Without Reason – Charles Hart (Phần 3)

Charles Hart

Không Duyên Cớ
(Một Gia Đình Phải Đối Mặt Với Hai Thế Hệ Mắc Hội Chứng Tự Kỷ)

Dịch từ nguyên bản tiếng Anh
Without Reason: A Family Copes with Two Generations of Autism
của Nhà Xuất bản Penguin Books USA Inc.

Người dịch: nhiều thành viên của webtretho

*

Chương 6

Bà bác sỹ có ý gì vậy? Lẽ nào bà ấy không biết là chúng tôi yêu con và chính là những người đã dạy cho con những kỹ năng ít ỏi mà con biết?

Những tia nắng xuyên qua khung cửa kính của Khoa Tâm bệnh. Bên ngoài cửa là tiếng nhân viên trò chuyện với lũ trẻ trên sân chơi. Bên trong này, chúng tôi lặng yên. Thời gian dường như đông lại, giống một cơn ác mộng không có hồi kết thúc. Tôi nghe thấy tiếng mình nói:

– Bà có chắc không?

Dường như là một ai kia khác đang đề nghị bà bác sỹ nhắc lại lời chẩn đoán. Sara và tôi ngồi yên trong phòng hội chẩn với bà bác sỹ và một nhân viên hoạt động xã hội.

– Làm sao bà có thể biết chắc được?

Tôi hỏi lại. Chuỗi dài tám tháng hết phòng khám này giới thiệu tới bệnh viện kia đã đưa chúng tôi đến Khoa Tâm bệnh cho bệnh nhân ngoại trú của Đại học Washington.

Bà bác sỹ nhi hiền từ và nhẹ nhàng nói, như thể nói với một em bé.

– Tất cả đội ngũ chúng tôi đã gặp gỡ Ted mấy lần rồi và chúng tôi đã cùng xem các băng video quay cháu. Mặc dù chúng tôi khẳng định chắc chắn là cháu bị tổn thương não, chúng ta hãy cùng xem xét một số điểm mạnh của cháu…

Những lời ấy đã khơi lại trọn vẹn nỗi sợ hãi sâu thẳm nhất trong tôi. Tất cả những nỗi lo lắng suốt thời ấu thơ rồi đến thời thanh niên của tôi đã hiện hình trong lời chẩn đoán này. Số phận tôi dường như đã định rồi. Sự hổ thẹn, đau buồn, tức giận do tình trạng khuyết tật của anh tôi đã là gánh nặng cả đời cho tôi. Giờ đây đứa con đẹp đẽ của chúng tôi không còn là nguồn hy vọng và tự hào của chúng tôi nữa. Thay vào đó con đã trở thành nguồn đau khổ, một gánh nặng khác sẽ nặng dần lên cùng với thời gian. Tôi như đã nhìn thấy điều tồi tệ nhất – Ted trở nên không thể nào kiểm soát nổi, nhếch nhác, phát triển lệch lạc và bị xã hội ruồng bỏ.

Sara và tôi lặng yên ngồi trong lúc bà bác sỹ nhi đọc lại các ghi chép và gắng động viên chúng tôi với một danh sách những điều Ted làm được. Bà nói một đứa trẻ với chỉ số IQ theo tính toán của bà là 51 mà có kỹ năng sống tốt như vậy thật là đáng lưu tâm. Bà hỏi rằng liệu chúng tôi có nhận ra là con biết đi xe đạp không. Tôi câm lặng ngước nhìn bà.

Tôi không thể hiểu bà nói thế là có ý gì. Bà định nói gì với chúng tôi? Chẳng lẽ bà không hiểu là chúng tôi đã chăm sóc cho con, dạy con đi xe đạp, ăn uống gọn gàng và cư xử đúng mực?

Sara ngồi thẳng đờ cả người. Cô ấy hơi run run và vẫn lặng yên trong lúc tôi hỏi thêm bà bác sỹ.

– Tại sao vợ chồng tôi không biết điều này sớm hơn? Chúng tôi có thể làm gì với những vấn đề của con?
Bà bác sỹ để tôi nói. Bà lắng nghe một cách kiên nhẫn, thậm chí còn rất nhân từ, mặc dù những lời bà nói chẳng thể làm dịu nỗi đau của chúng tôi. Bà tin rằng những vấn đề về ngôn ngữ và phát triển về mặt xã hội của Ted là do “ức chế cảm xúc”. Bà nghĩ rằng những khó khăn về cảm xúc có thể khắc phục được nếu vợ chồng tôi kiên nhẫn hơn, không kỳ vọng nhiều quá vào con, và tìm được trường học thích hợp cho con.

Trong bốn tuần trước đó, chúng tôi đã đưa Ted đến phòng khám này trị liệu hàng ngày và để một đội ngũ các nhà tâm lý học, tâm bệnh học và nhân viên hoạt động xã hội đánh giá con. Chi phí cho đợt khám không hề nhỏ, nhưng khi bà bác sỹ gợi ý rằng vợ chồng tôi tiếp tục đưa con đến thêm mười hai tuần nữa, cả hai chúng tôi đều sẵn lòng.

Chúng tôi sắp xếp các buổi hẹn tiếp theo rồi đi đón con từ trường mẫu giáo về.

Chúng tôi cài dây an toàn cho con để chuẩn bị về nhà. Con thụ động chấp nhận sự giúp đỡ của bố mẹ mà chẳng hề phản đối, và vẫn chăm chú vào mấy món đồ chơi con lôi trong túi áo ra. Nhìn con, tôi thấy khó có thể tin vào lời chẩn đoán được. Con trông thật hoàn hảo. Cao hơn các bạn cùng lứa, con có mái tóc dày lượn sóng và đôi mắt tròn xanh biếc. Sara say sưa với việc mua quần áo hợp màu hợp bộ cho con, nên lúc nào trông con ăn mặc cũng rất bảnh bao. Đã bốn tuổi rồi nhưng con vẫn có vẻ không quan tâm lắm đến quần áo và chịu khoác lên người bất cứ thứ quần áo nào bố mẹ mặc cho.

Con ngồi phía sau xe, tay mân mê một mẩu trong bộ xếp hình Lego và mấy quân cá ngựa. Con vốn không say mê chơi xếp hình hay cá ngựa, nhưng lại thích mang những mẩu đồ chơi đi khắp nơi, lôi ra ngắm nghía và xếp cọc cạch thành những hình con thích nhưng chúng tôi chẳng hiểu là hình gì.

Cứ thế, dường như trong suốt quãng đường về nhà, con là một người xa lạ với tôi. Tôi nhận ra mình đang quan sát con theo cách trước đây tôi chưa bao giờ làm, cứ như thể con là con nhà ai, chứ không phải đứa con kết tinh từ tình yêu của chúng tôi. Thế nhưng cảm giác gắn bó mật thiết và tình yêu thương chúng tôi luôn dành cho con vẫn vẹn nguyên. Con là Ted của chúng tôi, không phải là đứa trẻ bình thường chúng tôi đã từng nghĩ, nhưng thế nào đi chăng nữa thì cũng vẫn cứ là con chúng tôi.

Khu nhà chúng tôi ở gần trường đại học và khu bệnh viện đại học rộng lớn. Ba mặt nhìn ra Hồ Washington, những khu đồi nhấp nhô trên bán đảo Laurelhurst với phong cảnh đẹp tuyệt là nơi tọa lạc những khu nhà ở. Cư dân ở đây đặt biệt hiệu cho khu nhà này là “Khu IQ cao” vì ở đây có nhiều giáo viên đại học và những người làm nghề chuyên môn cao.

Gia đình chị Frances của tôi cũng sống ở khu này. Chúng tôi đều chọn khu này vì nó có những trường học tốt, dân cư khá giả, giàu truyền thống và ổn định. Những ngôi nhà trên các đường phố yên tĩnh dưới bóng cây cổ thụ quả là những bến bờ bình yên so với tuổi thơ nghèo khổ, rong ruổi khắp nơi của chị em tôi.

Nhưng chiều hôm đó, thế giới của tôi đã đảo lộn hết cả. Kết quả chẩn đoán của Ted đã khơi lại những vết thương cũ và tôi không còn thấy cảm giác an bình nữa khi lái xe đi ngang qua những ngôi nhà cổ kính. Tôi cảm thấy như mình là người lẻn vào cái cộng đồng bình yên nơi ai nấy đều có vẻ thành đạt và hài lòng này. Trong tâm trạng rối bời, tôi dường như sống lại từng nỗi đau tuổi thơ và nghĩ, rồi gia đình riêng của tôi cũng lại trở thành nạn nhân của sự nghèo khổ, tệ nghiện rượu và sự hổ thẹn.

– Chỉ có một cách để em và Nick được yên.

Tôi nói với Sara rằng tôi muốn tránh cho cô ấy và Nick khỏi số phận như gia đình tôi ngày xưa. Dường như tôi và Ted đã vô phương cứu chữa rồi, chẳng thể trốn khỏi số phận. Hình ảnh anh Sumner và ba hiện rõ trong tôi. Giải pháp là cả tôi và Ted cùng chết.

Nhìn Ted trong bộ quần áo tuyệt đẹp của con, tôi nghĩ đến việc tránh cho con một cuộc đời đau đớn đầy hổ thẹn và thất bại bằng cách giết con. Thế nhưng lương tâm tôi không thể gánh được gánh nặng ấy, cho dù điều đó có là để tránh cho con một tương lai tăm tối đi chăng nữa.

Trong óc tôi hình thành một kế hoạch. Hai bố con tôi sẽ đi chơi trên tầu thủy, khi đến vùng nước sâu Puget Sound, tôi sẽ ôm chặt con và nhảy xuống nước. Sự đau đớn của hai bố con tôi sẽ không kéo dài, và cái chết của chúng tôi sẽ đem lại tự do cho Sara, để rồi cô ấy và Nick có thể có một cuộc sống hạnh phúc hơn.

Cái gọi là “giải pháp” của tôi khiến Sara sốc và hoảng sợ. Cô ấy khẩn khoản thuyết phục tôi nói chuyện với một người bạn của cô ấy – một chuyên gia tâm lý. Tôi nghe theo lời khuyên của Sara, mặc dù tôi vẫn thấy kế hoạch của mình rất hợp lý và thậm chí còn rất thực tế.

Trong văn phòng đầy những giá sách của người bạn, tôi bắt đầu giải thích về logic của kế hoạch tự sát của tôi, tin tưởng rằng tôi, tuy đã không thuyết phục được Sara, nhưng sẽ có thể thuyết phục được cô ấy. Chắc chắn rồi Ted sẽ bị xã hội chối bỏ, sẽ bị thiệt thòi, tôi sẽ phải hy sinh cả cuộc đời vì sự phụ thuộc của con, còn Sara và Nick sẽ phải chịu cảnh nghèo đói, tủi hổ vì mối gắn kết với tôi và Ted.

Trong lúc kể lại về sự tuyệt vọng tột cùng mà gia đình tôi đã trải qua – điều trước đây tôi chưa từng bộc bạch – tôi bỗng thấy một điều thật lạ. Tôi càng cố gắng giải thích cho chuyên viên tâm lý, càng cố gắng thuyết phục cô ấy là vấn đề của tôi và Ted thật vô vọng, tôi lại càng thấy cách nhìn của mình thay đổi.
Tôi nhớ lại một câu chuyện cũ không lý giải được mà mọi người trong gia đình đã kể cho tôi, về “tai nạn” suýt chết của cha tôi trước khi tôi ra đời. Chiếc xe hơi của ba bị chết máy trên đường ray xe lửa. Lái tầu đã cố gắng phanh lại để khỏi đâm vào ba, nhưng không kịp. Tầu va vào nát hết cả xe, và ba bị thương nặng. Ba không bị què cụt, nhưng phải mất nhiều tháng mới hồi phục hoàn toàn. Đó quả là một tai nạn khó có thể xảy ra với một kỹ sư thiết kế đường sắt đầy kinh nghiệm như ba.

