Without Reason – Charles Hart (Phần 5)

Charles Hart

Không Duyên Cớ
(Một Gia Đình Phải Đối Mặt Với Hai Thế Hệ Mắc Hội Chứng Tự Kỷ)

Dịch từ nguyên bản tiếng Anh
Without Reason: A Family Copes with Two Generations of Autism
của Nhà Xuất bản Penguin Books USA Inc.

Người dịch: nhiều thành viên của webtretho

*

Chương 16

Bác sĩ cảnh báo chúng tôi về việc người tự kỉ thường có xu hướng không thể thực hiện được những công việc đơn giản nhất nếu không có những hiệu lệnh quen thuộc.

Tôi lại bắt đầu lo lắng cho tương lai của anh Sumner. Anh sống với mẹ, một cuộc sống thật chậm chạp nhưng thấy rõ là sẽ dẫn đến sự khủng hoảng trong tương lai.

Vào những năm 1920, anh Sumner không giúp được việc gì cho mẹ. Không có những chương trình giáo dục và phương tiện chữa trị phù hợp, mẹ quyết định giữ con trai ở với mình mãi mãi. Cũng giống như nhiều bậc cha mẹ thời đó, bà chấp nhận những khuyết tật ở anh như một gánh nặng của riêng mình, một gánh nặng không bao giờ có thể chuyển cho bất cứ người nào khác. Kế hoạch của mẹ dành cho anh thật đơn giản: bà hy vọng có thể sống lâu hơn anh.

Lập gia đình khi còn trẻ, bà sinh anh trai tôi khi mới 18 tuổi. Chắc hẳn nếu có sự chăm sóc tốt, tập thể dục và dinh dưỡng đầy đủ, mẹ sẽ có thể sống lâu hơn anh, người bị cho là đã mắc tai biến khi còn thơ ấu. Nhưng bà chẳng thể chăm sóc tốt cho bản thân. Goá bụa và sống một mình với đứa con lập dị, bà bị cô lập với xã hội. Căn hộ nhỏ của họ trở thành nhà tù khi bệnh viêm khớp và chứng loãng xương ngày càng hạn chế khả năng của bà.

Mặc dù sống loanh quanh một chỗ, anh Sumner- lúc ấy đã qua tuổi ngũ tuần- vẫn còn khá khoẻ mạnh với vẻ ngoài trẻ trung. Còn mẹ tôi lại mang rất nhiều bệnh tật. Ở cuối tuổi bảy mươi, bà bắt đầu yếu dần và mất đi sự khéo léo. Giờ đây, đứa con mà bà chăm bẵm bấy lâu bắt đầu quan tâm, chăm sóc bà. Anh Sumner có thể giúp bà một số việc khi bà cho anh chỉ dẫn, hướng dẫn. Họ thật sự cần cho nhau.

Nhưng sự phụ thuộc lẫn nhau này cũng không thể tiếp tục mãi mãi. Cần phải làm một việc gì đó. Tôi nhận ra, mẹ chẳng còn sống được bao lâu, tôi phải giúp anh Sumner chuẩn bị cho cuộc sống khi mẹ không còn nữa. Nếu anh có thể tồn tại khi không còn sự chăm sóc tận tình của người mẹ, anh phải ra khỏi căn hộ đó và bắt đầu cuộc sống riêng của mình. Tôi không thể nói điều này một cách thô thiển với mẹ được, nhưng tôi cũng không thể đối diện với triển vọng tương lai cuả anh khi đột nhiên thành trẻ mồ côi mà không được chuẩn bị để thay đổi.

Hơn một năm trôi qua, mẹ không còn dọn dẹp căn hộ hay làm các công việc giặt giũ được nữa. Tôi mất vài tháng để giúp mẹ và anh cọ dọn, làm những việc vặt trước khi nhận thấy, họ có thể sử dụng dịch vụ giúp việc nhà.

Công việc này được bố trí để giúp cho những người già có thu nhập thấp và những người tàn tật duy trì cuộc sống của họ. Phải đăng ký cho anh Sumner với một nhân viên xã hội trong Cục Hỗ trợ người tàn tật. Mặc dù rõ ràng là anh có thể làm được những việc đó, anh vẫn phải qua khảo sát của chuyên gia tâm lý và làm việc theo một hợp đồng với Cục.

Mẹ tôi sợ phải đưa con mình đến chỗ những người xa lạ kiểm tra, đứa con mà bà đã bảo vệ và giấu diếm suốt bao năm. Bà mong sẽ là một thử thách vô ích nữa, giống như khi liên hệ với các chuyên gia đã làm bà tủi nhục và sợ hãi những năm trước đây. Vào ngày hẹn đưa anh Sumner đi, tôi lái xe đưa mẹ và anh đến căn phòng làm việc rộng và xám xịt của cục, căn phòng này được đặt chung với những tổ chức phúc lợi xã hội khác của bang.

Tôi hiểu sự phản đối của mẹ. Người phụ nữ tự hào đã vượt qua giai đoạn khủng hoảng lớn và những năm túng thiếu. Khi chồng bà thất nghiệp, bị cầm tù, hay cai được bệnh nghiện rượu, bà chưa bao giờ yêu cầu xã hội giúp đỡ. Cha tôi thậm chí đã từ chối xin trợ cấp thất nghiệp trong rất nhiều lúc gián đoạn công việc. Lúc nào cũng vậy, cha mẹ tôi luôn tự hào về sự độc lập của mình như điểm quan trọng cuối cùng cần phải giữ khi ý nghĩa về nhân phẩm bị xé rách tan nát.

Chúng tôi đi lên tầng trên bằng chiếc thang máy có những hình khắc trên bức tường bằng thép. Sau khi trình diện ở bàn lễ tân, chúng tôi phải ngồi đợi trên những chiếc ghế nhựa rẻ tiền. Bất kỳ ai biết anh đều nghi ngờ khả năng của anh, không tin rằng anh có thể học được gì vì đã quá già để khám phá thế giới. Ngày trước, các chị tôi cũng đã cố dạy anh học chữ cái mà không nổi. Tôi cũng đã cố gắng để dạy cho anh ở nhà cũng không xong. Ngôn ngữ của anh chỉ là một vài đoạn bắt chước lặp lại. Và thậm chí tệ hơn, anh chẳng biết cách giao tiếp với người khác hay bày tỏ những nhu cầu cơ bản của cơ thể con người.
Chia sẻ những lo lắng của mẹ, tôi cũng không biết liệu anh sẽ phản ứng thế nào ở Trung tâm Tây bắc. Tôi phải giấu mẹ những lo lắng của mình để bà không phải suy nghĩ về bất kỳ điều gì liên quan. Chúng tôi không thể làm chậm trễ hơn việc phải tách anh khỏi gia đình. Anh cần một hệ thống hỗ trợ cho mình sau sự ra đi không thể tránh khỏi của người chăm sóc duy nhất cho anh.

Với tất cả những lo lắng trong đầu, tôi lái xe đưa anh đến trung tâm trên những con đường thoai thoải ở một khu công nghiệp nghèo nàn tại một góc thành phố. Trung tâm này bao gồm nhiều dãy nhà bỏ hoang của Cục phòng vệ. Những kiến trúc này đáng ra đã bị phá bỏ nhưng đến phút cuối lại được các bậc phụ huynh có con khuyết tật cứu lại. Những tình nguyện viên đã lập quỹ để sửa chữa từng phần và thế là cái khu văn phòng và nhà kho cũ ấy được chuyển đổi thành lớp học và phòng thực hành.

Có khoảng năm mươi người lớn với đủ loại khuyết tật đã tham gia lớp học và làm việc tại đây. Có rất nhiều khách hàng, người thì bị thiếu sót về thể chất, người khác bị dị dạng. Một số đi lại khó khăn, số khác có đầu bị biến dạng do bệnh não úng thuỷ hoặc mang đặc điểm của hội chứng Down. Một số ăn mặc thật kì cục. Một số tự nói chuyện một mình, còn số khác thậm chí còn có mùi khó chịu. Có vẻ như những khiếm khuyết từ khi sinh ra đã dồn cả vào số cư dân ở đây.

Cùng đi xuống hành lang với anh , tôi cảm thấy sợ hãi. Đó chắc chắn là ác mộng, ngoại trừ một điều bù lại là mọi người ở đây đều có vẻ hạnh phúc. Tôi ngạc nhiên trước cảnh những đồng loại của mình, với rất nhiều khuyết tật được thể hiện ở đây, lại đi lại với sự tự tin và thái độ chững chạc. Không có ai rúm ró trong cái tán che nào, chẳng có ai đứng dựa tường. Mọi người có vẻ dễ chịu trong không khí của sự được chấp nhận.

Nhân viên trung tâm chào anh tôi và tôi như hai người giống nhau. Họ nói chuyện với anh mặc dù anh chẳng thể nào đáp lại. Anh được đối xử như một người đã trưởng thành, chứ không phải một đứa trẻ có tuổi hay là một thành phần làm cho gia đình tôi khó xử. Trong môi trường này, cả hai chúng tôi đều cảm thấy thoải mái. Anh không cần phải che giấu khiếm khuyết của mình, và tôi cũng không cần thiết phải giải thích về điều đó. Trải nghiệm này làm tôi đánh giá cao tính đồng loại của loài người.

Sau đó, tôi cùng mẹ chia sẽ những ấn tượng của mình trong căn hộ của bà, để bà yên tâm rằng việc hoà nhập với môi trường mới này sẽ giúp anh an toàn hơn nhiều, và rằng anh sẽ được chấp nhận ở đó. Mẹ cảm thấy tin tưởng hơn khi thấy những hành xử mới của anh. Vì anh có vẻ rất thích khoảng thời gian ra khỏi nhà và bắt đầu có thể đoán biết được những việc trong ngày, bà cho phép chúng tôi đến trung tâm thường xuyên hơn, cuối cùng anh cũng tham gia đủ cả buổi mỗi ngày và cả năm ngày trong tuần.

Rõ ràng là anh rất thích mỗi khi được đi đến trung tâm. Anh có vẻ điềm tĩnh hơn mỗi khi ở nhà, và đêm anh cũng ngủ ngon hơn. Tuy vậy, vẫn còn những khó khăn lớn mà chúng tôi phải đối mặt.

Cuộc khủng hoảng đầu tiên nhanh chóng nảy sinh sau khi anh đăng ký chương trình học cả ngày. Một buổi tối, mẹ gọi tôi đến với một tin đáng lo ngại: “Anh về nhà mà chưa ăn bữa trưa”. Và đây là lần thứ hai việc này xảy ra.

Bà đã theo sát anh trong suốt thời gian sống của anh, chăm sóc anh đúng theo kiểu một mẹ một con. Đã thành thói quen của bà là nói những mệnh lệnh hướng dẫn đầy đủ cho tất cả những hoạt động hàng ngày của bản thân và anh cũng có thói quen chờ đợi những hiệu lệnh đó. Cuối cùng anh đã hình thành được thói quen phụ thuộc vào những chỉ dẫn của bà đến nỗi anh không thể làm gì nếu không có những cử chỉ hay câu nhắc việc quen thuộc.

Tiến sĩ Reichert đã cảnh báo chúng tôi không nên để Ted lớn lên mà sống quá phụ thuộc. Ông đã chứng kiến nhiều đứa trẻ và cả người lớn khuyết tật mắc phải chứng không tự lực được do luyện tập. Tôi đã thấy Ted vất vả thế nào khi con tự suy nghĩ, con đã phụ thuộc vào hướng dẫn của người khác như thế nào hay tự động làm theo một thói quen đã được học.

