Without Reason – Charles Hart (Phần 7)

Charles Hart

Không Duyên Cớ
(Một Gia Đình Phải Đối Mặt Với Hai Thế Hệ Mắc Hội Chứng Tự Kỷ)

Dịch từ nguyên bản tiếng Anh
Without Reason: A Family Copes with Two Generations of Autism
của Nhà Xuất bản Penguin Books USA Inc.

Người dịch: nhiều thành viên của webtretho

*

Chương 26

Điện não đồ cho thấy, một số trẻ tự kỷ không thể xử lý cùng một lúc thông tin hình ảnh và âm thanh thu nhận được. Thế giới của các em giống như một bộ phim có phần âm thanh chạy lệch pha.

Ted đã lớn và trở thành một thiếu niên 14 tuổi cao lớn, đẹp trai. Sự trưởng thành về thể chất của con vượt xa mức phát triển về trí tuệ và cảm xúc, vì thế chúng tôi thường phải xử lý những vấn đề mới để thích nghi. Con không còn là con người nhỏ bé, yếu ớt có vấn đề về giao tiếp nữa, giờ đây con là một con người khỏe mạnh, to lớn mà bất kỳ sự hiểu lầm nào cũng có thể bùng phát thành thái độ gây gổ hoặc hành vi hung bạo.

Hơn bao giờ hết, chúng tôi cảm thấy cần phải hiểu con, để có thể hướng dẫn và tổ chức cuộc sống cho con. Do đó, khi nhận được thông báo về hội nghị quốc gia của Hội Tự kỷ ở Los Angeles, tôi quyết định đi ngay. Có dịch vụ trông trẻ ban ngày và những chuyến tham quan đến Disneyland dành cho các trẻ em tự kỷ, vì thế tôi đưa Ted cùng đi.

Chúng tôi đến sân bay, gửi hành lý và đi vòng vòng qua các cửa hàng quà tặng trong khi chờ đợi đến giờ lên máy bay. Đó là tháng 7 năm 1985 và tất cả các quầy báo ở Mỹ đều trưng bày tạp chí Playboy với hình ngôi sao nhạc rock Madonna ở trang bìa. Tôi thấy Ted nhìn chằm chằm vào tấm hình bóng bẩy của cô ca sĩ con yêu thích nên tìm cách làm con xao lãng. Dù cơ thể con đã trưởng thành, nhưng tôi không tin tưởng vào khả năng suy xét của con hoặc cách con có thể phản ứng trước những tấm ảnh khỏa thân.

Cuối cùng chúng tôi cũng lên máy bay và thắt dây an toàn. Nhiều năm đào tạo đã huấn luyện cho Ted biết phải ăn nói khẽ khàng nơi công cộng nhưng tôi có thể thấy con đang phấn khích vì cơn co giật nhẹ ở gò má phải. Mắt con mở to và con thì thầm:

– Tôi không sợ máy bay. Đó là lý do tại sao họ bay lên cao, vì tôi không sợ những gì ở trên cao.

Tôi với lấy cây bút để ghi lại những từ con nói. Trong nhiều năm, tôi đã lưu giữ nhật ký từng lời nói của con. Các câu nói đó giúp tôi hiểu các quy trình suy nghĩ vẫn đang tiếp tục làm tôi lúng túng và ngạc nhiên. Ở độ tuổi 14, con vẫn không thể nắm bắt được dạng câu thể hiện nguyên nhân và kết quả. Tôi chưa bao giờ đo được mức độ hiểu biết của con. Tôi cũng không thể nhìn thấu tâm trí con, nhưng những đoạn đối thoại đơn giản như thế này đôi khi đưa ra chứng cứ về quan điểm của con.

Một chuyên gia tư vấn ở Nhà Thiếu Nhi Seattle đã giải thích điều đó rất rõ ràng, “Các quy trình suy nghĩ của Ted không theo logic. Chúng chỉ là các liên tưởng thôi”. Những lời nói của bà bỗng trở lại với tôi lúc này.

Ted biết rằng máy bay bay cao trên không trung. Con cũng biết rằng con không sợ độ cao. Bằng cách rất riêng của mình, thoát khỏi mọi logic hoặc các quy tắc mà chúng ta gọi là lẽ thông thường, con đã cố gắng để liên kết hai sự việc với nhau. Kết luận của con hoàn toàn là cá nhân và hướng về bản thân: máy bay bay cao bởi vì Ted Hart không hề sợ chúng!

Tại khách sạn Hilton ở Los Angeles, trong khi tôi đang đứng xếp hàng chờ làm thủ tục nhận phòng, Ted đi vẩn vơ về phía quầy báo. Tôi vội vàng đi theo con và đưa con chìa khóa: “Bố muốn con là người dẫn đường, Ted”. Tôi chờ con đọc số phòng, nhấn đúng số tầng trong thang máy, và đi theo những biển chỉ dẫn đến phòng của chúng tôi. Một ngày nào đó, con cần phải tự tìm phòng trong những tòa nhà lạ. Tốt hơn hết là để con luyện tập ngay từ khi còn trẻ và chưa biết nghi ngờ khả năng của mình.

Khi ở trên phòng dỡ hành lý ra, tôi bật TV để Ted có thể giải trí trong khi tôi liếc qua chương trình hội nghị. Ted nhìn tôi và nói:

– Một ngày nào đó con sẽ để dành tiền và mua cuốn Playboy có hình Madonna trên đó”.

Tôi ngừng đọc và cố gắng sắp xếp lời nói. Cuốn tạp chí có thể không còn trên quầy nữa trong vòng vài tuần và “ngày nào đó” con sẽ không thể mua một bản nào khác của cuốn tạp chí ấy nữa. Tôi sẽ làm gì đây? Nếu tôi mặc kệ mong muốn của con và chờ đến khi con phát hiện ra mình không thể mua cuốn tạp chí đó trong tương lai, tôi sẽ không thể giải thích cho con hiểu. Tôi đã từng thấy con nổi điên và bực tức khi bỏ lỡ mất ngày hoặc hạn chót của một cơ hội đặc biệt nào đó trước đây.

Tôi cẩn trọng chọn từng lời:

– Ted à, bố nghĩ chả có gì hay ho khi mua cuốn tạp chí đó.

– Tại sao không?- con chất vấn tôi bằng câu nói mang tính mặc cả ưa thích đó.

– Ừm, cuốn tạp chí đó có hình Madonna không mặc quần áo.

– Thế thì sao?

– Bố chỉ nghĩ việc con xem những tấm hình như thế là không hay.

Tôi biết các nhân viên làm việc ở khu nhà con đang sống sẽ không muốn thấy những cuốn tạp chí như thế bên cạnh những cư dân trẻ, cũng như không muốn phải xử lý các nhận thức sai lệch có thể phát triển ở Ted về hoạt động tình dục của những người mà con ngưỡng mộ. – Người tốt không xem những tấm hình như thế- tôi thêm vào để chốt lại vấn đề.

– Con đã thấy bố xem những tấm hình như thế mà!- Ted nói.

– Ở đâu?

Sự kiên trì của con khiến tôi ngạc nhiên. Tôi chưa bao giờ nghe con tranh cãi hiệu quả như thế. Luôn luôn khi con không đồng ý với ai đó hoặc cưỡng lại mệnh lệnh, con chỉ đơn giản là hét lên, cắn vào cánh tay của mình, hoặc rên rỉ.

– Ở tiệm cắt tóc ấy.

Chắc là con nói đúng. Thực tế là trí nhớ của con luôn chính xác. Ở tiệm cắt tóc có nhiều tạp chí như Playboy. Đôi khi chẳng có gì khác để đọc trong khi chờ thợ cắt tóc cho con. Có lẽ Ted cũng có thể nói cho tôi nghe ngày và giờ chính xác con từng thấy tôi xem một tờ tạp chí mà tôi chẳng còn nhớ tới nữa.

Mặc dù vẫn không muốn Ted có cuốn tạp chí đó, tôi cảm thấy có mâu thuẫn trong các nguyên tắc của mình. Tôi và Sara đã tuân thủ một nguyên tắc dạy dỗ cho cả hai con trai – không bao giờ áp đặt vai trò làm cha mẹ lên con. Nếu con có một yêu cầu hợp lý và chúng tôi không có lý do chính đáng nào để từ chối, chúng tôi nên thỏa hiệp. Quy tắc này đặc biệt quan trọng đối với Ted vì nó khuyến khích con luyện tập sử dụng ngôn ngữ như một cách thức thương lượng. Chúng tôi tin rằng chúng tôi càng tưởng thưởng nhiều cho những lời nói phù hợp, con sẽ ít dùng các phương cách không lời – như nổi cơn thịnh nộ chẳng hạn, để đạt được điều mình muốn.

Lúc đó, tôi phải đối mặt với những cảm xúc trái ngược. Chàng trai trẻ này nên có cuốn tạp chí có thể dẫn đến những nhận thức sai lệch về vấn đề khỏa thân và cách hành xử nơi công cộng? Hay tôi nên từ chối việc khen thưởng cho cuộc tranh luận kiên quyết và hiệu quả nhất, với những lời lẽ siêu việt, hùng hồn khác thường trong hoàn cảnh bị rối loạn về giao tiếp của con?

Các ký ức về thời niên thiếu trở lại trong tâm trí tôi. Trở về năm 1956 khi tôi và các bạn cùng ngấu nghiến cuốn Peyton Palace mua lại từ anh trai của ai đó trong nhóm. Chúng tôi xem nát nhừ những trang “nóng” và truyền cuốn tiểu thuyết hấp dẫn đó khắp trong trường. Nếu con tôi không phải là người có chút khiếm khuyết, hẳn là tôi không phản đối con mua cuốn Playboy đó. Tôi chắc đã coi đó là một biểu hiện tự nhiên của trí tò mò trẻ mới lớn.

Bác sĩ Reichert đã dạy tôi và Sara đối xử với Ted giống như với bất kỳ trẻ em nào khác, càng nhiều càng tốt. Với lời khuyên đó trong đầu, tôi xuống sảnh và mua cuốn tạp chí để Ted sẽ không phải để dành tiền cho “ngày nào đó”.

Ted vui sướng và bắt đầu chăm chú xem xét những tấm hình của Madonna.

– Này, Ted- tôi hỏi- con thấy cô ấy thế nào?

– Đẹp.

– Con nghĩ cô ấy đẹp hơn khi mặc quần áo hay khi không mặc gì cả?

– “Khi mặc quần áo- con trả lời, và tôi biết việc mua cuốn tạp chí đó cho con là an toàn.

Trong 4 ngày kế tiếp, tôi tham dự các buổi nói chuyện về tự kỷ sau khi đưa Ted đến trung tâm trông trẻ của khách sạn. Các tình nguyện viên từ tăng hội California tổ chức các chuyến tham quan công viên và vui chơi ở bờ biển hàng ngày để các bạn trẻ bị tự kỷ và những anh chị em cùng đi có thể tận hưởng khoảng thời gian ở Los Angeles. Sau ngày thứ hai, tôi cho phép Ted sử dụng chìa khóa của khách sạn để đi và về bất cứ khi nào con muốn. Con tiếp nhận trách nhiệm đó và không bao giờ bỏ lỡ chuyến đi nào.

Các bài thuyết trình đã cung cấp cho tôi một khối lượng lớn thông tin về bệnh tự kỷ. Vào ngày đầu tiên, một nhà nghiên cứu tâm lý đến từ Trung tâm Nghiên cứu Thần kinh ở Đảo Staten trình bày một nghiên cứu về sự chậm trễ trong xử lý các tín hiệu nghe nhìn truyền đến não.

Nhà nghiên cứu và các đồng nghiệp đã thu nhận một nhóm trẻ em tự kỷ để tiến hành thí nghiệm. Họ gắn các điện cực nhỏ vào da đầu của mỗi em và đo khoảng thời gian não bắt đầu phản ứng sau khi tiếp nhận một âm thanh hoặc hình ảnh mới. Kỹ thuật này cho phép họ đo trong một phần ngàn của giây khoảng thời gian não đáp ứng thông tin được tiếp nhận thông qua các hệ thống nghe và nhìn.

Các nhà khoa học đã hy vọng tìm thấy sự khác biệt giữa phản ứng của trẻ tự kỷ và nhóm trẻ bình thường, và họ đã tìm được. Họ phát hiện ra rằng, tốc độ truyền các thông điệp từ mắt và tai đến não khác biệt khá nhiều trong nhóm các trẻ em tự kỷ. Một số trẻ cho thấy có khoảng thời gian trì hoãn nghiêm trọng khi xử lý thông tin. Một số trẻ có tốc độ phản ứng như nhau trong suốt các phần thử nghiệm khác nhau, nhưng những trẻ khác lại có tốc độ phản ứng không theo khuôn mẫu nào cả. Khoảng thời gian trì hoãn giữa lúc giác quan tiếp nhận hình ảnh và âm thanh đến khi não nhận tín hiệu thay đổi khác nhau trong mỗi lần thử nghiệm.

