhất loạt bật lên. Ted ngồi thu lu trong ghế, bình thản, dường như dửng dưng với tất cả những gì cậu đã xem. Nửa hy vọng là cậu bỏ dở chừng và chẳng để ý gì đến bộ phim, tôi hỏi:

– Con có xem phim không?

Ted nhích người, quay đầu để tôi có thể nhìn thấy cặp mắt xanh rất hợp màu áo của con trai. Hai vạt cổ áo sơ mi màu trắng khiến con trông giống một cô lễ sinh, một bức tranh về thế giới ngây thơ của con trẻ.

– Có ạ – Ted nói

– Tốt. Nếu con xem phim, thì hãy kể cho bố phim thế nào!

– Những kẻ ăn thịt đồng loại! – con trả lời ngắn gọn.

Con trai làm tôi sững sờ không thể nói gì. Khi cậu cùng các bạn trở lại lớp học, điều quan tâm duy nhất của cậu là một ly nước quả và một hộp chì màu. Nhưng tôi vẫn trăn trở về phản ứng của con đối với bộ phim.

Nếu một người bị hạn chế về ngôn ngữ, kiệm lời hơn cả một thi gia nghiêm khắc nhất trong việc trau chuốt từ vựng, và người đó phải đưa ra một bản tóm tắt chỉ bằng vài từ về câu chuyện phức tạp với những đam mê, ghen tuông và sự đeo bám nhẫn tâm đối với việc hiến tế bằng máu của loài người chúng ta, người đó không thể đưa ra một câu trả lời ấn tượng hơn cho câu hỏi của tôi.

Nhưng từ đâu mà Ted học được từ “những kẻ ăn thịt đồng loại”? Từ đó có ý nghĩa gì với cậu bé? Liệu từ đó được lựa chọn một cách cố ý hay đó chỉ đơn thuần là một ví dụ khác của những phỏng đoán ngẫu nhiên mà đôi khi tỏ ra chính xác? Con trai lại làm tôi thấy khó hiểu, làm cho tôi thấy rối trí hơn bao giờ hết về thực trạng khuyết tật của con.

Bất chấp những yếu kém rõ rệt, đôi khi Ted bộc lộ những cái mà thoáng qua có gì đó như trêu ngươi về những khả năng mà chúng tôi không thể khai thác. Ngôn ngữ của Ted, giống như giao tiếp của người anh trai kém phát triển của tôi, dường như đi theo cách giản tiện nhất. Giống như nguyên lý dòng điện luôn đi đường ngắn nhất, tạo ra xung điện từ các thiết bị không tiếp đất, hai người thân bị tự kỷ của tôi luôn chọn câu trả lời dễ nhất, dù không hẳn là có lý nhất, cho câu hỏi của tôi.

Sara và tôi thảo luận kinh nghiệm tại trường Chủ nhật và quyết định gọi tới trường của Ted để đối chứng lại yêu cầu trước đây của chúng tôi về một liệu pháp ngôn ngữ cho Ted. Vì cô Anne Habbeggar là người xúc tiến quá trình này, nên chúng tôi không thể hiểu vì sao lại có sự trì hoãn.

Sau khi nói chuyện với hiệu trưởng, chúng tôi biết rằng người trị liệu ngôn ngữ đã xác định Ted không đủ điều kiện để tham gia vào hoạt động này. Chúng tôi nhận thấy, đội ngũ giáo viên không được đào tạo và  cũng không có kinh nghiệm với những đứa trẻ như Ted. Họ chỉ tập trung vào các vấn đề phát âm rõ ràng, mạch lạc hoặc nói lắp, còn ngôn ngữ của Ted, dù không phù hợp và không hoàn chỉnh, nhưng luôn được phát âm chính xác.

Khi lời thỉnh cầu tới hội đồng giáo dục quận thất bại, chúng tôi thực hiện quyền hợp pháp của mình, đó là yêu cần một sự đánh giá của cơ quan có thẩm quyền bên ngoài, đưa Ted trở lại Đại học Washington để đánh giá ngôn ngữ. Dù không biết làm cách nào để tiếp cận cái trí tuệ ẩn này của con trai hay làm sao để giúp cháu tiến bộ, nhưng chúng tôi hy vọng liệu pháp giao tiếp sẽ bằng cách nào đó mang lại một nhịp cầu nối thế giới riêng tư của cháu với thế giới của chúng tôi.

Chúng tôi hồi hộp chờ đợi kỳ đánh giá sắp tới của Ted. Liệu một liệu pháp giao tiếp có là bước đột phá cho con trai chúng tôi? Hay là nó sẽ là một giấc mơ viển vông giống như những giấc mơ mà chúng tôi đã từng chứng kiến không biết bao nhiêu bậc phụ huynh đã đeo đuổi rồi vấp phải kết cục thất bại?

Thành viên Hội Tử kỷ và Hội Người chậm Phát triển đã cho chúng tôi biết về rất nhiều liệu pháp điều trị mà chúng tôi thấy khó áp dụng cái nào nghiêm túc. Tôi đặc biệt hoài nghi về những “phép chữa bệnh” và liệu pháp điều trị khác nhau vì tôi nhớ lại những hy vọng bị đặt nhầm chỗ của mẹ tôi về một phép màu tôn giáo để giúp Sumner.

“Phân tích mẫu tóc” là một dạng thử nghiệm đã đẩy mấy người bạn của chúng tôi vào một con đường thật vô vọng. Họ gửi mẫu tóc của con mình cho các phòng khám chuyên khoa để “phân tích” hóa học nhằm phát hiện ra những thiếu hụt về vitamin hay khoáng chất. Sau đó các phòng khám này trả lại một báo cáo liệt kê những bất thường về hóa học đã được chứng minh và kê một danh sách những thuốc bổ sung đắt tiền cho đứa trẻ.

Sốt sắng đi tìm một giải pháp trị liệu, không ít ông bố bà  mẹ mua nhiều loại vitamin và khoáng chất được gợi ý từ các phòng khám không được cấp phép. Họ không nhận thấy sự thiếu nghiên cứu chứng minh những khẳng định của phòng khám và sự mâu thuẫn rõ rệt về quyền lợi khi các phòng khám hứa hẹn là đưa ra một phân tích khách quan song lại thu lợi nhuận từ việc bán sản phẩm của mình. Những ông bố bà mẹ thử cho con đi phân tích mẫu tóc mà chúng tôi gặp đều nhận được một danh sách dài các chế phẩm cần phải bổ sung.

Một quan chức nổi tiếng về tự kỷ đến Seatle để thuyết giảng. Sara, tôi, cùng rất đông các gia đình khác và những chuyên viên chăm sóc sức khỏe tham gia nghe ông trình bày 20 năm có lẻ của ông về những nghiên cứu, dẫn chứng bằng tài liệu về các hành vi kỳ quặc của người bị tự kỷ.

Tuy nhiên, nhiều cha mẹ đến không phải để nghe một người trình bày đề tài mà đã mang lại cho ông sự công nhận về chuyên môn, mà để đề nghị ông nêu quan điểm về chế độ dinh dưỡng cũng như liệu pháp vitamin. Là một nhà tâm lý, ông không có kỹ năng chuyên môn hay được đào tạo về dinh dưỡng. Tuy nhiên, ông đã trở nên nổi tiếng vì những lý thuyết phỏng đoán về lợi ích tiềm năng của những liều lượng lớn vitamin trong việc làm giảm hành vi tự kỷ.

Sau khi phát biểu xong, diễn giả mời cử tọa đặt câu hỏi, chủ đề liệu pháp vitamin được nêu ra. Ông bắt đầu nói về lý thuyết ưa thích nhưng chưa được chứng minh của mình. Hội trường trở nên im lặng khi mọi người say sưa ngồi nghe. Bầu không khí như có điện. Các phụ huynh thấp thỏm ngồi đợi một biện pháp chữa trị hứa hẹn cho con em mình.