Ba không bao giờ nói gì về câu chuyện đó, nhưng chị Vada thì vẫn nhớ như in quãng thời gian dài chị và mẹ thay phiên nhau chăm sóc ba. Tôi và chị Frances thì chỉ được nghe kể lại. Chỉ đến khi chị em tôi đã trưởng thành và đã có nhận định riêng về gia đình mình, chúng tôi mới ngẫm nghĩ và băn khoăn không hiểu tại sao ba tôi lại không biết suy tính một cách lạ kỳ như thế, lại đi ngồi yên trong một cái xe hơi chết máy trong lúc tầu hỏa thì đang tiến đến gần.

Khi giải thích với cô bạn chuyên gia tâm lý về câu chuyện đó, tôi bắt đầu bênh vực cho Ba. Ba hẳn đã tuyệt vọng vô cùng với những vấn đề của mình: nghiện rượu, trách nhiệm chu cấp cho vợ và con nhỏ, không còn niềm tin vào bản thân sau bao thất bại…

Tôi cứ miên man nói mãi nói mãi, gắng giải thích vì sao mẹ tôi lại muốn phủ nhận tình trạng của anh trai tôi. Khoa học Kitô đã giúp mẹ giải thoát về mặt tinh thần. Mẹ tin rằng ngày nào đó sẽ có một phép mầu khiến cậu con trai cả của mẹ trở thành bình thường như những đứa con khác của mẹ. Thế nhưng, trong lúc chờ đợi sự kỳ diệu, mẹ sẵn lòng giấu anh trước những người ngoài. Các chị tôi và tôi cũng đã học cách che giấu anh Sumner đi, và rồi dần dà đổ lỗi cho anh về tất cả những vấn đề trong gia đình.

Trong lúc đau lòng nhất, tôi bắt đầu hình dung ra hình ảnh anh Sumner ngày anh còn nhỏ. Mười sáu năm trước khi tôi ra đời, anh cũng đã là một đứa trẻ vô tội, xinh đẹp, có vấn đề, y như Ted. Nhận thức ấy khiến tôi sốc. Tôi không thể hình dung đứa con yêu quý của mình như một con quỷ, kẻ phá hoại cuộc sống gia đình tôi, hay một lời nguyền phải chịu đựng. Con là một đứa trẻ cần tất cả sự giúp đỡ mà bố mẹ, các bác sỹ và giáo viên có thể dành cho con. Sumner cũng từng là một đứa trẻ như thế trước khi lâm  vào cảnh năm mươi năm thiếu vắng giáo dục,  cuộc sống gia đình xáo trộn khiến anh thành người thiếu vô vàn kỹ năng sống và gần như câm lặng.

Hình dung về anh Sumner hồi nhỏ đã khơi dậy bản năng làm cha mẹ trong tôi. Tôi nghĩ đến tất cả những gì anh đã cần và tất cả những gì cuộc sống đã chối từ anh. Những ý nghĩ ấy giúp tôi hình dung ra rằng tôi và Sara cần phải cho con được nhiều hơn thế. Dần dần, tôi tìm được dũng khí để đón nhận thách thức về tình trạng khuyết tật của Ted và bắt đầu đánh giá lại vai trò của anh Sumner trong gia đình.

Bỗng nhiên, những điều mà bao năm gia đình tôi đã quen và tin chắc dường như vỡ tan . Tôi bắt đầu có cách nhìn nhận mới về quá khứ. Tôi nhận ra, tất cả những vấn đề của cha mẹ tôi và của thế hệ chúng tôi không phải do anh Sumner gây ra. Thực sự là ngược lại. Anh là người vô tội, thụ động nhất trong nhà, nhưng lại là người phải giơ đầu chịu báng. Những vấn đề của chúng tôi không phải là do anh gây ra, mà là do những phản ứng của chúng tôi với anh, cách ứng xử thiếu trách nhiệm và vô tâm trước những nhu cầu đặc biệt của anh.

Tôi nhận ra rằng, cuộc đời của Ted sẽ không nhất thiết phải giống như cuộc đời của người bác ruột của con, và rằng cả gia đình chúng tôi không nhất thiết phải đi lại con đường đầy những thất vọng và những lời đổ lỗi cho nhau ấy. Tôi thấy nhẹ lòng. Có thể vẫn là một vấn đề như nhau, nhưng chúng tôi là một gia đình khác. Quan trọng hơn nữa, năm mươi năm tiến bộ xã hội và nghiên cứu khoa học sẽ cho con trai tôi một cơ hội tốt đẹp hơn vào năm 1974 so với những gì anh trai tôi có vào năm 1924.

Bên nhau, tôi và vợ tôi có nhiều lợi thế hơn vì chúng tôi đồng tâm giúp đỡ con. Chúng tôi có một mối quan hệ bền vững, đầy sẻ chia. Cả hai đều có kinh nghiệm trong lĩnh vực giáo dục để có thể đánh giá những tài liệu chuyên môn và ý kiến của những “chuyên gia” mà rồi chúng tôi sẽ phải gặp. Hơn hết, chúng tôi sống ở một thành phố nổi tiếng về những trung tâm nghiên cứu về rối loạn phát triển và về y học. Mặc dù tôi vẫn rất đau lòng vì những hạn chế của con, tôi cũng cảm nhận được sự vui sướng rằng mọi thứ rồi sẽ tốt đẹp hơn so với thời của anh trai tôi.

Lịch sử không nhất thiết phải lặp lại. Lần này, chúng tôi sẽ “làm được”.

Tôi lái xe về nhà với sự thanh thản của một người vừa mới thoát khỏi cái chết, hay một điều gì còn tồi tệ hơn thế. Về tới nhà, ngồi trong phòng khách, tôi nhìn ra cửa sổ, ngắm bãi cỏ vừa được tỉa xén, rồi đưa mắt nhìn về phía hồ nước và những rặng núi. Tôi biết ngày mai bãi cỏ, hồ nước, dãy núi ấy vẫn sẽ ở đó, và tất cả chúng tôi cũng sẽ còn sống trên đời.

*

Chương 7

IQ của con ở mỗi lĩnh vực mỗi khác, kỹ năng xã hội và ngôn ngữ chỉ là 20 nhưng khả năng học tập lại là 120

Trong 12 tuần tiếp theo, vợ chồng tôi đưa Ted đến Khoa Tâm bệnh nhi theo chương trình can thiệp hàng ngày cho con. Chúng tôi thấy vững tâm hơn vì con trở nên tập trung hơn và cởi mở giao tiếp hơn với sự can thiệp của một chuyên viên đào tạo kỹ năng giàu kinh nghiệm. Evelyn dạy chúng tôi chơi với con những trò chơi đơn giản để tăng cường phát triển, ví dụ như bảo con sờ lên mũi mình rồi sờ lên mũi bố mẹ, rồi vỗ trán con, vỗ trán mẹ, xoa đầu con, xoa đầu bố… Sự kiên trì và liệu pháp bắt chước bắt đầu cho một số kết quả, mặc dù về giao tiếp thì con vẫn còn yếu kém và ngôn ngữ của con vẫn còn chưa phù hợp với ngữ cảnh.

Rồi một hôm, trong lúc đi dạo trên sân chơi, tôi hỏi Evelyn câu hỏi mà tôi sợ là tôi đã có câu trả lời.

– Khi lớn lên, con tôi sẽ ra sao?

Phản ứng của Evelyn khiến tôi giật mình. Dường như cô ấy rất khó chịu.

– Tại sao anh lại hỏi thế?- Với tôi thì dường như câu hỏi đó là đương nhiên, hẳn ai làm cha làm mẹ cũng đều muốn có câu trả lời cho câu hỏi đó. Evelyn nói tiếp – Không ai có thể khẳng định chắc chắn một đứa trẻ sẽ phát triển thế nào. Không thể nào khẳng định chắc chắn được. Nhưng anh đang làm những gì tốt nhất có thể cho Ted. Anh nên cảm thấy hài lòng với điều đó.

Chúng tôi tiếp tục nói chuyện. Tôi kể thêm về anh trai tôi và nói rằng tôi hy vọng có thể cho con một cuộc sống tốt đẹp hơn. Mấy tháng can thiệp ở Khoa Tâm bệnh đã giúp con tiến bộ nhiều, nhưng tôi băn khoăn không rõ con sẽ tiếp tục tiến bộ theo đà này, hay nhanh hơn, hay chậm hơn, hay đến một ngưỡng nào đó thì sẽ dừng lại.

Evelyn tâm sự:

– Tôi đã quen với việc nhìn thấy sự thay đổi, tiến bộ ở trẻ em. Đó cũng là lý do khiến tôi làm việc ở đây và khiến tôi tin tưởng ở những gì tôi đang làm. Đôi khi, có bé có sự thay đổi vượt bậc trong một khoảng thời gian ngắn, nhất là trong trường hợp trước đó bé chưa được can thiệp bao giờ. Nhưng một bác sỹ cũng đã có lần nói với tôi thế này: ‘Evelyn, cô không gặp lại những đứa trẻ này khi chúng rời khỏi Khoa tâm bệnh hay khi chúng lớn lên. Cô không thể biết được khi lớn lên chúng sẽ thế nào.

Cô ấy đã nói thật chân thực, nhưng điều cô ấy nói cũng không dễ gì chấp nhận được. Như thế nghĩa là tôi và Sara phải gắng hết sức lo cho con, cho một tương lai vẫn không thể biết được là sẽ thế nào. Vợ chồng tôi cố gắng an ủi nhau nhưng câu hỏi “biết ra sao ngày sau?” không có câu trả lời ấy có lúc làm chúng tôi thêm buồn.

Trong nhiều tuần, vợ chồng tôi vẫn có cái cảm giác chống chếnh ấy sau những buổi gặp gỡ với bác sỹ tâm lý tại Khoa tâm bệnh theo yêu cầu bắt buộc của Khoa. Chúng tôi không hiểu tại sao Khoa tâm bệnh lại nhất định yêu cầu chúng tôi phải gặp bác sỹ trong khi bác sỹ thậm chí còn chưa bao giờ gặp con trai chúng tôi, mà với gia đình chúng tôi, con mới là tâm điểm của mọi mối quan tâm. Có lẽ bác sỹ nghĩ rằng vợ chồng tôi phải chịu trách nhiệm về tình trạng khuyết tật của Ted? Hay là bác sỹ cần gặp chúng tôi để dạy chúng tôi làm thế nào để đối mặt với cơn khủng hoảng gia đình này? Lần nào ra khỏi văn phòng bác sỹ, vợ chồng tôi cũng tràn đầy những mối băn khoăn.

Sau mỗi lần gặp mặt bác sỹ tâm lý, tôi đều trải qua một trạng thái nhớ nhớ quên quên tựa như trải qua một cú sốc, và những lúc ấy tôi không thể nào nhớ chính xác, chi tiết lời bác sỹ. Tôi thường phải hỏi Sara:

– Bác sỹ nói là dấu hiệu khuyết tật hay là khuyết tật nghiêm trọng nhỉ?

Những lúc như thế khiến chúng tôi cảm thấy không tin vào sự tỉnh táo của bản thân nữa. Nhưng dù sao thật may là cả hai vợ chồng tôi đã có nhau để cùng trải qua giai đoạn đó.

Mặc dù hai vợ chồng tôi luôn sát cánh bên nhau trong nỗi buồn chung, thế nhưng cách phản ứng của Sara khác với tôi. Là người luôn kiệm lời trong những tình huống căng thẳng, cô ấy thấy khó có thể bộc bạch những cảm xúc trong lòng mình. Tuy vậy, cô ấy tỏ ra lạc quan hơn tôi nhiều. Thế nhưng sự lạc quan của cô ấy không giúp tôi cảm thấy yên lòng. Thật lòng mà nói, tôi sợ rằng sự lạc quan lại chính là một sự trì hoãn trong việc lập các kế hoạch cần thiết. Năm mươi năm hy vọng một cách thụ động đã chẳng mang lại gì cho mẹ tôi và anh Sumner. Tôi không muốn chứng kiến những sai lầm của quá khứ lại lặp lại. Tôi cần hành động, chứ không phải niềm tin.