Đối với các trẻ em được thử nghiệm tại Viện Thần kinh, thông tin nghe và nhìn không bao giờ kết hợp được với nhau. Thế giới của bọn trẻ giống như một bộ phim có phần hình ảnh và âm thanh không đồng bộ.

Tôi và Sara chỉ có thể phỏng đoán về thế giới của Ted, về cách những rối loạn không dễ phát hiện ảnh hưởng đến tri giác và trí tuệ khiến con không thể hiện được mọi suy nghĩ của mình ra ngoài. Con trai tôi đánh đố tôi. Người phụ nữ đến từ Iowa đang lau những giọt nước mắt lăn trên má ngồi ở ghế kế bên bị con đặt một vách ngăn ở giữa, và cũng thế đối với người đàn ông lớn tuổi có ánh mắt lo âu đi cùng với đứa con trai trưởng thành ngồi bên cạnh lắc lư không ngừng trong suốt bài nói chuyện.

Chúng tôi cùng đến đây với một mục đích duy nhất, hy vọng khám phá ra những manh mối có thể tháo gỡ các bí ẩn cá nhân mà chúng tôi đang phải chung sống. Trong vòng 3 ngày tới, chúng tôi sẽ nghe nhiều nhà nghiên cứu báo cáo những con số thống kê và đo lường. Họ đã trả lời nhiều câu hỏi: Bao nhiêu? Khi nào? Nhanh hoặc chậm tới mức nào? Nhưng, giống như bản thân Ted, họ cũng không thể trả lời câu hỏi quan trọng nhất trong tất cả, câu hỏi tại sao.

Bác sĩ Margaret Bauman đến từ Bệnh viện Nhi đồng Boston báo cáo về những khác biệt rõ rệt trong não của những người mắc bệnh tự kỷ đã chết. Các cuộc khám nghiệm tử thi của bà cho thấy, một nhóm các tế bào quan trọng, được gọi là tế bào Purkinje, có cấu trúc không bình thường. Những đối tượng nghiên cứu của bà có số lượng tế bào này ít hơn so với những người bình thường, đồng thời, các tế bào đó cũng có kích thước nhỏ hơn và kém trưởng thành hơn mức bình thường.

Các lý thuyết khoa học hiện thời tin rằng, các tế bào Purkinje có nhiệm vụ hợp nhất thông tin từ các hệ thống giác quan khác nhau. Sự phát triển lệch lạc của chúng có thể giải thích cho sự thiếu đồng bộ khi gửi thông điệp từ mắt và tai đến não như báo cáo của Viện Thần kinh không? Có lẽ. Số lượng tế bào giảm sút có phải là căn nguyên cho trí nhớ siêu phàm của những người như Ted hay không? Lại một lần nữa, có lẽ!

Bác sĩ Edward Ritvo từ Trường đại học Tổng hợp California mô tả các nghiên cứu phả hệ, theo đó, 70 gia đình ở Mỹ, cũng như gia đình tôi, đã báo cáo rằng có nhiều hơn 2 trường hợp mắc chứng tự kỷ trong gia đình họ hàng. Nghiên cứu của ông cho thấy, có ít nhất một dạng tự kỷ có hình thái chung về gien và phả hệ.

Bác sĩ Paul Millard Hardy ở Boston trình bày một trong những báo cáo kỳ dị và đau đớn nhất. Ông đã dành nhiều năm làm việc với người bị khuyết tật nặng trong các bệnh viện tâm thần. Các đối tượng nghiên cứu của ông đều là những người chậm phát triển ở mức độ nặng và không thể giao tiếp hoặc mắc chứng tự kỷ.

Bệnh nhân của ông đều có lịch sử cư xử bạo lực và tự hành hạ mình. Họ trải qua phần lớn cuộc đời bị giám sát hoặc phải điều trị bằng thuốc trên giường bệnh. Các nhân viên trong viện sợ họ và đã từ bỏ mọi cố gắng huấn luyện cho họ. Kiểm soát đơn thuần và ngăn ngừa bạo lực trở thành những mục đích duy nhất khi chăm sóc họ.

Thông qua một loạt các xét nghiệm máu phức tạp, bác sĩ phát hiện ra nhiều bệnh nhân có mức endorphine – một loại morphin nội sinh do hệ thần kinh trung ương tiết ra – cao bất thường. Phỏng đoán rằng lượng endorphin đó có thể giải thích cho khả năng chịu đựng sự đau đớn cao bất thường của từng người, và rằng sức chịu đựng đó khiến họ kém nhạy cảm hơn với những vết thương tự gây ra, bác sĩ Hardy đã thử nghiệm những phương pháp điều chỉnh các chất hóa học trong cơ thể.

Ông cho xem nhiều hình ảnh khiến chúng tôi phải nhăn mặt và nhắm mắt. Một số bệnh nhân đã rạch hoặc nhai cơ thể mình, đôi khi gặm đến tận xương. Sau khi được tiêm các liều adrenalin nhân tạo, các hình thức tự bạo hành bản thân chấm dứt hoặc giảm đáng kể và các hành vi khác cũng được cải thiện.

Chúng tôi ngồi đó, tự hỏi không biết con mình cũng có sức chịu đựng không bình thường đối với sự đau đớn như vậy hay không. Nếu có, chúng tôi có thể rút ra kết luận gì? Có phải con trai hay con gái chúng tôi ít có phản ứng hơn đối với sự trừng phạt? Sự thiếu cảm giác đau đớn này có thể giải thích cho vẻ dửng dưng đối với các nguy hiểm hay không? Mức độ phản ứng bình thường với đau đớn có tầm quan trọng thế nào đối với việc học hành và cách ứng xử?

Sau một ngày trình bày các nghiên cứu y khoa, hội nghị tập trung vào tình hình thực tiễn giáo dục. Chúng tôi được thấy một loạt rối rắm các kỹ thuật được áp dụng trong cả nước với nhiều kết quả lẫn lộn. Sự khác biệt của từng học sinh tự kỷ khiến việc giáo dục càng lúng túng hơn. Nhiều trường học chuyên biệt vào một dạng học sinh nhất định, báo cáo các kết quả hoạt động cao hơn nhưng không thể áp dụng cho những học sinh khuyết tật nặng, và ngược lại.

Bài thuyết trình hấp dẫn nhất thuộc về Kiyo Kitahara đến từ Tokyo. Cô giáo viên nhỏ bé người Nhật đã trở thành một huyền thoại quốc tế vì các công việc tại trường Higashi Daily Life Therapy (Liệu pháp hàng ngày Higashi) do cô sáng lập và điều hành. Kitahara không nói tiếng Anh nên bài nói chuyện của cô được dịch bởi một trong nhiều nhân viên cũng có mặt tại hội nghị của cô. Các nhân viên khác đến từ Tokyo xúm xít quanh phòng họp với máy quay phim hăng hái ghi lại cảm xúc của thính giả đối với bài thuyết trình của người lãnh đạo. Nhiều phụ huynh khóc, một số tỏ ra mê mẩn, và những người khác, như tôi, trông có vẻ hoài nghi.

Người phiên dịch tóm tắt lý thuyết của Kitahara, rằng chứng tự kỷ dưới dạng lo âu của một số người có thể thuyên giảm thông qua các hoạt động thể chất tích cực, các công việc hàng ngày theo khuôn khổ bất di bất dịch, và những lời khen ngợi không ngớt cho những thành tích đạt được. Tấm màn che được kéo ra, cho thấy một hàng học sinh, cả người Nhật lẫn người Mỹ trên sân khấu.

Các thiếu niên này mặc đồng phục giống hệt nhau, như kiểu đồng phục của các trường học công ở Anh. Có áo gi-lê, sơ mi với cổ cồn cứng và cà vạt. Các bé gái mặc váy và các bé trai mặc quần đồng bộ. Chúng cùng hát bài hát của trường và cúi chào các khán giả đang sững sờ phía dưới.

Tấm màn đóng lại trong khi một bà mẹ đến từ California sôi nổi cất lời khen ngợi trường. Bất ngờ, tấm màn lại được kéo ra cho thấy các học sinh đã thay trang phục khác. Bọn trẻ bắt đầu trình diễn một bài đồng diễn thể dục phức tạp. Một số nhào lộn khá tốt, trong khi số khác cần sự hướng dẫn động tác từ các nhân viên đi lại trên sân khấu, đưa ra gợi ý khi có trẻ lúng túng.

Sau một bài phát biểu ca ngợi khác, các học sinh lại xuất hiện trong trang phục dạ hội. Tất cả các cô bé, từ 5 tuổi đến độ thiếu niên, trong các bộ đầm dạ hội dài chấm đất giống hệt nhau xoay vòng trong tay các cậu con trai khoác áo đuôi tôm. Màn trình diễn bao gồm cả một bài độc tấu piano hoàn hảo của một cậu bé ngồi cứng như gỗ trên chiếc ghế dài, không hề liếc xuống khán giả hoặc nhìn vào bản nhạc.

Nhiều người trong chúng tôi từng nghe hoặc đọc về những trường hợp như thế này, rằng các nhạc công tự kỷ có thể chơi lại bất kỳ bản nhạc nào họ đã từng nghe dù không thể đọc được nốt nhạc đơn giản nào cả. Tuy nhiên, sự hào nhoáng của màn trình diễn, các bộ trang phục, cách ứng xử tuân theo kỷ luật của các vũ công khiến nhiều khán giả bật khóc. Ngay cả những người không hề tin tưởng đám nhân viên quay phim đang chạy lòng vòng trong phòng kia cũng cảm thấy kính phục phần thể hiện tuyệt vời của các trẻ em từng được gửi đến Nhật vì các Sở Giáo dục của bang đã coi chúng là “vô vọng” hay “không thể dạy dỗ”.

Với những cảm xúc lẫn lộn, tôi đến trung tâm trông trẻ để đón Ted đi ăn tối. Nhiều trẻ em đang ở trong phòng. Trong khi các tình nguyện viên giám sát, một số thiếu niên đi tới đi lui như đang tìm kiếm điều gì đó ở phía ngoài môi trường của chúng. Một số có vẻ như bị nhốt trong một thế giới riêng, quay vòng vòng hoặc đập lên đập xuống các món đồ chơi. Một số khác đọc sách một mình, thỉnh thoảng dừng lại để hét lên trước khi lật sang trang mới.

Phải mất vài phút tôi mới nhận ra Ted ở phía cuối căn phòng. Con co người ngồi trong một chiếc ghế được thiết kế dành cho trẻ nhỏ tuổi hơn. Con đã cao gần 1 mét 8, lực lưỡng trong bộ áo thun polo mới và quần trắng. Mái tóc vàng dày dặn vừa được cắt trước chuyến đi. Trông con chưa bao giờ đẹp hơn thế, nhưng tôi đơn thuần chỉ nhận thấy con thôi.

Con không thấy tôi bước vào phòng, vì thế tôi dừng lại và ngắm nhìn một lúc trước khi cất tiếng gọi. Con đang chơi trò chi chi chành chành với một thiếu niên tình nguyện viên. Cái đầu xinh xắn của con quay vu vơ trên chiếc cổ dài. Con nói ríu rít và cười khúc khích, thỉnh thoảng thổi bong bóng nước miếng khi theo sát những cử động của cô bé đang chơi với con. Nhiều năm thất vọng bỗng dấy lên cơn giận trong tôi.

– Con đang làm gì vậy, Ted?- tôi hỏi. Con bật dậy, giật mình. Khi đứng lên, con lại trở thành người con trai chỉn chu, cư xử đàng hoàng của tôi và chúng tôi cùng đi ra nhà ăn của khách sạn. Nhưng tôi vẫn tiếp tục ủ ê.

Con sẽ luôn luôn như thế này sao? Tất cả những cố gắng của tôi và mẹ con đều là vô dụng vì con sẽ thoái lùi khi không ở trong tầm mắt chúng tôi? Tôi biết rằng người lạ sẽ mau chóng nhận ra khuyết tật của con và cũng rất nhanh, họ hạ thấp những trông đợi về khả năng của con. Nhưng tại sao con lại chọn để họ tin vào khả năng thấp nhất của mình cơ chứ?

Không có nghiên cứu sinh học hay bài thuyết trình giáo dục nào có thể giúp tôi hiểu nổi bí ẩn con đã đặt ra cho tôi sau khi tôi đã đi chừng đó dặm đường để tham dự một hội nghị lớn đến như thế.

*

Chương 27

Khả năng suy xét bị khóa chặt có thể tạo ra những vấn đề về hành vi khiến người tự kỷ bị tách biệt khỏi phần còn lại của xã hội. Những hành vi đó có thể trở thành khuyết tật nặng hơn cả những vấn đề bẩm sinh về thần kinh.