Diễn giả thận trọng lựa từ ngữ. Ông giải thích liệu pháp về chế độ ăn và bổ  sung các  loại  vitamin không “chữa” tự kỷ và chưa có một kiểm chứng rộng rãi nào về lý thuyết này được cộng đồng y khoa thừa nhận. Nhưng theo ông, một số trẻ em tự kỷ dường như tỏ ra tiến bộ, chẳng hạn như ít tăng động, kéo dài quãng thời gian tập trung và tương tác tốt với hơn gia đình. Ông nêu ra một số nghiên cứu và các chứng thực cho nghiên cứu đó.

Đây là một thông điệp mang tính hai mặt. Một mặt, đạo đức nghề nghiệp của ông buộc ông phải thừa nhận những hạn chế về tính  khoa học trong nghiên cứu của ông. Mặt khác, ông lại bấu víu đầy hy vọng vào một cái lý thuyết mà có thể giúp một vài trong số các em nhỏ mà với chúng, mọi chương trình khác đều không mang lại kết quả.

Sau khi diễn giả kết thúc phát biểu, một rừng tay giơ lên, các ông bố bà mẹ ầm ầm đặt câu hỏi về trường hợp của con mình. Tôi nhận ra một bà mẹ, người đã buộc phải đưa con trai bệnh nặng vào một cơ sở chuyên biệt. Từ những buổi nói chuyện ban đầu, tôi biết rằng cháu vừa rất chậm phát triển, vừa động kinh, vừa bị tự kỷ.

– Tôi có cần bảo các bác sỹ ở viện của Kevin ngưng điều trị về động kinh cho cháu trước khi cho cháu uống vitamin B hay không? – Bà mẹ hỏi.

Diễn giả chau mày trước câu hỏi của bà, ông cảm nhận được sự tuyệt vọng và đổ vỡ của bà. Ông lặp lại những lời cảnh báo lúc đầu, giải thích rằng vitamin không đảm bảo một phép màu hay có thể thay thế được loại thuốc cần trong việc chữa trị các vấn đề sinh học cụ thể như chứng động kinh chẳng hạn.

Trong khi ông phát biểu, tôi nhìn bộ mặt cuồng dại của người mẹ. Mắt bà trở nên trì độn và không tập trung khi vị diễn giả lặp đi lặp lại những lời chối bỏ và sự phòng ngừa. Bà chẳng quan tâm tới những chi tiết về việc nghiên cứu cũng như những điểm khác biệt giữa các đứa trẻ bị tự kỷ. Những dữ liệu này làm bà chán ngắt. Bà chỉ nghe cái bà muốn nghe, và những từ khác của ông vang lên như tiếng kèn xung trận: “Hy vọng cho Kevin, Hy vọng cho Kevin!”

Tôi hiểu quan điểm của bà, một sự sẵn sàng từ bỏ lý trí để đổi lấy niềm tin. Nghiên cứu thực nghiệm với bộ phận dân chúng lớn và những đánh giá thận trọng đã không làm được gì cho con bà. Bà cảm thấy bị Cục Quản lý thực phẩm và dược phẩm Mỹ (FDA) cùng Hiệp hội Y tế Mỹ (AMA) bỏ quên. Bà cần những giải pháp và sẵn sàng đón nhận rủi ro.

Chỉ cách đấy hai dặm, chính mẹ tôi cũng bấu víu chặt vào niềm tin của bà. Suốt hơn 50 năm, bà đã tin, một ngày nào đó, cậu con trai tự kỷ của bà sẽ được chữa khỏi bệnh nhờ Khoa học Thiên Chúa giáo. Hy vọng có nhiều phương diện, mỗi phương diện có sức nắm bắt và lưu giữ niềm tin của chúng ta, những người đau khổ hoặc chứng kiến đau khổ của những người thân yêu của chúng ta.

*

Chương 13

Điều khó khăn nhất chính là không thể hiểu được lô gíc xâu chuỗi của sự kiện để nắm rõ trình tự hay nhận ra tính nguyên nhân- kết quả của xâu chuỗi đó.

Ngày đánh giá khả năng ngôn ngữ của Ted cuối cùng đã đến, và chúng tôi tiếp nhận cái hẹn đó khá căng thẳng. Liệu những người này có khả năng giúp được con không? Liệu những đánh giá chuyên môn của họ có ý nghĩa hơn sự lắng của những người làm cha mẹ chúng tôi? Họ mang đứa con trai tám tuổi của chúng tôi vào một phòng kiểm tra và đề nghị chúng tôi chờ khoảng 2 giờ. Đúng hẹn, tôi và Sara gặp lại họ trong một phòng họp nhỏ. Chúng tôi ngồi đó và ngạc nhiên khi nghe những thông báo của họ. Chúng tôi ngạc nhiên khi thấy những người này hoàn toàn xa lạ đối với con tôi cho đến tận vài giờ trước đây lại có thể cho ra một danh sách dài về những vấn đề giao tiếp rất cụ thể của con! Chúng tôi đã sống hàng năm trời với những hành vi không giải thích nổi, những ngôn ngữ giao tiếp không thể đoán trước được, những khoảng cách giữa khả năng và nhận thức của con, nhưng chúng tôi chưa bao giờ nhận biết được kiểu hành vi cũng như chưa bao giờ mô tả được hàng ngàn sự mâu thuẫn, còn họ thì đã làm được điều đó.
Mặc dù bản báo cáo này chỉ mang tính kỹ thuật và nêu được những vấn đề rất chung, nhưng chúng tôi đã rất nhanh chóng liên tưởng những từ ngữ của họ với ký ức và mô tả những hành động của Ted ở nhà.

– Cháu không thể nhận biết các sự kiện theo thứ tự lô gíc- nhà tư vấn nói, và chúng tôi gật đầu công nhận.

– Cháu không thể dùng các đại từ một cách chính xác- cô nói thêm, và tôi nhớ lại rằng con đã tự gọi mình là “Ted” hoặc “ông Hart”, mà chưa bao giờ dùng từ “tôi”. Thậm chí cả khi con muốn dùng đại từ sở hữu, con cũng thường dùng sai, như khi con nói “Bà sắp cho nó đi ngủ” thay vì nói “bà sắp ngủ rồi”.

– Cháu không hiểu là cần cho người nghe những thông tin hoàn chỉnh.

Con có vẻ mong chúng tôi đọc được suy nghĩ của mình, và thường hỏi “gì thế?” mà chẳng hề có cử chỉ hay cho chúng tôi biết những thông tin về điều con muốn hỏi. Đôi khi con hỏi tôi “cái gì đây” để mong tôi giải nghĩa một từ trong cuốn sách mà con đang dán mắt vào, còn tôi thì ngồi tận bên kia căn phòng.

– Cuối cùng- nhà tư vấn kết luận- Ngôn ngữ của cháu bị thiếu trầm trọng các chi tiết, những từ và các cụm từ dùng để mô tả. Cháu thiếu khả năng duy trì một cuộc nói chuyện hoặc chú tâm vào việc trao đổi từ ngữ, khả năng xây dựng một chủ đề hoặc để hiểu ngụ ý của bất kỳ từ nào ngoại trừ những từ thật cụ thể.
Những lời của nhà tư vấn khiến chúng tôi bất ngờ. Đột nhiên, tất cả những gì kì quái và các ví dụ có vẻ chẳng liên quan đến nhau giờ tập trung cả lại. Ted lặp đi lặp lại những cụm từ hoặc những câu hỏi giống nhau rất nhiều lần vì con không biết cách thay đổi những cụm từ đó, câu hỏi đó, hoặc biết cách nói chuyện thế nào ngoài việc trao đổi thông tin đơn giản.