Vì cả anh và Ted đều có vấn đề về việc hiểu nguyên nhân dẫn tới kết quả, cả hai có xu hướng liên hệ mỗi mệnh lệnh với một hành động nhưng không thể phân loại hai việc đó theo một trật tự có ý nghĩa. Với họ, những mệnh lệnh quen thuộc trở thành một phần trong ứng xử và không thể tách rời. Họ không thể hình dung được điều gì xảy ra nếu không có phần mệnh lệnh đó.

Sau 59 năm được mẹ chăm sóc và yêu thương, anh thực sự không thể tự ăn được bữa trưa của mình. Nhân viên của trung tâm đã nhận ra điều này, và người hướng dẫn của anh đã thực hiện một chuỗi mệnh lệnh đơn giản trong giờ ăn trưa. Tuy nhiên, khi nhân viên này bận giải quyết sự cố của một khách hàng bệnh nhân khác hoặc khi có nhân viên khác giám sát phòng ăn thì anh không có hiệu lệnh để ăn bữa trưa của mình.

Theo nhận định của mẹ tôi, việc bỏ một bữa trưa không có nghĩa là có vấn đề về thực hiện hành động, đó có nghĩa là anh bị bỏ mặc. Bà đe doạ giữ anh ở nhà trừ khi chúng tôi có thể làm cho bà tin chắc rằng anh sẽ luôn được ăn trưa.

Mối quan tâm này trở thành mục tiêu về hành vi được ưu tiên hàng đầu trong kế hoạch thiết lập thói quen cho anh . Luật pháp yêu cầu các tổ chức cùng thực hiện với khách hàng hoặc người giám sát của họ trong việc lập ra một kế hoạch thiết lập thói quen cho từng cá nhân hàng năm (IHP). Mục tiêu của kế hoạch này là để cân đối những thay đổi thực tế trong hành vi và kỹ năng để giúp khách hàng tìm được việc làm hoặc có thể sống độc lập.

Gặp gỡ với nhân viên của trung tâm, tôi mô tả lại vấn đề của chúng tôi, bao gồm cả những lo lắng của mẹ. Tôi cho họ biết những thông tin về môi trường gia đình và giải thích việc mẹ tiếp tục hướng dẫn anh mặc quần áo, ăn uống và làm vệ sinh, mặc dù thực tế là anh đã có thể làm được tất cả những việc đó từ khi còn nhỏ, từ hơn 50 năm trước.

Chúng tôi thống nhất rằng anh phải lãnh trách nhiệm thực hiện những chăm sóc thông thường cho bản thân. Bất kỳ tiến triển nào cho cuộc sống độc lập đều đem lại thêm cho anh những lựa chọn chỗ đứng ở tương lai, dù trong công việc hay cuộc sống. Chúng tôi cũng thấy được những thuận lợi trong việc tập trung vào giải quyết việc ăn trưa của anh và coi đó như một mục tiêu cần đạt tới. Việc ăn trưa là một giải thưởng tự nhiên còn cơn đói sẽ là tất yếu nếu như không chịu thực hiện hành động.

Chiến lược của chúng tôi rất đơn giản nhưng yêu cầu phải có sự cực kỳ nhất quán và nhân viên trung tâm có nhiệm vụ phải ghi lại quá trình thực hiện. Họ sẽ liệt kê tất cả nhũng mệnh lệnh trực tiếp anh cần có để thực hiện việc này một cách đầy đủ.

– Hãy lấy đồ ăn của mình nào.

– Vào phòng ăn.

– Ngồi xuống.

– Mở hộp cơm.

– Ăn cơm nào.

– Quay lại làm việc thôi.

Tiếp theo, chúng tôi thiết kế những dấu hiệu không trực tiếp để thay thế cho các mệnh lệnh đó, mỗi lần một dấu hiệu cho mỗi mệnh lệnh anh chờ đợi. Những dấu hiệu không trực tiếp vẫn cung cấp các thông tin nhưng giảm dần sự mong đợi của người nghe đối với những hướng dẫn của người chăm sóc đưa ra.

– Đến giờ ăn rồi.

– Mọi người đang vào phòng ăn đấy.

– Anh tìm được ghế chưa?

– Hôm nay món ăn trưa của anh có những gì vậy?

– Ăn trưa ngon không?

– Đến giờ làm việc rồi.

Nhân viên trung tâm đồng ý sẽ dần dần điều chỉnh những hiệu lệnh của mình. Đầu tiên, họ sẽ thay đổi một gợi ý gián tiếp cho một mệnh lệnh trực tiếp. Họ sẽ không thay đổi mệnh lệnh tiếp theo nếu anh chưa sẵn sàng chấp nhận cái dấu hiệu gián tiếp đầu tiên đó. Cuối cùng, họ sẽ thay thế toàn bộ những mệnh lệnh trực tiếp bằng những gợi ý bớt trực tiếp đi. Hơn nữa, họ sẽ cố ý thay đổi tác động của những mệnh lệnh mới. Nếu không, anh có thể sẽ chuyển việc “phụ thuộc vào những gợi ý” theo bộ mệnh lệnh trực tiếp sang một bộ dấu hiệu khác mà anh vẫn đoán được.

Chúng tôi hướng tới giảm bớt đi tất cả những mệnh lệnh bằng lời nói. Để thực hiện kế hoạch này, chúng tôi phải để anh nhận biết được thứ tự hành động của mình. Lần đầu tiên trong đời, anh phải trải qua một kế hoạch có hệ thống nhằm thay đổi cách ứng xử của anh. Chúng tôi buộc phải bỏ qua những lo lắng của mẹ vì rất thương anh để dạy anh phải có trách nhiệm. Nếu không đáp trả lại kế hoạch này, anh sẽ bị đói. Tuy nhiên, tôi vẫn phải tính đến những lo lắng của mẹ. Bà có thể sẽ đình chỉ toàn bộ kế hoạch này nếu anh về nhà với dấu hiệu không được ăn trưa.

Nhân viên trung tâm hứa sẽ tịch thu toàn bộ thức ăn chưa ăn. Mẹ sẽ không thể biết được dù có ăn trưa hay không vì anh đã không đáp trả những thay đổi trong chuỗi mệnh lệnh. Vì vốn ngôn ngữ của anh cũng hạn chế, chỉ có vài cụm từ lặp lại, anh sẽ không bao giờ kể được với mẹ là anh đã không ăn trưa.
Nhân viên trung tâm và tôi rất mừng vì anh đã đạt được mục tiêu chúng tôi đề ra sau sáu tuần. Như được động viên, chúng tôi lập kế hoạch cho những bước tiếp theo của anh tiến tới sự độc lập. Chúng tôi kết hợp các kỹ năng nghề nghiệp với chương trình học IHP của anh, nhưng kỹ năng hoà nhập cộng đồng của anh có vẻ còn quan trọng hơn khi anh sắp bước sang tuổi sáu mươi.

Mẹ tôi và anh cùng ở trong một căn hộ có lối đi dọc theo hành lang và lối đi này luôn bị khoá. Anh chưa bao giờ học cách sử dụng chìa khoá hoặc bấm chuông cửa. Mặc dù anh có thể rời căn hộ vào buổi sáng, đi ra qua cửa đó, lên xe tuyến của trung tâm Tây bắc để đi làm việc, anh không thể quay về căn hộ nếu không được trợ giúp. Mặc dù phải khập khiễng vì bệnh viêm khớp và loãng xương, hàng ngày bà mẹ già của chúng tôi vẫn phải ra hành lang đón anh.

Bà tập tễnh ra hành lang, đổ người xuống chiếc khế chẳng có gì thoải mái và chờ anh về. Nếu bà ngủ quên, hoặc mắc bận việc gì đó, anh sẽ đứng yên lặng ở cửa, chờ đợi điều mà anh biết sẽ xảy ra, mẹ sẽ chào đón anh.

Một lần, người hàng xóm nhìn thấy anh đứng không nhúc nhích, mũi gần chạm vào cửa. Hai mươi phút sau, vẫn thấy anh ở tư thế đó, thế là bà mở cửa cho anh đi vào lối hành lang. Chẳng ai biết anh đã đứng đó bao lâu nếu không có người can thiệp. Anh mắc vấn đề điển hình của những người tự kỷ, không có khả năng nhận biết một hành động có thể kéo dài tối đa bao lâu và giải quyết một việc gì trong thời gian bao lâu là phù hợp.

Nhân viên trung tâm Tây bắc đề nghị xây dựng một bài giảng cho anh về cách sử dụng chìa khoá. Họ dự định sẽ nêu ra những điều kiện tại khu đào tạo buộc anh phải mở khoá cửa với chính khả năng của mình. Tôi đã có thể vui vẻ chia sẻ tin này với mẹ. Anh sẽ phải học cái gì đó để cuộc sống sẽ dễ dàng hơn cho cả anh và mẹ.

Không may, anh đã không có cơ hội đạt được mục tiêu này. Sức khoẻ của mẹ đột nhiên xấu đi khiến cuộc sống của mẹ và anh buộc phải thay đổi nhanh chóng. Chỉ trong vài ngày, mẹ và anh đã phải chia xa mãi mãi. Những trải nghiệm mấy tháng sau đó suýt giết chết anh, nó đã dạy tôi một bài học đau đớn về sự đối xử của xã hội với những người khuyết tật như anh.

*

Chương 17

Đã hơn năm mươi năm qua, anh trai tôi tự cắt móng tay cho mình, nhưng khi không có mẹ, anh không biết hỏi lấy kéo.

Đã ba năm, sức khoẻ của mẹ suy giảm rất nhiều và mẹ phải quay sang nhờ vả chúng tôi. Sara tìm ra một chương trình có tên gọi là “Đồ ăn dành cho những người ngồi xe lăn”, họ mang đến những hộp thức ăn đông lạnh và chúng tôi chuẩn bị một nơi ở an toàn hơn trong một toà nhà được thiết kế dành cho những người cao tuổi.

Những dịch vụ hỗ trợ này cho phép mẹ và anh có thể ở cùng nhau trong trạng thái bán độc lập, tạm trong thời gian khi chúng tôi cố gắng phát triển kỹ năng độc lập cho anh tại trung tâm Tây bắc. Thật không may, những cố gắng này của chúng tôi đến quá muộn.

Gia đình tôi trong tình trạng báo động với sức khoẻ của mẹ. Bà trở nên phụ thuộc vào sự giúp đỡ của anh trong hầu hết những công việc lặt vặt, thậm chí cả những giúp đỡ về thể chất khi bà muốn đứng lên khỏi ghế hay cố bước vài bước từ giường đến phòng tắm. Mặc dù nhanh nhẹn về thể xác, anh thiếu sự đánh giá cần thiết để có thể hoàn thành công việc nếu mẹ quên bảo anh những hướng dẫn kỹ càng.

Tôi nhớ lần đến thăm mẹ và anh vào giờ ăn, ngay trước ngày sinh nhật lần thứ 60 của anh. Cửa sổ thì đóng còn căn hộ thì quá nóng. Mẹ ngồi trên sôfa trong tầm với tới cái điện thoại, mặt hướng về chiếc Ti vi, chỗ ngồi không thay đổi từ sáng đến tối. Khi tối đến, anh đang ngoan ngoãn tuân theo những mệnh lệnh của mẹ, đặt thức ăn được bọc trong giấy kim loại lên bàn ngay cạnh ghế ngồi của mẹ. Bà bắt đầu mở gói đồ ăn và không thôi phàn nàn việc nó vẫn còn lạnh cóng.