– Con KHÔNG muốn uống Slurpee!- chàng trai trẻ cao lớn hét lên. Cậu giậm chân và lắc đầu giận dữ. Hai tay co thành nắm đấm, cơ thể run rẩy, cậu thốt ra tiếng rít nhức óc chẳng khác gì tiếng thét qua hàm răng nghiến chặt.

Nhiều người trong khu mua sắm đông đúc bắt đầu nhìn chằm chằm. Một số dừng lại xem trong khi cậu trai trẻ đang bị kích động lặp lại:

– Con không muốn uống Slurpee!

Cậu cứ rền rĩ lặp đi lặp lại câu nói cho đến khi người phụ nữ đứng bên cầm tay cậu và nói: – Thôi nào, Ted, chúng ta về nhà nhé.

Ted hất đầu lần cuối rồi theo Sara đi qua đám đông những người đang mua sắm cho Giáng sinh để ra bãi đỗ xe. Người phụ nữ thấp hơn cậu bé một tấc rưỡi nhưng đầy vẻ cương quyết khi dẫn con trai ra khỏi đám đông, mặc kệ mọi ánh mắt tò mò của người qua đường. Cô ấy đã phải xử lý những cơn giận bốc đồng này quá thường xuyên nên không còn cảm thấy bối rối, chỉ cam chịu mà thôi.

Cơn giận dữ này cũng bắt đầu như những lần khác, chỉ vì một món ngọt đơn giản trong chuyến đi mua sắm. Mười phút trước, Sara đã chấp nhận yêu cầu của Ted, mua một ly Slurpee tại một quầy thức ăn nhanh. Cậu đã uống một ngụm nước ngọt với đá bào và có vẻ hài lòng cho đến khi nhìn thấy một quầy khác bán 7UP.

Cậu muốn dừng lại ở quầy nước giải khát thứ hai để mua một ly nước khác.

– Không được, Ted- mẹ nói- con vừa uống Slurpee xong và mẹ không nghĩ con cần một thức uống có đường khác nữa.

Nhưng những lời lẽ đó là vô hiệu. Không có chút kiên nhẫn hay lý lẽ nào giúp cậu hiểu được. Cậu muốn uống 7UP thay vì thức uống đã mua. Bị kích động, cậu khăng khăng rằng mình không muốn thứ thức uống đầu tiên. Cậu không thể hiểu hay chấp nhận rằng mình không thể làm ngược lại lựa chọn đầu tiên. Cơn giận bùng nổ, cậu không quan tâm gì đến mẹ và những người đang chứng kiến xung quanh.

Khi Sara trở về nhà mà chẳng mua sắm được gì, cô ấy thú nhận rằng mình không thể kiểm soát Ted được nữa. Cô ấy có đủ kiến thức để biết rằng không nên nhượng bộ những đòi hỏi của con và khuyến khích những hành vi xấu như thế, nhưng Sara không thể hướng sự quan tâm của con sang việc khác được như tôi hay khác nhân viên ở Parkview.

Chúng tôi đưa Ted về nhà chơi mỗi tháng một lần vào kỳ nghỉ cuối tuần nào đó. Chúng tôi luôn luôn chờ đợi các chuyến về thăm đó và sắp xếp lịch trình đầy ắp những hoạt động con yêu thích. Tuy nhiên, những chuyến thăm nhà dài ngày hơn như kỳ nghỉ Giáng Sinh hay nghỉ giữa năm học và nghỉ hè luôn luôn khiến cả gia đình căng thẳng.

Chúng tôi không để lập đủ các chuyến đi chơi đến vườn thú, thuê đủ băng video phim tài liệu về cuộc sống hoang dã hoặc có đủ nhà hàng để đi ăn nhằm khiến con luôn bận rộn và có thứ gì đó để giải trí trong khoảng thời gian dài hơn một tuần. Không có những hoạt động học tập hay các hoạt động nhóm như chương trình thể thao Olympic đặc biệt theo khuôn mẫu quen thuộc, Ted cảm thấy chán và tâm trạng đó thường đưa đến những đòi hỏi và cơn giận dữ.

Những cơn giận của Ted cảnh báo chúng tôi. Mặc dù con không hiểu nhưng chúng tôi biết, hành vi của con sẽ biến con trở thành kẻ gây phiền toái hoặc mối nguy hiểm trong mắt của người khác. Xã hội khó chịu đựng những khiếm khuyết về hành vi hơn bất kỳ loại khuyết tật nào khác, và những cơn thịnh nộ của Ted có thể dẫn đến kết quả là sự chối bỏ và tách biệt của xã hội khi con lớn dần lên.

Chúng tôi nếm trải cảm giác thất bại. Dù có nhiều năm được tư vấn và ngày càng có nhiều kiến thức về hội chứng tự kỷ, chúng tôi thấy mình vẫn không đủ năng lực vì không thể áp dụng những kiến thức đó hiệu quả hơn. Hiểu được khuyết tật của Ted không giúp chúng tôi điều khiển hành vi của con theo hướng tích cực.

Con trải qua hai tuần rưỡi với chúng tôi vào tháng 6 năm 1986 trước khi bắt đầu kỳ huấn luyện làm việc mùa hè đầu tiên. Chúng tôi lập kế hoạch trải qua kỳ nghỉ lễ Độc lập với một số hàng xóm. Nick đã nhận lời mời gia nhập một gia đình khác đi nghỉ ở đảo, vì thế chỉ có chúng tôi và Ted ở nhà.

Tháng đó, chương trình truyền hình cáp của chúng tôi chiếu phim Sahara rất nhiều lần. Ted biết cách đọc chương trình truyền hình và con khăng khăng xem tất cả các tập phim có ngôi sao trẻ trung, xinh đẹp Brook Shields đóng. Con ngồi một mình trong phòng xem TV, rên rỉ và thốt lên những âm thanh phản đối ban sơ mỗi lần các nhân vật hung ác đe dọa hay đánh đập Brook Shields. Con tươi cười vui sướng và hét lên mừng rỡ mỗi khi cô ấy được cứu thoát.

Vào ngày Lễ Độc lập, con bắt đầu xem Sahara đến lần thứ 5 hay 6 gì đó. Khi chúng tôi chuẩn bị mang món thức ăn đã làm xong đến nhà hàng xóm thì con lại không chịu rời nhà. Tôi và Sara quyết định bắt con phải đi cùng. Chúng tôi nghĩ, những mối tiếp xúc ngoài xã hội sẽ có lợi cho con hơn việc xem lại bộ phim lần nữa.

Ngay khi chúng tôi đến nhà người bạn, Ted đã hỏi xem liệu con có thể xem TV không. – Ted, nhưng thế là không lịch sự- tôi giải thích- Khi con đến nhà người khác, con không nên hỏi xem TV như thế.
Con trở nên kích động, khuôn mặt co giật và bắt đầu khóc, đến nỗi chủ nhà phải cho con xem TV của bà. Không may, bà không thuê bao dịch vụ truyền hình cáp giống chúng tôi, vì thế con không thể xem phần tiếp của Sahara. Ted lại bắt đầu nức nở.

Tôi và Sara nhìn nhau, cùng chia sẻ một suy nghĩ. Chúng tôi không muốn biện minh cho con. Chúng tôi luôn luôn tránh lối thoát dễ dàng nhất, nhượng bộ. Nhượng bộ đòi hỏi vô lý của con, đặc biệt sau khi con thể hiện những hành vi xấu, có thể khiến con bị xáo trộn. Tệ hơn, điều đó có thể khuyến khích con cư xử như thế thường xuyên. Nhưng chúng tôi cũng nhận thấy con có vẻ quẫn bách, không chỉ đơn thuần là ương ngạnh, mà còn đau khổ và buồn bã. Chúng tôi đành đưa con chìa khóa để con có thể trở về nhà và xem đoạn kết bộ phim con yêu thích.

Vài tiếng sau chúng tôi cũng về nhà. Ngay khi chúng tôi mở cửa, Ted đã gọi:

– Bố ơi! Con có điều này rất hay muốn kể bố nghe!

– Là gì thế Ted?

– Người tốt đã đến và cứu Brook Shields!

Con la lớn, và lặp đi lặp lại tin đó để Sara cũng nghe thấy. Trông con hạnh phúc và nhẹ nhõm, cứ như một bi kịch khủng khiếp đã được ngăn chặn kịp lúc. Chúng tôi nhìn đứa con trai 15 tuổi của mình và nhận thấy con đã lo âu biết chừng nào. Sự nhẹ nhõm và lòng biết ơn hiển hiện khắp nơi trên khuôn mặt con.

– Em biết đấy- tôi nói với Sara- Con thật sự lo lắng về Brooke. Có lẽ con nghĩ cô ấy sẽ vẫn bị bọn người xấu đó bắt giữ trừ khi con tận mắt chứng kiến cảnh cô ấy được cứu thoát!.

– Em cũng nghĩ thế- Sara trả lời.

Kinh nghiệm đó đã dạy chúng tôi phải suy xét các nguyên nhân đằng sau hành vi phi lý của Ted. Nhưng chúng tôi chỉ có thể đoán mò và những suy xét của chúng tôi có lẽ không bao giờ được khẳng định đúng – sai. Nếu chúng tôi hỏi con “tại sao”, câu trả lời sẽ là “tại vì” hoặc “không biết”. Do vậy, chúng tôi không hỏi nữa.
*

Chương 28

Con không hiểu rằng thời gian chỉ tiến về phía trước, rằng quá khứ không thể thay đổi được. Chẳng có gì lạ khi con không thể hiểu quan hệ nguyên nhân và hệ quả hoặc đơn giản hơn – một chuỗi các sự kiện tiếp nối rõ ràng.

Hội đồng Kế hoạch Phát triển dành cho Người Khuyết tật của bang đã tài trợ cho tôi tham dự các chương trình dành cho người tự kỷ ở nhiều vùng khác nhau trong cả nước để tôi viết các kế hoạch gợi ý cho bang Washington. Tôi bay đến thủ đô Washington D.C, lần thứ hai dự hội nghị quốc gia của Hiệp hội Tự kỷ. Tôi hy vọng tìm thêm các thông tin có thể giúp tôi hiểu Ted hơn.

Điểm dừng đầu tiên sau hội nghị là Chapel Hill, Bắc Carolina. Từ năm 1970, Chapel Hill được biết tới trên toàn thế giới là trung tâm chẩn đoán, đánh giá và đào tạo trong lĩnh vực tự kỷ. Một liên minh các phụ huynh và chuyên gia đã thuyết phục được Bang Bắc Carolina chi ngân sách để thành lập một khoa đặc biệt của trường y nhằm đào tạo, nghiên cứu và cung cấp các dịch vụ y tế liên quan đến bệnh tự kỷ.

Qua nhiều năm, chương trình đã lớn mạnh đến mức có thể quản lý năm trung tâm chẩn đoán trên nhiều vùng của bang và có 60 phòng đào tạo giáo viên. Sau 15 năm, chương trình được biết đến như nguồn dữ liệu đáng tin cậy nhất về tự kỷ trên khắp thế giới, đã cung cấp dịch vụ chữa trị cho gần 4.000 trẻ em.
Hầu hết các con số thống kê mà các chuyên gia khác sử dụng đều được lấy từ hồ sơ thông tin của Chapel Hill. Họ đã ghi chép lại dữ liệu về từng cá nhân mắc chứng tự kỷ có chỉ số IQ từ thấp hơn 10 đến 133. Nhiều nơi trên thế giới chấp nhận các khám phá của Bắc Carolina về tỉ lệ mắc bệnh, tỉ lệ bệnh giữa nam và nữ, và mức độ thông minh của những người tự kỷ.

Eric Schopler, người sáng lập và giám đốc của Khoa TEACCH (Giáo dục – Đào tạo Trẻ Tự kỷ và Thiểu năng Giao tiếp Khác sắp xếp cho tôi đến tham quan cơ ngơi của ông. Ngày đầu tiên, tôi gia nhập nhóm giáo viên và học sinh từ nhiều bang khác đến nghe bác sĩ Gary Mesibov giảng về bệnh tự kỷ.
Bác sĩ Mesibov đã xác định nền tảng phương pháp dạy học cho các học sinh tự kỷ.

– Vấn đề là chúng ta không thể nhìn thấy tâm trí của người khác. Chúng ta chỉ có thể xem xét những hành vi thể hiện ra ngoài. Tuy nhiên, hành vi mà chúng ta nhìn thấy chỉ đơn thuần là bề nổi của khuyết tật mà thôi.

Ông chiếu lên màn hình hình ảnh của một tảng băng.

– Tôi thích so sánh chứng tự kỷ với một tảng băng- ông giải thích- Vì chỉ 1/8 của tảng băng là có thể nhìn thấy được, 7/ 8 còn lại nằm dưới mặt nước. Nhưng đó chính xác nơi gây tổn hại nhiều nhất.