Báo cáo này mô tả một cách chi tiết và chính xác những vấn đề của Ted mà chúng tôi đã từng nghe qua. Nhưng một câu hỏi được đặt ra, tiếp sau đây sẽ thế nào? Liệu những thông tin này chỉ dừng lại trên giấy tờ và nêu lên những thực trạng đáng buồn của con, hay nó có thể đưa ra được phương hướng để thay đổi điều đó?

Họ nói rằng điều này có thể, và giới thiệu với chúng tôi một chương trình để thực hiện ngay về liệu pháp giao tiếp thực hiện 2 lần mỗi tuần.

Điều này khiến chúng tôi có thể cho phép mình lạc quan hơn so với những năm trước đây. Tôi và Sara đến một trường trong quận để thu xếp cho Ted thực hiện liệu pháp này. Thật ngạc nhiên, cán bộ nhà trường đã từ chối đề nghị của chúng tôi cũng như lời giới thiệu từ phía trường đại học. Chúng tôi liên hệ với một luật sư nhờ giúp theo đuổi vụ kiện này theo Luật Giáo dục Đặc biệt vì mọi đứa trẻ đều “có quyền tự do được hưởng sự giáo dục công cộng thích hợp”. Đồng thời, chúng tôi thu xếp cho Ted bắt đầu liệu pháp cá nhân tại trường đại học. Hai lần mỗi tuần, tôi chở Ted đến khu điều trị. Con khuất dạng vào trong cái phòng nhỏ với những đồ chơi, đồ viết lách cùng với chuyên gia liệu pháp cho chứng rối loạn ngôn ngữ. Tôi vào phòng quan sát nhỏ để theo dõi qua một cửa sổ có gương nhìn một chiều.

Vấn đề khó khăn nhất của Ted khi học là khả năng xâu chuỗi các sự kiện hoặc hiểu loạt sự kiện một cách lô gích. Đầu tiên, họ giới thiệu với con những lời chỉ dẫn chỉ với 2 bước, như: “đến đây và ngồi xuống” hoặc “nhặt con gấu lên và đặt nó lên bàn”. Dần dà, họ mở rộng các chuỗi mệnh lệnh để tăng số bước thực hiện lên. Nấu món ca cao là bài học có nhiều chi tiết công việc nhất: lấy nồi, đổ sữa vào, đặt lên bếp, bật bếp, …v.v.

Tôi ngạc nhiên trước những sự mâu thuẫn rất rõ ràng rằng con trai có một trí nhớ phi thường về các chi tiết nhưng lại có vẻ hoàn toàn không thể nào sắp xếp được tất cả những chi tiết đó theo thứ tự của chúng. Khả năng nhận biết về nguyên nhân và kết quả của con vẫn chẳng có gì tiến triển.

Cùng với những hoạt động được sắp xếp cẩn thận, chuyên gia liệu pháp sử dụng những tấm thẻ hình ảnh để đo mức độ tiến triển của Ted về khả năng sắp xếp thứ tự. Cô ấy cho con xem từng đôi hình ảnh về thứ tự “trước” và “sau”, rồi hỏi con bức tranh nào sẽ ở thứ tự trước. Ví dụ cặp hình ảnh một đứa bé đưa tay định lấy lọ mứt trên giá, và ở bức ảnh kia là cũng đứa trẻ đó nhìn lọ mứt vỡ trên sàn với vẻ mặt thất vọng.
Đầu tiên, Ted không thể nói được bức ảnh nào trước bức nào. Với sự kiên nhẫn và lòng kiên trì, chuyên gia liệu pháp đã có thể dạy con trả lời những câu hỏi và đặt đúng thứ tự các bức tranh theo lô gích.

Trong suốt thời gian đó, chuyên gia liệu pháp luôn nói về thời gian, sử dụng những từ chính như “đầu tiên”, “cuối cùng”, “trước”, “sau” những từ ngữ cơ bản để hiểu về thế giới sự kiện, mà sao vẫn xa lạ và làm con bối rối.

Được sự động viên từ bác sỹ của Ted và chuyên gia liệu pháp giao tiếp, tôi và Sara cố gắng củng cố lại chương trình ngôn ngữ ở nhà. Chúng tôi học cách lắng nghe con một cách cẩn thận đối với từng từ con nói. Nếu con nói từ gì có vẻ phù hợp hoặc đúng, như một đề nghị hợp lý hoặc ý kiến của con về điều con đã nhìn thấy, chúng tôi đáp lại con một cách tích cực. Tuy nhiên, nếu câu nói của con cứ máy móc lặp lại hoặc vô nghĩa, chúng tôi sẽ lờ đi, hy vọng con sẽ nói lại với cử chỉ phù hợp để chúng tôi có thể củng cố cho con.

Đôi khi chúng tôi thậm chí chẳng biết nên ủng hộ con hay nên tảng lờ đi. Chúng tôi thường phải đoán xem những cử chỉ của con có đúng không, có suy nghĩ không hay chỉ đơn thuần là may mắn, là ví dụ ngẫu nhiên lặp lại mà thôi.

Một sáng, Ted đến bên bàn ăn sáng và nói:

– Có con chim kìa.

– Đâu?-  tôi hỏi, hy vọng con sẽ có thể trả lời mình- Chim đâu con? Nói lại cả câu cho ba xem nào- tôi giục.

– Trong đó- con trả lời bình thản, không có cử chỉ hay ý gì thêm. Con bắt đầu ăn sáng với món ngũ cốc

– Ted, ba không hiểu anh nói gì đâu. Nói ba biết xem con chim ở đâu đi- giờ thì Nick cũng tò mò.

– Trong phòng- con trả lời tôi có vậy. Cuối cùng con hiểu rằng tôi cần thêm thông tin nên con đứng dậy và đi ra phía cửa.

– Con chim đấy- con nhắc lại và chỉ vào một trong những phòng ngủ. Cả tôi và Nick gần như ra khỏi bàn ăn để đi tìm hiểu, nhưng tôi dừng lại, bỗng nhiên nhận ra đồ vật trong phòng có hình khắc lớn những con chim trên tường và Sara đã làm những chiếc gối và ga trải giường với hoạ tiết chim và hoa cho phù hợp.

– Không, Ted ạ, Ba không nghĩ rằng có chim trong đó đâu. Có hình ảnh chim trong đó.

Con nhìn tôi chăm chăm tỏ vẻ không hiểu. Vậy là tôi dạy con:

– Con nói nhé: Có một bức hình con chim. Ted nhắc lại cứng nhắc:

– Có một bức hình con chim- và quay lại ăn tiếp món ngũ cốc của mình. Vài phút sau, Nick ăn sáng xong và rời bàn ăn. Nó rời phòng lớn vào phòng ngủ. Và đột nhiên, nó bắt đầu kêu lên một cách hứng khởi:

– Ba ơi, có con chim trong này kìa!

Tôi chạy vào trong phòng và thấy một con chim két bị gãy một bên cánh đang nhảy trong phòng một cách tuyệt vọng, cố gắng bay ra ngoài mà không được. Tôi mở cửa sổ và nhẹ nhàng lùa con chim đang hoảng sợ ra phía đó. Sau vài lần cố gắng nhảy, con chim cũng lên được thanh sắt trên cửa sổ, từ đó nó có thể bay chuyền ra cái cành cây gần đó và nhanh chóng mất dạng trên bầu trời. Điều này khiến cả tôi và Nick rất kinh ngạc.

Câu chuyện này thể hiện một cách rõ ràng sự khác biệt giữa hai đứa con tôi cũng như cách ứng xử của chúng. Mặc dù những lời Ted nói là chính xác nhưng giọng nói và thái độ của con làm tôi nhầm lẫn. Một câu nói vô cảm, hờ hững: “Có con chim” nghe như không có thực, nhưng cũng từ ấy Nick nói với biểu cảm phấn khích làm cho câu nói có sự tin tưởng thôi thúc tôi tìm hiểu.