Những người thân trong gia đình tỏ ra thông cảm, nhưng vẫn giữ khoảng cách nhất định, có thể là vì họ tôn trọng sự riêng tư của gia đình chúng tôi, hoặc cũng có thể chỉ đơn giản là vì họ không biết làm thế nào để giúp chúng tôi.

Chị Laurie, chị gái của Sara, sống ở Seattle từ khi Ted ra đời. Mặc dù quỹ thời gian của chị cũng khá hạn hẹp, chị đã cố gắng giúp vợ chồng tôi thu xếp để Ted có nhiều cơ hội tham gia vào các hoạt động kích thích phát triển. Vào những ngày chị được nghỉ, chị đưa Ted đến sân chơi trong khu nhà chúng tôi, với hy vọng là con sẽ tăng cường được các kỹ năng chơi và kỹ năng xã hội.

Thế rồi sau những buổi đi chơi vài giờ liền như thế, chị Laurie đã hiểu rõ hơn về những vấn đề của Ted, một dạng khuyết tật không vượt qua được dễ dàng kiểu như cứ đưa đến công viên chơi thật nhiều là sẽ ổn cả thôi. Dần dần, những thành viên khác trong gia đình cũng đã hiểu rằng những vấn đề về phát triển của con là nằm đâu đó bên trong con, chứ không phải là do chúng tôi không quan tâm đến con hay thiếu kinh nghiệm nuôi dậy con.

Mẹ tôi có phản ứng kỳ lạ nhất đối với kết quả chẩn đoán của Ted. Bà chỉ đơn giản là không chấp nhận kết quả chẩn đoán ấy. Bà phủ nhận hoàn toàn tới mức thậm chí bà còn không hề thảo luận một lời nào về kết quả đó với vợ chồng tôi.

Vợ chồng tôi đã nghĩ bà sẽ thông báo về tình trạng của cháu cho những người thân khác, những người anh chị họ, cô dì chú bác của tôi. Nhưng không, bà không hề chia sẻ thông tin gì với họ cả. Sau khi vợ chồng tôi đã chia sẻ với họ qua các bưu thiếp Giáng sinh, bà lại còn viết lại cho từng người, rằng:

– Charles và vợ nó cứ nghĩ là Ted có cái gì đó không ổn, nhưng đấy chỉ là tụi nó tưởng tượng ra thôi.

Phản ứng của bà khiến vợ chồng tôi bối rối. Chúng tôi nghĩ rằng, trong số tất cả những con người trên đời này, bà hẳn phải là người hiểu hơn cả về nỗi đau của chúng tôi, về sự khao khát có được sự thông cảm và ủng hộ từ những người thân. Tuy nhiên, có lẽ cách phản ứng của bà là hợp lý nếu theo cách nhìn của bà.
Từ khi Ted một tuổi tới khi con gần hai tuổi, vợ chồng tôi đã gửi con ở nhà bà nhờ bà chăm sóc vào ban ngày. Trong một năm trời, bà đã là bảo mẫu ban ngày tuyệt vời của con, thương yêu con, vui mừng cùng những bước đi chập chững đầu tiên của con và những bước tiến khác của con cho đến ngày con đi trẻ cùng với hai bé trai nữa. Bà cảm thấy không thể tin được, không thể chấp nhận được là đứa cháu thương yêu của bà lại không thể vượt qua những vấn đề về giao tiếp xã hội, những vấn đề đã khiến đứa con cả của bà khốn khổ đã năm mươi năm trời rồi.

Tuy mẹ tôi tỏ ý không tin vào kết quả chẩn đoán của Ted, tôi và Sara vẫn tuân theo những lời khuyên của Khoa Tâm bệnh và ra sức tìm kiếm sự trợ giúp cho con. Chúng tôi gắng tìm trường mẫu giáo phù hợp nhất trong thành phố và tìm mua những loại sách vở, đồ chơi có thể giúp con tăng cường phát triển. Tôi lại thay giấy dán tường cho phòng của con. Những mảng mầu sặc sỡ mà vợ chồng tôi đã chọn hồi chúng tôi vẫn còn đầy kỳ vọng mang lại sự kích thích tối đa cho con từ những ngày đầu ra đời giờ đây dường như không còn phù hợp nữa, khi mà con dễ bị mất tập trung do những vấn đề về cảm giác và tâm trí. Tôi gỡ những mảng mầu sặc sỡ đó đi và thay bằng giấy trang trí những sọc xanh da trời và xám dịu.

Có một việc mà hai vợ chồng tôi cùng tham gia và mang lại cho chúng tôi những tác dụng tích cực nhất, đó là tham gia vào Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, một tổ chức của các ông bố bà mẹ đã chấp nhận tình trạng khuyết tật của con mình và sát cánh bên nhau để hỗ trợ lẫn nhau. Tôi được tiếp thêm sức mạnh khi chứng kiến những ông bố bà mẹ khác đề cập đến những đứa con khuyết tật mà không hề có cảm giác hổ thẹn hay ngại ngần. Tôi thấy những tháng năm ra sức giấu diếm về anh trai mình thật là phí phạm và vô nghĩa. Một mặt, việc ba mẹ tôi tách biệt khỏi những gia đình có cùng hoàn cảnh đã khiến anh trai tôi không được hưởng các quyền lợi, mặt khác, sự tách biệt đó cũng khiến gia đình tôi tin rằng, hoàn cảnh của chúng tôi là độc nhất vô nhị và không ai có thể hiểu các vấn đề của chúng tôi.

Lần đầu tiên tham dự buổi họp mặt tại Hiệp hội bảo vệ quyền lợi khuyết tật, vợ chồng tôi được nghe một người cha nói thật rõ ràng về thách thức ấy. Ông đã so sánh tình trạng khuyết tật về trí tuệ với tệ nghiện rượu, cũng như những vấn đề khác trong gia đình dễ làm người ta hổ thẹn trong giao tế xã hội. Ông nói:

– Nếu chúng ta muốn giúp các con tiến bộ, chính chúng ta phải thoát khỏi vỏ bọc của mình.

Vài tháng sau khi tham gia, Hiệp hội đề nghị tôi vào ban điều hành ở cấp hạt. Sara và tôi từ bỏ tất cả các hoạt động cộng đồng khác mà chúng tôi tham gia trước đây để tập trung vào các dịch vụ dành cho người khuyết tật. Chúng tôi sử dụng mọi mối quan hệ quen biết của mình để quảng bá cho Hiệp hội. Vợ chồng tôi còn để Ted xuất hiện trên một chương trình truyền hình cùng với cha đỡ đầu của con, là đại diện ngoại giao của bang Washington.

Việc vợ chồng tôi công khai thừa nhận tình trạng khuyết tật của Ted khiến mẹ tôi đau lòng, nhưng việc làm ấy lại giúp chúng tôi tìm được hướng đi mới để vững tâm hơn. Mặc dù có thể chúng tôi không đủ khả năng để chữa khỏi bệnh cho con, ít ra chúng tôi có thể góp phần thúc đẩy việc sử dụng hiệu quả nhất những nguồn lực hiện có của xã hội, đồng thời tìm cách tạo thêm các nguồn lực mới để hỗ trợ cho những người khuyết tật.

Tôi rất khâm phục khi thấy các gia đình khác, nhiều gia đình có con bị khuyết tật nặng hơn Ted nhiều, đã đạt đến mức độ chấp nhận khuyết tật của con để có thể thừa nhận những vấn đề mà con họ gặp phải và không hề tìm cách che giấu con trước thế giới bên ngoài. Thái độ này hoàn toàn trái ngược với cách phản ứng với anh Sumner mà gia đình đã rèn cho tôi. Với tôi, quả là một thách thức lớn khi vượt qua được sự tủi hổ đã thành nếp quen và công khai nói về đứa con trai khuyết tật của mình.

Sau khi Ted và cha đỡ đầu của con xuất hiện trên chương trình truyền hình quảng bá cho Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, chúng tôi ngạc nhiên khi được biết, có rất nhiều người quen của chúng tôi có người thân bị khuyết tật về trí tuệ. Những người hàng xóm và đồng nghiệp tìm đến chúng tôi. Nhiều người muốn trải lòng tâm sự với chúng tôi.

Chúng tôi nhận ra mọi người đều có cách mào đầu câu chuyện khá giống nhau: “Tôi thấy con trai anh trên chương trình ti vi…”, “Tôi được biết anh tham gia Hiệp hội bảo vệ lợi ích người khuyết tật”. Tìm lúc phù hợp để có thể nói chuyện riêng, sau khi đi lễ nhà thờ hay sau giờ tan sở, người đó sẽ tiếp tục câu chuyện thế này: ” Tôi có một bà chị…” “Chúng tôi có đứa cháu…” Sau đó là những câu chuyện với những nỗi đớn đau riêng về một người thân đang phải điều trị trong bệnh viện tâm thần hay đã qua đời từ lâu do các biến chứng y khoa.

Càng được nhiều người tin tưởng trút bầu tâm sự, chúng tôi lại càng cảm thấy mạnh mẽ hơn. Tâm sự của các gia đình khác cho thấy chúng tôi không đơn độc. Rất nhiều người, với hoàn cảnh khác nhau, đã và đang trải qua cùng nỗi buồn đau ấy. Nhưng cũng giống như người thân của những người bị thần kinh, nghiện rượu, hay những người có những loại rối loạn “không thể mô tả nổi”, họ đã không thể nói nên lời.
Việc nói ra được đã trở thành nguồn sức mạnh cho cả Sara và tôi. Mỗi lần chuyện trò tâm sự với người khác lại giúp chúng tôi mở lòng dễ hơn. Tuy vậy, chúng tôi cũng đã gặp nhiều bậc phụ huynh, cũng như mẹ tôi, không thể nào chấp nhận được cụm từ “khuyết tật trí tuệ” hay sự thật về bức tường cản trở do sự thiếu cảm thông của xã hội.

Thông qua Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, chúng tôi đã gặp nhiều gia đình có cùng quan điểm. Họ chấp nhận tình trạng của con mình, cho dù đó là tổn thương não, hội chứng Down, hay một tình trạng khuyết tật trí tuệ nào khác. Họ không dành công sức cho việc che giấu tình trạng khuyết tật của con hay trông đợi một phép mầu nhiệm nào. Thay vào đó, họ cùng nhau theo đuổi mục đích chung là cùng làm việc để có được những trường học tốt hơn, dịch vụ tốt hơn và sự chấp nhận của công chúng ở mức cao hơn dành cho những người thân của họ là những trẻ em và người lớn bị khuyết tật.

Thế nhưng chúng tôi cũng gặp những người né tránh hoặc sợ hãi trước cụm từ “khuyết tật trí tuệ”. Một số người, trong đó có mẹ tôi, còn cảnh báo chúng tôi rằng việc dùng cụm từ đó cho con trai chúng tôi sẽ dán nhãn cho con một cách thật bất công và khiến con trở thành nạn nhân của sự phân biệt đối xử trong xã hội.

Một bà mẹ trong khu nhà chúng tôi ở có một cô con gái ra đời với một bộ não bị khuyết thiếu một phần. Đứa trẻ thường xuyên phải có sự trợ giúp về y tế do bị động kinh và những khó khăn khác bởi bộ não không đủ khả năng điều khiển những chức năng cơ bản của cơ thể.