Tôi sờ gói đồ ăn, nó thực sự vẫn còn đóng đá ở giữa. Chỉ có phần ngoài có vẻ là được rã đông. Tôi kiểm tra bếp lò. Vẫn chưa bật. Thoạt đầu, theo lời kể của mẹ, bà đã nhớ hầu hết những bước chính của công việc: mở ngăn đá, lấy 2 xuất ăn, cho vào lò, đặt thời gian 30 phút – nhưng mẹ quên nói “bật lò lên”. Do phải dự vào những hiệu lệnh mà không có sự đánh giá của riêng mình, anh đã ngoan ngoãn tuân thủ những hướng dẫn của mẹ và cuối cùng phục vụ bà một bữa tối đông lạnh. Tôi biết giờ đây mẹ và anh không còn có thể giúp nhau những hỗ trợ cần thiết để tiếp tục sống một mình.

Một vài ngày sau, mẹ có hẹn khám bệnh với bác sĩ xương khớp. Việc xét thấy những dấu hiệu đáng lo ngại của mẹ đã cảnh báo bác sĩ, bác sĩ yêu cầu mẹ nhập viện ngay lập tức để làm các xét nghiệm. Tôi biết mẹ sẽ không được ra viện trong vài ngày và thậm chí cả sau khi được ra viện, mẹ cũng không thể nào tiếp tục lại vai trò chính theo dõi anh .

Hôm đó, tôi đón anh tại trung tâm. Xe tuyến của trung tâm sẽ không phải đặt anh trước cửa để anh lại đứng chờ cái cửa sẽ chẳng bao giờ mở ra cho anh nữa. Anh chuyển về sống với gia đình tôi trong khi tôi cố gắng hết sức tìm cách xếp đặt ổn thoả cho anh.

Lần đầu tiên trong đời, khi không còn sống bên cạnh mẹ, đêm nào anh cũng làm ướt giường. Tôi và Sara không thể tiếp tục chăm sóc cả anh, con trai chúng tôi và người mẹ già yếu bệnh tật.

Cố gắng đầu tiên của tôi: tìm cho anh một chỗ ở, quả là một trải nghiệm đau thương cho cả hai chúng tôi. Chúng tôi đã hẹn gặp để phỏng vấn tại nơi ở tập trung, chỗ này người ta cung cấp dịch vụ chăm sóc ngắn hạn cho những người trưởng thành trong giai đoạn khủng hoảng. Chúng tôi lặng lẽ lái xe đến nơi. Lần này, tôi thấy mình cũng không thể cất được lời giống anh . Tôi muốn nói với anh về nơi tôi định đưa anh tới và tại sao chúng tôi phải làm như vậy, nhưng tôi biết tôi chẳng thể làm anh hiểu được.

Tại nhà tập thể, chúng tôi nghỉ tạm để chờ cuộc thăm viếng ban đầu. Nhân viên khu nhà đề nghị đưa anh Sumner vào danh sách chờ để giải quyết việc ăn nghỉ trong một thời gian ngắn khoảng hai hoặc ba tháng. Khi tôi nhận thấy chúng tôi cần vài tuần để lập kế hoạch cho một chuyến thăm viếng “khẩn cấp”, tôi đã từ bỏ hy vọng. Trên đường trở về nhà tôi vẫn cứ lo lắng liếc nhìn anh Sumner. Bên cạnh tôi, trong chiếc xe khi trời đã tối, chỉ còn ánh sáng mờ hắt của đèn pha với lớp sương mù ban đêm, anh bắt đầu nghiêng ngả và rền rĩ.

Tôi chưa từng thấy anh cư xử như vậy bao giờ và cảnh đó làm tôi sợ. Có thể anh đã trở nên hung bạo, nhưng anh chỉ kêu khóc mà thôi. Những âm thanh thật nguyên sơ, mô tả rõ ràng sự tức giận của con người, cổ xưa hơn bất kì dạng ngôn ngữ nào, nhưng lại mang tính mô tả hơn bất kỳ vốn từ vựng tiên tiến nào.

Đêm đó, anh bị tiêu chảy nghiêm trọng và làm chúng tôi thức gần hết đêm. Chỉ nghĩ đến việc đưa anh tới phỏng vấn một lần nữa để vào khu nhà đó đã làm tôi sợ.

Trong vòng một tuần, tôi nhận được giấy gọi đến trung tâm chăm sóc tập trung ở eo biển Puget. Vào một sáng mùa đông, tôi và anh Sumner cùng đi phà và qua những khu rừng có phong cảnh rất đẹp tới một khu vực lớn đang mở rộng được cấp phép để chăm sóc cho 30 khách hàng của tổ chức hỗ trợ người tàn tật trực thuộc bang. Quang cảnh tự nhiên thật đáng yêu và nhân viên trung tâm đảm bảo với tôi rằng, họ có thể giúp anh Sumner vượt qua giai đoạn thích nghi của mình. Tôi liệt kê những loại thức ăn anh không thích và cố giải thích những tính cách lập dị của anh cùng với những công việc thường xuyên thực hiện. Mặc dù có vẻ xã giao nhưng nhân viên này cũng không quan tâm lắm đến những lo lắng của tôi. Chắc tôi có vẻ đã quá cẩn thận đối với những chuyên gia nhiều kinh nghiệm này. Tôi chăm chú quan sát khi người phụ trách hỏi anh Sumner xem anh có thích chơi bowling, thích làm việc, thích gặp gỡ với những người mới hay không. Với mỗi câu hỏi, anh Sumner đều đáp trả giống nhau như đã học thuộc, một câu “ừm” như có vẻ khẳng định một cách lơ đãng.

Tôi miễn cưỡng chấp thuận chuyển anh đến trong tuần sau đó mà chẳng có lựa chọn nào khác. Tôi mong muốn sự xắp xếp này có kết quả, và cố gắng bỏ qua những lo âu của mình. Tôi mong muốn những nhân viên chăm sóc đầy kinh nghiệm này và những người cung cấp dịch vụ đã đúng. Tôi sẵn lòng bị chứng minh là mình đã sai, vì những lo sợ của tôi là không có căn cứ. Nhưng tôi phải phân vân một điều: liệu họ có hiểu sự nghiêm trọng trong vấn đề giao tiếp của anh?

Biết rằng anh không thể bày tỏ được mình, họ sẽ đoán được những nhu cầu của anh Sumner và giúp đỡ anh bắt đầu một cuộc sống mới không có mẹ, người đã luôn nói thay lời cho anh? Với tất cả những mối nghi ngờ ấy trong đầu, tôi đưa anh đến “ngôi nhà” mới của mình và đồng ý sẽ không thăm viếng cho đến khi anh có đủ thời gian để điều chỉnh mình trong vòng một tháng.

Anh Sumner dường như hiểu khi tôi ôm tạm biệt anh. Cho dù cảm xúc hay suy nghĩ của anh ra sao, anh cũng không thể bày tỏ được, nhưng tôi cũng cảm thấy dễ chịu hơn là phải chứng kiến một cảnh kích động nữa. Có vẻ như anh đã tỏ ra dũng cảm cho cả hai chúng tôi vào thời điểm tôi cần anh hợp tác hơn bao giờ hết.

Trên đường về nhà, tôi cố gắng không suy nghĩ về người đàn ông tóc muối tiêu mà tôi để lại phía sau. Tôi đã thấy anh đau khổ. Những sự khác biệt khiến anh cảm thấy khó hiểu, thậm chí không thể mô tả được, đã hoà tan trong nước mắt của anh, khiến anh trở thành một trong những số phận con người bị bỏ rơi. Tôi không thể chịu đựng được khi phải nhìn cảnh đó một lần nữa.

Về nhà, cuộc sống trở nên có nhiều đòi hỏi hơn khi mẹ tôi được giao về cho chúng tôi chăm sóc. Bệnh viêm phổi đã làm cho cơ thể mỏng manh của bà chỉ còn lại khoảng 26kg. Chúng tôi lắp đặt một giường bệnh cùng với máy thở oxy trong căn phòng trống và phục vụ bà năm bữa mỗi ngày. Tôi để cho sáu tuần lễ trôi qua rồi lại vượt eo biển sang ở với anh trai tôi ngày chủ nhật.

Trí tưởng tượng của tôi làm tôi có một ý nghĩ kỳ quặc về anh Sumner và ngôi nhà mới của anh. Tôi mong muốn nhìn thấy anh lần đầu tiên trong đời thấy hạnh phúc và điều chỉnh mình cho phù hợp với những người bạn. Lái xe qua khu rừng tôi như thấy anh mỉm cười ở lối vào. Nhưng những gì cuối cùng tôi nhìn thấy thật bất ngờ.

Cân nặng của anh giảm một cách đáng sợ. Chiếc quần trước đây ôm vừa vặn giờ lỏng lẻo đến nỗi thắt lưng cũng chẳng giữ được quần được ở trên mông. Anh bước chậm chạp, một tay giữ quần. Tôi cũng chưa bao giờ thấy anh đi giày như vậy. Giầy quá rộng, có lẽ hơn vài số.

Đấu tranh kiềm chế cảm xúc của mình, tôi bảo anh cởi giầy để tôi có thể kiểm tra chân cho anh. Móng chân đã mọc dài như vuốt và như vậy thì đôi giày của anh không thể mang vừa.

Tôi lo lắng tìm nhân viên trung tâm để thảo luận về trường hợp của anh Sumner. Cuối cùng tôi cũng tìm được một người làm việc cho trung tâm. Là nhân viên làm việc cuối tuần, cô ta không biết về bệnh sử của Sumner hay những vấn đề tôi đã thảo luận với ban quản lý.

Không ai nói cho cô ta biết anh sẽ từ chối những thức ăn như bơ, phô mai, hay bơ thực vật. Cô cho rằng những người ở đây sẽ ăn những món họ được phục vụ hoặc yêu cầu món khác. Mà như vậy, hầu hết các bữa ăn ở đây đều được phục vụ với rất nhiều bơ thực vật nấu cho tan chảy rồi tưới lên rau và khoai tây. Anh Sumner chẳng bao giờ phàn nàn, nhưng anh cũng không ăn. Không ai được trả lương để chú ý và cũng không có ai được trả lương để lắng nghe gia đình của Sumner.

Tôi bày tỏ những lo lắng của mình về những móng tay móng chân mọc dài quá tệ của anh. Nhân viên này chấp nhận rằng cô cũng đã chú ý tới điều này. Móng tay móng chân của anh quá dài và quá dễ nhận biết đến nỗi không ai có thể lờ chúng đi. Tuy nhiên, khi cô ta định cắt cho anh thì anh đã kháng cự.

Gần như bị cơn bực tức bao trùm, tôi giải thích rằng anh đã tự mặc đồ, tự cắt móng tay móng chân của mình hơn 50 năm qua. Anh không muốn người khác động vào anh và họ cũng không cần phải làm điều đó. Vấn đề của anh là anh không thể hỏi lấy cái bấm móng tay mà thôi.

Tôi lái xe đưa anh tới thị trấn gần nhất và mua cho anh bữa tối với món bít tết và một bộ bấm móng. Tôi buộc phải đưa anh về trung tâm vào đêm đó nhưng tôi bắt đầu một loạt cuộc điện thoại vào ngày hôm sau.