Sự hiểu lầm này là lỗi của tôi, không phải lỗi của Ted. Tôi tự hỏi không biết bao lần mình đã làm con không thực hiện được giao tiếp của mình. Và từ đó, tôi cố gắng hơn nữa để giao tiếp với đứa con tự kỷ của mình.

Tuổi thơ tôi đã trải qua với một người lớn mắc chứng tự kỷ, tôi đã có một số kỹ năng giải mã được những câu lặp lại máy móc lời người khác. Tôi tránh hỏi những câu mà việc trả lời chỉ đơn giản là có hoặc không, hoặc những câu hỏi mà như đã có sẵn câu trả lời. Nếu tôi hỏi: “Bà cho con kẹo phải không?” thì câu trả lời thường sẽ là vâng, nhưng không phải bởi vì đó là câu trả lời đúng, mà chỉ là một câu trả lời dễ dàng mà thôi.

Tuy vậy, nếu tôi đặt câu hỏi theo cách khác, ví dụ như: “Ai cho con kẹo vậy?” hoặc “Bà cho con gì thế?” tôi sẽ nhận được câu trả lời với thông tin hợp lý. Có thể đó là người hàng xóm, không phải là bà nội, đã cho con. Có thể thậm chí đó không phải là cái kẹo, mà là một quả táo hay một cái bánh rán. Mẹo hỏi của tôi đối với con trai là hỏi những câu đơn giản mà có thể trả lời bằng một hoặc hai từ, nhưng buộc Ted phải đưa ra thông tin mà câu trả lời không có sẵn trong câu hỏi.

Ted có thể trả lời các câu hỏi ở đâu, cái gì, hoặc ai một cách dễ dàng. Nhưng con thấy khó với những câu hỏi như khi nào, vì vấn đề của con là hiểu và nhận thức thời gian hoặc thứ tự các sự kiện. Và cũng với lý do này, những câu hỏi tại sao làm con thực sự bối rối. Vấn đề của con về xắp xếp thứ tự các sự kiện làm con khó nắm bắt khái niệm về nguyên nhân và kết quả, nguyên tắc cơ bản cho câu hỏi tại sao.

Câu hỏi tại sao chẳng có ý nghĩa gì với con vì con chưa bao giờ thấy một sự kiện là nguyên nhân để kéo theo điều khác hoặc như là kết quả của một việc đã xảy ra từ trước. Cuộc sống của con là một thế giới đầy trở ngại với những chi tiết có thể ghi nhớ nhưng không theo một trật tự có thể đoán trước được hay tuân theo một lô gích nào.

Nếu chúng tôi hỏi: “Tại sao con muốn đi cửa hàng?”. Con sẽ trả lời: “Bởi vì con muốn”. Nhưng nếu chúng tôi hỏi: “Con muốn làm gì ở cửa hàng?”, con có thể trả lời: “Mua một ít bánh xốp Cap”.

Vấn đề của Ted khi hiểu tại sao khiến con không thể vượt qua những cụm từ thông thường nhưng phát bực khi cứ hỏi mãi: “Tại sao?” giống như đứa em trai của con: “Sao con phải làm vậy?”, “Sao con không làm được?”, “Tại sao bầu trời lại màu xanh?”, “Sao mặt trăng lại không rơi xuống nhỉ?”. Những câu hỏi liên tục kiên trì của Nick khi con háo hức tìm hiểu thế giới xung quanh khiến tôi và Sara nhận thấy rõ ràng hơn về khiếm khuyết của Ted.

Chúng tôi chỉ có thể hy vọng rằng một ngày nào đó Ted cũng sẽ sử dụng cái từ có ba chữ thần kỳ ấy khi nói chuyện một cách phù hợp. Cuối cùng, sau vài tháng thực hiện liệu pháp giao tiếp, điều đó đã xảy ra!
Một buổi sáng, ngay sau ngày sinh nhật chín tuổi của con, Ted nói: “Con có thể ăn bánh kếp?”. Con không biết cách đặt câu hỏi với động từ đi trước đại từ, nhưng tôi có thể biết được qua giọng nói của con và thời gian lúc đó cho tôi biết rằng con đang yêu cầu tôi làm bánh kếp ăn sáng.

Theo phản xạ, tôi nói: “Không”. Đó là lúc căng thẳng nhất trong nhà khi chúng tôi đều vội vã thật nhanh trong buổi sáng từ tìm tất sạch để đi đến bắt xe buýt đến trường. Và khi đó Ted hỏi: “Tại sao lại không?”. Tôi định liệt kê nhiều lý do khiến tôi không có đủ thời gian để làm món bánh kếp. Bỗng nhiên, tôi giật mình nhận ra điều con vừa nói. Con vừa dùng từ: “Tại sao” và con đã dùng nó một cách chính xác!

Đây không phải là lúc bố hay mẹ nói lời từ chối con. Đây là lúc để vui mừng và củng cố, động viên. Sau nhiều năm chờ đợi con trai đặt câu hỏi “Tại sao”, con đã làm được và mọi việc phụ thuộc vào chúng tôi thưởng cho khả năng ngôn ngữ mới của con. Tất cả chúng tôi bò lăn ra chuẩn bị cho món bánh kếp với thời gian kỷ lục.

Ngay sau khi vui mừng, chúng tôi nhận thấy rằng sau cùng Ted vẫn chưa có bước tiến nào lớn về học tập. Thực ra là con lặp lại những từ thường dùng mỗi khi yêu cầu cái gì đó, và việc con dùng những từ đó có vẻ nói chung là đúng. Nhưng con đơn giản chỉ dùng những cụm từ đó như từ thay thế cho “cho con đi ạ” như khi con nói “Cho con ăn bánh, tại sao không?”. Con vẫn thiếu khả năng hiểu và quan tâm đến những quy trình lý giải như mọi người. Thậm chí tệ hơn, con có vẻ còn chẳng có khả năng tự lý giải cho mình.

*

Chương 14

Con không thể giải thích lý do những hành xử kỳ cục và có vẻ không thể kiểm soát được điều gì khiến con làm như vậy.


Chúng tôi bắt đầu nhận thấy cuộc sống rắc rối như thế nào đối với một đứa trẻ tự kỷ ở thời đại điện tử. Trong khi không ít người Mỹ có thể giải thích được nguyên lý hoạt động của cái ti vi, âm thanh nổi, hay điện thoại, mà hầu hết chúng ta đều thấy thậm chí từ khi còn bé, là những hình ảnh, âm thanh này được chiếu lên khi xử lý số liệu bằng điện tử, không do những thần linh hay những đội biểu diễn có kích thước nhỏ tí như thế, thì Ted lại không hiểu điều đó.

Chúng tôi mua cho con một chiếc đài cát xét và vài cái băng trắng sau khi Bác sĩ Reichert gợi ý rằng có thể sẽ rất có lợi cho con nếu con được nghe chính giọng nói của mình. Nhưng khi thấy con chẳng tỏ ra thích thú gì với việc nghe giọng mình, chúng tôi quyết định dùng chiếc đài cho việc giải trí, mua thêm băng kể truyện Disney.

Khi tôi tìm được một băng cát sét bị hỏng trong phòng Ted, tôi nghĩ chắc con đã làm nó bị tắc hay cái băng đó bị hỏng. Thế nên toàn bộ băng bị kéo hết ra ngoài khỏi cái trục quay bằng nhựa, sợi băng rải khắp phòng lấp lánh như những sợi chỉ được gỡ ra. Nhưng rồi tôi phát hiện thấy nhiều băng cát xét như vậy trong sọt rác, tôi thấy e ngại, đó lại là một vấn đề mới về hành vi của con.