Khi chúng tôi gặp mặt bà mẹ đó, cô kể ra một loạt những vấn đề về phát triển của đứa trẻ – chậm biết bò, khó khăn về ăn uống, không biết đi, không biết nói. Thế nhưng, ngay sau khi liệt kê những điểm chậm phát triển đó, cô vội vàng nói ngay với chúng tôi là con gái cô không phải bị khuyết tật. Hai vợ chồng cô đã nhận ra những khó khăn của con, nhưng không thể chấp nhận một cái tên gọi cho tình trạng đó, vì thuật ngữ đó đã trở nên quá tồi tệ do xã hội đã sử dụng nó không đúng và đã có quá nhiều sự phỉ báng không đúng chỗ, làm hạ thấp giá trị những đứa trẻ như con họ.

Sự lo sợ và niềm kiêu hãnh đã khiến ba mẹ tôi, cũng như nhiều bậc phụ huynh khác, không liên hệ với những tổ chức được thành lập để giúp đỡ họ. Càng biết đến những phụ huynh như thế, tôi lại càng hiểu về sự kín tiếng của ba mẹ tôi, hiểu tại sao ba mẹ lại dạy các chị và tôi không bao giờ đề cập đến anh trai tôi, cũng theo cái cách mà chúng tôi được rèn để không bao giờ bàn gì đến vấn đề nghiện rượu của Ba. Mặc dù chúng tôi sống với sự hỗn độn, thất vọng và những nỗi nhọc nhằn mà những vấn đề ấy mang đến, chúng tôi không được phép gọi những cái tên đáng sợ của vấn đề ấy ra.

“Thoát khỏi vỏ bọc” vốn là cụm từ mà những người đồng tính luyến ái sử dụng để mô tả sự giải phóng mà họ cảm nhận được khi công khai thừa nhận thiên hướng tình dục của mình . Cụm từ này mô tả rõ nét sự tự tin mà tôi tìm được khi quyết định không che giấu tình trạng khuyết tật của Ted. Sara và tôi có thể đương đầu với vấn đề của con một cách công khai thay vì né tránh và che giấu, điều đó thật có ý nghĩa với chúng tôi. Tuy nhiên, chúng tôi lại bước vào một giai đoạn đau buồn thứ hai khi nhận ra rằng chúng tôi, cũng như ba mẹ tôi, khả năng chỉ có hạn trong việc giúp Ted vượt qua tình trạng khuyết tật của con.

Sự lạc quan và tin tưởng rằng chúng tôi có thể giúp Ted phát triển hơn mức bác Sumner bắt đầu yếu dần đi. Việc gặp gỡ các phụ huynh khác khiến tôi nhận ra rằng có lẽ ba mẹ tôi đã từng trải qua giai đoạn ra sức cố gắng giống chúng tôi, một giai đoạn đã qua từ rất lâu – vì khi tôi ra đời anh Sumner đã hai mươi tuổi. Đến lúc này, mẹ tôi chỉ còn thái độ thờ ơ, không buồn đau cũng chẳng hạnh phúc. Mục tiêu duy nhất mẹ xác định cho cậu con trai cả chỉ còn là tồn tại và hướng đi duy nhất của mẹ là sự nhẫn nại chịu đựng.

Nhìn nhận một cách khách quan, chúng tôi biết chúng tôi còn phải chờ nhiều năm nữa mới biết được những gì Ted đạt được, mới biết được quá trình giáo dục đặc biệt và một gia đình ổn định có thể đem lại sự khác biệt như thế nào đến cho một đứa trẻ, mà đáng buồn thay, lại quá giống bác con ngày xưa, trước khi lớn lên thành một người lớn khuyết tật và câm lặng.

Lên năm tuổi, Ted vẫn là một cậu bé xinh xắn nhưng có hành vi khiến nhiều người ngạc nhiên. Con có vẻ bề ngoài thật bình thường, và con thậm chí còn học đọc hầu như không chậm gì hơn so với những trẻ không khuyết tật. Thế nhưng ngôn ngữ của con ngày càng bộc lộ vẻ bất thường, vì con cứ liên hồi nói những điều vô nghĩa, lặp đi lặp lại những cụm từ như “gấu xanh, gấu xanh”, “chuột con, chuột con” như thể để tự giải trí.

Con không hiểu được cách dùng đại từ, và khi nói về mình thì luôn xưng là Ted. Thay vì nói “Con muốn ăn táo”, hay “Cho con quả táo”, con nói “Ted muốn ăn táo”, “Cho Ted quả táo”. Khi nói về người khác, con không biết dùng từ chính xác, và nói những câu kiểu như “Bà bị đau cái chân của ông”, khi bà bị trẹo mắt cá.

Mặc dù con rất sung sướng khi được gia đình và những người khác yêu thương, con không bao giờ đáp lại bằng những cái ôm hay những cử chỉ yêu thương khác, điều mà cậu em trai của con đã biết làm từ khi còn nhỏ xíu. Con rất ngoan khi chơi với người lớn, nhưng lại tỏ vẻ không quan tâm, thậm chí còn hoảng sợ trước những đứa trẻ khác. Con không hiểu về các trò chơi của trẻ con, cũng không hiểu những tín hiệu giao tiếp xã hội mà lũ trẻ con gửi tới nhau. Con không có bè bạn.

Dần dà, vợ chồng tôi bắt đầu nhận được tín hiệu từ những nhà chuyên môn và các phụ huynh khác rằng Ted không phải là một đứa trẻ bị tổn thương não dạng điển hình. Sau khi học một năm ở một trường mẫu giáo tư thục, bà hiệu trưởng khuyên vợ chồng tôi đưa Ted đến một trung tâm chẩn đoán khác để đánh giá lại. Lời khuyên của bà khiến chúng tôi bối rối. Một mặt, có thể việc đánh giá lại có thể mang lại tin tức tốt lành gì đó. Tuy nhiên, chúng tôi đã phải trải qua một giai đoạn thích ứng đầy khó khăn để có thể chấp nhận kết quả chẩn đoán lần thứ nhất. Điều gì sẽ xảy ra nếu lần khám này lại mang lại những tin tức tồi tệ hơn?

Bác sỹ của gia đình tôi tỏ ý coi thường việc khám lại cho con lần nữa. Ông cho rằng vợ chồng tôi chưa trưởng thành về mặt cảm xúc khi không biết chấp nhận kết quả chẩn đoán lần đầu và dọa rằng ông sẽ không coi Ted là bệnh nhân của mình nữa nếu vợ chồng tôi cứ “đẽo cày giữa đường”.

Tuy vậy, vợ chồng tôi vẫn thu xếp để con được đánh giá lại. Trong hai ngày, các bác sỹ chuyên khoa và nhân viên trị liệu quan sát, đánh giá, phân tích và thảo luận về con. Cuối cùng, một bác sỹ tâm lý tóm tắt các kết quả quan sát khác nhau và đưa ra một kết quả chẩn đoán mới. Họ không cho là Ted bị tổn thương não. Họ gọi con là “trẻ chậm phát triển dạng lan tỏa không điển hình ”.

Cái tên gọi mới còn khiến vợ chồng tôi bối rối hơn so với kết quả chẩn đoán đầu tiên. Tuy nhiên, các thông tin có được từ các bài kiểm tra khác nhau khiến chúng tôi thật ngạc nhiên. Ông bác sỹ tâm lý nói rằng ông không mấy khi gặp phải trường hợp có sự chênh lệch quá lớn về mức độ phát triển ở các lĩnh vực khác nhau như Ted nhà tôi.

Ted đã được đánh giá và cho điểm trên 8 nhóm kỹ năng khác nhau. IQ về ngôn ngữ và kỹ năng xã hội chỉ có 20 còn về khả năng học tập lại những 120. Điểm số cho các lĩnh vực khác – vận động thô, khả năng giao tiếp, kỹ năng tự phục vụ, ngôn ngữ và kiến thức thu nhận qua trường lớp – cũng rất khác nhau.

Thông tin này khiến vợ chồng tôi càng thêm băn khoăn về tương lai cho con. Thậm chí chúng tôi cũng không biết phải tập trung nỗ lực theo hướng nào nữa. Hơn lúc nào hết, chúng tôi cần sự định hướng và những lời khuyên. Thật may là chúng tôi gặp được một bác sỹ mới, bác sỹ Albert Reichert. Ông đã đồng ý thường xuyên gặp gỡ và tư vấn cả bốn thành viên trong gia đình tôi trong chặng đường tới tương lai mà chúng tôi chưa thể hình dung ra.

Chúng tôi ghi tên cho Ted vào học một trường mẫu giáo đặc biệt được thiết kế dưới dạng “lớp học giao tiếp” dành cho những trẻ em có khuyết tật về ngôn ngữ và giao tiếp xã hội. Trước khi Ted vào học tiểu học, bác sỹ của chúng tôi đã đến tìm hiểu một số lớp học và khuyên chúng tôi nên tham gia một chương trình cho trẻ “khuyết tật trí tuệ”.

Theo lời khuyên của bác sỹ, tôi đến tham quan lớp trước khi đăng ký cho Ted vào học. Giáo viên của lớp ngay lập tức đã tạo ấn tượng mạnh mẽ cho tôi. Anne Habegger có 8 học sinh, tất cả đều có khuyết tật, những đứa trẻ hẳn sẽ không theo nổi nếu theo học lớp 30 học sinh thông thường. Thế nhưng trong lớp học đặc biệt này, cô đã xây dựng phương pháp dạy học giúp cho học sinh của mình có được những trải nghiệm xã hội như những gì mà các học sinh khác được hưởng.

Tôi hào hứng quan sát lớp học. Cô bắt đầu ngày học bằng cách cho một nhóm đọc lời tuyên thệ dưới cờ. Tiếp theo, vì lớp ít học sinh quá, không đủ để hát đồng ca bài quốc ca Mỹ, cô bật băng có thu giọng những đứa trẻ khác lên để học sinh trong lớp hát cùng.

Phía trên lớp học có treo một cái bảng ghi tên học sinh cả lớp. Mỗi ngày lại có một em học sinh được ghi tên lên phía trên cùng, đây là “lớp trưởng” trong ngày. Học sinh này sẽ được đặc quyền đứng hàng đầu trong mọi hoạt động của lớp, dẫn các bạn đến phòng nghỉ, phòng ăn và ra cửa lớp khi tan lớp.

Sự sáng tạo của cô Ann khiến tôi chực khóc. Nếu không được học với cô, chắc hẳn những đứa trẻ này sẽ chẳng thể được hưởng cảm giác là người đứng đầu. Cho dù kết quả chẩn đoán y khoa là sao hay tương lai của con rồi sẽ thế nào, lớp học này sẽ cho con cơ hội lớn khôn, có được sự tự trọng với bản thân và sự chấp nhận của cộng đồng, một cơ hội mà bác Sumner đã không có được.

*

Chương 8

Chúng tôi học cách kiên nhẫn trước những gì Ted không làm được, nhưng lo sợ trước những gì con sẽ làm- những hành vi kỳ quặc mà chúng tôi không thể hiểu nổi.

Ted phát triển rất tốt ở ngôi trường mới. Giữa cô giáo và cậu học trò Ted nảy sinh sợi dây tình cảm gắn bó. Ted thích được đến trường đi học. Cô giáo thường xuyên gửi thư về nhà chúc mừng những tiến bộ của con trong việc học đọc và học vẽ. Trong lớp học được giám sát cẩn thận của cô Anne Habegger, con bộc lộ những kỹ năng xã hội mới, như học được cách chơi luân phiên, học cách chia sẻ, và học cách đáp ứng theo những phương hướng khác nhau.

Hai tuần một lần, chúng tôi tới gặp bác sĩ Reichhet. Chúng tôi bàn đến các vấn đề khó khăn ở nhà và làm sao để biến cuộc sống gia đình thành một kinh nghiệm học tập tốt hơn cho Ted. Tại mỗi cuộc hẹn, bác sĩ đều nhìn Ted và Nick một lượt rồi quay sang nói chuyện với tôi và Sara.