Ông cho chúng tôi xem một loạt hình ảnh, tất cả đều sử dụng phép ẩn dụ với tảng băng. Một liên quan đến hành vi dữ tợn, vấn đề bề nổi. Dưới mặt nước là một loạt các vấn đề tiềm ẩn của người tự kỷ – suy xét kém cỏi về quan hệ xã hội, phản ứng bất thường với sự đau đớn, thiếu khả năng nhận biết cảm xúc của người khác.

Tôi chăm chú xem như bị thôi miên. Ba mươi hay bốn mươi người khác ngồi chen chúc trong phòng học, căng thẳng lắng nghe bác sĩ Mesibov tiếp tục diễn giải trong tiếng máy lạnh chạy rì rì. Tôi đã sống với người tự kỷ trong toàn bộ 46 năm của cuộc đời mình nhưng tôi chưa bao giờ học được nhiều như thế trong một khoảng thời gian ngắn ngủi đến vậy.

Cuối cùng, bác sĩ Mesibov đưa ra một hình ảnh có thể nâng cao hiểu biết của tôi về Sumner và Ted. Ông chỉ vào một chóp nhọn dễ thấy trên tảng băng.

– Ở đây chúng ta có thể quan sát được một số vấn đề thường thấy của người tự kỷ. Họ tỏ ra lười biếng, không hăng hái và rõ ràng là phụ thuộc. Họ phải chờ được gợi ý hoặc nhắc nhở để có thể thực hiện những việc làm đơn giản.

Ông đã mô tả một trong những tính cách khó hiểu và khiến người khác khó chịu nhất của anh trai và con trai tôi.

– Để hiểu các vấn đề này- ông tiếp tục- các bạn cần phải nhận thấy các vấn đề về thần kinh và giác quan đằng sau chúng.

Ông chỉ vào một danh sách các khuyết tật:

– Những người này có nhận thức rất kém về thời gian. Họ không thể tổ chức hành vi của chính mình, họ không hiểu những phần thưởng sẽ nhận được trong tương lai, hoặc họ không hề có động cơ để hài lòng. Nhiều người có mức độ tỉnh táo thấp.

Sau đó, trong bài giảng, bác sĩ Mesibov tình cờ nhắc đến “rối loạn nhận thức về thời gian”. Cụm từ này mê hoặc tôi và tôi chăm chú lắng nghe suốt thời gian còn lại ngày hôm đó trong khi các diễn giả khác chia sẻ các biện pháp giúp trẻ em tự kỷ hiểu được chuỗi tiếp nối các sự kiện trong một ngày ở trường.
Một số sử dụng thời gian biểu có gắn hình ảnh của mỗi hoạt động theo đúng trình tự thời gian, đứa trẻ có thể thấy chiếc xe buýt tượng trưng cho việc đến trường buổi sáng và bút chì, giấy ám chỉ tiết học đầu tiên. Giờ ăn, nghỉ giải lao và các mốc hoạt động khác trong ngày đều thể hiện bằng hình vẽ dán trên bảng, giúp trẻ có một bảng nhắc nhở bằng hình ảnh để nhận biết về trình tự hoạt động của một ngày.
Một giáo viên mô tả các học sinh của bà đã nhanh chóng trở nên bực bội và chán nản về một hoạt động như thế nào vì chúng không có khái niệm đã làm việc đó bao lâu rồi hoặc còn phải chờ thêm bao lâu nữa để chuyển sang hoạt động mới. Bà đã phát triển phương pháp sử dụng các khối vuông đơn giản để cung cấp gợi ý bằng hình ảnh về khoảng thời gian đã trôi qua. Nếu bà muốn một học sinh viết bài trong vòng 15 phút, bà sẽ đặt ba khối vuông nhiều màu lên bàn cậu bé. Mỗi 5 phút trôi qua, bà lại lấy đi một khối vuông. Đứa trẻ sẽ nhanh chóng học được rằng cậu sẽ được nghỉ sau khi khối vuông cuối cùng được lấy đi. Cậu bé cảm thấy yên tâm về khoảng thời gian đang trôi đi với cách nhắc nhở bằng hình ảnh đơn giản này và biết mình sẽ sớm được vui vẻ trong buổi giải lao hoặc giờ ăn nhẹ.

Tôi nghĩ về sự thiếu kiên nhẫn kinh khủng của Ted khi con muốn chuyện gì đó diễn ra, và tự hỏi không biết chứng rối loạn nhận thức về thời gian có thể giải thích bao nhiêu phần cho chuyện đó.
Trên chuyến bay về nhà, tôi cảm thấy buồn chán và nhiều lần nhìn đồng hồ. Dần dần, tôi cũng nhận ra thói quen bồn chồn của mình và nghĩ về lời nói châm biếm sự buồn tẻ của Nick: “Ngày vui ngắn chẳng tày gang”.

Đây rồi! Tôi nghĩ. Không ai trong chúng ta có cảm giác chính xác về thời gian cả. Đã có một nghiên cứu mà đối tượng là các sinh viên đại học được yêu cầu phỏng đoán xem một hoạt động đã diễn ra trong bao lâu. Các đối tượng không được phép nhìn đồng hồ treo trường hay đeo tay, nhưng phải thông báo với người nghiên cứu ngay khi họ nghĩ một phút, hay năm phút, đã trôi qua. Hiếm người có thể thực hiện việc đo thời gian đó một cách chính xác.

Trong những chuyến đi chơi, dường như thời gian trôi rất nhanh. Nhưng nó lại lê bước chậm chạp những khi ta căng thẳng. Tuy nhiên, hầu hết chúng ta đều có nhận thức tổng quát về thời gian, cho phép chúng ta ước tính một sự việc có thể diễn ra trong 5 phút hay 5 tiếng đồng hồ. Nhưng nếu nhận thức về thời gian bị khiếm khuyết nghiêm trọng thì sao? Nếu một người không hề có những ranh giới hợp lý để có thể nhận biết một hoạt động cần diễn ra trong bao lâu, hoặc không có cách nào đánh giá một khoảng thời gian chờ có nghĩa là giây, là phút, là giờ, hay là ngày thì sao?

Tôi và Sara đã thảo luận về các vấn đề liên quan đến nhận thức về thời gian để giải thích nhiều vấn đề của Ted. Chúng tôi ngạc nhiên khi nhận thấy điều đó giải thích rất rõ ràng cho một kiểu phản ứng của con.
Nhiều hiểu nhầm của con phát sinh từ việc không thể nhận biết các thì của động từ. Con không hiểu sự khác nhau giữa “sẽ ăn”, “đang ăn”, hoặc “đã ăn”. Trong nhiều năm, chúng tôi tránh nói chúng tôi “có thể” cho phép điều gì đó vì con lẫn lộn giữa “có thể” và “sẽ”. Nếu chúng tôi không làm điều chúng tôi đã nói là “có thể”, con sẽ coi đó là thất hứa và phản ứng gay gắt.

Bất kỳ từ ngữ nào liên quan đến thời gian và tốc độ đều khiến con bối rối. Những từ đại loại như “nhanh hơn”, “chậm hơn”, “sớm hơn”, “trễ hơn”, hoặc ngay cả “trước khi” và “sau khi” cũng không có nghĩa gì với con cả, khiến con khó mà theo được các chỉ dẫn.

Mặc dù con không thể lĩnh hội thời gian như một khái niệm tổng quát, con có trí nhớ tuyệt vời khiến con dễ dàng nhận ra thời điểm cụ thể của các sự việc. Để thử nghiệm, chúng tôi mua cho Ted một chiếc đồng hồ đeo tay. Chúng tôi báo cho các nhân viên ở Parkview biết về kế hoạch của mình và bắt đầu thường xuyên nhắc nhở Ted về thời gian và các lịch trình.

Trong quá khứ, chúng tôi hoàn toàn không thể kiểm soát sự thiếu kiên nhẫn của con khi con trở nên buồn chán hoặc đoán biết điều gì đó thú vị sắp diễn ra. Cuối cùng chúng tôi nhận ra rằng con không bao giờ hiểu được những lời giải thích kiểu như “khá sớm” hay “một chốc nữa”. Sau khi con bắt đầu đeo đồng hồ, chúng tôi luyện tập việc đưa ra các chỉ dẫn chính xác về thời gian. Nếu con bắt đầu trở nên kích động và muốn bỏ đi trong khi tôi đang tìm kiếm thứ gì đó trong cửa hàng dụng cụ, tôi chỉ cần nói đơn giản “Ted, bố sẽ sẵn sàng rời đi trong 10 phút nữa”.

Con sẽ liếc nhìn đồng hồ và hỏi “Mười giờ hai mươi lăm phút?”. Tôi xác nhận rằng tôi sẽ rời cửa hàng vào thời điểm đó và con sẽ bằng lòng đi lang thang sang khu bán sơn để ngắm bức tranh các chú gấu dán phía sau nhãn hiệu giấy nhám Gấu Xám hoặc đến khu giữ trẻ nơi các bức vẽ ốc và ốc sên trên hộp mồi sên quyến rũ con.

Chúng tôi ngờ rằng đưa ra cho con một giới hạn về thời gian cũng phục vụ những mục đích khác của người bị tự kỷ. Khi ngồi trên ghế nha sĩ, chúng ta trông chờ việc chữa răng sẽ kết thúc trong vòng 20 phút hoặc nửa tiếng. Những chúng tôi tin Ted gặp khó khăn khi phỏng đoán xem các sự việc, đặc biệt là những sự việc không vui thích gì, khi nào mới kết thúc.

Giờ thì chúng tôi khám phá ra, chúng tôi còn có thể thương lượng lại thời gian chờ với con. Chỉ cần chúng tôi đưa ra yêu cầu về thời gian bằng những từ đơn giản và cụ thể; câu nói “Bố cần thêm 5 phút” có thể trấn an con, trong khi câu “sau khi bố có được thứ bố cần” không làm được.

Chúng tôi dựa vào kỹ năng xem đồng hồ ngày càng thạo của Ted để phát triển sự độc lập của con trong các chuyến đi chơi cùng gia đình. Chúng tôi không còn lo lắng khi con muốn tự đi lòng vòng một mình. Tôi và Sara đơn giản chỉ cần nói:

– Con có thể đến tiệm sách nếu con gặp bố mẹ tại xe vào lúc 2 giờ 15 phút.

Dường như đồng hồ và lịch là bộ phận thông minh thay thế cho sự rối loạn nhận thức về thời gian của con. Cũng như những người có khiếm khuyết về thị giác hay thính giác có thể đeo kính và máy trợ thính, Ted cư xử tốt hơn khi đeo một chiếc đồng hồ nhỏ vào cổ tay để nhắc nhở con về thời gian và cho con biết khi nào các sự việc cụ thể có thể xảy ra.

Chúng tôi vẫn trở nên lúng túng khi Ted không thể hiểu “trước khi” hay “sau khi”. Nhiều lần con bực bội vì không thể thay đổi chuyện đã xảy ra. Chúng tôi nghĩ mà sợ những chuyến đi chơi có thêm cậu em trai khi mỗi cậu có một sở thích ăn uống khác nhau. Nếu chúng tôi đi ngang xe kem, Ted sẽ đòi mua một cây. Nick có thể từ chối, chờ để mua bánh ngọt ở quầy khác. Không chịu thua, Ted cũng sẽ đòi mua bánh khi con thấy em mình mua một cái. Khi chúng tôi từ chối, nhắc lại rằng con đã có món ngọt của mình rồi, con sẽ phàn nàn “con không muốn ăn kem”. Con không nhận thức được rằng đã quá trễ để thay đổi ý kiến.

Mặc dù chúng tôi nghĩ những cơn giận nổ ra trong khu mua sắm phát sinh từ sự rối loạn nhận thức về thời gian, chúng tôi không biết phải lý luận với con như thế nào. Con có thể đọc đồng hồ rất giỏi và theo đúng các chỉ dẫn thời gian cụ thể với sự chính xác đáng kinh ngạc, luôn luôn theo đúng thời gian đã định. Vậy tại sao con không thể hiểu được một quy tắc đơn giản là “quá trễ” hay “đã xong rồi”?

Cuối cùng bản thân Ted cũng cung cấp một đầu mối cho câu đố này. Một buổi chiều tại khu vui chơi Trung tâm Seattle, Ted thèm thuồng nhìn những chiếc thuyền nhỏ dành cho trẻ mẫu giáo và nói với vẻ nuối tiếc:

– Con quá lớn đối với chúng, phải không bố?

Tôi liếc nhìn chiếc thuyền chạy qua, ước rằng con sẽ phát triển sở thích đối với những hoạt động người lớn hơn tại trung tâm và nói :

– Đúng rồi, Ted.

– Chúng dành cho các em bé nhỏ, đúng không bố?- con lặp lại như vẹt những lời tôi đã từng nói nhiều lần trước đó, giải thích tại sao con không thể chèo thuyền- Nhưng khi con nhỏ trở lại, con có thể chèo chúng, đúng không, bố?