Sau khi cố gắng hỏi con về việc tại sao lại kéo hết sợi băng ra thế, con tròn mắt nhìn tôi vẻ khó hiểu và nói: “Hông bít” hoặc “vì con làm thế”. Câu hỏi tại sao con làm hỏng những cuộn băng yêu thích của mình hoàn toàn chẳng để lại gì trong đầu con. Tôi và Sara phải tìm cách khác để hỏi con, cái cách mà đặt câu hỏi để con có thể trả lời đượci. Sao con lấy những băng cát sét yêu thích của mình, còn băng của chúng tôi con không động đến. Điều này chẳng phải rằng con tôn trọng tài sản của chúng tôi hơn của con hay con thấy thích thú khi kéo hết những sợi băng đen óng ánh đó, mà con chỉ chọn những băng Disneyland mà con yêu thích để phá hỏng thôi.

Cuối cùng, tôi hỏi con:

– Ted, con định tìm gì trong những sợi băng đó?

– Hông bít.

Tôi cố gặng:

– Cho bố biết, có cái gì trong những sợi băng đó vậy? – tôi chỉ vào cái băng cuối cùng bị moi ruột vẫn còn nằm dưới sàn trong phòng con.

– Chuột Mickey- con trả lời như hát, cái giọng mỗi khi con nói những từ mình yêu thích. Cuối cùng tôi cũng hiểu hành động của con.

– Ôi, không Ted ạ, chuột Mickey không ở trong đó.

Tôi ngồi xuống sàn ngay bên cạnh con và chúng tôi cùng lấy miếng gỗ đập vào cái băng cát xét cho đến khi nó rạn vỡ ra. Tôi kéo từng phần của cái vỏ băng ra và chỉ cho con cái ống cuốn băng trống trơn mà trước đó để cuộn những sợi băng mà con vừa tháo tung hết ra.

– Đây là chỗ đã phát ra những âm thanh kể chuyện, giờ con kéo hết ra rồi và chúng ta chẳng còn được nghe kể chuyện chuột Mickey nữa.

– Con không muốn vậy đâu- con kêu gào không dứt.

Tôi và Sara để ý thấy, đôi lúc Ted buồn vì có những thứ không thể sửa chữa hoặc một việc nào đó không thực hiện được. Con không hiểu rằng, những thứ mà người dọn rác mang đi hay những thứ bỏ vào bếp lò thì không bao giờ lấy lại được. Con không thấy có hành động nào là cuối cùng hoặc không thể thay đổi được, mà cho rằng chúng ta có thể giữ lại kết quả của bất kỳ điều gì chúng ta muốn.

Vài ngày sau, tôi lại tìm thấy một cái băng bị phá hỏng. Tôi biết mình chẳng bao giờ có thể làm cho Ted nói cho biết cái băng đó bị hỏng trước hay sau cuộc nói chuyện của chúng tôi. Đơn giản là con không hiểu khái niệm trước hay sau mà thôi. Tôi lặng lẽ giấu những chiếc băng cát xét còn lại, và con cũng không khi nào đòi hỏi xem lại những cuộn băng đó nữa.

Việc con phá hỏng những chiếc băng cát xét có vẻ chẳng có gì đặc biệt so với một vấn đề khác mà chúng tôi đang đối diện. Ted bắt đầu xé sách. Đầu tiên, chúng tôi nhận ra rằng một số trang trong những cuốn sách có hình của con bị mất hoặc bị xé. Cũng giống như những chiếc băng cát xét, con chỉ phá những cái con yêu thích.

Vì chúng tôi chưa thành công với câu hỏi “Tại sao”, nên cũng không cố gắng gặng hỏi con. Chúng tôi chẳng thể nghĩ ra thêm mẹo gì để đặt câu hỏi với ai, cái gì, hay ở đâu mà có thể làm con giải thích cho thói quen tàn phá mới của mình.

Nếu chúng tôi không thể giúp con diễn tả được lý do con xé sách, chúng tôi hy vọng có thể dạy con rằng những thứ bị làm hỏng, bị mất đi sẽ là vĩnh viễn. “Biến đi và mất đi mãi mãi”. Tôi giải thích cho Ted khi chỉ vào những trang sách bị mất trong cuốn sách yêu thích của con về loài khủng long. “Nó đã biến đi và mất đi mãi mãi”.

– Con không muốn nó biến đi và mất đi mãi mãi! – con khăng khăng như thể con muốn tôi quay lại trình tự sự việc và làm cho cuốn sách trở lại tình trạng ban đầu của nó.

Chẳng bao lâu, chúng tôi thấy có thêm những cuốn sách với những trang bị xé. Một số trang bị rách to mà con đã cố gắng dán lại bằng băng cá nhân. Có vẻ như Ted đang cố gắng để chỉnh sửa bản thân, hoặc ít nhất là giấu chúng tôi những trang con làm rách. Nhưng chúng tôi không thể nào biết được con bị đưa đẩy thế nào mà có hành vi như vậy.

Chúng tôi có một cuốn bách khoa toàn thư đã cũ, có từ thời tôi còn bé. Chú Scott mua nó cho tôi trong bộ sách về thế giới để hỗ trợ cho việc học tập. Cả Nick và Ted đều rất thích bộ sách 30 tuổi đó. Mặc dù những thông tin về chủ đề chính trị, kỹ thuật thì đã lỗi thời (Eisenhower là Tổng thống cuối cùng được nêu trong danh sách, còn thám hiểm vũ trụ chưa hề được nhắc tới), những bức hình và bài viết về loài khủng long, rắn và những loài vật khác vẫn còn đủ chính xác để tham khảo.

Một sáng, Nick hỏi tôi:

– Con cá voi to bằng nào?

Tôi trả lời với câu đáp đương nhiên cho những câu hỏi mà tôi không thể trả lời được:

– Đi lấy quyển sách thế giới xem nào.

Con chạy biến đến giá sách và bê lại một cuốn sách nặng màu bạc và xanh dương đã sờn mòn. Chúng tôi cùng nhau mở sách và tìm phần viết về cá voi. Và kìa, bên cạnh hình con cá voi trắng khổng lồ là vết xé nho nhỏ trên trang sách.

Tôi ngờ vực đi đến bên giá sách và tìm những cuốn có tựa “S’, “D” và “G”, lật nhanh các trang đến những phần nói về cá mập Shark, khủng long Dinorsau và khỉ đột Gorilla, tôi thấy vẫn là những dấu hiệu về sự ám ảnh của Ted. Một số phần trong trang sách bị mất. Những chỗ không có vết rách thì có một vết định xé rất nhỏ hoặc một miếng rời ở rìa trang sách, như thể con chỉ muốn lấy một mẩu giấy có liên hệ đến hình ảnh yêu thích của con nhưng lại sợ lấy đi mất toàn bộ hình ảnh đó.

Chẳng bao lâu, chúng tôi nhận được những lời phàn nàn từ thầy giáo và thủ thư ở trường học của Ted rằng con bắt đầu xé nhiều sách hơn. Chúng tôi nói chuyện với con, nhắc lại bài học là cuốn sách đã hỏng thì không thể sửa lại được, những trang mất đi sẽ “biến đi và mất đi vĩnh viễn”, và rằng con sẽ không được phép dùng những cuốn sách trong thư viện nếu con không dừng thói quen này lại.

Tất cả những yêu cầu của chúng tôi chẳng mang lại hiệu quả gì. Mặc dù Ted cũng nhận ra rằng chúng tôi không thích việc làm này của con và con có thể mất quyền vào thư viện mà con yêu quý, con cũng không thể giải thích lý do hay dừng những việc làm như bị ám ảnh của con. Có vẻ như con tin rằng xé những hình ảnh minh hoạ trong cuốn sách sẽ làm cho những con vật yêu thích thoát ra khỏi khuôn khổ của trang sách và trở nên đầy đủ và hiện hữu trong tay con.