Nick sớm bộc lộ ra những dấu hiệu của một đứa trẻ rất thông minh. Trước sinh nhật 3 tuổi, con đã học chương trình vỡ lòng dành cho trẻ tài năng tại Đại học Washington. Chúng tôi rất vui khi biết đứa con thứ hai của mình phát triển rất tốt và sẵn sàng tạo cho con nền giáo dục tốt nhất trong khả năng của gia đình, cũng giống như việc chúng tôi đã dồn hết sức lực để giúp Ted. Nhưng khoảng cách lớn giữa khả năng của hai cậu con trai lại làm nảy sinh những vấn đề mới.

Từ lúc mới 18 tháng, Nick đã thể hiện là một đứa trẻ thích chỉ huy. Trước khi đến tuổi biết lập luận, Nick biết mình có thể giật được đồ chơi của Ted. Nick chủ động ra chào khách của gia đình, giành quyền kiểm soát cái TV, và đầu têu phần lớn các trò chơi của hai anh em.

Sự phát triển của Nick mang lại cho chúng tôi niềm vui và sự khuây khỏa lớn. Nhưng những khả năng của Nick lại khiến các vấn đề của Ted ngày càng được bộc lộ rõ hơn. Nick tiếp thu nhanh và tự nhiên, trong khi với Ted, chúng tôi lại phải dậy con những việc đơn giản nhất dựa trên những “giáo án” đã được xây dựng kỹ lưỡng.

Khi Ted lên 6, chúng tôi quyết định đến lúc phải cho con học cách thắt và cởi đai an toàn.Ở tuổi này kỹ năng đó là một bước tiến quan trọng để đi tới độc lập. Nhưng chúng tôi không muốn Nick, với tính khí của một cậu bé 3 tuổi nhưng trí tuệ của một trẻ lên 5, có thể tự làm điều đó.

Sau nhiều nỗ lực dạy Ted kỹ năng này nhưng thất bại, tôi bắt đầu dậy con bằng cách đặt tay mình lên tay con, chỉnh các ngón tay con trong mỗi một động tác cần thiết. Tôi làm mẫu không biết bao nhiêu lần, và cuối cùng con cũng biết tự mình thắt và cởi cái khóa. Nhưng trước sự thất vọng của tôi, Nick từ ghế đằng sau đang nhòm qua vai tôi, quan sát mọi cử động của tôi và đắc thắng bật mở tung cái đai an toàn nhiều tuần trước khi Ted có thể làm được việc đấy. Phải mất mấy tháng nỗ lực, Nick mới chịu học cách thắt đai an toàn khi xe đang chạy.

Nhu cầu và phong cách học tập khác nhau của hai con làm nảy sinh nhiều vấn đề. Trong khi một đứa cần được khích lệ thường xuyên và hướng dẫn cụ thể, đứa kia lại cần có người để mắt và cảnh giác. Việc nuôi hai con trai một lúc ở nhà chúng tôi có thể nói khó khăn như việc cố gắng trồng một cây xương rồng và một cây thuỷ sinh trong cùng một cái chậu. Chúng cần những điều kiện môi trường hoàn toàn khác nhau để phát triển tốt.

Họ hàng và bạn bè có vẻ mỗi người một phe khi họ chứng kiến sự đối lập của hai con chúng tôi. Chúng tôi thường nghe được những ý kiến gián tiếp từ người thứ ba, nói rằng mọi người lo là Nick chỉ huy Ted, hoặc những nỗ lực của chúng tôi dành cho Ted có thể khiến chúng tôi lơ là đối với Nick. Mẹ tôi rõ ràng là bênh vực cho Ted. Đó là đứa cháu mà bà ưu ái nhất và hay sắm sanh cho nhất, dù bà vẫn luôn mua tặng Nick một thứ gì đó, vì phép lịch sự.

Năm 1978, chị Vada của tôi về chơi Seattle một thời gian ngắn. Mấy năm rồi chị không quay lại Mỹ và chưa bao giờ gặp con chúng tôi, lúc ấy Ted 7 tuổi và Nick đã lên 4. Chị lập tức thể hiện thái độ yêu quý Nick ra mặt và không hài lòng trước sự thiên vị mà bà ngoại dành cho Ted. Ở Nick, chị thấy lại một đứa trẻ giống chị, một đứa trẻ có nhận thức sớm và nhiều tài năng, một nạn nhân của sự khiếm khuyết của anh trai nó.

Chị tôi – người từng gánh chịu rất nhiều lời trêu chọc từ khi đi học – khao khát bảo vệ Nick trước những vấn đề chị gặp phải lúc trẻ. Tôi và Sara đã cố gắng thuyết phục Vada rằng Nick sẽ không phải hứng chịu những cảnh giống như ngày xưa ấy. Không có chuyện nghiện rượu hay bất ổn về tài chính để rồi cuộc sống của Nick hay Ted trở nên phức tạp. Tuy nhiên, quá khứ cá nhân – ký ức về việc đi học 21 trường học khác nhau và sự thất vọng triền miên thời thơ ấu – đã làm dấy lên những nỗi sợ hãi mà chúng tôi không thể xua đi hết.

Thật may, hai cậu bé dường như không để ý đến thái độ của người lớn khi mẹ tôi và chị tôi bộc lộ những quan điểm khác nhau của họ. Quan sát sự bất đồng trong gia đình, tôi nhận ra những thay đổi trong cuộc sống của tôi cũng như nỗi ám ảnh của việc trở lại của những tình huống cũ. Con trai tôi không đứa nào gặp phải nguy cơ bị sao lãng về giáo dục hay một gia đình đổ vỡ. Tuy nhiên, mô hình đã không thay đổi từ tuổi thơ của tôi. Con đầu lòng của chúng tôi, giống bác Sumner, có những nhu cầu đặc biệt đòi hỏi có sự can thiệp đặc biệt và gắn kết của cha mẹ. Đứa thứ hai, có thừa tài năng để hòa nhập với những bạn bè cùng trang lứa, lại gặp phải những vấn đề xã hội mà – vì khiếm khuyết của anh trai mình – càng trở nên nặng nề hơn.

Trước khi Vada về lại Ai Cập, tôi hứa với chị rằng tôi cũng sẽ đồng cảm trước tình thế tiến thoái lưỡng nan của Nick và sợi dây tình cảm của tôi với Nick sẽ lớn hơn xuất phát từ chính kinh nghiệm của bản thân tôi. Tôi và Sara quyết định là hai con chúng tôi sẽ không bao giờ học cùng trường. Chúng tôi sẽ bảo vệ mỗi đứa trước những sự so sánh bất công trong lớp học hay ngoài sân chơi. Chúng tôi cam kết tham gia hai Hội phụ huynh, đến thăm hai trường học, và ủng hộ hai chương trình bán bánh quyên góp từ thiện.

Trong một lần họp phụ huynh cho Nick, chúng tôi đã ngồi trên những chiếc ghế xinh xinh bày xung quanh những cái bàn mặt nhựa và nghe cô giáo và các tổ chức nghiên cứu nói về những tiến bộ trong khả năng của các cháu. Họ cho chúng tôi xem tranh vẽ của Nick và điểm số của Nick trong các bài kiểm tra về kỹ năng phát triển. Giống như tất cả bạn bè trong lớp tài năng này, Nick luôn đứng ở tốp đầu vốn chỉ chiếm 1% ở mỗi đợt thi trên cả nước.

Giáo viên giải thích mục đích của những đồ chơi khác nhau đang nằm rải rác trong phòng, các hoạt động vui chơi cũng như những bài tập khuyến khích sự phát triển của các học sinh. Tôi và Sara rất sung sướng và nhẹ lòng khi thấy Nick có thể học dễ dàng và có một môi trường phát triển tích cực như vậy.

Thái độ của một số phụ huynh khác làm chúng tôi ngạc nhiên. Chúng tôi nghe thấy họ hỏi cần phải mua sách gì cho một em 3-4 tuổi. Một số thì muốn có thông tin về việc chuẩn bị cho chương trình học đại học và số khác thậm chí còn hỏi lúc nào sẽ bắt đầu phần bài tập. Một số phụ huynh nói về việc cạnh tranh để vào học trường Harvard hoặc Standford. Thấy những bậc phụ huynh cao ngạo khoe khoang hay cứ nửa đùa nửa thật về việc sau này con họ sẽ theo nghề bác sỹ hay làm tại Toà án tối cao, chúng tôi thấy mình thật lạc lõng.

Đây có thể là thế giới của Nick. Nếu Nick chọn con đường cạnh tranh, Nick sẽ có cơ hội lớn hơn rất nhiều trẻ khác về một cuộc sống có danh vọng và sung túc. Nhưng chúng tôi hy vọng Nick sẽ có những lựa chọn khác nữa. Sự khiếm khuyết của Ted làm chúng tôi không còn tin vào một hệ thống giá trị chỉ dựa vào kiến thức, nghề nghiệp hay thành công về tài chính cá nhân.

Một tuần sau, tôi và Sara tới dự buổi gặp phụ huynh tại trường của Ted. Chúng tôi đi dọc hành lang dài lát gỗ phủ véc ni dày cũ kỹ thoảng mùi sáp ong và gỗ thông. Trong một góc vắng vẻ, biệt lập của khu nhà, từ đó dễ dàng đi ra sân chơi, chúng tôi nhìn thấy lớp của cô Anne Habegger. Chúng tôi ngồi đằng sau những cái bàn hơi cổ, như thể những ngày chúng tôi còn ngồi trên ghế nhà trường 30 năm về trước.
Hầu hết các ghế đều trống, không giống buổi họp phụ huynh của trẻ tài năng mà tất cả ghế đều kín chỗ. Chúng tôi xem sơ đồ vẽ trên tường của giáo viên và mỉm cười khi thấy Ted được phân làm “lớp trưởng” của buổi sáng hôm sau.

Cô Anne chào tất cả chúng tôi và nói những điều mang tính cá nhân và tích cực về mỗi đứa trẻ. Chúng tôi không thấy nói đến điểm số, bài tập, hay chuẩn bị vào đại học. Nhưng chúng tôi thấy những mục tiêu cá nhân được viết riêng cho con chúng tôi với các lời chú thích cẩn thận về mỗi tiến bộ ở chúng.

Chúng tôi đánh giá cao thái độ cô Anne ở chỗ, học sinh của cô xứng đáng được trân trọng vì tính nhân văn cơ bản chứ không phải ở khả năng cạnh tranh của các cháu. Tuy nhiên, chúng tôi ngạc nhiên thấy bài tập của Ted mới khác làm sao so với bài tập của các bạn.

Trong những lần đến thăm quan trường sau này, chúng tôi phát hiện ra là phần lớn các em ở lớp dành cho các bé khiếm khuyết thần kinh đều mắc phải tật “khó đọc” nghiêm trọng. Không bé nào có thể đọc tốt bằng Ted, các em cũng không thể vẽ những bức tranh có bố cục cân đối và không thể làm chủ nét vẽ của mình về mặt không gian. Nhưng chúng có thể nói. Chúng biết đặt câu hỏi liên hồi cho cô giáo, chào các vị khách đến chơi, đưa ra hàng chuỗi nhận xét về mỗi hoạt động mà chúng tham gia.

Dù về viết và phát âm thì Ted trội hơn hẳn so với các bạn, nhưng những bất thường nho nhỏ trong khả năng viết của Ted đã phản ánh vấn đề trong việc xử lý ngôn ngữ nói của con. Ted không thể viết từng ký tự riêng lẻ, mà chỉ viết được những cụm từ nhưng lại không biết tách bạch các từ đó ra.

Một hôm, lúc ở nhà, Ted hỏi tôi:

– Bố ơi, reddog viết thế nào ạ?

Ngạc nhiên quá, tôi mới hỏi con:

-Đó là hai từ, và con biết viết rồi còn gì. r-e-d và d-o-g.

Tôi nhìn qua vai con trai và thấy con viết dính vào nhau thành “reddog”.