Cả ban quản lý lẫn các cán bộ chăm sóc của bang đều không muốn nghe tôi nói. Cả hai đối tượng đều từ chối khiếu nại của tôi về việc anh sụt cân. Vì tôi đã không yêu cầu kiểm tra y tế trước đó nên không thể ghi lại được thay đổi lớn về cân nặng. Những lời yêu cầu khẩn thiết của tôi đều vô ích. Bang chúng tôi không có lựa chọn nào khác.

Trung tâm chăm sóc tập trung không có đủ kinh phí để mở thêm nơi ăn ở cho những “vấn đề đặc biệt” như anh Sumner. Khu nhà tập thể đó không có được những điều kiện thuận lợi. Những cơ sở truyền thống có thể chấp nhận những người khuyết tật trầm trọng nhưng họ không nhận những người đã trưởng thành từ những cơ sở ít bị giới hạn hơn hoặc từ các gia đình vì toà án không cho đưa vào sống trong những cơ sở từ thiện.

Chúng tôi đối diện với ngõ cụt. Vì tôi biết anh Sumner đã sống “trong cộng đồng” sáu mươi năm nay, anh được coi như sống quá “tốt’ để có thể được nhận vào một cơ sở nhà nước. Quá phụ thuộc vào những nhân viên không được đào tạo của trung tâm chăm sóc, anh đối mặt với cái chết dần dần do bị lãng quên. Thật đáng thương, tôi đã không thể làm cho nhân viên chăm sóc hiểu được tình huống khó xử này. Ạnh Sumner thì không thể đủ nhanh chóng vượt qua được những khiếm khuyết về giao tiếp trong suốt cuộc đời anh để cứu lấy sự sống của chính anh. Tôi phải tranh cãi cho anh và không ai tin tôi cả.

Vài tuần sau, anh Sumner khẳng định sự độc lập của mình và làm tất cả chúng tôi ngạc nhiên.

Một sớm, tôi nhận được một cú điện thoại đường dài từ người quản lý đang gặp vấn đề ở khu chăm sóc tập trung. Ông ta, cùng những nhân viên khác và cộng đồng tình nguyện đã dành cả đêm dùng đèn chiếu tìm ngược những con đường đồng quê. Anh Sumner đã biến mất, chạy trốn khỏi “nhà”.

Sớm ngày hôm trước, anh Sumner và hai cư dân chậm phát triển trí tuệ lên xe buýt từ trung tâm chăm sóc đến một trung tâm hỗ trợ phát triển cho những người trưởng thành ở gần đó. Những người cùng đi với anh đi bộ từ xe buýt đến khu làm việc nhưng anh đã không đi. Bản thân là những người khuyết tật, hai người kia chẳng thấy có trách nhiệm gì về cư xử của anh Sumner, và như vậy, sự việc đã không được báo lại cho những người ở khu nhà xưởng.

Nhân viên trung tâm thì cho rằng anh Sumner vẫn còn ở khu trung tâm chăm sóc trong ngày hôm đó. Không có ai có trách nhiệm biết việc anh mất tích cho tới khi anh không quay về vào tối hôm đó. Đến lúc họ nhận thấy rằng anh biến mất thì anh đã đi xa vào trong khu vực hoang dã của vùng nông thôn khoảng chín đến mười tiếng rồi.

Trong khi cuộc tìm kiếm anh trai tôi được mở rộng, tôi thấy cảnh anh đang run rẩy trong rừng, đói và sợ. Hầu hết các khu vực nông thôn ở vùng Tây bắc này vẫn ẩn chứa cuộc sống hoang dã, và tôi lo sợ cho mạng sống của anh. Hai ngày tiếp theo kéo dài lê thê, chúng tôi ngày càng ít hy vọng có thể tìm thấy anh còn sống.

Một cuộc điện thoại từ nhân viên của trung tâm Tây bắc mang đến tin gây ngạc nhiên như nó được chào đón. Hai nhân viên cảnh sát đã bắt được Sumner khi đi ẩu trên đường. Việc anh không thể trả lời những câu hỏi của họ làm cảnh sát nghi ngờ, nên họ đã đưa anh đến phòng cấp cứu trong bệnh viện của hạt. Lục soát người anh để tìm nhận dạng cho thấy duy nhất một manh mối là tờ phiếu thanh toán nhàu nát với số tiền bốn đô la của trung tâm Tây bắc.

Tờ phiếu thanh toán cũ đó chẳng có ý nghĩa tiền bạc gì đối với anh và anh đã bỏ nó trong túi áo khoác hàng tháng nay. May thay, trên đó có ghi tên anh và địa chỉ của trung tâm. Theo sự chỉ dẫn mong manh đó, nhân viên cảnh sát đã kiểm tra các tệp tài liệu trên máy tính có lưu tên các bệnh nhân tâm thần của hạt. Không tìm được gì, họ đã gọi đến trung tâm Tây bắc, cuối cùng, tìm được số điện thoại khẩn cấp ban đêm của một nhân viên trung tâm. Những cuộc điện thoại tiếp theo liên hệ với chị Frances của chúng tôi ở một vùng khác trong thành phố, và anh Sumner được đưa đến nhà chị.

Anh bị mất tích ba ngày rưỡi. Anh vẫn mang theo túi cơm trưa mà anh đã không mở ra, trong đó có món bánh mì kẹp với bơ thực vật và sốt mayonnaise. Trong suốt thời gian lang thang, anh đã tránh không ăn món bánh mì kẹp đáng ghét kia.

Làm sao anh có thể sống được qua ba ngày đó? Làm sao một người thất học, không có khả năng giao tiếp lời nói ở tuổi sáu mươi lại có thể đi từ bán đảo Kitsap, vượt qua một trong những khu vực sông nước lớn nhất để vào đất liền mà không có thức ăn và tiền bạc?

Chúng tôi sẽ không bao giờ biết được. Thậm chí nếu anh có muốn nói cho chúng tôi biết, thì bản chất về khiếm khuyết của anh cũng ngăn cản bất kỳ sự giải thích nào. Sự bất lực của anh canh phòng những bí mật của anh an toàn hơn bất kỳ hệ thống an ninh nào do loài người thiết kế.

*

Chương 18

Không thể biểu thị bản thân bằng ngôn ngữ, anh trai tôi phải viện đến những hành vi kỳ lạ và gây sốc để đạt được mục đích của mình.

Việc anh Sumner trốn chạy khỏi trung tâm chăm sóc tập trung cảnh tỉnh cán bộ chăm sóc ở đó và buộc họ phải đồng ý giám sát chặt hơn. Mặc dù chúng tôi đều muốn anh Sumner ở gần nhà hơn, chúng tôi không được lựa chọn. Do vậy, một lần nữa tôi lên phà vượt qua eo Puget. Lần này chị Frances đi cùng tôi và chúng tôi chuẩn bị để tranh luận thay lời cho người anh thiểu năng ngôn ngữ của mình.

Chúng tôi đã gặp một vài nhân viên của trung tâm chăm sóc và khu nhà xưởng nơi anh Sumner trú tạm khi trốn đi. Cán bộ chăm sóc mời anh Sumner cùng tham gia với chúng tôi, theo đúng quy định của bang là khuyến khích sự tham gia của khách hàng, không tính đến khả năng giao tiếp của họ. Việc anh trai tôi tham gia cuộc gặp rất có ý nghĩa, mặc dù việc này tôi phải mất hàng năm để có thể hiểu rõ sự nhận biết của anh đối với cuộc gặp đó.

Trong căn phòng rộng bàn ghế bày thưa thớt, anh Sumner cứ đi lại trong phòng khi chúng tôi cùng ngồi xuống ghi chép. Chốc chốc anh lại nhấm nháp cà phê từ cái bình kích cỡ công nghiệp, tận hưởng cơ hội được chiều chuộng trong khi chúng tôi còn mải mê thảo luận làm cách nào giám sát được hành xử của anh.

Chị Frances và tôi tỏ rõ quan điểm rằng, chúng tôi không tin nhân viên trung tâm đã quan tâm anh Sumner đầy đủ. Chúng tôi nghi ngờ việc nhân viên này hiểu rõ về khiếm khuyết của anh, chỉ ra những lỗi trước đây trong quá khứ và sự thiếu hiểu biết của họ về tự kỷ.

Cũng giống như nhiều người cung cấp dịch vụ chăm sóc khác có hiểu biết hạn chế về khuyết tật cũng như sự tiến triển của khách hàng, họ khẳng định rằng mọi cá nhân đều có nền tảng phát triển như nhau, tiềm năng như nhau trong tất cả các bậc kỹ năng. Sự kết hợp giữa sự thành thạo và những thiếu hụt của anh Sumner đã làm họ bối rối, vì gia đình tôi đã không biết việc này. Nhưng không giống như gia đình chúng tôi, họ không chịu đựng và kiên nhẫn khi chăm sóc từng khách hàng như vậy.

Cán bộ chăm sóc đấu tranh để duy trì mức cân bằng giữa những mối quan tâm của gia đình và quan điểm của nhân viên chăm sóc. Chị Frances và tôi trình bày rằng chúng tôi rất đau lòng khi thấy anh Sumner sụt cân, việc chăm sóc bản thân và các hoạt động hàng ngày của anh ở đây. Những người kia bảo vệ chương trình của họ và cố gắng làm chúng tôi tin tưởng rằng họ bị đánh giá như vậy là không công bằng và xứng đáng nhận một cơ hội khác.

Chúng tôi kết thúc cuộc họp và ghi vào biên bản thoả hiệp. Anh Sumner sẽ ở lại trung tâm chăm sóc, nhưng cán bộ ở đây và cả một bác sĩ nữa sẽ theo dõi chặt chẽ cuộc sống của anh cho tới khi mọi người đều công nhận rằng anh đã thích nghi tốt.

Cuối cùng, cán bộ chăm sóc nói:

– Gia đình Hart đã trình bày tất cả những mối quan tâm của họ và xác định những mục tiêu cần đạt cho Sumner. Trước khi chúng ta chuyển sang phần thảo luận khác, tôi muốn biết, về phía nhân viên chăm sóc có vấn đề gì cần trình bày hay không.

Một phụ nữ trẻ được trung tâm thuê làm giúp việc ngập ngừng. Thái độ lúng túng xấu hổ của cô ta bao trùm căn phòng làm tôi thấy sợ khi nghe cô ấy nói:

– Sumner có một số hành vi không được vệ sinh cho lắm trong phòng tắm.

Chị Frances và tôi nhìn nhau vì chúng tôi đều biết. Đã nhiều năm qua khi chúng tôi còn thanh niên, chúng tôi đã cố gắng mà vô hiệu với việc cải tạo những thói quen mà chúng tôi cho là rất khó chịu, những hành vi mà chúng tôi không muốn ai khác ngoài gia đình chúng tôi thấy được. Giờ đây chúng tôi phải nói về vấn đề này trước một phòng đầy những quan chức và người xa lạ.

Tôi không muốn chị Frances lúng túng vì phải thảo luận vấn đề này, nên nói luôn.

– Tôi nghĩ rằng tôi biết điều cô định nói. Anh có xu hướng thích ở lâu trong phòng tắm. Thích được tự do làm việc cá nhân… và khi ở trong đó, đôi khi anh lau vệ sinh rồi động vào nhiều thứ khác trước khi rửa tay. Các thành viên trong gia đình cũng thường phàn nàn về mùi khó ngửi của anh do anh cứ gãi đầu ngay sau khi xoa xoa vùng bụng.