Tôi đoán mò rằng con đang cố gắng nắm bắt những hình ảnh đó và biến chúng thành những sinh vật thật. Nhưng tôi cũng không biết điều ấy có đúng không, như thường lệ, tôi bị hạn chế bởi khả năng không thể tìm ra câu hỏi cho con ở cách mà con có thể hiểu và trả lời được.

*

Chương 15


Vấn đề về học tập và hành vi trở thành khiếm khuyết lớn nhất khi tìm hiểu quy trình giao tiếp giữa người với người


Cuộc sống với Ted tạo ra nhưng căng thẳng lớn dần lên trong gia đình chúng tôi. Nick có vẻ rất khó chịu và thậm chí giận dữ khi con thấy những đồ vật yêu thích của mình bị làm hỏng hay phá. Sara và tôi còn cảm thấy mất mát nhiều hơn thế, không chỉ là những đồ vật đơn giản và đó còn là tương lai của con chúng tôi. Mỗi hành động phá phách hay không hoà nhập xã hội đều có thể trở thành rào cản để con có thêm cơ hội học tập và được chấp nhận tại trường.

Chúng tôi lo lắng chờ mong ngày toà xử vụ kiện trường học, hy vọng họ sẽ cho phép Ted thực hiện liệu pháp giao tiếp và chúng tôi có thể có được những giúp đỡ cần thiết để hiểu con mình, đồng thời học cách chỉnh sửa, định hướng lại hành vi của con.

Chúng tôi tiếp tục đưa Ted đến trung tâm liệu pháp giao tiếp của trường đại học trong khi chờ đợi đến ngày toà xử. Mặc dù chúng tôi chẳng thể nào hiểu được tất cả các kỹ năng mà chuyên gia liệu pháp sử dụng để cải tạo kỹ năng nói và phối hợp sự kiện của Ted, chúng tôi thấy những tiến triển chậm chạp của con khi con bắt đầu giao tiếp chuẩn hơn ở nhà. Miễn là chúng tôi tránh hỏi những câu hỏi tại sao và đưa ra những câu hướng dẫn bằng ngôn ngữ đơn giản là có vẻ hiểu được nhau.

Vào một buổi chiều thứ tư, sau khi tôi lái xe đưa Ted đến trường đại học, chuyên gia liệu pháp mời tôi cùng xem một buổi thực hành. Cô ấy và cấp trên của mình đã mất hàng tuần để luyện cho Ted trả lời điện thoại theo một bài tập giao tiếp cơ bản. Sau khi nhắc lại bài học và kiểm tra sự đáp lại của con, chuyên gia liệu pháp muốn cho ba của Ted xem kỹ năng mới của con.

Tôi và cấp trên của chuyên gia liệu pháp bước vào trong phòng theo dõi và cùng xem Ted và chuyên gia liệu pháp qua một ô kính mà chỉ người đứng ngoài có thể nhìn thấy bên trong còn người bên trong không nhìn ra ngoài được. Con đang mải chơi, xem xét những bức hình mà con được yêu cầu mô tả lại.

– Đó là con gấu- con đáp.

Người cấp trên nhấc điện thoại trong phòng theo dõi lên và quay số phòng bên kia. Ted tảng lờ hồi chuông thứ nhất. Chuyên gia liệu pháp nhắc con:

– Ted, chuông điện thoại reo kìa.

Con nhấc điện thoại lên và đưa lên tai thì người phụ nữ bên cạnh tôi nói:

– Xin chào, tôi là Susan, làm ơn cho tôi nói chuyện với Nancy.

Ted đưa điện thoại về hướng Nancy và phát âm rất chuẩn:

– Điện thoại của cô.

Nancy nhận điện thoại và đáp:

– Cảm ơn con, Ted ạ.

Cô nói chuyện nhanh với Susan, chào tạm biệt và cúp máy.

– Ông có thể vào trong đó và tôi sẽ gọi cho ông.

Susan mời tôi vào tham gia tại phòng thực hành. Tôi bước vào phòng, Ted có vẻ ngạc nhiên khi thấy tôi và con nói:

– Tạm biệt Ba- cho thấy rằng con chưa muốn đi và không muốn tôi làm gián đoạn công việc của mình.

– Ba không ở đây lâu đâu, Ted ạ. Ba chỉ muốn hỏi thăm cô Nancy một chút thôi- tôi giải thích.

Phút chốc, chuông điện thoại reo. Ted nhấc máy, nhanh chóng đưa lên tai nghe, rồi đưa nó cho Nancy con nói:

– Điện thoại của cô.

Rất ngạc nhiên, Nancy nhận điện thoại và yên lặng lắng nghe. Với vẻ bối rối, cô nói vắn tắt với Susan, cúp điện thoại và nói:

– Giờ ông có thể quay lại phòng, thưa ông Hart.

Tôi quay lại phòng quan sát với Susan và nói chuyện về việc đã xảy ra. Khi cô gọi sang phòng thực hành và Ted trả lời máy, cô ấy đã nói:

– Tôi là Susan, làm ơn cho tôi nói chuyện với ba của em.

Và Ted đã tự động đưa máy điện thoại cho Nancy với câu nói đã luyện tập rất tốt: “Điện thoại của cô”.
Mặc dù con đã nhớ, có vẻ đáp lại đúng với tình huống được kiểm soát và có thể đoán trước, con đã không học được nguyên tắc cơ bản nhất trong giao tiếp điện thoại là: bạn phải nghe xem người gọi nói gì.
Các chuyên gia liệu pháp tại trường đại học dạy tôi và Sara một bài học quí báu là những vấn đề về hoạt động và hành vi của Ted phát sinh từ việc không hiểu quy trình giao tiếp cơ bản giữa người với người.
Ted có khả năng ghi nhớ nhanh, nhắc lại nhiều âm thanh, và những ngôn ngữ chuẩn chính tả con nghe được từ ngôn ngữ nói đã giấu đi sự thật là con không nắm được những nguyên tắc cơ bản trong giao tiếp – người khác thì không thể đọc được những gì trong đầu mình, cần phải cung cấp cho người nghe những thông tin đầy đủ nếu không họ sẽ không thể hiểu được con, và con cũng phải lắng nghe xem người kia nói gì vì họ có thể không nói điều mà con cho rằng họ sẽ nói.

Những vấn đề về giao tiếp này đã gây ra tình trạng thiểu năng cơ bản của Ted trong nhiều lĩnh vực – khả năng hoà nhập xã hội cùng với những đứa trẻ khác, khó khăn trong việc thực hiện hướng dẫn của giáo viên hoặc khả năng hiểu được những giải thích đơn giản.

Tranh luận của chúng tôi với trường học trong quận phát sinh từ sự không thống nhất cơ bản về khiếm khuyết tự nhiên của con. Họ cho rằng thiểu năng của Ted trong giao tiếp là kết quả của chậm phát triển trí tuệ, trong khi chúng tôi cho rằng, việc con hiểu sai về ngôn ngữ là nguyên nhân chính của những vấn đề này.

Sự không thống nhất này cho thấy thái độ tế nhị nhưng rất quan trọng về trí tuệ và hành vi của con người. Nếu những khả năng cụ thể được xây dựng từ hiểu biết thông thường, thì chỉ số IQ thấp hơn cho thấy khả năng thấp hơn trong việc đạt được các thành tựu trong tất cả các lĩnh vực. Mặt khác, nếu trí tuệ của mỗi người cũng khác nhau, thì những cá nhân khác nhau có thế mạnh và điểm yếu đặc biệt của mình, vậy sửa những điểm yếu đó sẽ cải thiện được khả năng phát triển nói chung của cá nhân.

Vào học trường công lập từ những năm 1970, Ted trở thành thế hệ đầu tiên được hưởng lợi từ luật pháp của bang là yêu cầu tất cả các trường học địa phương đối xử với mọi đứa trẻ không tính đến sự tàn tật của chúng. Trẻ con, như hồi anh trai tôi, sinh ra trước khi có luật đó, đã không được hưởng những quyền đặc biệt này trong hệ thống giáo dục.