Cô giáo cố gắng dạy Ted phân biệt các từ đơn bằng cách bảo con chép lại nhiều câu, cầm hai ngón tay mũm mĩm của con đặt vào mỗi cuối từ để xác định khoảng cách trước khi bắt đầu viết từ tiếp theo. Mỗi khi thấy Ted có vẻ như đã có thể tự viết một mình, cô giáo lại chuyển sang kiểm tra học sinh khác, nhưng khi quay lại kiểm tra cô lại thấy Ted vẫn viết dính các từ với nhau khi không có cô hướng dẫn.

Những cố gắng của Ted về đối thoại xã hội không phù hợp, thậm chí là kỳ quặc. Vào đầu lớp 2, sau một kỳ nghỉ dài, Ted rất vui khi gặp lại cô Anne tại Trường Bagley. Ted chạy về phía cô, cười vang, vươn tay ra ôm cô giáo và hét to:

– Ngựa được làm từ Kool-Aid! [Kool-aid là tên một đồ uống].

Khi cô Anne kể lại sự kiện này cho chúng tôi nghe, cô rưng rưng nói:

– Tôi biết cháu muốn chào tôi hoặc nói điều gì đó thật dễ thương, nhưng mà đơn giản là bé không thể kiểm soát nổi ngôn ngữ của bé.

Bác sỹ chưa bao giờ có vẻ ngạc nhiên trước những câu nói kỳ lạ của Ted. Bác sỹ dạy chúng tôi những thuật ngữ chuyên môn dùng để chỉ thứ ngôn ngữ vô nghĩa mà chúng ta thường thấy: “nói lắp” (dùng để chỉ hiện tượng lặp đi lặp lại lời người khác nói) và “ngô ngọng**” (để chỉ ngôn ngữ của các bé hơi khờ khạo) nhằm nói về những câu độc đáo nhưng vô nghĩa của Ted.

Chúng tôi không bao giờ có thể biết ở lúc nào và ở đâu Ted có thể làm chúng tôi ngạc nhiên với những lời câu nói vô nghĩa mới của con. Một lần, khi Sara có việc đi ra khỏi thành phố và không có chị giúp việc, tôi mang Ted đi cùng đến gặp vị nghị sĩ hạ nghị viện. Tôi đã lên kế hoạch thảo luận về ngân sách dành cho các trường học của trẻ khuyết tật và nghĩ rằng có vẻ hợp lý nếu tôi mang con trai đi cùng.

Tôi giới thiệu với ông nghị sĩ cậu bé 8 tuổi ăn mặc bảnh chọe, gương mặt ngây ngây và bắt đầu bàn về mối quan tâm của tôi. Sau một vài phút yên tĩnh đến tẻ nhạt, Ted ngắt lời và hỏi ông nghị sỹ: “Chim của con cá ngựa có màu gì hả bác?”

Ông nghị sĩ tảng lờ câu hỏi của Ted và lắng nghe chăm chú, thậm chí thấu đáo những ý kiến của tôi. Kệ bé nghĩ gì đi. Ông ta không nói gì khiến tôi hay con trai tôi phải xấu hổ. Hầu hết người lớn đều phản ứng theo cách này – lờ đi câu hỏi hay hành vi nào bộc lộ sự khiếm khuyết của Ted. Nhưng con trẻ lại không thể bao dung như vậy.

Vào ngày sinh nhật lần thứ 9 của Ted, chúng tôi định làm một bữa tiệc nho nhỏ và mời ba bạn cùng lớp thân với Ted. Chúng tôi trang trí phòng ăn với bóng và những dải cờ đuôi nheo, mua một cái bánh hấp dẫn và định tổ chức một cuộc đi xem phim.

Khi các phụ huynh kia đã chở con mình đến nhà tôi dự sinh nhật, chúng tôi nóng lòng muốn xem Ted sẽ vui thú với các bạn ra sao. Chỉ trong vòng mấy phút thôi chúng tôi đã nhận ra điều sai lầm của mình. Trong khi những bé khác chơi và trò chuyện với nhau, Ted chẳng để ý đến bạn nào hoặc buông những câu lạc bối cảnh như: “Chẳng có đèn giao thông màu xanh nào nhỉ”. Bọn trẻ cười rinh rích và chúng nhao nhao nhại lại câu nói của Ted . Dù chơi với các bé có khiếm khuyết về hệ thần kinh này, Ted vẫn là một sự khác biệt. Bọn trẻ biết Ted khác chúng và giờ chúng tôi cũng biết sự “khác” này.

Việc giữ liên lạc với các phụ huynh khác ở trường hoặc thông qua Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật thực sự mang lại cho chúng tôi niềm an ủi và động viên, song cái làm chúng tôi rất buồn là không ai trong số họ có con giống như con chúng tôi hoặc biết trong tương lai chúng tôi có thể trông đợi điều gì xảy ra. Có thể nào con tôi sẽ trở nên thực sự “độc nhất vô nhị”, cậu bé con với thứ ngôn ngữ kỳ lạ, vẫn đọc và nhớ tên Hy Lạp dài 5 âm tiết của loài khủng long nhưng không biết buộc dây giầy?

Không, con tôi không “độc nhất vô nhị”. Tôi đã lớn lên cùng với một người cũng bị giống như Ted. Tôi buồn kinh khủng khi thấy ngày càng có nhiều điểm giống nhau giữa Ted và Sumner. Bác và cháu không chỉ có những khiếm khuyết giống nhau về mặt ngôn ngữ và hành vi, mà còn giống nhau cả ở điểm mạnh về khả năng ghi nhớ và kỹ năng không gian. Cả hai đều chơi xếp hình rất giỏi. Những bức vẽ khủng long của Ted thể hiện sự giống nhau đến ảm ảnh so với những bức hoạ tầu hỏa trơn tru của Summer 50 năm về trước mà hiện nay vẫn còn dấu vết ở trên lề những cuốn sách gia đình.

Gặp gỡ những bậc cha mẹ có con chậm phát triển trí tuệ giúp chúng tôi chấp nhận một số hạn chế của Ted. Chúng tôi học cách kiên trì đối với những thứ Ted không thể làm nhưng vẫn còn cảm thấy băn khoăn về những thứ Ted sẽ làm. Giống như bác Sumner, Ted bắt đầu bộc lộ bệnh sợ ăn mãnh liệt và những cách chơi và cách nói kỳ quặc khiến chúng tôi hết ngạc nhiên lại xấu hổ.

*

Chương 9

“Tự kỷ” – Hai từ này là một manh mối đầu tiên để hiểu được Sumner và Ted; nhưng vì sao phải mất tận 50 năm người ta mới nghĩ ra thuật ngữ này?

Mùa thu năm 1979, Ted bước vào lớp hai, tức là năm thứ 3 của cậu ở lớp của cô Anne Habegger. Và một câu trả lời cho bí mật đã bắt đầu hé mở. Vài tuần sau khi khai giảng, tôi nhận được một cú điện thoại của cô Anne, mời tôi đi cùng cô tới dự một hội thảo tổ chức vào Thứ Bảy. Cô nói: “Tôi nghĩ sẽ rất bổ ích và anh sẽ thu được một số thông tin có thể giúp ích cho Ted”.

Tôi gặp cô tại một trung tâm hội nghị hoạt động tại một ngôi trường bỏ hoang. Chúng tôi bước vào đăng ký tại một tiền sảnh cũ kỹ. Tôi tự hỏi cái gì đã thôi thúc cô giáo của con trai tôi hy sinh ngày Thứ Bảy của mình và mời tôi dành cả một ngày mùa thu đẹp trời để đến cái nhà bẩn thỉu gần sân bay này? Tôi ký séc ủng hộ Hội Tự kỷ Washington, một tổ chức tôi chưa từng nghe tên.

Tất cả những gì tôi biết về tự kỷ là, đó là một trong những khuyết tật về phát triển ở cấp độ nặng hơn, có ngụ ý nói tới bệnh thần kinh. Đó là một tình trạng khuyết tật nghe ghê rợn đến nỗi chỉ nghe cái tên của nó đã khiến mọi người phải khiếp hãi mà tránh xa. Tôi ngạc nhiên khi nhìn thấy một số người đang đứng quanh một bình cà phê to trong đó có một trong những đồng nghiệp của tôi ở Hiệp hội bảo vệ quyền lợi cho người khuyết tật.

Chúng tôi nhận tài liệu và đi nhanh vào phòng chính. Trên đường vào đây, tôi gặp và chào mấy vị phụ huynh quen thuộc và tự hỏi không biết họ tới đây vì mối quan tâm cá nhân hay là chỉ đơn thuần là vì họ tò mò quá mức bình thường. Tôi đã biết họ là cha mẹ của những trẻ chậm tiến rồi, song, có phải họ thực sự là những kẻ dối trá đang che giấu một bí mật nào tối tăm hơn? Chẳng hạn như con gái, con trai họ bị một khuyết tật ở một dạng không thể nói ra, kiểu những khuyết tật thần kinh khiến nguời ta lánh xa như “ bệnh hủi”?

Tôi và Anne, mỗi người an tọa trên một cái ghế gấp. Tôi bắt đầu lục qua mớ tài liệu trong cái cặp giấy. Một trang có những hình dán minh hoạ “những hành vi tự kỷ” đã gây chú ý cho tôi. Khi tôi đọc danh sách những biểu hiện được gán mác tự kỷ, tôi đã sốc vì nhận ra một số điều.

Tiếng người phát biểu và tất cả những cảnh tượng diễn ra xung quanh tôi trở nên nhạt nhòa khi tôi tập trung cao độ vào những bức vẽ được thể hiện bằng các đường nét mảnh kèm theo những hành vi mà chúng lột tả –  những hành động mà tôi đã biết quá rành rẽ. Khi tôi đọc tới chỗ “hành vi mang tính chất nghi thức và phản kháng với sự thay đổi” tôi nhớ như in cách Sumner cởi quần áo và thói quen ăn uống cứng nhắc của anh.

Tiếp đến là biểu hiện “không sợ những hiểm họa thực sự” và “sợ một cách vô cớ đối với những vật vô hại”. Sumner không sợ độ cao lớn, cũng không sợ cưỡi ngựa hoang nhưng anh sợ rúm vào khi ô tô bị chết máy hay khi anh nhìn thấy một miếng bơ nằm trên đĩa của mình. Ted cũng vậy, cậu sang đường không thèm biết đến đèn giao thông, ấy thế nhưng lại khiếp đảm trước món cháo gà, hay cái diều giấy, hay cái mành cửa nhà tắm.

Tiếp tục dò qua Danh mục Hành vi Tự kỷ do Bác sỹ Leo Kannner xây dựng năm 1943, tôi càng ngày càng nhận ra đó đúng là những biểu hiện của cậu con trai 8 tuổi và ông anh trai 58 tuổi của tôi. Nó đây rồi, ngay ở trong hai bàn tay tôi đây, lần đầu tiên, tôi có câu trả lời cho câu hỏi mà cha mẹ tôi luôn đặt ra ngày xưa: “Sumner bị làm sao thế nhỉ?”

Trước thời điểm này, không ai trong gia đình tôi có bất kỳ thông tin gì để giải thích sự giống nhau đáng kinh ngạc giữa anh trai tôi và con trai tôi, một người bác, một người cháu, hai người đều có vẻ quá khác biệt so với những người chậm phát triển khác nhưng lại giống nhau một cách khó hiểu.

Thông tin từ Hội Tự kỷ đưa ra thống kê bao nhiêu người gặp phải “căn bệnh” bí ẩn này, thể hiện ở sự phát triển không cân bằng của vận động thô và vận động tinh, có những kiểu mẫu ngôn ngữ kỳ quặc, và đáng sợ nhất ở họ là sự cô lập về mặt xã hội.