Nhìn lại, tôi ước mình đã quan sát anh Sumner khi thảo luận vấn đề riêng tư này. Tôi ngờ rằng mình đã không nhìn thấy anh là người duy nhất trong phòng không cảm thấy bối rối. May thay, sự yên lặng bị phá vỡ bởi ai đó đưa ra gợi ý rất thực tiễn là nhân viên chăm sóc sẽ cố gắng hạn chế thời gian anh Sumner ở trong phòng tắm một mình, yêu cầu tắm rửa hàng ngày, và theo dõi việc rửa tay. Chúng tôi bắt tay và đi ra.

Một tuần sau, tôi nhận được cú điện thoại khi đang ăn tối. Giám đốc trung tâm chăm sóc muốn tôi lên chuyến phà ngay sau đây và mang Sumner về Seattle lập tức. Vừa giận dữ, vừa phẫn nộ, bà ta muốn “con quái vật” phải được mang đi trước khi trời sáng.

Tôi cố ép bà giám đốc cho biết thêm chi tiết, và hiểu rằng anh Sumner đã bắt đầu thử sự tự do của mình ở môi trường mới. Anh đã phát hiện ra hiệu quả ấn tượng mà anh có thể đạt được bằng cách bôi phân lên người mình, lên quần áo, lên tường, lên bàn ghế…

Mặc dù tin này làm tôi cảnh giác, tôi đã không chuẩn bị để ra đi vào đêm đó và mang anh Sumner về dưới mái nhà của mình mà chưa có kế hoạch gì cho ngày hôm sau. Thay vào đó, tôi thu xếp để cán bộ chăm sóc thương lượng chuyển anh Sumner tới một cơ sở nhà nước cách nhà tôi mười dặm. Ngày hôm sau, tôi lái xe tới Fircrest, một “trường học” có 500 giường dành cho những người tàn tật và chờ họ đưa anh Sumner tới.

Dưới sức ép của tình hình khi đó, tôi chẳng thể hiểu được hết những hành vi của anh Sumner. Anh dạy tôi một bài học về tự kỷ mà tôi phải mất vài lần trải nghiệm mới nhận ra. Khi không thể nói được bằng lời những ý muốn của mình, anh Sumner, cũng giống như những người tự kỷ khác, đã phải viện đến những hành xử phá bĩnh để đạt được mục đích. Anh Sumner không thể yêu cầu ra khỏi trung tâm, nên anh đã chạy trốn. Việc trốn chạy cho thấy không hiệu quả gì nên anh đã buộc nhân viên chăm sóc phải đuổi anh đi. Hành vi khác thường đã trở thành hộ chiếu cho anh: nếu anh không thể đạt được bằng sự trốn chạy, anh đã thắng lợi với việc bị tổng cổ ra khỏi trung tâm.

Không may là đối với những người chăm sóc thì việc nêu ra một vấn đề về hành vi thì dễ hơn là việc kiểm soát hay hạn chế nó. Những người khiếm khuyết có thể hiểu nhầm hoặc không hiểu được hậu quả hình vi của mình mà coi nó như một thắng lợi và tiếp tục lặp lại những hành xử đó với mong muốn sẽ được khen thưởng tiếp. Việc bôi phân cho thấy rõ hiệu quả như việc trốn chạy khỏi trung tâm. Nhưng “thành công” này chứng tỏ sẽ có hại và bôi bẩn lý lịch của anh là một cá nhân hợp tác và thụ động, đồng thời gây ra sự sợ hãi trong tư tưởng của những người sẽ chăm sóc anh trong tương lai.

Tôi giật mình khi nhìn thấy cách họ đưa anh Sumner đến cơ sở chăm sóc của nhà nước. Anh được dùng thuốc an thần và gói vào trong chiếc áo khoác. Hai người đàn ông trưởng thành canh chừng anh một cách khó khăn, như thể họ không tin vào khả năng của mình có thể kiểm soát được một người tù ở tuổi sáu mươi.

Y tá và nhân viên lễ tân tại Fircrest vội vã chuyển anh từ khu lễ tân đến một phòng biệt lập trong khu bệnh xá. Dù tôi đã biết anh hơn 40 năm, tôi không được đào tạo về ngôn ngữ chuyên môn để giải thích việc hiểu lầm thảm thương này cho những người của trung tâm. Họ cần biết rằng người đàn ông hiền lành này đã bị buộc phải hành động trong tuyệt vọng vì đau khổ và bối rối. Thật không may, việc gia đình tận tâm chăm sóc anh sáu mươi năm bị các chuyên gia bỏ qua và họ đánh giá anh bằng những việc anh đã phạm luật trong vài tuần trước đó.

Cá nhân tôi không thể chăm sóc được cho anh nên tôi cố gắng gây ảnh hưởng đến những người được hưởng lương chăm sóc anh. Tôi dành buổi chiều ở lại trong bệnh xá để trả lời các câu hỏi về gia đình chúng tôi và cố gắng để cho họ cảm thấy dễ chịu, và tin tưởng anh trai tôi. Nếu tôi giao trách nhiệm cho họ, tôi cũng phải cho họ kiểm soát một số vấn đề.

Trong vài tháng tiếp theo, chị Frances thường xuyên thăm Fircrest, còn tôi và Sara tiếp tục chăm sóc mẹ tại nhà. Chúng tôi muốn mẹ tin rằng, việc anh Sumner được chuyển đến một cơ sở chăm sóc của nhà nước là một lựa chọn khả quan.

Chị Frances bắt đầu lo lắng về tình trạng của anh Sumner. Anh bắt đầu di chuyển chậm đi. Các khớp xương trở nên cứng lại và cho thấy anh ít chú ý khi chị đến thăm. Chị được đào tạo về khoa học tâm lý và công việc tình nguyện với các bệnh nhân sức khoẻ tâm thần nên chị có nghi ngờ về việc lạm dụng thuốc. Cuối cùng, chị Frances nhìn thấy đơn kê thuốc của anh. Đúng như điều chị lo sợ, anh đang đều đặn dùng một số lượng lớn các loại thuốc tâm thần ở liều cao để hạn chế hành vi của anh. Nhân viên chăm sóc cho anh uống thuốc lại có rất ít hiểu biết về những tác dụng phụ rất nguy hiểm cùng với những triệu chứng biểu hiện: cứng khớp, lờ đờ, mất nhận thức.

Mặc dù ban đầu những người làm việc ở Fircrest không chịu phản hồi những ý kiến của chúng tôi về việc anh Sumner bị dùng thuốc quá liều, cuối cùng họ cũng nhận ra rằng, có điều gì đó không đúng. Anh trở nên ít hoạt động hơn và ngày càng thu mình lại khiến cho nhân viên chăm sóc cuối cùng đã phải nói chuyện với bác sĩ, người đã kê đơn thuốc cho anh. Bác sĩ yêu cầu đưa anh đến phòng cấp cứu trong bệnh viện của hạt.

Đội ngũ chăm sóc y tế tại bệnh viện của hạt không tìm được nguyên nhân thể chất nào đối với vấn đề của anh Sumner, thế là anh lại được đưa trở lại Fircrest. Vài ngày sau đó, tình trạng của anh trở nên tồi tệ hơn, và anh được nhận lại viện để làm một loạt xét nghiệm. Anh ở lại viện trong vài tuần, nằm bất động và yên lặng trên giường. Những người lạ vào rồi lại ra khỏi phòng, họ cắm vào người anh các loại kim tiêm, ống dẫn, hỏi anh những điều anh chẳng thể hiểu hay đặt câu hỏi được.

Chúng tôi vẫn tin tưởng rằng, vấn đề thể chất duy nhất này bắt nguồn từ việc sử dụng quá liều các loại thuốc mà không bao giờ nên kê như thế. Theo quan điểm của chúng tôi, cụm từ “thuốc chữa bệnh” không nêu được chính xác các loại thuốc. Anh đâu có ốm như vậy trước khi vào Fircrest. Anh đã rất buồn, đau khổ và phẫn uất. Các loại thuốc được kê để giảm đi nỗi sợ hãi của những người chăm sóc anh. Những viên thuốc ấy được dùng như sự kiềm chế hay như “chiếc áo khoác ngoài làm bằng hoá chất” để hạn chế hành vi. Những viên thuốc ấy đã dừng hầu hết các hoạt động của anh, bao gồm cả việc hít thở.
Các xét nghiệm máu, phân, nước tiểu, chụp CAT, thử phản ứng xương sống đều cho thấy không có gì bất thường về thể chất để có thể giữ anh lại thêm trong bệnh viện. Nhân viên Fircrest muốn bệnh viện tiếp tục kiểm tra cho Sumner, hy vọng rằng sẽ phát hiện ra một căn bệnh bí hiểm giải thích cho tình trạng của anh. Đơn giản chỉ bởi việc chấp nhận rằng họ đã tạo ra những vấn đề như thế thì thật là đáng xấu hổ.
Với tư cách là người bảo hộ, tôi đã học được cách áp dụng quyền giám hộ của mình một cách hiệu quả hơn. Tôi lấy được bản sao bệnh án của bệnh viện và liên hệ với văn phòng luật sư và cơ quan bảo vệ trực thuộc nhà nước, một trong nhưng tổ chức nằm trong mạng lưới quốc gia các tổ chức được hình thành để bảo vệ quyền lợi cho những người tàn tật.

Chúng tôi thống nhất để anh được ra viện và trở về Fircrest với những điều kiện nhất định. Anh sẽ được một bác sĩ khác theo dõi. Anh sẽ được phép trở lại trung tâm Tây bắc để thực hiện những công việc hàng ngày của mình. Trong quá trình hồi phục chậm chạp, anh có thể ngủ, ăn trưa suốt thời gian trong ngày, nhưng chúng tôi vẫn đòi cho anh được ở nhiều ngày tại trung tâm- nơi anh có những người hướng dẫn quen thuộc và thiết lập một chương trình làm việc thường xuyên thật giống với cuộc sống trước kia của anh.

Trong những tháng cuối cùng cuộc đời của mẹ tôi, cả gia đình chúng tôi cố gắng tránh cho bà không phải lo lắng. Thật may là bà không bao giờ biết về những vấn đề của anh Sumner tại khu chăm sóc tập trung, việc anh mất tích, việc anh suýt chết vì dùng thuốc quá liều. Cố gắng nắm chặt vào tay vịn giường bệnh, bà cố gắng đấu tranh chống lại tự nhiên, thuyết phục rằng bà phải bảo vệ con trai mình mãi mãi và rằng không ai khác có thể đáng tin và yêu thương anh như bà.

Chúng tôi thương bà vô cùng và phải chấp nhận rằng bà đã đúng. Tôi đã phụ lòng tin của bà, nhưng tôi cũng đã học được nhiều từ những điều mà bà phải chịu đựng. Trong tương lai, tôi sẽ phải bảo vệ con trai bà đồng thời phải chắc chắn rằng cuộc sống của con trai tôi sẽ không lặp lại như vậy.

*

Chương 19

Cảm xúc và suy nghĩ thì không bất thường như mọi người thấy bên ngoài, nhưng các vấn đề về giao tiếp đã chia rẽ người mắc chứng tự kỷ với những người khác, tạo ra sự thất vọng và những hành động không thích hợp chút nào.