Gia đình chúng tôi đã trải qua những gì mà những năm bị tước đoạt giáo dục mang lại cho Sumner. Sự phát triển của anh bị hạn chế, khả năng tiềm tàng của anh không được khai thác, không thể phát triển. ở tuổi 58, khả năng ngôn ngữ của anh đóng băng ở mức như anh đã đạt được ở độ tuổi lên ba. Tài khéo tay của anh và kỹ năng vẽ hình không gian rất đẹp của anh bị bỏ phí với những việc nhà và hàng ngày anh lắp ráp câu đố ô chữ không biết mệt. Chúng tôi thấy sự phụ thuộc của anh vào mẹ và lo rằng, anh khó có thể sống lâu nếu có bất kỳ điều gì xảy đến với mẹ.

Chúng tôi mong Ted nhận được nhiều hơn thế, nhưng khi chúng tôi đấu tranh cho quyền được học tập của con, chúng tôi biết sẽ phải vượt qua định kiến và cả sự kém hiểu biết. Giống như những người đi đầu về quyền công dân, thách thức với xu hướng văn hoá không ủng hộ trẻ nhỏ thuộc thiểu số, chúng tôi là những người đi tiên phong, đòi hỏi con chúng tôi có các thầy cô giá và những chuyên gia hiểu được sự khác biệt của con, những người sẽ không sử dụng các bài kiểm tra quy chuẩn như lý do để từ chối cơ hội dành cho con.

Tỷ lệ không ủng hộ cuộc đấu tranh của chúng tôi có vẻ nhiều hơn. CHúng tôi phải đối mặt với một trường học lớn nhất trong quận tại bang chúng tôi, để thuyết phục ban bồi thẩm rằng chúng tôi, với tư cách là những bậc làm cha mẹ, hiểu con của mình và luật pháp hơn nhân viên có kinh nghiệm trong trường và cả luật sư họ thuê để biện hộ. Hơn nữa, chúng tôi đã được cảnh báo rằng chín mươi phần trăm phụ huynh theo đúng quy trình này đều thua cuộc.

Chúng tôi đã hỏi ý kiến một luật sư, người đã thông cảm với trường hợp của chúng tôi, ông Karen Thompson, và ông đã chuẩn bị cho ngày chúng tôi được phép trình bày.

Khi ngày toà xử án đến gần, Sara và tôi trở nên lo lắng. Chưa sự việc nào làm chúng tôi lo lắng nhiều như trải nghiệm đầu tiên đầy ác mộng về chẩn đoán về bệnh tật của Ted. Cả hai chúng tôi gầy đi và có những biểu hiện cơ thể về sự căng thẳng thần kinh.

Giáo viên đầu tiên của Ted, người đã giúp đỡ chúng tôi xin thực hiện liệu pháp giao tiếp, sợ phải làm chứng tại phiên toà. Cấp trên của cô đã đe doạ cô và bây giờ từ chối lời mời ban đầu cùng cô đến dự hội nghị về Tự kỷ. Tuy vậy, cô đã là một người bạn đáng tin cậy, đầy sẻ chia và rất được yêu thích của Ted. Chúng tôi, vì quá yêu mến cô, nên không nhờ cô giúp ở phiên toà nữa.

Cuối cùng, ngày đó cũng tới. Chúng tôi cùng luật sư của mình ngồi ở chiếc bàn đặt cuối căn phòng dài được ốp ván ô dành cho những cuộc họp của ban giám hiệu và những hội nghị chính thức khác của quận. Mắt Sara đỏ hoe, sưng húp, còn tôi nắm chặt tay vào tay vịn ghế khi chúng tôi khảo sát hàng ghế dành cho người xem. Thật lâu, mười hai hoặc mười lăm người vào phòng và ngồi xuống.

Chúng tôi nhận ra một phụ huynh có con tự kỷ và vài nhân vật nữa của trường. Còn những người khác là người lạ và chúng tôi không biết họ đến để làm chứng cho quận nhà hay chỉ đơn thuần đến để xem xử án. Cuối cùng, cũng có vài người lạ đến từ trường đại học và họ mỉm cười với chúng tôi vẻ động viên.

Đúng 9 giờ sáng, cửa phòng xử mở rộng và bóng dáng hai người cuối cùng bước vào, một là luật sư của trường và một người đàn ông có dáng vẻ quan chức ngồi trên xe lăn. Họ tiến đến cuối phòng và ngồi cùng bàn với chúng tôi để trao đổi vài lời giới thiệu. Khi chúng tôi bắt tay, tôi nhìn vào mắt của người bồi thẩm, hy vọng tình trạng khuyết tật về thể chất sẽ giúp ông ta hiểu được những vấn đề của con trai tôi, khuyết tật của nó được ẩn giấu bên trong một thân hình hoàn hảo và vẻ ngoài “bình thường”.

Luật sư của chúng tôi yêu cầu tôi trình bày trước. Theo như đã luyện tập từ trước, tôi định mô tả cuộc sống gia đình chúng tôi. Ngồi trước mặt toàn những người lạ này tôi cảm thấy mình đang cầu xin cho tương lai đứa con mình. Tôi bắt đầu kể về những cố gắng lâu dài , khó nhọc của chúng tôi khi giúp Ted cùng với các bác sỹ và chuyên gia trị liệu mà chúng tôi đã tham vấn. Lời trình bày của tôi cứ tiếp tục, giải thích những gì mà tất cả chúng tôi đã đấu tranh để giúp Ted nắm bắt được những bài học đơn giản.
Tôi cố gắng để nêu đầy đủ thông tin và không quá xúc động, nhưng tôi thấy mình không thể hoàn thành bài nói của mình. Đột nhiên, khi những lời nói của tôi nhanh hơn như chưa bao giờ như vậy, làm tôi không thể trình bày tiếp, cổ tôi bắt đầu nghẹn lại với những từ ngữ ấy. Hai ba lần, tôi cố gắng tiếp tục trình bày nhưng không thể.

Sự thất vọng và nhục nhã bao trùm lên tôi. Những lo lắng của Sara và tôi cho Ted và cho cuộc đấu tranh lâu dài của chúng tôi để giúp được con đã lên đến đỉnh điểm. Tất cả phụ thuộc vào phần trình bày của tôi. Tôi phải đấu tranh với những cảm xúc khác của mình. Đã gần bốn mươi năm tôi xấu hổ về anh trai của mình, tôi được dạy là phải che dấu khuyết tật của anh với thế giới. Giờ đây, tôi buộc phải phơi bày tất cả những thiểu năng đáng buồn của con trai mình trước những người đang ngồi đây và cầu xin họ giúp đỡ.

Phòng hội đồng trở nên im lặng đến kinh người và thời gian dường như dừng lại. Cảm thấy nhục nhã, tôi xin được cáo lỗi. Bồi thẩm cho phép tạm nghỉ và tôi đi ra hành lang, dựa lưng vào tường, khóc nức nở.
Sau vài phút tôi lấy lại bình tĩnh và quay trở lại. Luật sư của chúng tôi nhẹ nhàng hướng dẫn tôi làm theo chương trình đã định, nhưng tôi đã mất hết cảm giác về phương hướng hay ý nghĩa của phần còn lại trong bản trình bày. Có vẻ như Sara và tôi không còn kiểm soát được kết quả của phiên toà này…. và cả tương lai của đứa con mình. Chúng tôi ngồi đó như bị thôi miên một cách bị động và chán nản, trong khi những người khác thảo luận về những điểm tán thành và phản đối tình trạng của Ted.