Đột nhiên tôi khựng lại lại, cảm thấy đầu mối đâu đó:

– Con mới nói gì vậy?

– Khi nào con nhỏ trở lại, con có thể chèo chúng. Khi nào con là một cậu bé nhỏ xíu, con có thể chèo thuyền vì chúng dành cho trẻ nhỏ mà.

– Ted, nghe bố này- tôi dừng lại và lấy tay ôm chặt đầu con để con phải nhìn thẳng vào mặt tôi- Bố có điều này quan trọng muốn nói với con.

Con nhìn tôi và tôi bắt đầu nói rất chậm rãi và thận trọng.

– Thời gian chỉ trôi về một phía thôi. Đầu tiên, con là một em bé, sau đó, con là một cậu bé nhỏ. Sau đó, con là một cậu bé lớn. Bây giờ, con là một thanh niên. Lúc nào đó, con sẽ là một ông già. Con không bao giờ trở lại thành cậu bé nhỏ được nữa.

Con lưỡng lự, lách ra khỏi tay tôi như thể tôi vừa từ chối một điều con muốn.

– Nghe bố này, Ted- tôi lặp lại – Không ai có thể nhỏ lại cả. Thời gian chỉ trôi về một phía thôi.

Con có vẻ ngạc nhiên, hít một hơi thật sâu, rồi nhún vai. “Thời gian chỉ trôi về một phía”, con thở dài lặp lại.

Tôi tự hỏi, liệu con có hiểu gì không? Nếu cảm giác về thời gian của con kém đến nỗi con không hề nhận thấy trong 15 năm qua của cuộc sống, cuộc diễu hành của thời gian là có thứ tự nhất định và không thể quay ngược lại, nếu tất cả các vấn đề về sắp xếp trình tự, việc không thể hiểu được căn nguyên và hệ quả đều phát sinh từ điểm mù đáng ngạc nhiên này, liệu bây giờ con có thể hiểu tôi không?

*

Chương 29

Chúng ta không thể đoán được suy nghĩ và cảm giác của người khác. Đối với người bị tự kỷ, ý thức về thời gian – thứ mà chúng ta được tự nhiên trao cho, cũng như năm giác quan khác, lại có thể khiếm khuyết hoàn toàn, hoặc không hề hiện diện.

– Bố à, bố có nhớ lúc mình từ cửa hàng về nhà rồi con đánh rơi túi phô mai tươi, tất cả đổ tràn ra vỉa hè và bố nói “Cứt thật” không?

– Không, Ted, bố không nhớ- tôi thành thật trả lời. Bố mẹ thường không nhớ những chuyện như thế.

– Còn con thì nhớ đấy- con nói với một nụ cười chiến thắng lan tỏa khắp gương mặt- Đó là vào thứ ba, 12 tháng 10 năm 1982, lẽ ra bố không nên nói từ đó.

– Đúng rồi. Nhưng nếu bố xin lỗi, con sẽ không nói về chuyện này nữa nhé- Con chờ tôi lặp lại cụm từ cần thiết- Bố xin lỗi đã nói như thế. Ted, con có chấp nhận lời xin lỗi của bố không?

– Con chấp nhận lời xin lỗi của bố- con trả lời như vẹt.

Tôi và Sara đã quen với việc Ted lôi ra những sự kiện không quan trọng như thế từ trí nhớ một cách cực kỳ chính xác. Con chưa bao giờ sai. Con có thể nhắc lại một cách chính xác ngày tháng của từng lần hẹn chữa răng, các cuộc gặp gỡ, hoặc các sự kiện khác với đầy đủ ngày, tháng, năm và giờ.

Con cũng có thể cho biết chính xác một ngày bất kỳ trong lịch là ngày thứ mấy cho đến tận năm 2000 và ghi nhớ hàng ngàn sự việc bình thường khác.

Bất cứ khi nào chúng tôi thử kiểm tra lại các sự kiện mà chúng tôi có ghi chú, con luôn luôn đúng. Trí nhớ của con về ngày mất của bà, các chuyến đi chơi của gia đình, những lần mua sắm lớn chưa bao giờ sai, vì thế chúng tôi cũng tin vào trí nhớ của con về những lần cắt tóc cũng như đi mua sắm linh tinh ở cửa hàng.

Lý thuyết về tự kỷ đã báo cáo kết quả nghiên cứu những trường hợp giống như thế. Các nhà tâm lý học dùng thuật ngữ “kỹ năng lập lịch” để mô tả khả năng kỳ lạ – thuộc lòng cuốn lịch và nhắc lại các sự kiện trong quá khứ chính xác y như chụp ảnh lại vậy. Chúng tôi không ngạc nhiên khi Ted bắt đầu thể hiện khả năng này. Tuy nhiên, chúng tôi thắc mắc không hiểu tại sao con có thể phát triển kỹ năng này trong khi con mắc chứng rối loạn nhận thức về thời gian trầm trọng như thế.

Làm sao một người có thể ghi nhớ rất nhiều ngày tháng mà vẫn không hiểu được mối quan hệ giữa chúng, mối quan hệ của chuỗi các sự kiện cho phép những người bình thường khác hiểu được căn nguyên và hệ quả? Có vẻ như kỹ năng lập lịch của con là một dạng kỹ năng tự vệ, thích nghi được phát triển để bù đắp cho khái niệm mù mờ về thời gian, trong đó không sự việc nào có đoạn mở đầu và kết luận theo logic cả, nhưng tất cả đều được dán nhãn bằng ngày tháng và đưa vào bộ nhớ.

Con thích ghi nhớ các chuỗi thông tin. Khi hai tuổi rưỡi, con đã biết bảng chữ cái – vốn là cơ sở để sắp xếp và lập danh mục thông tin, nhưng lại không dựa trên một logic đặc biệt nào. Theo thói quen, chúng ta chấp nhận chữ cái B đứng sau A, nhưng không có lý do nào cho thứ tự đó ngoài quy tắc của ngôn ngữ. Mặc dù không thích thú lắm với môn số học, Ted vẫn học được cách làm các phép toán cộng, trừ, nhân chia trong khi không hề hiểu đề toán muốn nói gì.

Chừng nào một hệ thống còn dựa trên một thứ tự không đổi, con có thể lặp lại nó mà không thắc mắc gì. Đối với con, bí quyết của ghi nhớ không phải là logic, mà là sự liên kết. Nếu có thể liên kết một chi tiết với một thứ tự thân thuộc và cụ thể, con có thể nhớ lại chi tiết đó.

Khi học đến lớp 8, con đã có kinh nghiệm làm việc đầu tiên trong thư viện của trường. Người thủ thư đồng ý thử việc con. Bà mau chóng khám phá ra rằng con có thể nắm bắt hệ thống sắp xếp tài liệu theo bảng chữ cái, theo thứ tự ngày tháng, hoặc theo con số. Con sắp xếp tạp chí theo ngày tháng được vì con hiểu, tháng Tư luôn luôn theo sau tháng Ba và tháng Chạp năm 1980 đi trước tháng Giêng năm 1981.
Con có thể tìm tựa sách trên thẻ mục thư viện vì con hiểu được thứ tự của hệ thống chữ cái. Con học được cách tìm vị trí của sách trên kệ và xếp sách trở lại kệ theo nhãn phân loại ghi ở gáy mỗi cuốn sách. Mà con thậm chí không cần phải xoay các cuốn sách đúng chiều mới đọc được chúng!

Nhớ lại thành công của con trong thư viện giúp tôi hiểu cách mà con dựa vào các ngày tháng để nhớ về quá khứ. Các thủ thư sử dụng hệ thống phân loại số thập phân Dewey để tổ chức và tìm kiếm trong kho sách của mình. Hệ thống đánh số giúp họ lấy ra được một cuốn sách đặc biệt từ một dãy rắc rối các quyển sách trông tương tự như nhau.

Tôi đoán rằng Ted cũng sử dụng khả năng lập lịch của mình như kiểu người thủ thư sử dụng hệ thống số Dewey của bà. Bằng cách gắn những ngày tháng cụ thể vào những trải nghiệm của mình, con có thể hồi tưởng về chúng và khiến chúng có ý nghĩa tách biệt, nếu không, tất cả chỉ là một biển thông tin hỗn độn vô tổ chức. Tất cả chúng ta đều sống trong thế giới các hiện tượng logic, chứng kiến và trải qua các sự kiện hầu như không có nghĩa trừ khi chúng được liên kết với nhau thông qua nhận thức về căn nguyên và hệ quả của chúng ta. Những Ted không có hiểu biết về căn nguyên và hệ quả, vì thế không có cách nào để con phân loại thứ tự trước sau của các sự việc đã xảy ra. Con chỉ dựa trên điều con có, khả năng nhớ các ngày tháng – được phát triển mạnh lạ thường. Những ngày tháng đó khiến con có thể sắp xếp các trải nghiệm trong đời theo trình tự cố định có thể đoán trước được của những cuốn lịch mà con đã thuộc làu.
Vào cuối tuổi thiếu niên, con vẫn không hiểu rằng người ta phải trẻ hơn mẹ của mình. Quy luật cơ bản về căn nguyên và hệ quả sinh học đó không thể đi vào đầu con. Tuy nhiên, con có thể bước vào một căn phòng có 20 người lớn trong đó, hỏi ngày sinh của họ, nhớ tất cả các ngày sinh đó, và sắp xếp chúng cực kỳ chính xác theo thứ tự ngày tháng trong khi vẫn không thể thực hiện một bước suy luận dễ dàng rằng những người sinh ra trước có thể là cha mẹ của những người sinh ra sau, những người con của họ.

Một lần, tôi cố tìm hiểu xem Ted đạt đến kỹ năng lập lịch của mình như thế nào. Nghĩ rằng con có thể sử dụng các thuật toán, tôi hỏi:

– Sẽ có bao nhiêu ngày thứ Bảy trong năm 1986?

-Bốn- con đoán.

– Không đúng, Ted à. Năm 1986 sẽ có nhiều hơn 4 ngày thứ bảy đấy. Nghĩ lại xem nào.

Lần thứ hai, con đoán là 22. Nhận ra rằng con không lĩnh hội được nguyên tắc cơ bản rằng có 52 tuần trong một năm, tôi thử bẫy con:

– Ngày 29 tháng 2 năm 1986 là ngày thứ mấy?

– Chắc bố muốn nói ngày 1 tháng 3- con nhanh chóng sửa lưng tôi- Không có ngày 29 tháng 3 trong năm 1986 đâu- rồi con bổ sung- Thứ bảy, ngày 1 tháng 3, đó sẽ là một ngày thứ bảy.

Nếu tôi cầm một cuốn lịch trước mặt mình, chắc là tôi đã lướt qua các ngày trong năm theo thứ tự bất kỳ và sẽ có được 365 câu trả lời đúng từ con. Nhưng con lại không thể tổng hợp vô số chi tiết đó thành một kết luận đơn giản rằng sẽ có tổng cộng 52 ngày thứ bảy.

Chúng tôi thường tự hỏi không biết Sumner có phát triển được kỹ năng lập lịch như thế không? Nhưng vì anh chưa bao giờ được đến trường cũng như có cơ hội được trị liệu về giao tiếp, chúng tôi sẽ không bao giờ biết được khả năng của anh. Anh vẫn mù chữ và hầu như không nói gì ở độ tuổi 60. Tuy nhiên, trí nhớ của anh thường khiến cả nhà giật mình.

Thỉnh thoảng, Sumner lặp lại những đoạn ngắt quãng từ các cuộc trò chuyện hoặc những lời nhận xét anh đã nghe 30 năm trước đó. Vào cuối thập kỷ 50, lâu lâu anh lại lẩm bẩm “Quay máy xe”, một cụm từ được dùng khi anh còn nhỏ xíu trong những năm 1920, đã trở nên lỗi thời từ khi công tắc khởi động xe ra đời.

Dù có sự cách biệt giữa khả năng ngôn ngữ của Ted và Sumner, dường như họ vẫn có cùng điểm mù trong hiểu biết về thời gian. Chờ đợi bữa tối có thể là một việc khiến Ted bồn chồn và bực dọc. Ted đã học được cách chấp nhận các gợi ý cụ thể như “Bữa tối sẽ sẵn sàng trong 20 phút nữa”. Nhưng nếu không có đồng hồ và những mốc tham khảo cụ thể về thời gian, thật khó chịu đựng khoảng thời gian chờ đợi. Con vẫn không có cảm giác về thời gian để có thể ước tính cần bao lâu để luộc mỳ spaghetti hoặc nướng ham-bơ-gơ.

Sự thiếu nhận thức về thời gian cũng giải thích lý do tại sao Sumner có thể đứng mãi không động đậy trước cửa căn hộ của anh ấy, chờ ai đó vặn nắm đấm cửa và mời anh bước vào.