Cuối cùng tôi cũng có cái tên cho hiện trạng mà đã “lẩn tránh” mọi chẩn đoán suốt bao nhiêu năm qua, và dù thuật ngữ “tự kỷ” thì đáng sợ thật, thậm chí đáng xấu hổ, thì nó cũng vẫn là manh mối đầu tiên để người ta đi đến hiểu biết về triệu chứng này. Tôi ngồi nghe các bài phát biểu ngày hôm đó với một sự ngạc nhiên ngày càng lớn. Làm sao mà bao nhiêu người biết về những mô hình hành vi kỳ quặc mà tôi đã chứng kiến và sống cùng trong 38 năm qua?

Quan trọng hơn, làm sao tôi – với học vấn, với những quan hệ cộng đồng của mình – lại dốt nát suốt bao năm như vậy, chưa bao giờ biết những vấn đề của anh mình và con trai mình lại có thể được giải thích bằng một sự “rối loạn” mà những người khác đã gọi được tên và đã nghiên cứu?

Gia đình tôi đã luôn xem những vấn đề của Sumner là một bí mật hiếm có và riêng tư mà chúng tôi không thể bàn luận với người khác. Giờ tôi ngồi ở đây trong một căn phòng chật ních người và họ đang thảo luận về những con người có những biểu hiện giống hệt nhau.

Một trong những diễn giả được giới nhiệu là chuyên gia về rối loạn giao tiếp nhấn mạnh, vấn đề chủ yếu của tự kỷ là thiếu hay có sự méo mó về giao tiếp. Các vấn đề về giao tiếp ảnh hưởng không chỉ đối với ngôn ngữ nói mà ảnh hưởng tới cả hành vi giao tiếp và hành vi xã hội.

Sự khác nhau giữa chậm phát triển trí tuệ và tự kỷ dần dần vỡ ra đối với tôi. Trong khi một tổn thương ở não hay những dạng phổ biến khác của chậm phát triển trí tuệ có xu hướng hạn chế tốc độ hay khả năng tiếp thu của người ấy trong sự phát triển chung, thì tự kỷ đem lại những khiếm khuyết cụ thể hơn ở một số kỹ năng, nhưng người mắc tự kỷ vẫn giữ lại những kỹ năng khác trong phạm vi bình thường hoặc thậm chí siêu việt hơn người khác.

Cả các chuyên gia lẫn các phụ huynh đều nói về sự khác nhau đến ngạc nhiên giữa những người mắc hội chứng tự kỷ. Một số người bị tự kỷ nặng chưa bao giờ học nói. Một số khác bộc lộ trí thông minh gần như là bình thường và có khả năng nói nhưng lại thường xuyên gặp phải những vấn đề trong việc hiểu được chủ ý của người khác hoặc trong việc sử dụng ngôn ngữ thông thường.

Một bà mẹ giải thích rằng con trai lớn của bà không thể chịu đuợc các từ có nhiều hơn một nghĩa hay những từ có vẻ giống nhau. Cậu ta nghĩ đồ ăn của Thái Lan được làm từ những chiếc cà-vạt nên không chịu ăn (do có cách phát âm giống nhau – “Thai” và “tie” trong tiếng Anh – ND). Có lần xem trận bóng xong, cậu ta đi bộ 6 dặm từ sân bóng về nhà vì cậu không có đồng 25 xu (quarter) để gọi điện báo mẹ đến đón, trong khi trong túi có tới gần 1 đô-la nhưng toàn là các đồng xu khác không có đồng 25 xu nào. Khi bà mẹ hỏi: Sao con không gọi điện cho mẹ? Cậu ta trả lời: Mẹ chẳng bảo con một cú điện thoại tốn 25 xu (quarter) còn gì?”.

Gia đình bà mẹ này phải tránh nói những câu nói phổ biến mà có thể khiến cậu con trai bị tự kỷ của mình thấy khó hiểu, như “food for thought” [cụm từ mang nghĩa: điều đáng suy nghĩ; tách chữ theo nghĩa đen: thức ăn cho tư duy]. Não cậu bé hoạt động giống một cái máy vi tính, được lập trình để chỉ chấp nhận một cách sử dụng hay một định nghĩa của một từ. Theo đó, bà mẹ phải học cách nói “15 mitnutes after 3” thay vì “a quarter past 3”. “Quarterpounder” tại cửa hàng McDonald đã trở thành một chuyện cười của gia đình [Tên một kiểu hamburger của Mỹ, nhưng nếu tách chữ ra thì ở đây mang nghĩa 1/4 pound].

Tất cả những bài giảng và giai thoại đã cho thấy một thông điệp chung: những người bị tự kỷ có những vấn đề nghiêm trọng về tư duy. Dù họ có thể phát triển các kỹ năng khác, nhưng sự thiếu hụt về khả năng lý giải (hay còn gọi là khả năng tư duy hợp lý) khiến họ thường xuyên là nạn nhân của sự hiểu nhầm.
Thật xấu hổ khi phải nói ra điều này, nhưng tôi nhớ lại sự khiếp đảm của tôi hồi bé khi tôi được giao việc hướng dẫn tắm rửa cho anh tôi. Sau khi anh bước ra khỏi bồn tắm, tôi đưa anh khăn tắm và bảo anh tự “wipe” đi [ở đây wipe có nghĩa lau, chùi nói chung]. Khi anh bắt đầu chùi xuống phía lỗ hậu môn bằng chiếc khăn tắm sạch, tôi nhận ra rằng tôi đã đưa cho anh một hiệu lệnh sai. Lẽ ra tôi phải đưa ra hiệu lệnh quen thuộc như lời mẹ tôi là : “Dry yourself” [tự lau khô người đi]. Anh tôi thấy khó hiểu bởi mẹ tôi chỉ nói “wipe” mỗi khi hướng dẫn anh sử dụng giấy vệ sinh.

Nhiều câu chuyện tôi nghe được ngày hôm ấy thực sự là đáng sợ. Nhiều bố mẹ kể chuyện con mình bị nặng tới nỗi các cháu không bao giờ biết nói, có những trẻ luôn có thái độ thất vọng và bùng lên thành những hành vi rất bạo lực hoặc gây sốc.

Nhiều người kể về những đêm mất ngủ vì phải canh chừng để ngăn các con hiếu động thái quá, không mở cửa mà chạy ra đường vào đêm hôm khuya khoắt. Họ còn kể về những hành vi tự hành hạ vì những lý do không thể tưởng tượng nổi, hành vi đột nhiên tấn công người nhà, hành vi đập phá đồ đạc một cách vô cớ. Buồn nhất là những bậc cha mẹ này có cùng chung một sự thất vọng là chưa tìm ra được sự hỗ trợ nào để nuôi những đứa con “khó khăn” này.

Rõ ràng là có rất ít bác sỹ hay giáo viên hiểu được vấn đề của các em nhỏ này. Khi mà những nỗ lực trừng phạt hay uốn nắn các con bị thất bại, nhiều bậc cha mẹ tìm đến các trung tâm khi không còn con đường nào khác.

Nghe kể về về những nỗi thống khổ của các gia đình này, tôi thấy rất sợ, nhưng dẫu sao tôi cũng vui khi biết thêm nhiều về bí mật xung quanh những “khuyết tật” kỳ quặc của Ted. Nhưng lúc ấy tôi thấy mình đang ước giá khuyết tật của con mình chỉ đơn thuần là chậm phát triển, mù lòa, hay mắc một bệnh nào đó có thể dễ dự báo hơn.

Sau cuộc hội thảo, tôi lái xe về nhà, nóng lòng nói lại chuyện với Sara. Chờ cho tới lúc hai con đã đi ngủ – khi ấy thì mới có thể nói chuyện một cách thoải mái – chúng tôi nói về chủ đề đau khổ nhất: Ted.

Chúng tôi luôn thấy rất khó khăn trong việc chia sẻ những cảm xúc về tình trạng khuyết tật của con trai mình. Chúng tôi có phản ứng không giống nhau. Nỗi sợ sâu sắc của Sara do bị các bác sỹ gieo rắc, đó là, cô ấy luôn tin chính cô ấy đã gây ra những vấn đề cho Ted, không phải là tổn thương về não, như chúng tôi đã từng được thông tin sai lệch, mà là sự chậm về ngôn ngữ và xã hội. Tôi thì thấy tội của mình là đã truyền cho con trai “khuyết tật” này qua những gien bị lỗi.

Thông tin mới về tự kỷ dường như củng cố nỗi sợ của tôi và dẹp bỏ đi nỗi sợ của cô ấy. Những băn khoăn từng ám ảnh các chị tôi và chính tôi dường như đã được khẳng định. Thực sự là có gì đó không ổn, không phải chỉ với anh Sumner, mà với cả gia đình chúng tôi. Chứng cớ mà tôi không mong muốn đã xuất đầu lộ diện trong sự giống nhau đến kinh ngạc giữa anh tôi và con trai đầu của tôi!

Thật may Sara không phản ứng đối với cái tin về tự kỷ như tôi đã phản ứng. Cũng là chuyện tự nhiên thôi nếu cô ấy đổ lỗi cho tôi và gia đình tôi đã gây ra những vấn đề cho Ted, nhưng cô ấy không làm thế. Tôi và Sara chưa bao giờ đổ tội cho nhau là nguyên nhân gây ra bi kịch này, thay vì đó, cả hai chúng tôi đều nhận lỗi về mình. Nhưng chúng tôi hy vọng tìm được thông tin mới để giải phóng cả hai khỏi cảm giác tội lỗi, hơn thế nữa, tạo điều kiện để chúng tôi giúp con trai mình.

Tôi nóng lòng chờ tới cuộc hẹn gặp tiếp theo với bác sỹ Reichert để thảo luận về hội thảo vừa rồi. Chúng tôi có quá nhiều câu hỏi. Liệu bác sỹ có đồng tình là Ted bị tự kỷ? Bác sỹ có biết gì về hội chứng rối loạn này không? Và, nếu có, thì tại sao trước đó ông không bao giờ đả động gì với chúng tôi?

*

Chương 10


Không ai có thể chữa cho con bạn. Không ai có thể nói với bạn chính xác là bạn có thể mong đợi điều gì.

– Có – bác sĩ Reichert nói- Tôi có biết về tự kỷ. Chẳng có phép màu nào từ việc “dán mác” cho bệnh đâu.

Ông bác sỹ cảnh báo:

– Việc “dán mác” có thể làm hại người hơn là giúp họ.

Ông lôi từ trên mấy cái giá sách kê đằng sau bàn làm việc xuống vài cuốn, soi soi qua cặp kính, và đọc cho chúng tôi nghe định nghĩa y khoa về tự kỷ. Có quá nhiều điều chưa biết: nguyên nhân, hướng điều trị, tiên liệu, thậm chí số lượng người bị mắc hội chứng này vẫn hết sức mơ hồ! Chúng tôi ngồi hút hồn vào nghe vị bác sỹ điểm lại một số những lý thuyết hiện tại về tự kỷ trong suốt gần một giờ đồng hồ.

Có vẻ như học thuyết về tự kỷ cũng nhiều, mà tài liệu về tự kỷ cũng không phải ít. Cộng đồng y khoa đã thừa nhận một nhóm các nghiên cứu viết dựa trên hiểu biết, nhưng nhiều người viết chỉ dựa trên suy đoán đơn thuần.

– Nếu muốn tìm đọc về tự kỷ – bác sỹ Reichert gợi ý –Ông bà có thể xem bài viết của Ritvo, Schopler, Rutter hay Lorna Wing của Anh. Nhưng tôi không thể đề xuất tài liệu nào viết dựa trên quan điểm của các bậc cha mẹ có con tự kỷ.

Ông tiếp tục giải thích, sở dĩ ông đã tránh sử dụng nhãn mác “tự kỷ” khi nói chuyện với chúng tôi vì cái thuật ngữ này thường làm cho các bậc phụ huynh rất lo sợ và hoang mang. Ngay cả các nhà chuyên môn dù ít được tiếp xúc với các em mắc hội chứng này cũng có thể đưa ra những giả định nguy hại và cho gia đình những lời khuyên chỉ khiến gia đình tuyệt vọng hoặc dẫn tới những tiên liệu không có cơ sở hiện thực.