Sau khi anh Sumner quay trở lại trung tâm Tây bắc, anh dần thích nghi với cuộc sống không có mẹ. Lúc đầu, anh bị ảnh hưởng nhiều do không có mẹ yêu thương, chăm sóc, người đã luôn bảo anh phải làm gì. Từ khi còn nhỏ, mẹ đã lập ra những quy định và ranh giới cho anh. Anh chẳng bao giờ phải quyết định điều gì khi có mẹ cạnh bên bảo cho anh biết anh phải làm gì và khi nào thì làm điều đó.

Anh có vẻ cảm thấy dễ chịu khi quay lại với môi trường quen thuộc ở xưởng, nhưng hàng tháng trời, anh đã thử lòng kiên nhẫn và chịu đựng của nhân viên ở đó. Anh trở lại chơi cái trò anh hay chơi từ khi còn nhỏ, đập đập tay xuống bồn cầu cho nước bắn toé lên.

Nhân viên chăm sóc cho rằng anh Sumner đã mắc bệnh viêm đường tiết niệu khi bị xét nhiệm quá nhiều trong bệnh viện. Mặc dù anh được điều trị kháng sinh và không còn đau bàng quang, anh vẫn rất hay vào nhà tắm. Nhân viên trung tâm không muốn áp đặt sự quản thúc cứng rắn đối với Sumner trong giai đoạn anh đang tập thích nghi, nên họ chỉ quan sát và ghi chép lại mà thôi.

Mỗi sáng, anh rời chỗ làm của anh để vào phòng vệ sinh có đến… 140 lần! Lúc thì anh vào phòng vệ sinh, tụt quần, ngồi xuống, đứng lên, cài cúc quần, quay một vòng, rồi lại lặp lại những hành động như thế mãi.

Lo sợ anh có thể có những hành động bạo lực, nhân viên trung tâm đã phải luôn theo sát Sumner. Nhưng rồi họ chỉ thấy anh vào phòng vệ sinh lớn của nam, mở cửa từng phòng và dừng lại để lấy tay tạt nước trong bồn cầu. Nếu một nhân viên hay khách hàng nào của trung tâm không may đang ngồi trong đó thì Sumner sẽ thô bạo lôi người đó ra khỏi chỗ ngồi trong toa lét để anh có thể khuấy được nước trong bồn cầu lên, dù trong đó có sạch hay không.

Những người chăm sóc anh Sumner ở Fircest từng thấy những hành động tương tự. Họ cũng có vấn đề với việc anh lựa chọn giờ ngủ và hoạt động. Anh thường từ chối việc phải đi ngủ hoặc dậy mặc quần áo chỉ vài phút sau khi lên giường. Anh cũng không ăn vào giờ ăn nên họ phải để dành thức ăn nhẹ cho anh. Vì anh hay mệt mỏi vào buổi sáng bởi hoạt động quá nhiều vào ban đêm, Sumner thường ngủ dậy muộn, có hôm còn quá cả giờ ăn sáng. Nhân viên trung tâm không chủ định nhưng đã ủng hộ thêm cho hành động của anh bằng việc cho anh ăn bù bánh rán hoặc bánh ngọt thay cho những bữa anh bỏ qua.

Nói chung, không thể kiểm soát được anh kiểm nghiệm sự tự do của mình ở tuổi sáu mươi, vấp váp trong quá trình thích nghi với việc lần đầu tiên sống tách khỏi mẹ, người đã thương yêu và điều chỉnh mọi sinh hoạt hàng ngày của anh.

Một số nhân viên trung tâm vẫn cố tìm những giải thích tâm lý cho hành động của anh, họ không hiểu các hành động kỳ quái của anh có phải là biểu hiện của nhiều tổn thương tình cảm trước đó hay không.
Một hôm, một giáo viên ở Trung tâm Tây bắc gọi và yêu cầu tôi giải thích một sự việc rất khó chịu mà cô ấy vừa nhìn thấy. Trong giờ giải lao buổi sáng, anh Sumner đã tấn công một nhân viên làm việc tại xưởng, người này lại còn bị khuyết tật về thân thể. Anh làm cho con người yếu đuối hơn này lăn ra đất rồi đập đầu nạn nhân của mình xuống sàn. Khi nhân viên trung tâm tách được họ ra, Sumner sợ hãi nhắc đi nhắc lại câu: “Tôi chỉ muốn tốt, tôi chỉ muốn tốt” với các giọng khàn khàn trong cổ họng.

Người nhân viên tò mò này đã hỏi tôi ý anh định nói gì. Cô ta cho rằng theo cái cách nhiễu loạn của mình, anh Sumner chắc đã lẫn lộn khái niệm phải và trái, đúng và sai, và có thể do có ảo giác gì đó hoặc ý tưởng không đúng trong đầu khiến anh tin rằng anh nên quấy nhiễu một người yếu hơn.

– Câu trả lời có thể đơn giản hơn nhiều- tôi đáp- Anh ấy nói “tôi chỉ muốn tốt” khi nào vậy?

Cô giải thích, anh cứ nói mãi câu ấy sau khi đã được tách ra khỏi nạn nhân của mình. Tôi nhớ lại những sự việc tương tự tôi đã thấy lúc còn nhỏ, khi anh Sumner co rúm người nếu anh hiểu bố tôi có thể đánh anh sau một trận nổi loạn như thế. Tôi từng thấy anh trai mình run rẩy và nói: “con chỉ muốn tốt”, thay cho việc nói: “con xin lỗi, việc đã qua rồi, con sẽ không như vậy nữa, đừng đánh con!”.

– Cô phải nhớ nhé- tôi giải thích- Vấn đề của anh Sumner không phải là bệnh tâm thần hay ảo giác. Đó là vấn đề về giao tiếp. Anh ấy không có khả năng giải thích được hành động của mình, hoặc thậm chí chẳng biết xin lỗi. Anh không thể giải thích được bản thân mình bằng những cụm từ mới. Anh chỉ có thể nhắc lại những câu máy móc theo lời người khác mà anh đã học ngày xưa.

– Ông nói vậy nghĩa là anh ấy không định nói là đánh người khác là tốt phải không?- cô hỏi, và vẫn không thể hiểu được.

– Không, tôi chắc chắn rằng anh ấy nói “chỉ muốn tốt”, nghĩa là thôi không như vậy nữa. Một lần nữa tôi cam đoan với cô ấy. Chúng tôi nói chuyện thêm, nhân cơ hội này, tôi giải thích cho cô ấy hiểu hơn về ý nghĩa của “rối loạn giao tiếp”. Tôi lý giải cho cô ấy biết, vì sao chúng tôi phải ghi nhớ những kiểu cảm xúc của Sumner, và rằng, ý nghĩ của anh Sumner không bất thường như những gì biểu hiện ra ngoài. Đó chỉ đơn giản là anh không có khả năng bộc lộ bản thân và điều này ngăn cách anh với những người khác, gây ra những hành động không phù hợp và lời nói lặp lại một cách máy móc.

Chị Frances và tôi dự định gặp gỡ với nhân viên của Trung tâm Tây bắc và Fircest ngay sau sự cố này. Các chuyên gia tâm lý tại hai trung tâm muốn có thêm dữ liệu từ gia đình vì họ phải đối diện với những thử thách khi điều chỉnh hành vi của anh Sumner mà không dùng đến bạo lực hoặc thuốc men.

Chúng tôi cùng thống nhất là anh Sumner cần được kiểm soát chắc chắn hơn trước đây. Sáu mươi năm qua mẹ chúng tôi đã luôn kiểm soát các hoạt động của anh một cách nhẹ nhàng. Bà là người nấu ăn cho anh, lúc nào thì dậy, mặc quần áo, thực hiện những chức năng của cơ thể… Bà đã như cuốn lịch của anh, mang áo ấm cho anh vào mùa đông, quần áo mỏng vào mùa hạ. Bà điều chỉnh chế độ ăn kiêng của anh, thậm chí cả lương tâm của anh.

Những tháng quan sát hoạt động của anh Sumner và mong chờ anh thích nghi cho thấy, anh chẳng thể có được những quyết định đơn giản hay điều chỉnh mình cho phù hợp với các hoạt động và nhịp sống của những cư dân hay nhân viên khác ở đây. Mọi người chăm sóc anh phải nghĩ cho anh. Anh đã không được chuẩn bị để có thể có những lựa chọn phù hợp về thời gian đi ngủ, ăn uống và sự đối xử của những người khác nên anh chẳng thể sử dụng được sự tự do mà nhân viên chăm sóc dành cho anh.

Chị Frances và tôi đồng ý với nhân viên điều trị tâm lý rằng, những người chăm sóc khác phải có các chỉ thị kiên quyết hơn đối với anh. Sumner cần nằm trên giường sau khi đã đi ngủ, ngủ dậy cùng lúc với những người khác, và hiểu rằng thời gian đi nhà tắm là có giới hạn với số lần phù hợp nhất định trong ngày làm việc. Thay vì hỏi: “Anh có muốn chơi ô chữ bây giờ không?” anh cần được bảo rằng: “Đây là ô chữ. Anh có thể giải ô chữ cho đến giờ đi ngủ. Chúng tôi sẽ tắt đèn vào lúc 9 giờ”. Thay vì hỏi: “Anh đã muốn dậy chưa”? Anh cần được nghe nói: “Dậy thôi nào Sumner, bữa sáng của anh đã ở trên bàn rồi kìa”.

Chúng tôi cảm thấy nhẹ nhõm hơn khi việc tiếp cận với biện pháp mới có vẻ có hiệu quả. Chị Frances và tôi nhận ra, mặc dù anh trai chúng tôi vẫn là một bí mật ở nhiều góc độ, mẹ chúng tôi đã xây dựng được một cách thức hữu hiệu để điều chỉnh cuộc sống của anh. Bà đã không xây dựng kỹ năng giao tiếp hay chuẩn bị trước cho anh dù cuối cùng anh cũng tách khỏi bà, nhưng bà đã chăm sóc anh rất hiệu quả trong sáu thập kỷ qua.

*

Chương 20


Những khả năng của trẻ tự kỷ thường bị che giấu nên người trông trẻ tự kỷ cần áp dụng với chúng những hành vi quen thuộc. Trẻ tự kỷ dường như luôn luôn kém cỏi trong việc học tập.

Thật hài hước khi con trai và anh trai tự kỷ của tôi đã giúp nhau dù không hề có bất cứ tác động qua lại nào giữa họ. Họ cùng luyện cho gia đình tôi hiểu về một thế giới khác từ những bí hiểm của họ. Sự phát triển còi cọc và không thích nghi của Summer đã tạo ra một cảnh báo rõ rệt đối với việc Ted sẽ trở thành như thế nào nếu không có cơ hội giáo dục tốt nhất. Những khiếm khuyết của Ted đã thúc đẩy chúng tôi phải tìm ra các khả năng mà trước đây không thể thấy được khi Ted còn nhỏ.

Các giáo viên và chuyên gia trị liệu về giao tiếp cho Ted đã dạy chúng tôi hiểu những điều Sumner cần, những việc mà trước kia thường bị bỏ bê quá mức. Cũng cùng lúc, kinh nghiệm được rút ra từ Sumner đã chỉ cho chúng tôi thấy những nguy hiểm mà con trai chúng tôi sẽ phải đối mặt khi trưởng thành nếu chúng tôi không giúp con trở nên độc lập hơn trong cuộc sống.