Sau khi biết đến sự rối loạn cảm giác về thời gian này, chúng tôi thấy nhiều hành vi từng khiến chúng tôi bực dọc cả thời gian dài trước đây là dễ hiểu. Thỉnh thoảng, chúng tôi nghe được các câu chuyện về những người tự kỷ khác cũng mắc cùng hội chứng mất cảm giác thời gian kỳ dị đó. Đôi khi, một bài báo về người lập dị nào đó lại khiến tôi và Sara đưa ra những chẩn đoán không chuyên của mình về tự kỷ.
“Cảnh sát phát hiện một phụ nữ đã chết nhiều tháng” là dòng tít của một bài báo in trên Thời báo Seattle vài năm trước đây. Tôi và Sara đọc câu chuyện đó trong lúc uống cà-phê sáng thứ bảy và sững sờ như nhiều độc giả khác trên khắp cả nước. Tuy nhiên, câu chuyện kỳ lạ đó có nhiều ý nghĩa đối với chúng tôi hơn với những độc giả khác.

Câu chuyện được in lại từ một bài báo ở Indiana, nơi một phóng viên đã phỏng vấn nhân viên cảnh sát được gọi đến để điều tra về “mùi lạ” bốc lên từ một ngôi nhà trong khu dân cư yên tĩnh gần đó. Ngôi nhà thuộc về một phụ nữ lớn tuổi và con trai đã trưởng thành của bà.

Những người hàng xóm không thấy bà mẹ xuất hiện trong nhiều tháng, mặc dù người con vẫn tiếp tục rời nhà đi làm mỗi ngày và trở về vào thời gian quen thuộc như thường lệ. Anh ta vẫn tiếp tục cắt cỏ trong vườn, đi mua sắm và làm các việc nhà khác.

Cuối cùng những người sống kế bên nhận thấy có mùi hôi thối khó chịu đậm đặc trong khoảnh sân của họ, ngay sau ngôi nhà bí ẩn. Họ bắt đầu kết nối mùi hôi đó với sự biến mất của người mẹ già, vì thế họ gọi cảnh sát đến điều tra.

Khi cảnh sát đến hỏi người con trai, anh bình tĩnh mời họ vào nhà. Anh giải thích rằng mẹ anh đang ở trong phòng, nhưng không trả lời khi anh gõ cửa. Người cảnh sát mở cánh cửa không khóa và phát hiện xác người phụ nữ đang phân hủy trầm trọng. Bà đã chết nhiều tháng trước đó, rõ ràng là vì nguyên nhân tự nhiên, và nằm yên không bị quấy rầy nhưng thối rữa trên giường. Cảnh sát hỏi người con trai tại sao anh không kiểm tra xem mẹ mình thế nào và yêu cầu giúp đỡ và anh trả lời rằng suốt thời niên thiếu cha đã bảo anh rằng: “Không bao giờ mở cửa phòng ngủ trừ khi ai đó nói “mời vào!””.

Câu chuyện kỳ lạ và buồn thảm đó đã dấy lên những câu hỏi khó trả lời về người con. Loại người nào có thể mặc kệ sự im lặng của người mẹ già mà không tìm hiểu chuyện gì xảy ra trong nhiều tháng ròng? Làm sao một người tỏ ra có đầy đủ năng lực như thế vẫn tiếp tục đi làm 5 ngày một tuần, duy trì lịch đi mua sắm và làm việc nhà, nhưng lại bỏ qua một vấn đề hiển nhiên đến vậy? Và tại sao một người đàn ông trưởng thành vẫn tiếp tục nghe mệnh lệnh của người cha đã mất từ lâu thay vì sử dụng óc suy xét của chính mình trong cơn khủng hoảng đó?

Tôi và Sara đưa mắt nhìn nhau qua chiếc bàn ăn. Chúng tôi nghĩ mình có thể trả lời cho những câu hỏi đó. Một người tự kỷ có trí thông minh gần đạt mức bình thường có thể thành thạo lịch trình đi làm và trông nom nhà cửa hàng ngày. Anh ta cũng có thể nhớ rõ một mệnh lệnh từ 30 năm trước một cách rõ ràng đến sợ. Nhưng có thể anh ta hoàn toàn không có khả năng suy xét, đặc biệt khi vấn đề có liên quan đến thời gian.

Đối với một người như thế, anh thấy quấy rầy mẹ khi bà dậy trễ là sai. Thời niên thiếu anh đã được dạy dỗ không bao giờ mở cửa phòng khi chưa được phép. Anh có thể hiểu từ không bao giờ, một mệnh lệnh rõ ràng và cụ thể. Tuy nhiên, anh không thể định lượng thời gian. Anh có thể không nhận ra rằng dậy trễ vài tiếng đồng hồ không có hại gì, vài ngày là đáng nghi ngờ, và vài tháng là không thể xảy ra và đáng báo động.

Những người thân bị tự kỷ của tôi đã dẫn tôi đến một công việc không mong muốn, cố tìm hiểu những ví dụ đánh đố nhất về hành vi và sự suy xét sai lầm của con người. Suốt thuở thiếu thời, tôi đã thấy Sumner như một cá thể duy nhất, không thể hiểu nổi và không thể thay đổi. Khi gắn mình vào việc dạy dỗ con trai, tiếp xúc với nhiều chuyên gia, tôi đã biết thêm về các vấn đề của bệnh tự kỷ, dù hiếm, nhưng không phải là độc nhất vô nhị, không phải là không thể hiểu nổi, và không hẳn là không thể thay đổi.

Để hiểu những người này, tôi phải bỏ hết tất cả những giả định của tôi về trí thông minh của con người. Tôi học được rằng tôi không thể phỏng đoán bất cứ gì về trí óc và khả năng của một người khác. Cảm giác về thời gian chúng ta tự nhiên có, giống như 5 giác quan khác, có thể khiếm khuyết trầm trọng, hoặc, có lẽ là vắng mặt hoàn toàn.

Mọi người hiểu rằng các giác quan như thị lực và thính lực không hoạt động như nhau ở tất cả mọi người. Khiếm khuyết có thể là hoàn toàn không có nhận thức hoặc đơn thuần là không chính xác hoặc có giới hạn. Khi có một người được cho là mù hay điếc, có hàng ngàn người khác được gọi là cận thị hay thính lực kém. Lại có nhiều người hơn nữa có những khuyết tật khó nhận thấy như mù màu hoặc không có khả năng thẩm âm.

Những giác quan thông thường, vốn đóng vai trò quan trọng trong sự phát triển và khả năng phản ứng với thế giới của chúng ta, không mang đến cho tất cả mọi người cùng một chất lượng thông tin như nhau. Công nghệ mới khiến ta có thể xác định sự khác biệt giữa các cách người ta phản ứng với những giác quan sờ, ngửi và nếm. Nhiều nghiên cứu cho thấy, người tự kỷ thường có phản ứng mạnh hoặc yếu bất thường đối với các giác quan đó, cũng như với nhìn và nghe.

Bạn có thể không hề nghĩ đến việc bạn phụ thuộc vào các loại giác quan đó, cũng như vào nhận thức về thời gian và phương hướng. Về cơ bản, chúng được kết nối với khả năng lập luận mà bạn tự nhiên chấp nhận như nó vốn phải như thế hoặc đặt chúng vào phạm trù chung chung và mơ hồ là trí thông minh. Nhưng trí thông minh ở từng người không giống nhau. Nó có thể khác nhau, không chỉ ở tốc độ, sự chính xác và độ lớn, mà còn ở cách thực hiện nữa.

Khuyết tật rõ ràng nhất của người tự kỷ- các vấn đề về ngôn ngữ, thường che đậy một loạt các vấn đề khác khó thấy hơn về học hỏi. Ngay cả với các vấn đề giao tiếp xã hội, mà nhiều người coi là khuyết tật trầm trọng nhất, cũng không phải là kết quả của sự thiếu cảm xúc hoặc ít giao tiếp với người khác như chúng ta từng nghĩ. Sự khó khăn khi tiếp xúc với người khác, hoặc bằng ngôn ngữ, hoặc hành vi xã hội, có lẽ là bằng chứng cho những vấn đề khác, khó thấy hơn, mà các chuyên gia tâm lý chỉ mới bắt đầu hiểu được. Quan trọng nhất trong số đó, như các nghiên cứu sâu hơn cho thấy, có thể là sự sai lệch của giác quan thứ sáu, giác quan về thời gian.

Nếu một đứa trẻ không hề có cảm giác về tốc độ, liệu nó có thể nhận ra rằng xe hơi chạy nhanh hơn người đi bộ? Liệu nó có phớt lờ những nguy hiểm khi băng ngang đường, như Ted?

Nếu một người đàn ông không có cảm giác về thời gian, liệu anh ta có trở nên kích động trong 15 phút chờ đợi ăn tối hoặc nổi giận khi xe dừng chờ đèn xanh, như Sumner?

Nếu bạn không có cảm giác về trình tự tự nhiên hay nhận thức về căn nguyên và hệ quả, liệu bạn có dựa vào những việc làm bất di bất dịch mỗi ngày như yếu tố duy nhất có thể đoán trước được trong thế giới đáng sợ và hỗn loạn này, như Sumner?

Nếu bạn không có nhận thức về tuổi của bạn và của người khác, liệu bạn có trở nên bối rối và bực bội khi ai đó nói với bạn rằng bạn quá lớn để chơi một món đồ chơi hay trò đèn kéo quân ưa thích, như Ted?
Nếu bạn không thể hiểu được những từ ngữ người khác sử dụng, như “và rồi”, “thỉnh thoảng”, “đã”, hoặc “sẽ”, liệu bạn có trở nên lúng túng khi người khác sử dụng chúng? Nếu bạn nghĩ người khác sử dụng những từ đó để làm lợi cho họ, và rằng họ không giữ lời hứa, liệu điều đó có làm bạn giận dữ, như Ted?
Nếu bạn không biết tính toán thời gian khi trò chuyện, liệu bạn có cắt ngang lời người khác thay vì đợi đến lượt mình, như Ted?

Nếu bạn không thể nhận ra sự khác biệt giữa nụ cười tự phát và nụ cười miễn cưỡng, liệu bạn có thấy khó mà biết người ta có thích mình hay không chăng? Liệu bạn có gặp khó khăn tìm hiểu xem ai là người đáng tin cậy và làm sao để mọi người thích bạn, như Ted?

Người đàn ông ở Indiana, người mặc kệ cái xác phân hủy của mẹ mình đằng sau cánh cửa phòng ngủ đóng chặt không hẳn là không quan tâm hay không có cảm xúc, có lẽ anh cũng nhớ bà ở bàn ăn sáng. Thậm chí có lẽ anh vẫn tiếp tục mua những món ăn bà yêu thích có trong danh sách mua hàng anh thường dùng. Anh chỉ không nhận thấy mẹ đã mất, có lẽ vì không có khả năng suy xét về thời gian, chứ không phải là không có khả năng yêu.

Tôi và Sara đã thấy Ted và Sumner từng tỏ ra không có phản ứng với mẹ của tôi khi cần kíp, cũng tương tự thế. Nhiều năm trước, khi Ted 8 tuổi và Sumner 58 tuổi, chúng tôi để hai người ở một mình với mẹ tôi trong khi chúng tôi đưa Nick ra ngoài mua giày.

Chúng tôi ở trong khu mua sắm khoảng 2 tiếng đồng hồ. Ngay khi chúng tôi trở về căn hộ của mình, chúng tôi biết ngay có gì đó không ổn. Không ai trả lời chuông cửa. Sau khi chúng tôi liên tục gõ cửa và gọi Sumner ra mở cửa, cuối cùng anh cũng đáp lời.

TV vẫn mở ở cuối phòng, Sumner đang lau chén đĩa bằng khăn, Ted đang vui vẻ chơi với vài chú khủng long bằng nhựa. Cả hai đều có vẻ không biết đến mẹ tôi, người đang nằm trên sàn, gần như ngất đi trong cơn đau, ngay giữa hai người.

Tôi và Sara ngay lập tức thấy hoảng sợ. Ngay cả Nick 5 tuổi cũng nhận ra ngay là bà cần được giúp đỡ. Bà bị té khỏi ghế và nằm với chiếc chân phải bị vặn và kẹt dưới thân mình. Không thể cử động, bà đã đợi chúng tôi về gần một tiếng đồng hồ.

Chúng tôi hoảng hốt và kinh ngạc khi thấy con trai và cháu trai tự kỷ đã mặc kệ tình trạng của bà trong một khoảng thời gian dài. Rõ ràng chẳng ai trong số họ hiểu cơn đau của bà, hoặc thắc mắc về tư thế của bà. Họ vẫn bình thản không để ý đến sự đau đớn của bà cho đến khi chúng tôi về để cứu.

Những sự việc như thế tạo ra hình ảnh người tự kỷ không biết quan tâm hoặc chỉ có khả năng quan tâm đến bản thân mình. Nhưng tôi đã thấy cũng chính hai người đó có những dấu hiệu thể hiện sự trung thành, tình yêu và ngay cả sự tiếc thương đối với người phụ nữ đã chết và trở thành “ra đi mãi mãi không về”.