Những nhân chứng đến từ trường học miêu tả Ted như một đứa trẻ tật nguyền rất vô vọng và đáng buồn. Họ nhấn mạnh những điểm chậm tiến trong học tập của con và nói về sự kiên nhẫn và thông cảm của các nhân viên khi hiểu về tiềm năng hạn chế của Ted. Họ mô tả lại đề nghị của chúng tôi về liệu pháp giao tiếp như một bằng chứng rằng phụ huynh không thể chấp nhận những hạn chế không thể tránh khỏi về khiếm khuyết của con mình.

Nhân chứng của chúng tôi chứng thực rằng, những đứa trẻ như Ted chỉ gần đây thôi mới được hưởng một dạng liệu pháp giao tiếp mới, nhằm giúp chúng sử dụng ngôn ngữ tốt hơn là vượt qua những trở ngại trong lời nói như nói lắp, nói đớp. Họ trích dẫn các tài liệu nghiên cứu được công bố trong lĩnh vực này và trình bày những bằng chứng về tiến bộ của Ted qua các bài kiểm tra kỹ năng trước và sau khi thực hiện liệu pháp tại trung tâm. Nhân viên của trung tâm giải thích, việc giao tiếp của Ted quá kém nên họ không thể có được ví dụ về lời nói phù hợp trong lần kiểm tra ban đầu.

Lắng nghe những những quan điểm không đồng thuận, tôi lo sợ kết quả phiên toà. Tôi cảm thấy bế tắc giữa lòng tin vào trường học của quận ở đất nước này và chương trình nghiên cứu của một trường đại học nổi tiếng. Sau mười bốn tháng, chúng tôi vẫn không thể giải quyết được những khác biệt trong các ý kiến. Giờ đây, chúng tôi không có đủ một ngày để giải thích những vấn đề phức tạp của chứng tự kỷ, rối loạn giao tiếp và cả bản chất về trí thông minh loài người cho một cán bộ bồi thẩm, người đã được đào tạo trong lĩnh vực luật pháp, không phải trong lĩnh vực giáo dục. Làm sao chúng tôi có thể chiến thắng đây? Cán bộ bồi thẩm thông báo ý định của mình là sẽ lui quyết định lại trong ba tuần nữa.

Giờ một đứa đã chín tuổi và một đứa sáu tuổi, hai đứa con chúng tôi luôn làm chúng tôi bận rộn với những hoạt động hàng ngày. Lịch trình xe buýt đến trường, bài học bơi, và những cam kết khác của gia đình đã giúp chúng tôi không nghĩ nhiều đến quyết định sắp tới của toà.

Còn vài ngày nữa sẽ đến ngày lễ Halloween, và Sara tất bật chuẩn bị trang phục. Nick, đứa luôn liều lĩnh và sáng tạo, muốn mặc đồ chim cánh cụt. Ted yêu cầu làm trang phục của một chú vịt. Chúng tôi làm mặt nạ cho khuôn mặt của cả hai đứa với hai cái mỏ, cái to và thẳng cho Ted còn cái dài và hếch cho Nick. Khi trang phục làm xong, hai đứa chuẩn bị để đi ra ngoài vào buổi tối cho trò chơi đêm ma quỷ, trông chúng thật tức cười và chẳng hề xứng đôi gì cả.

Sara chỉ thị rõ ràng cho hai đứa là không được đi quá một khối nhà kể từ nhà mình và không được băng qua đại lộ đầy xe cộ ngay trước cửa nhà chúng tôi.

Chúng tôi quan sát hai đứa từ mái hiên lớn phía trước nhà khi chúng lạch bạch xuống bậc thềm và đi ra hè phố. Trang phục của chúng ôm gọn người cho tới đầu gối thì mới có ống chân quần nên chúng cứ vừa đi vừa lắc, như hai con chim nhỏ vụng về.

Hai đứa trẻ nhận được tình yêu của bố mẹ như nhau, nhưng hiếm khi có cơ hội cùng chia sẻ trải nghiệm tuổi thơ cùng nhau. Tương lai sẽ cho thấy sự khác nhau lớn giữa hai đứa và cùng với thời gian, sự bình đẳng sẽ ít dần, ít dần đi. Nhưng trong đêm đó, hai đứa chúng như hai anh em chưa bao giờ gần gũi thế, hai con người nhỏ bé đặc biệt trong trang phục loài chim, những con chim có bộ lông khác nhau, giờ được cùng nhau khám phá để cùng thư giãn, cùng quan tâm, và nhiều thứ khác nữa.

Vài tuần sau, luật sư của chúng tôi gọi điện tới, tính hiếu kỳ và nôn nóng của tôi lên đến đỉnh điểm khi cô ấy nói: “Cán bộ bồi thẩm sẽ gửi cho chúng ta bản sao kết luận của ông ấy. Điều này rất quan trọng và chúng ta phải có nó bằng văn bản, nhưng tôi nghĩ rằng bây giờ ông muốn tôi chia xẻ một số điểm chính trong quyết định của ông ấy”.

Tôi mong chờ cô ấy tiếp tục.

“Cán bộ bồi thẩm đã đánh giá có lợi cho ông. Ông ấy chấp nhận kết luận của bác sỹ và cán bộ của trường đại học đối với con trai ông. Quyết định này yêu cầu trường học trong quận phải cho phép con thực hiện ít nhất 2 giờ liệu pháp giao tiếp cho Ted. Hơn nữa, ông ấy còn muốn chắc rằng, đó phải là những dịch vụ chất lượng và hiệu quả, do vậy, ông yêu cầu nhà trường tham khảo ý kiến của các chuyên gia đã làm chứng, những người đã trình bày cho ông để xây dựng một chương trình học phù hợp. Cuối cùng, ông ấy còn yêu cầu đánh giá chất lượng dịch vụ của nhà trường như một hoạt động để theo dõi thực hiện.

Như vậy, chúng tôi không chỉ đã dành được lợi thế mà còn chiến thắng ngoạn mục! Những nỗi sợ hãi của tôi trước kia giờ tan biến cùng những đau đáu trong lòng về những xét đoán của chính mình.

Niềm tin của cán bộ bồi thẩm vào sự nghiệp của chúng tôi cuối cùng đã tiếp thêm sức mạnh cho chúng tôi vượt qua những những đổ vỡ niềm tin gây ra do những trải nghiệm này. Vài tuần sau, chúng tôi lại lo lắng rằng, trường học của quận sẽ kháng lại quyết định, nhưng thời hạn kháng án cuối cùng cũng trôi qua. Từ đó trở đi, chúng tôi nhận được nhiều sự cộng tác hơn mỗi khi đến gặp đội ngũ giáo viên để cùng thảo luận về kết quả học tập của Ted.

Chúng tôi nhẹ nhõm hơn rất nhiều, nhưng những căng thẳng về tinh thần hay thể chất đối với thử thách đó vẫn không thể quên được. Đôi khi, chúng tôi vẫn cảm thấy sợ hãi khi phải đến những cuộc họp hàng năm để thoả thuận với họ cho việc học tập của Ted vì con đã lớn hơn.

Chúng tôi đi đến một chấp nhận rằng, không ai có thể “chữa lành” cho con nên chúng tôi tự động điều chỉnh cho phù hợp với hoàn cảnh mới. Con vẫn có thể có tiến triển, nhưng với điều kiện chúng tôi phải chuẩn bị kỹ lưỡng để giải thích những nhu cầu của con cho tất cả các giáo viên mới.

Việc yêu thương đứa con tự kỷ là việc dễ dàng, cái khó là làm sao hiểu được con. Nhưng thử thách lớn nhất, cũng là thử thách gây căng thẳng triền miên mà chúng tôi phải xem xét, là giải thích tình trạng của con cho những người khác. Chúng tôi đã nhận ra một nhiệm vụ: Vì Ted không thể thay đổi để trở thành một đứa trẻ bình thường, chúng tôi phải thay đổi thái độ của xã hội đối với những người ở vào hoàn cảnh của con.

(còn nữa)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s