Áp lực từ việc chăm sóc mẹ tôi, chuẩn bị cho Sumner một cuộc sống không có bà ấy và tìm chương trình luyện tập thích hợp cho Ted thật là quá lớn đối với tôi. Bên cạnh sức ép về cảm xúc, Sara và tôi còn cảm thấy căng thẳng vì sự eo hẹp của quỹ thời gian. Chúng tôi phải đi lại nhiều hơn, tiếp tục tham gia các cuộc hội thảo như trước kia chúng tôi vẫn từng làm, phải sắp xếp thời gian biểu của gia đình để Nick vẫn có thể có những trải nghiệm của một tuổi thơ bình thường, thứ mà Ted luôn luôn không thể chia sẻ được.

Vào năm 1978, tôi quyết định thôi không làm quản lý đào tạo cho các bệnh viện địa phương để trở thành người chăm sóc gia đình, làm lái xe cho gia đình và chuyên gia phát triển trẻ em tại gia. Là một người chồng ở nhà, tôi có thêm thời gian cho các tổ chức địa phương dành cho người tàn tật và làm việc với các phụ huynh khác để cố gắng tạo ra nhiều hình thức dịch vụ tốt hơn cho trẻ em.

Tôi vẫn phải lo việc so sánh giữa Sumner và Ted, nhưng tôi cũng bắt đầu lo lắng về tuổi thơ của Nick. Liệu con có thể lớn lên với việc có một người anh trai tật nguyền giống như tôi và các chị gái tôi hay ko? Tôi biết lòng tự trọng và cuộc sống của chúng tôi phải chịu đựng như thế nào khi chúng tôi trưởng thành, thấy bối rối và ngại ngùng vì những hành động của anh trai chúng tôi.

Tôi muốn Nick sẽ có một cuộc sống khác. Tôi không muốn con phải ép mình trở thành một người chăm sóc không được trả công, hay nghĩ rằng con sẽ phải lo cho Ted sau khi Sara và tôi qua đời.

Tôi đã cố gắng một cách tuyệt vọng để giúp Ted phát triển những kỹ năng mới nhằm giúp con trở nên độc lập hơn, hoặc theo kịp em của con. Nhưng chúng tôi không thể làm gì được để nối gần cái khoảng cách đang ngày càng rộng ra đó – khoảng cách giữa mức phát triển khả năng của các con chúng tôi.

Tiến sĩ Teichert đã dạy chúng tôi sự quan trọng của việc quý trọng Ted và mang đến cho con mọi cơ hội thành công. Nhưng những khiếm khuyết của con khiến cho việc có được mối quan hệ tốt đẹp với người em trai cũng trở nên khó khăn, khi mà cậu em luôn làm tốt hơn cậu anh. Ted thường bực bội vì Nick có nhiều cơ hội giao tiếp với những đứa trẻ khác, có thể điều khiển mọi vật dụng trong nhà trước tiên và luôn thắng trong các cuộc tranh cãi.

Chúng tôi tổ chức ăn mừng cho mọi thành quả của Ted. Một trong những điểm mạnh của Ted là khả năng bắt chước. Mặc dù sự phát triển ngôn ngữ của con nhìn chung là chậm, nhưng con chưa bao giờ có vấn đề về phát âm. Thật buồn cười là trong khi đó, Nick thi được vào lớp thần đồng về phát triển ngôn ngữ, song con lại gặp rắc rối khi phát âm chữ cái “r” cho đến 5 hay 6 tuổi gì đó.

Một buổi chiều, khi đang trên đường trở về, chúng tôi đi qua ngôi nhà của một trong số các bạn học vỡ lòng với Nick, Nick hồ hởi nói: “Đó là nhà của Twissa!”. Ted, thờ ơ cho đến lúc đó, bỗng nhiên đứng dậy thể hiện sự thông minh và bắt chước em: “Twissa” (Patricia- 4 tuổi, còn được gọi là Tricia). “Không!”-

Nick đáp lại phẫn nộ- “Không, Twissa, em nói là Twissa!”.

Ted mỉm cười đắc thắng và lặp lại: “Twissa á?”. Vài tháng sau, bất cứ khi nào chúng tôi đi ngang qua ngôi nhà đó với hai đứa trẻ trong xe là Ted lại nói: “Nhà của Twissa” và tỏ ra rất vui thích với cơ hội hiếm hoi này để chứng minh khả năng vượt trội của con so với cậu em thiên tài, người luôn thắng con trong các cuộc tranh cãi.

Yêu thương các cậu con trai của chúng tôi và cố gắng nuôi dưỡng chúng trong cùng một ngôi nhà đã gặp rất nhiều thách thức. Tôi luôn cố gắng để làm dịu một đứa trong khi phải khuyến khích đứa kia. Nick cần một cuộc sống xã hội bình thường với những đứa trẻ hiếu động khác, nhưng những trò chơi của chúng thường rất ẫm ĩ và làm Ted khó chịu. Mặt khác, Ted cần những chăm sóc cẩn thận và nhiều sự khuyến khích khi con sử dụng ngôn ngữ chính xác.

Sara và tôi có thể điều khiển được những phản ứng của Ted, nhưng chúng tôi sớm nhận ra rằng Nick phải hành động như một người em trai chứ không thể đóng vai trò là một thành viên trong đội “sửa đổi hành vi”. Hơn nữa, Nick mới chỉ 6 tuổi. Nó biết luật ở sân chơi, nhưng nó không thể biết được những đề tài phức tạp của các nhà tâm lý học và giáo dục học. Sức ép gia đình tăng lên khi chúng tôi cố gắng đáp ứng nhu cầu của cả hai đứa mà không thể hiện sự thiên vị hay không công bằng nào cả.

Chúng tôi lùng sục khắp thành phố những cơ hội giao tiếp cho Ted. Những đứa trẻ khác không vui khi chúng chơi với Ted. Con không đáp trả được trong các cuộc trò chuyện, cũng không theo được các trò chơi như chúng bạn. Nhưng bất cứ khi nào chúng tôi nghe đến một chương trình cộng đồng cho phép con giao tiếp với nhóm cùng lứa tuổi là chúng tôi lại thử.

Có lần, tôi đã đăng ký cho Ted vào Y Friends, một chương trình sáng thứ bảy do YMCA (Hiệp hội thanh niên trẻ dòng Kito- hội hiện có 45 triệu thành viên ở 124 quốc gia có mục tiêu hành động là giúp các thanh thiếu niên phát triển lành mạnh cả về thể chất, tinh thần) tổ chức để giúp cho trẻ em tàn tật có cơ hội đến với các hoạt động cuối tuần.

Một ngày, tôi đến sớm hơn thường lệ để đón Ted. Tò mò về chương trình, tôi thử đi vào trung tâm để xem. Từ phía cửa, tôi thấy một trong những người cố vấn đang làm việc với Ted. Cô ấy dạy Ted cách ôm, một cử chỉ mà Ted đã hiểu từ khi còn nhỏ. Tôi thấy cô ấy kiên nhẫn động viên nó ôm cô ấy. Với điệu cười nhếch mép ngớ ngẩn trên khuôn mặt, con từ từ đưa tay lên, ưỡn ngực và dựa vào người cô. Cô ấy động viên nó bằng cách nói:

– Tốt lắm, Ted. Thật là tuyệt!

Rất nhiều cảm xúc xáo trộn trong tôi: buồn – vì một người lạ coi con mình là thiểu năng; tức giận – vì cô ấy không hiểu khả năng của nó, làm hỏng Ted khi cho nó tham gia vào một “cuộc trị liệu” giả; và buồn cười – khi con lừa cô ấy thành công.

Tôi nhìn người cố vấn khuyến khích Ted ôm cô ấy lần nữa. Nó chạy hùng hục và cúi đầu, giả vờ làm một đứa trẻ ngớ ngẩn thiểu năng hơn nữa, rồi khẽ ấn tay của nó vào phía cô ấy.

– Ted!- tôi ra lệnh- Lại đây và ôm bố của con cái nào!

Đáp lại, con đứng thẳng dậy, chạy ngang qua phòng và chộp lấy tôi bằng cái ôm quen thuộc. Người cố vấn tội nghiệp đứng nhìn một cách kinh ngạc. Cô ấy đã tốn bao nhiêu tuần để cố gắng dạy con trong khi con giả vờ là không làm được điều đó.

Sự xuất hiện bất ngờ của tôi làm cô ấy xấu hổ, nên tôi cố gắng giải thích đó dường như là một cử chỉ bí hiểm của con. Một trong những người bạn của tôi, cũng là phụ huynh của một đứa con gái bị tự kỷ, từng nói : “Những đứa trẻ của chúng ta có thể bị thụt lùi, nhưng chắc chắn là chúng không ngớ ngẩn”. Khả năng của trẻ tự kỷ thường bị ẩn giấu, nên người trông trẻ tự kỷ thường “dạy” chúng những hành vi quen thuộc. Có lẽ chúng vui thích khi nhận được lời động viên và giải thưởng, trong khi người trợ giúp không hề nghi ngờ gì và cố gắng khuyến khích những hành động chúng đã biết. Có lẽ chúng thấy hứng thú với màn hài kịch, khi biết chúng đã đánh lừa những người huấn luyện – những người tự nghĩ một cách sai lầm rằng họ đang làm nhiệm vụ nhưng thực ra họ lại đang bị điều khiển.

Có một ví dụ khác thế này. Ted từng được dạy việc đi vệ sinh từ khi 3 tuổi. Vậy mà lúc lên 7, con đi cắm trại với các trẻ khuyết tật 3 ngày. Khi trở về, con đi vào phòng tắm, quần rơi xuống tận gối, cầm giấy vệ sinh trên tay và mong tôi để ý đến con. Trong 3 ngày, con đã đi lùi lại 4 năm.

Tôi thể hiện ngay cho Ted thấy, chúng tôi mong con duy trì được những khả năng tự chăm sóc, rằng chúng tôi sẽ không chùi đít hay mặc lại quần cho con. Vì tôi không thể giải thích được với con về sự thay đổi trong hành vi của con nên tôi đành gọi điện cho nhóm phụ trách ở công viên. Chúng tôi đã cùng nhau giải thích hiện tượng này.

Trên thực tế, trong chuyến đi đó, có một vài trẻ bị hạn chế về cơ thể hoặc có vấn đề nghiêm trọng về tâm thần. Nhiều đứa đòi hỏi phải được trợ giúp khi thực hiện những chức năng cá nhân đơn giản. Tuy nhiên, nhiều đứa lại có khả năng về ngôn ngữ hơn Ted. Cuộc cắm trại có mục đích đánh giá các mức khả năng về ngôn ngữ. Do đó, Ted có vẻ là đứa trẻ khuyết tật nghiêm trọng, và mọi người cho là con cần được giúp đỡ ngay cả khi đi vệ sinh. Con đã vui vẻ chấp nhận điều đó, cho phép người khác nghĩ là họ có trách nhiệm phải chăm sóc những việc mà con đã từng làm trong 4 năm.

Chúng tôi nhận thấy, chúng tôi cần phải tóm tắt về các khả năng của Ted cho mỗi giáo viên mới của Ted. Ngôn ngữ của con không được bình thường và nó cản trở việc chứng minh khả năng có thể tiếp thu những thứ mới mẻ của con. Thay vì chống lại để sửa những hiểu lầm đó, Ted lại giảm khả năng hành động của con xuống. Cho dù tôi nhận ra chu kỳ nguy hiểm này, nhưng tôi không thể luôn can thiệp đúng lúc để tránh những hiểu lầm đó.