Tôi và Sara bắt đầu tin rằng cách cư xử của con trai đối với chúng tôi và bà không có nghĩa là con không thể yêu chúng tôi, mà chỉ là con không thể hiểu được các cử chỉ hình thể và cách tính toán thời gian tạo nên “ngôn ngữ chung của tình yêu”. Việc con không có phản ứng đối với những cái ôm, hay không thể nói “con yêu bố mẹ” hoặc có những cử chỉ yêu thương không phải là dấu hiệu của sự chối bỏ và rút lui khỏi thế giới xung quanh. Chúng thể hiện sự bối rối, sự lẫn lộn các cảm giác khiến con rối bời y như chúng tôi vậy.

Chúng tôi đã cố gắng rất nhiều trong khoảng thời gian dài để khuyến khích con sử dụng ngôn ngữ, và còn cố gắng nhiều hơn nữa khi biết đến những khó khăn vô cùng con phải đối mặt để hiểu được các quy tắc giao tiếp. Thỉnh thoảng chúng tôi cũng nhận được những phần thưởng không trông đợi cho những cố gắng của mình.

Theo truyền thống gia đình, chúng tôi luôn luôn cầu nguyện trước những bữa ăn đặc biệt vào ngày lễ hay dịp sinh nhật. Chúng tôi khuyến khích các con lần lượt nói lời cầu nguyện trong phong tục này, vì thế vào ngày sinh nhật lần thứ 45 của tôi, Sara đề nghị Ted nói lời cầu nguyện.

– Thưa Chúa, chúng con thành thật cảm ơn Chúa, vì những gì chúng con nhận được- con đọc như vẹt.

– Ted à- Sara khuyến khích- Con có muốn nói gì đó về bố không, vì hôm nay là sinh nhật bố mà?.

– Ừm- con ngập ngừng, chật vật nghĩ ra điều gì đó phù hợp, và rồi bắt đầu nói với vẻ lưỡng lự thường lệ- Và hôm nay là sinh nhật bố con và bố là bạn của con. Và con thích bố lắm. Và bố mua cho con một cái đài có đồng hồ cho phòng của con ở đây. Và bố làm bánh mì tỏi rất ngon và con cám ơn bố vì điều đó và vì món mì và xúc xích, và cho món sốt nữa. Amen”.

Những lời nói của Ted khiến tôi thấy mình trở nên nhỏ bé. Con đã vượt qua những trở ngại lớn nhất của mình để nói rất lưu loát. Và con đã khiến tôi ứa nước mắt vui mừng thay cho những giọt nước mắt đã rơi khi buồn bã.

Nhưng bệnh tự kỷ sẽ đeo đuổi con mãi mãi, và một chiến thắng nhỏ bé mà chúng tôi ăn mừng không thể xóa bỏ sự thật rằng con trai chúng tôi sẽ không tinh thông trong giao tiếp hay kiểm soát đuợc hành vi của mình nếu thất bại khi dùng lời.

*

Chương 30

Mọi hành động của con người đều có ý nghĩa của nó. Một người bị hạn chế về giao tiếp như người mắc hội chứng tự kỷ sẽ còn gắn kết với việc biểu đạt suy nghĩ bằng hành động cho tới khi nào người ta có thể tìm ra một giải pháp mới.

Mùa thu 1985, Ted được 15 tuổi. Cơ thể của con phát triển như một người lớn và con đã sẵn sàng thử thách chúng tôi. Một tuần trước lễ Giáng sinh, điện thoại nhà tôi reo vào tối khuya. Chúng tôi mong đợi đó là cuộc gọi đường dài từ một người bà con hoặc một lời mời dự lễ khác, mặc dù những cuộc gọi thăm hỏi đó được thực hiện vào giờ này là hơi trễ.

Tôi trả lời điện thoại bên cạnh cái cây trong phòng khách nhà tôi và nghe một giọng nói nhỏ nhẹ:

– Chào Ông Hart, tôi gọi từ Parkview- tôi nhận ra giọng nói của một trong những người quản lý của nơi Ted đang sống và lập tức cảm thấy sợ hãi. Ông ấy tiếp tục – Ted đang trên đường đến bệnh viện Haborview với hai nhân viên bệnh viện.

Tôi không thể hỏi gì thêm vì phải lấy lại bình tĩnh, ông ấy nói:

– Ted cãi nhau với nhân viên bởi vì chúng tôi đã có một buổi tiệc được chuẩn bị cho các thành viên, nhưng Ted lại muốn tham gia một sự kiện khác do Cơ quan Công viên tổ chức. Do không có nhân viên nào rảnh để đi theo Ted, chúng tôi buộc phải nói không.

Tôi trả lời

– Tôi hiểu vấn đề rồi. Nhưng chuyện gì đã xảy ra vậy?

– Ted trở nên cực kỳ hung hăng, vì thế chúng tôi mang em về phòng của em. Sau đó em ra ngoài rồi đá vào tường một vài cái, và làm vỡ cửa sổ trên cái hộp báo cháy. Em bị đứt tay và phải vào phòng cấp cứu để may lại vết thương.

– Tôi sẽ đến đó trong 20 phút.

Sau khi giải thích cho Sara, tôi hối hả chạy đến phòng cấp cứu với tâm trạng lo lắng.

Haborview nằm trên đỉnh đồi Beacon, được cư dân Seattle gọi là “Pill Hill”- là bệnh viện địa hạt, chuyên phục vụ những người không có ai giúp đỡ và người nghèo. Nạn nhân các vụ tai nạn trên xa lộ hoặc các vụ bạo lực được đưa đến Haborview. Phạm nhân trong các nhà tù địa phương, những người lang thang, nghiện ma túy, nghiện rượu, bất kỳ ai bị cảnh sát bắt trong tình trạng cần can thiệp y tế đều được đưa đến phòng cấp cứu ở đây.

Tôi ngừng lại một chút trước khi buớc vào khu vực náo nhiệt của phòng cấp cứu. Tôi chưa bao giờ hình dung nổi đứa con luôn được che chở và bảo vệ của tôi lại có ngày trở thành bệnh nhân ở một nơi hỗn tạp này.

Trong nhiều năm, Sara và tôi thường lo lắng là Ted có thể sẽ bắt đầu đập vỡ kính vào một lúc nào đó, nhưng nỗi sợ hãi đó không hề giúp tôi chuẩn bị tinh thần cho chuyện đã thật sự xảy ra. Tôi đã từng nghe nhiều câu chuyện về những thanh niên tự kỷ đập vỡ cửa sổ hay gương soi, đôi lúc có tính cưỡng bức và lập đi lập lại. Luôn có lần đầu tiên, như trường hợp của Ted bây giờ. Trong nhiều trường hợp, hành động đầu tiên làm dấu hiệu của sự bắt đầu một hành vi chống lại xã hội và nó có thể trở thành thói quen cho đến khi có những rắc rối khác thay thế.

Tại sao lại đập vỡ kính? Câu trả lời có lẽ do sự hiểu biết về các rắc rối căn bản về lý lẽ. Không có khả năng hiểu được mối quan hệ nguyên nhân – kết quả đã làm cho chúng không hiểu được hậu quả nguy hiểm của hành động này. Có thể dễ dàng đập vỡ kính. Nếu một người có ngưỡng cao bất thường về khả năng chịu đựng đau đớn, một vết cắt nhẹ có thể chẳng làm người đó khó chịu như những người khác. Khả năng nhiễm độc máu hay làm tổn thương thần kinh và động mạch là những hậu quả mang tính giả thuyết nằm ngoài tầm hiểu biết của người tự kỷ.

Mặc dù có vẻ không liên quan gì với những nguy cơ bị thương, người tự kỷ có thể thấy thích thú với các phản ứng có liên quan đến hành vi của họ – nhiều người chạy đến, tỏ ra kích động, bày tỏ quan tâm và cấp cứu. Một khi mà người tự kỷ phát hiện ra chỉ một hành động đơn giản là đập vỡ cửa sổ có thể phát ra tín hiệu báo động và phản ứng từ người khác, anh ta sẽ có khuynh hướng lập lại hành vi đó. Sau một vài tai nạn tình cờ có thể dạy cho anh ta biết cách mong chờ một phản ứng được mong đợi từ những người chăm sóc anh ta, anh ta có thể sử dụng hành vi này như một thói quen thường xuyên, một phương pháp ưa thích khi giao tiếp với người khác.

Đã biết nhiều về những trường hợp thương tâm tương tự xảy ra, tôi cảm thấy sợ gặp Ted ở phòng chờ. Ngồi giữa hai nhân viên Parkview, Ted trông đầm đìa nước mắt và sợ hãi trong bộ đồ pijama màu xanh nhạt. Không khí ở phòng cấp cứu gợi ra cảm giác mỉa mai như những tình huống hài kịch trên ti vi. Những hình ảnh trang trí ngày lễ hội và những ánh đèn màu trông không phù hợp và chẳng đem lại ý nghĩa gì. Tất cả những người ngồi trong phòng chờ không hề tụ tập lại vì tình bạn và vào dịp lễ hội, mà mỗi người có một mối lo toan riêng.

Con trai 15 tuổi của tôi trông lạc lõng giữa những người bị bỏ rơi, kẻ nghiện và nạn nhân của các hành vi bạo lực trên những con phố tối đen của thành phố. Tuy nhiên có dịp đến đây tôi cũng nhận ra là mình có thể chia sẻ với những bệnh nhân khác. Ted có lẽ là người duy nhất có cha cùng ngồi trong phòng đợi, còn những người khác, không phân biệt tuổi tác và điều kiện gia đình, cũng có cha mẹ ở đâu đó, những người luôn mong mỏi các con mình có cuộc sống tốt đẹp hơn.

Nhiều năm trước, tình yêu dành cho đứa con bị khuyết tật đã dạy tôi có cái nhìn khác với những người bị bỏ rơi, không kỳ thị những người mặc quần áo nhàu nát, có hành vi kỳ cục hay kiểu cách xúc phạm. Trước đây, họ đã từng là những đứa trẻ tật nguyền, những khiếm khuyết của họ đòi hỏi sự khoan dung. Những rối loạn sinh học tiếp tục đeo đuổi khi họ lớn lên mà họ thì không còn nằm trong các chương trình chăm sóc vốn chỉ được thiết kế cho những đứa trẻ. Hầu hết họ bị xếp vào nhóm tâm thần bởi đa số các trục trặc lại thường xảy ra sau giai đoạn trưởng thành.

Tất cả những người này, giống như đứa con trai sợ hãi và đang bận bộ đồ pajama của tôi, đã từng là những đứa trẻ. Cha mẹ của những em này đã từng có cảm giác như tôi và Sara. Chúng tôi nuôi nấng khi con còn nhỏ, lo lắng tương lai của con, và hy vọng chồng lên hy vọng là “em bé” của chúng tôi sẽ không bao giờ gặp phải số phận này, trong phòng cấp cứu của bệnh viện địa hạt.

Tôi nhìn những người cùng cảnh ngộ chung quanh tôi và hy vọng là tôi sẽ không bao giờ phải quay trở lại đây. Tôi muốn ôm chầm lấy đứa con đang sợ hãi của tôi nhưng tôi phải kiềm chế cảm xúc của mình. Nhiều ngày nghiên cứu và làm việc với người tự kỷ đã dạy tôi phải làm gì và nên kiểm sóat bản năng của mình trong từng thời điểm cụ thể.

– Chào con, Ted- tôi nói với con bằng một giọng điềm tĩnh nhất- Kể cho ba nghe chuyện gì xảy ra với con vậy?

Đồng tử của con giãn ra đến tận viền tròng đen với vẻ sợ hãi quá mức, con lắp bắp:

– Con làm đứt tay và ở đó không có kim khâu, nó sẽ không làm con đau vì đó chỉ là một tai nạn!

Bằng kiểu ngôn ngữ không hợp lý đặc thù của mình, Ted cố gắng kết nối các thông tin, sự suy đoán và xin lỗi trong cùng một câu. Để con tập trung vào vấn đề cần phải hiểu, tôi phải giúp đỡ con.

– Cho ba xem tay con nào, Ted- tôi tiếp tục bằng một giọng hết sức nhẹ nhàng.

Vẫn run rẩy, Ted chìa tay phải và để yên cho tôi tháo miếng băng đang buộc chặt tay con. Một vết thương khá sâu, dài khoảng 2,5 inches, chạy ngang qua bàn tay giữa cổ tay và các khớp ngón tay. May mắn là chỉ phần trên của lớp da bị tổn thương, nhưng khi vết thương mở ra, máu lại chảy vì không có áp lực của miếng băng.

Tôi nói một câu mà câu đó tôi phải lặp đi lặp lại suốt buổi tối hôm đó:

– Ted, khi làm vỡ kính thì con sẽ bị thương như vậy.