Hội chứng này gặp ở các em nhỏ có những khả năng và khiếm khuyết ở trong một phạm vi rộng tới mức một số nhà chuyên môn thường bất đồng quan điểm về việc chẩn đoán. Trong trường hợp của Ted – bác sỹ Reichert giải thích – một số thành viên trong nhóm hội chẩn của ông tin rằng Ted bị tự kỷ nhưng những người khác thì không. Vì hội đồng nhà trường không thể đi đến nhất trí, nên vị chủ nhiệm ca chỉ giải quyết mâu thuẫn này bằng cách viết một nhận xét mơ hồ trong hồ sơ khám bệnh của Ted: “Nhóm hội chẩn không cho rằng cháu bé bị tự kỷ”.

– Cái này làm tôi rất tức giận! Vì sao họ không nghĩ rằng chúng tôi có quyền được biết cơ chứ? – Sara lục vấn bác sỹ.

Tôi hiểu cảm xúc của Sara. Chúng tôi đều là những người có học. Chúng tôi không cần được bảo vệ trước thông tin chỉ bởi vì chúng tôi có thể hiểu sai nó. Sara đã có 12 năm làm giáo viên và tôi đã hoàn tất khóa học tiến sỹ về giáo dục. Chúng tôi không nghĩ rằng các nhà chuyên môn cần phải đưa ra những phán xét về khả năng của chúng tôi trong việc hiểu con chúng tôi hay khuyết tật của cháu.

– Tôi thì tôi cảnh báo thế này – Bác sỹ Reichert nhoài người ra trên chiếc bàn rộng làm bằng gỗ gụ của mình – Một số người ấy sẽ cho hai ông bà những lời khuyên không tốt. Họ sẽ yêu cầu ông bà thực hiện chế độ ăn kiêng hay liệu pháp điều trị để “chữa” cho con của ông bà. Ông bà có thể lãng phí nhiều hy vọng và năng lực vào cái mớ lý thuyết mà không có kết quả xác thực nào hết.

Ông nhắc tới một cuốn sách bìa mềm khá phổ biến về một cháu bé có những vấn đề xã hội và ngôn ngữ mà “được giải mã” khi mà một bác sỹ chuyên khoa tìm được “chìa khóa”.

– Không có “chìa khóa” để giải thoát cho con ông bà khỏi khuyết tật của cháu. Không có một con người nhỏ bé bình thường nào núp đằng sau một số mặt nạ của tự kỷ. Nhưng cháu vẫn có thể có tiến bộ, thậm chí hy vọng về một cuộc sống bình thường, nếu ông bà không để khuyết tật của cháu ảnh hưởng tới cách suy nghĩ của ông bà về cháu.

Chúng tôi bị giằng xé giữa những cảm xúc, cố gắng nắm bắt khía cạnh tích cực cũng như cái tiêu cực trong thông điệp bác sỹ đưa ra. Rồi bác sỹ Reichert bổ sung thêm lời cảnh báo nghiêm khắc nhất của ông, rằng: “Tương lai của con trai ông bà phụ thuộc vào ông bà, trên hết thảy bất kỳ một nhân tố nào khác. Không ai có thể “chữa” cho cháu thay các vị và không ai nói được cho các vị biết đích xác là có thể tiên liệu điều gì”. Rồi ông kể về hoàn cảnh cá nhân rất đặc biệt của ông.

Ông trở thành trẻ mồ côi trong trận tàn sát người Do Thái của Hitler. Ông và chị gái được một tình nguyện của tổ chức bí mật Pháp cứu giúp. Họ sống tại một ngôi làng trong một tỉnh của Pháp rồi sau đó mới được đoàn viên lại với bà con họ hàng ở Mỹ. Ông đã nếm mùi thiếu thốn, bị phân biệt đối xử vì là cậu bé mang dòng máu Do Thái duy nhất trong ngôi làng Công giáo nhỏ. Sau này, là giám đốc của một bệnh viện 1500 giường bệnh, ông đã chứng kiến không biết bao nhiêu con người mang những dạng khuyết tật khác nhau.

Trải nghiệm của ông khiến ông đi đến chỗ tin rằng tất cả mọi con người đều rất giống nhau ở nhu cầu và khát vọng, nhưng xã hội thường tảng lờ đi những đặc tính con người chung của họ mà lại nhấn vào những điểm khác biệt và thậm chí còn cường điệu hóa thêm những khác biệt đó thông qua sự phân biệt đối xử không công bằng.

– Tôi đã thấy những người khuyết tật gặp phải ba điều bất lợi – ông nói –Một là, sự hạn chế tự nhiên gây ra từ chính những trục trặc về thể chất hay tinh thần của họ. Hai là, sẽ luôn có một sự “tước đoạt môi trường” khi những người khác quyết định rằng con người kém may mắn đó không cần hoặc sẽ không thể phát huy được những cơ hội.

Bác sỹ Reichert rít một hơi từ cái tẩu thuốc và sắc giọng của ông mỗi lúc một đanh lại khi ông càng lúc càng xúc động.

– Cuối cùng, là cái mà tôi gọi là “ảnh hưởng thứ ba” của bất lợi, khi người bị khuyết tật bắt đầu nghĩ là họ sống một đời thừa. Trong số tất cả những tác động của những bất lợi này, cái thứ ba chính là cái làm họ tàn phế. Hơn bất kỳ điều gì khác – ông nhấn mạnh  – Các vị phải giúp con mình cảm thấy cháu tàn nhưng không phế.

Lời khuyên của ông có vẻ rất sáng suốt, song cũng rất khó khả thi. Làm sao có thể giúp một cháu bé bị bạn bè trong lớp ghẻ lạnh và tẩy chay khỏi tất cả những hoạt động cộng đồng “cảm thấy mình là người tàn nhưng không phế” đây?

Chuyến viếng thăm bác sỹ Reichert của chúng tôi kết thúc với cuộc phỏng vấn ngắn và quen thuộc với Nick và Ted. Chúng tôi rời cái văn phòng mang phong cách thời vua Edward và lái xe tới một tiệm ăn nhanh McDonald cùng hai cậu con trai.

Đêm hôm đó tôi muốn nói chuyện với Sara để bày tỏ cảm xúc của tôi về lời khuyên của bác sỹ, tôi cảm thấy giận dữ và tội lỗi thế nào. Tôi hiểu sự nản lòng của cha tôi đối với Sumner và sự thịnh nộ của ông khi không ai có thể giúp đỡ con trai ông. Nhưng nỗi tức giận lớn nhất xuất phát chỗ nhận ra rằng các con bị khuyết tật cần nhiều hơn, chứ không phải ít hơn, sự khích lệ từ phía cha mẹ mình. Sự bất công của cuộc đời như muốn nhấn chìm tôi. Thật không công bằng khi có một cậu con như vậy, nhưng còn không công bằng hơn khi nếu mình là đứa trẻ ấy.

Sara tỏ ra mỗi lúc một mệt mỏi và chán nản khi tôi cố gắng bày tỏ cảm xúc của tôi về Sumner và Ted. Phản ứng của cô làm cho tôi thấy mình bị cô lập. Chưa bao giờ tôi nhận ra ảnh hưởng của Sumner đối với cuộc đời tôi và đối với cách tôi nhìn nhận con trai mình lại rõ rệt như lúc này.

Những lời của ông bác sỹ cứ vang lên trong trí tôi, đặc biệt là cụm từ “tước đoạt môi trường” khi những người khác cho rằng người khuyết tật không cần hoặc sẽ không thể phát huy được cơ hội.

Sumner không chỉ bị từ chối việc học hành, mà còn bị tôi và những người khác trong gia đình xem nhẹ. Trong những thời đoạn thiếu thốn của gia đình, Sumner luôn là người cuối cùng trong nhà được mua quần áo mới, là người ngủ trong nhà kho khi nhà chật chội, thậm chí còn bị gạt ra ngoài trong những buổi lễ gia đình như đám cưới của vợ chồng tôi chẳng hạn.

Trước khi đi vào giấc ngủ, tôi tự thề rằng tôi sẽ làm bất cứ cái gì có thể để tạo cho Ted các cơ hội và sự quan tâm mà Summer đã không có được. Trong nhiều năm, lời thề này là mục tiêu chủ đạo trong cuộc sống.

Mấy tháng sau đó, tôi và Sara tham gia tích cực vào chi hội Hội Tự Kỷ của Mỹ tại Washington. Chúng tôi làm quen với các gia đình có chung vấn đề với gia đình chúng tôi, tìm hiểu về một số cơ sở hiện có để có thể giúp chúng tôi hiểu và đối mặt với loại hình khuyết tật khó hiểu này.

Chẳng bao lâu chúng tôi đã ngộ ra ý nghĩa những cảnh báo của bác sỹ Reichert. Mỗi lần chúng tôi tìm được một bài viết mới về tự kỷ, nó lại xúc tiến một lý thuyết khác so với lý thuyết trước đó. Trong một tuần tôi đọc một tờ báo xuất bản mô tả tự kỷ là “sự mất khả năng tập trung” và một tờ khác cho rằng người bị tự kỷ “quá tập trung vào những hiện tượng biệt lập, bỏ lỡ những dấu hiệu khác từ môi trường của họ”.

Nghiên cứu có vẻ được xác lập trên “vùng cát lún”. Các nhà giáo dục và tâm lý học cố gắng tìm hiểu tự kỷ bằng cách nhìn vào các mô hình hành vi và phỏng đoán những nguyên nhân bên trong. Mỗi khi có một liệu pháp hay chương trình giáo dục mới có vẻ hiệu quả cho một vài đối tượng, các nhà nghiên cứu lại vật lộn với một lý thuyết mới nhằm giải thích sự hữu dụng của nó. Nhiều cha mẹ tuân theo một cách mù quáng, như người chết đuối vớ được cọng rơm trong hành trình tuyệt vọng đi tìm liệu pháp chữa bệnh.

Những năm 1970 cũng là thời điểm của các thử nghiệm với nhiều loại biệt dược mới, chế độ ăn mới và biện pháp chữa bệnh mới. Có lúc chúng tôi đến văn phòng của bác sỹ Reichert nêu những câu hỏi về một “phép màu” mà chúng tôi mới được nghe. Ông thường không khuyến khích chúng tôi thử nghiệm những loại thuốc mới song thỉnh thoảng lại đồng ý viết giấy cho Ted làm một xét nghiệm.

Một trong những xét nghiệm ấy yêu cầu phải cung cấp “hàm lượng chất béo trong phân”, đòi hỏi chúng tôi phải thu thập các mẫu phân của Ted trong thời gian ba ngày. Chúng tôi tuân thủ những chỉ dẫn của phòng xét nghiệm, bảo quản lạnh mẫu phân trước khi mang tới bệnh viện. Khi các xét nghiệm sinh học cho thấy âm tính, chúng tôi chẳng còn háo hức cho những xét nghiệm khác nữa.

Càng đi sâu tìm hiểu tự kỷ, chúng tôi càng hiểu ra cái ý nghĩa trong logo của Hội tự kỷ quốc gia: khuôn mặt của đứa trẻ được in trên nền là các miếng ghép của trò ghép hình nhưng thiếu đi một số miếng. Dù thành viên trong xã hội không đưa ra câu trả lời chắc chắn nào đối với nhiều câu hỏi của chúng tôi, nó cũng mang lại sự đồng hành của các gia đình khác cũng trong cuộc đấu tranh với cái trở ngại giống nhau.

Chúng tôi thấy được củng cố niềm tin khi hiểu rằng, không ít người đã đối mặt với thách thức này trước chúng tôi và nhiều gia đình khác sẵn sàng đứng ra hỗ trợ trong cuộc tìm kiếm sự giúp đỡ. Quả thực không có “phép màu” trong việc “dán mác”, nhưng chúng tôi khám phá ra sức mạnh trong một sự nghiệp chung.

(còn nữa)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s