Chúng tôi phải phụ thuộc vào các bản báo cáo từ giáo viên và những cuộc hội thảo về chương trình giáo dục riêng cho từng cá nhân để biết được những phản ứng, sự tiến bộ và các vấn đề về hành vi của Ted. Chúng tôi phải chấp nhận là không thể chứng kiến được mọi cư xử ở trường của Ted như khi con ở nhà. Song, những vấn đề ở trường tăng lên mà chúng tôi đã không biết được điều đó. Bằng chứng đầu tiên là việc nhân viên trị liệu giao cho một sinh viên thực tập làm việc với Ted sau giờ học ở trường. Cô ấy đồng ý đưa Ted ra công viên và đến thư viện gần đó, cũng như cùng Ted xem các hoạt động giải trí tại nhà. Sau lần gặp đầu tiên, một lời nhận xét của cô ấy đã làm chúng tôi bối rối và phải quan tâm hơn: “Tôi không thể tin vào sự khác biệt về hành vi của Ted ở nhà và ở trường”.

Lúc trước, tôi luôn tin là các giáo viên có thể điều chỉnh hành vi của con tốt hơn chúng tôi. Nhưng rồi, chúng tôi phải chịu đựng nhiều điều phiền nhiễu hơn mỗi ngày. Ted vẫn xé sách, con còn thường xuyên quấy rầy Nick với những ngôn ngữ vô nghĩa và hét lên mỗi khi có ai đó trong nhà cười vì những trò đùa hay một chương trình ti vi. Tôi từng cho rằng, cách cư xử của con ở trường phải tốt hoặc thậm chí tốt hơn ở nhà. Nhưng tôi nhận thấy, tôi đã sai.

Trước đó khá lâu, tôi từng chứng kiến một sự việc chứng tỏ nhận xét của cô sinh viên thực tập là có lý. Một buổi chiều, khi đang chờ hai cậu con trai đi học về, suy nghĩ của tôi bị cắt đứt bởi một âm thanh kỳ lạ. Ngôi nhà cũ của chúng tôi luôn luôn yên tĩnh, được xây chắc chắn và bao bọc bởi cây cối. Một dải đất công phủ đầy cỏ tách ngôi nhà của chúng tôi với dòng xe cộ ngược xuôi. Chúng tôi hiếm khi nghe thấy tiếng ồn xuyên qua những bức tường dày dặn và các tán lá, nhưng hôm đó, tôi đã nghe thấy một tiếng hét lanh lảnh.

Tôi chạy ra cửa trước để xem xét khi tiếng thét kinh hoàng thứ hai vang lên. Không giống tiếng người, tiếng động đó tương tự như tiếng hú của loài vật. Và rồi tôi thấy chiếc xe buýt của trường Ted đậu ngay trước cửa. Tôi lo lắng tiến lại gần và những tiếng hét lại vang lên to hơn.

Nghĩ đến câu trả lời mà sợ, tôi hỏi người lái xe xem tiếng thét đó có phải của con trai tôi không. Người lái xe trả lời, cố làm tôi yên lòng, rằng tôi không có lý do gì phải hốt hoảng cả. Ted đã bắt đầu hét như vậy vì người tiếp viên trên xe tịch thu quả bóng của cậu vì quả bóng che khuất tầm nhìn của kính chiếu hậu.
Tôi hỏi xem Ted đã bao giờ hét lên trên xe buýt trước đây chưa và bà trả lời như một sự thật hiển nhiên là cậu ấy đã từng. Rồi bà an ủi tôi:

– Không có vấn đề gì đâu. Bất cứ lúc nào cậu ấy hét lên, Marion – phụ lái- chỉ cần ôm cậu một chút thôi.

Không nhận thấy vẻ kinh ngạc của tôi, bà lái xe đi và để tôi lại với đứa trẻ đã học được cách sử dụng sức mạnh của tiếng gào thét để thao túng môi trường của nó. Những người có thiện chí nhưng không am hiểu đó đã ủng hộ một hành vi mà gia đình chúng tôi không bao giờ tha thứ.

Ngày hôm sau, tôi nói chuyện với giáo viên của Ted và hiệu trưởng trường. Nỗi sợ tệ hại nhất của tôi đã được xác nhận. Trong nhiều tháng, Ted đã la hét ở trường để có được sự quan tâm ngay lập tức, được giải thoát khỏi các hoạt động con không thích, hoặc vì những nhu cầu cá nhân khác. Hành vi đó xảy ra rất thường xuyên và đã được khuyến khích bởi cách đáp trả của nhiều nhân viên. Con đã học được cách dựa vào tiếng hét hơn là ngôn ngữ để đưa ra những yêu cầu đơn giản.

Vấn đề này bắt đầu xảy ra khi nào và tại sao chúng tôi không hề biết gì về nó? Tôi thất kinh khi thấy tất cả những công trình huấn luyện kỹ càng về ngôn ngữ tại nhà và tất cả cố gắng của chúng tôi nhằm phát triển các hành xử phù hợp trong xã hội dường như bị hủy hoại và quét sạch đi. Chúng tôi đã mắt thấy tai nghe khám phá ra khuôn mẫu được nhiều chuyên gia làm việc với trẻ em và người lớn tự kỷ biết đến. Họ (những người tự kỷ) không chuyển tải các hành vi đã học được trong một hoàn cảnh nhất định sang các môi trường khác với hoàn cảnh đó.

Ted dần dần bắt đầu la hét ở nhà thay vì sử dụng ngôn ngữ mà chúng tôi đã cố gắng rất nhiều để tưởng thưởng. Tôi và Sara cố tránh các phản ứng con có thể coi là sự khuyến khích. Dường như con hiểu, chúng tôi chờ đợi hành vi khác với các nhân viên ở trường, vì thế con hét ít hơn khi ở cạnh chúng tôi. Tuy nhiên, việc la hét ở trường gia tăng nhiều đến nỗi, chúng tôi phải giúp phát triển một kế hoạch nhằm cải thiện vấn đề. Và chúng tôi đã phải mất đến 4 năm để điều chỉnh được thói quen này, một thói quen được tạo ra do các nhân viên ở trường hiểu sai về quy trình suy nghĩ của một đứa trẻ.

Tôi và Sara chấp nhận các khiếm khuyết nguyên thủy của Ted, nhưng chúng tôi sống trong nỗi sợ hãi rằng con có thể phát triển những khiếm khuyết phát sinh, những thói quen hoặc các hành vi không phù hợp khiến người khác phải tránh xa hoặc từ chối con các cơ hội được học lên, được đi làm, hay ngay cả quyền được sống trong khu nhà của họ.

Con số thống kê từ Hội Tự Kỷ của Mỹ cho thấy, 94% người tự kỷ sống trong các dưỡng viện, cách biệt khỏi xã hội vì thế giới đã từ bỏ cố gắng huấn luyện họ hoặc giao tiếp với họ. Thay vào đó, xã hội dàn xếp phương cách đơn giản nhất để điều khiển họ.

Chúng tôi đã thấy những hành vi kỳ lạ của Sumner. Anh không hề cảm thấy phiền toái về những đống phân bẩn thỉu trong khu nhà chung để dọn dẹp chúng đi. Bi kịch là, anh không thể thấy rằng hành vi đó không cứu sống anh, thay vào đó, nó sẽ kết anh vào bản án bị giam giữ một cách tàn bạo bằng các loại thuốc nguy hiểm.

Ted không thể hiểu được những hậu quả có thể có của việc la hét để được hài lòng tức thời. Thói quen đó và sự nổi danh nó mang lại có thể ngăn cản con sử dụng phương tiện giao thông công cộng, tham gia vào lớp học, hoặc bất kỳ địa điểm giao tiếp xã hội nào khác. Cũng như Sumner, Ted không thể nhìn xa hơn những phản ứng tức thì đối với hành vi của mình. Dường như con tự đày mình vào một chuỗi những lựa chọn tồi tệ sẽ giới hạn cơ hội hòa nhập vốn đã rất hạn chế của con.

Tôi và Sara phải “suy nghĩ” cho Ted và điều đình với các giáo viên để được hợp tác. Vào các buổi gặp mặt lên kế hoạch học tập hàng năm của con, chúng tôi ít quan tâm đến các tiến bộ về đọc hiểu hay toán học, mà để ý chủ yếu tới việc thay đổi các hành vi có vấn đề. Một mục tiêu của chúng tôi là Ted giảm bớt mức độ la hét trong lớp học xuống còn 50 phần trăm vào cuối học kỳ. Điều này đòi hỏi các giáo viên phải ghi lại Ted la hét khi nào và thường xuyên ra sao trong suốt ngày học. Họ phải sắp xếp một hệ thống khen thưởng cho con mỗi lần con trải qua một khoảng thời gian nhất định không la hét. Dần dần các mục tiêu sẽ được nâng cao để con ngưng la hét hoàn toàn trong khoảng thời gian nhiều ngày hoặc nhiều tuần.
Đúng là Ted đã bỏ xa người bác bị tự kỷ trong nhiều kỹ năng nhưng nhiều thứ con vẫn cần chúng tôi để phiên dịch với phần còn lại của thế giới. Chúng tôi phải diễn dịch hành vi của con cho người khác hiểu. Nếu chúng tôi không tham gia các buổi trao đổi với giáo viên và giải thích về khả năng của con cho người khác tại trường YMCA, họ sẽ không trông đợi gì nhiều và khiến con không tiến triển được đúng mức.

(còn nữa)

2 thoughts on “Without Reason – Charles Hart (Phần 5)

  1. “Nắm chặt vào tay vịn giường bệnh, bà cố gắng đấu tranh chống lại tự nhiên, với niềm tin mãnh liệt rằng bà phải bảo vệ con trai mình mãi mãi và rằng không ai khác có thể đáng tin và yêu thương anh như bà.”

    Đọc đoạn này mới hiểu được cảm giác tuyệt vọng của ông bố Đại Phúc trong phim Thiên đường hải dương khi biết mình không còn nhiều thời gian để lo cho con nữa vì bị ung thư.

    Mọi sự so sánh đều khập khiễng, nhưng so với bà mẹ của Sumner và bố của Đại Phúc, giáo sư Randy Pausch vẫn còn may mắn khi vẫn có đủ thời gian để lưu lại những ký ức đẹp về công việc giảng dạy của mình cho các con…

    Charles Hart đề tặng cuốn sách này cho mẹ ông và vợ ông… Mong rằng trên thiên đường mẹ ông hiểu được tấm lòng của con. Ông quả là một người đàn ông mạnh mẽ vì đã giúp được vợ mình tránh khỏi số phận của mẹ mình.

    Thật mừng là hiện nay Ted đã sống độc lập được và những lúc hai anh em Ted – Nick gặp nhau hạnh phúc hơn những lần ông bố Charles hay bà bác Frances đến thăm bác Sumner…

    Những đứa con của Randy Pausch sẽ nhớ về cha khi xem video và đọc sách The Last Lecture. Đại Phúc trong Thiên đường hải dương nhớ đến cha khi bơi cùng rùa biển. Ted thì được ăn đồ ăn mình thích cùng em trai và nhớ về hiệu ăn cha mẹ đưa hai anh em đến ăn hồi nhỏ…

    Cảm ơn chú Vũ Duy Mẫn đã giới thiệu cuốn sách “Bài giảng cuối cùng” và “Không duyên cớ”, những cuốn tự truyện chân thật, để người đọc thêm trân trọng cuộc sống này.

    Mong sao trẻ tự kỷ ngày nay sẽ có nhiều cơ hội hơn thế hệ trước.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s