Với tâm trạng bối rối con không thể xử lý nhiều thông tin. Tôi phải giúp con giữ bình tĩnh càng nhiều càng tốt trong khi nhấn mạnh thông điệp là làm vỡ cửa kính sẽ làm con bị thương và bị đau.

Nhân viên Parkview hiểu nguyên tắc của sự điều chỉnh hành vi và đã cư xử rất đúng mực đối với tai nạn này. Cũng như tôi, họ hiểu Ted cần được chăm sóc mà không cần bày tỏ sự chú ý hay thông cảm quá mức. Chúng tôi thống nhất với nhau, sẽ không có những cái hôn, cái ôm, hay cho ăn kẹo để làm Ted hết khóc. Tôi chỉ có thể đưa ra lời cam kết một cách nhẹ nhàng là con sẽ không bị bác sĩ chích và lời nhắc nhở nhất quán là “khi ai làm vỡ kính người đó sẽ bị thương như vậy”.

Tôi nói chuyện với y tá phụ trách. Tôi xin phép được gởi bác sĩ và các cộng sự của họ một hướng dẫn về cách điều trị Ted. Tôi không muốn chứng tỏ mình là một ông bố độc ác hay thiếu tình cảm, nhưng tôi chỉ không muốn mọi người đưa ra những dấu hiệu bày tỏ sự thông cảm hay lòng tử tế thế nào để Ted đừng nhầm lẫn mà lặp lại hành động tối hôm trước. Chúng tôi lặp lại thông điệp thống nhất giữa lời nói và hành động. Kính cắt. Kính làm bị thương. Người làm vỡ kính sẽ không được quan tâm, họ chỉ được chữa trị.

Bác sĩ và các nhân viên đồng ý hợp tác. Mặc dù họ nhìn tôi khá tò mò, họ chấp nhận các hướng dẫn của tôi và cư xử với Ted nhẹ nhàng nhưng không bộc lộ cảm xúc.

Sau khi được băng bó, Ted lại trở về Parkview. Theo bản năng, tôi muốn đưa Ted về nhà, nhưng tôi nhận ra là có thể tạo cho con một sự thôi thúc lặp lại hành động đó để được đưa về nhà. Cuối cùng tôi và nhân viên Parkview quyết định không làm chuyện đó. Con không thể lấy lý do bị thương để nghỉ học. Với cái tay bị băng bó, con vẫn có thể đi cùng với các bạn khác đi đến trạm xe bus ngày hôm sau.

Tôi có thể đối phó với tai nạn lần này, nhưng tôi sợ xảy ra khả năng các cơn bùng nổ lập lại và nhiều kính vỡ hơn, nhiều vết thương hơn, và nhiều lần đi tới bệnh viện nữa. Tôi đã nghe kể về một thanh niên tự kỷ, đã lớn rồi nhưng vẫn cứ sử dụng cách thức bạo lực kiểu này để báo động những yêu cầu cá nhân của anh ta. Một lần, khi không có ai chú ý đến anh ta lúc đang ngồi trong xe hơi của gia đình, chỉ năm phút, anh ta đã rời khỏi chiếc xe và đập vỡ tất cả kính chắn gió ô tô trong khu vực đậu xe của nhà hàng.

Ted không bao giờ làm vỡ kính lần nữa. Dường như là chúng tôi đã có thể giúp con hiểu được kiểu bạo lực đặc biệt này không hề làm cho con cảm thấy tốt hơn là diễn tả bằng lời. Con đã trở thành một thiếu niên với tất cả nhu cầu độc lập và kiểm sóat cuộc sống của chính mình cũng giống như bất kỳ một người bạn cùng lứa khác.

Trong một vài năm sau đó, chúng tôi có thể thấy một vài ví dụ khác về thách thức quyền lực. Cách cư xử của con nhiều khi không phù hợp, nhưng nhu cầu được bộc lộ là bình thường trong lứa tuổi của con. Bác sỹ Reichert đã hướng dẫn chúng tôi một quan điểm mới khi nhìn thấy những vấn đề về hành vi như thế: xem chúng như là những nỗ lực giao tiếp hay thương thảo, chứ không phải những hành vi vô nghĩa cần phải ngăn chặn bằng quyền lực hay trấn áp.

Những giáo viên đầu tiên của trẻ tự kỷ hay chậm phát triển tin là các kiểu phạt đòn có thể thúc đẩy học sinh cư xử như mong đợi. Cách thức tiếp cận tiên tiến hơn cho là tất cả hành vi của con người đều có ý nghĩa và một người có rào cản về giao tiếp, chẳng hạn tự kỷ, sẽ không từ bỏ việc dùng cử chỉ, điệu bộ giúp người khác có thể hiểu họ cho đến khi nào có một phương pháp hữu hiệu hơn.

Người tự kỷ có thể tạo ra nhiều kiểu kích động để giao tiếp với người chăm sóc họ. Đụng mạnh, đá, quay tròn, trây trét phân, hay đập vỡ kính là những dạng nhẹ nếu so với những hành vi hành hung người khác hay tự gây thương tích cho chính mình. Tuy nhiên, những hành vi này bắt nguồn từ nhu cầu muốn gây ảnh hưởng với người khác trong môi trường của mình.

Xử trí những hành vi theo kiểu bản năng này trở nên cực kỳ rắc rối sau khi người khuyết tật cảm thấy đạt được thành công khi áp dụng những cử chỉ này. Trong quyển “Thay vì trừng phạt”, Anne Donellan và Gary LaVigna thảo luận về hội chứng này và đưa ra một số hướng dẫn gợi ý khá chi tiết cho việc lập kế hoạch để thay đổi hành vi.

Chúng ta có thể nhớ lại khiếm khuyết nghiêm trọng nhất của trẻ tự kỷ là sự yếu kém hay thiếu sót về ngôn ngữ,  về hầu hết các vấn đề xã hội và nhiều hành vi phá quấy. Là một người tình nguyện làm việc với nhiều cha mẹ có con bị tự kỷ khác, tôi có nhiều cơ hội để quan sát điều này xảy ra.

Tôi không bao giờ quên một bé trai đói bụng và rất mệt sau một chuyến đi xe kéo dài suốt cả đêm để khám bệnh. Khi tôi nói chuyện với cha mẹ của bé trai đó, lên lịch làm việc những ngày tiếp theo và chẩn đoán về con trai họ thì đứa bé ngắt lời chúng tôi và nói:

– Con đói.

Lúc này, ba mẹ bé thích nghe tôi nói hơn là quan tâm đến đứa trẻ, vì thế họ làm như hầu hết các cha mẹ khác hay làm: làm lơ con trai. Trong khi chúng tôi tiếp tục nói chuyện, tôi hồi hộp theo dõi đứa bé. Tôi nghĩ là nó sẽ cố dùng nhiều từ hơn để lôi kéo mọi người quan tâm đến đề nghị của nó. Một đứa trẻ bình thường hẳn sẽ bắt đầu nài nỉ: “Mẹ ơi, con đói lắm rồi, khi nào thì mình có thể ăn”… Đứa trẻ này không thể dùng lời lẽ để thương lượng. Hiển nhiên là nó sẽ dùng hành vi.

Đứa trẻ bắt đầu đứng ngồi không yên. Đầu tiên nó đi khắp cả phòng, tìm thức ăn ở trong giỏ xách và hành lý. Không thấy cái gì phù hợp, nó bắt đầu quăng gối về phía ba nó. Sau khi quăng gối một hồi nhưng ba cũng không để ý, nó nắm lấy áo ba nó và leo lên lưng. Một lúc sau thì nó nhảy nhót trên giường.

Khi thấy làm tất cả những hoạt động này mà cũng không lôi kéo được ba quan tâm, nó bắt đầu tấn công mẹ nó. Nó đánh một vài cái vào ngực mẹ nó và dường như bây giờ thì thành công rồi. Chúng tôi ngưng cuộc nói chuyện và bắt đầu chú ý đến đứa bé. Chúng tôi đưa bé đến tiện ăn Mc Donald và tôi chia sẻ quan điểm của tôi với ba mẹ bé, là tốt hơn hết nên đáp ứng đề nghị của bé ngay từ lần đầu tiên, đặc biệt nếu đó là một đề nghị hợp lý hay chính đáng, hơn là trì hoãn việc quan tâm đến lúc đứa bé có nhiều ứng xử không phù hợp thì mới chú ý vì lúc đó ba mẹ không thể chịu đựng được nữa. Nếu đứa trẻ có quá nhiều kinh nghiệm tương tự như vừa rồi tôi thấy thì nó sẽ biết là dùng bạo lực với mẹ nó sẽ có hiệu quả hơn là dùng ngôn ngữ. Lần sau nó sẽ tiến thẳng đến việc làm rầm rĩ, bỏ qua việc thực hiện những dấu hiệu cảnh báo được chấp nhận do rút kinh nghiệm từ lần trước, khi áp dụng việc thương lượng, mọi người đã bỏ qua không để ý.

Gia đình tôi cố gắng thưởng Ted mọi lúc con sử dụng ngôn ngữ phù hợp. Ted phải phát triển sự tự tin trong việc dùng lời nói và xem đây là cách thức thích hợp nhất trong việc trao đổi với người khác. Điều này có nghĩa, đôi khi chúng tôi phải nhượng bộ cho Ted làm theo cách của nó ngay cả khi chúng tôi không đồng ý với cách chọn lựa của con. Nếu Ted sử dụng lời nói để khẳng định một yêu cầu, tôi tin là con xứng đáng được thưởng và khi làm như vậy nó sẽ củng cố nỗ lực của con.

Tôi có cảm giác tự hào khi con trai tự kỷ của tôi “thắng” trong cuộc tranh luận với tôi, ngay cả khi chuyện đó giống như xem một bộ phim chán ngắt hay ăn một món ăn mình không ưa.

Cuối cùng Sara và tôi học cách chấp nhận Ted theo bản chất của con và không còn đòi hỏi con phải luôn có những lựa chọn giống như những đứa trẻ khác. Chúng tôi nhận thấy việc để cho con phát triển sự tự tin qua những quyết định của chính mình sẽ quan trọng hơn việc chúng tôi phải kiểm sóat mọi hành động của con. Chúng tôi phải đấu tranh chống lại bản năng mong muốn bảo vệ con quá mức và bắt đầu cho phép con được có những quyết định của chính mình.

Đi xe búyt một mình, đi mua sắm một mình, hay đi ăn ở tiệm McDonald đều có những rủi ro xảy đến với con. Sẽ có những lúc con không ứng xử phù hợp. Con có thể bị hiểu lầm, bị lừa, hoặc có thể bị kết oan tội ăn cắp vặt. Cũng có người chọc ghẹo con. Tuy vậy tôi không muốn thấy lại cái cảnh con mình giống như Summer- va vấp những bước đầu tiên ở độ tuổi 60, khi anh không còn mẹ.

Ted không bao giờ trông hoàn toàn giống người thường và khả năng lý luận của con cũng không thể theo kịp người khác. Nhưng chúng tôi sẽ không cần phải luôn ở bên con trong cuộc đời của con sau này. Một ngày nào đó, con chúng tôi sẽ phải đương đầu với cuộc sống một mình và có những cách giao tiếp với người khác trong những tình huống khác nhau. Chúng tôi thấy tốt hơn là để cho Ted học bằng cách thử và sai trong khi con vẫn còn có sự nhiệt tình và tự tin của tuổi trẻ.

Bằng cách riêng của mình, Ted tiếp tục nhắc nhở chúng tôi là con muốn kiểm sóat cuộc đời của mình. Tuy nhiên khi nào sự lựa chọn của Ted có vẻ kỳ cục hoặc có nguy cơ gây sự chú ý, chúng tôi cố gắng hướng dẫn con. Chúng tôi sẽ không để cho con mua quần chơi golf màu vàng hay màu hồng để mặc đến trường; chúng tôi dạy con phải mặc quần jeans giống như những đứa trẻ khác.

Khi nhận thấy là chúng tôi không thể thay đổi sở thích của con về đồ chơi, chúng tôi phải thỏa hiệp, và nói với con:

– Con có thể chơi các con khủng long bằng nhựa và các hình của bộ phim khoa học viễn tưởng Masters of Universe trong phòng của con, nhưng con không được mang chúng đến trường hay chơi trên xe búyt.
Chúng tôi cố không tỏ ra quá nghiêm khắc hay phán xét khi đưa ra những lời khuyên giúp bảo vệ con khỏi sự kỳ cục. Khi thấy con đang thủ dâm, chúng tôi sẽ nói:

– Ted, nếu con muốn làm vậy, con hãy đi vào phòng của con. Người khác không thích nhìn điều đó đâu.

Chúng tôi cố đưa ra một thông điệp nhất quán: Con có thể làm bất kỳ điều gì con thích trong phòng của con, nhưng con phải cư xử giống như những người khác nơi công cộng.

Đôi khi Ted có những lựa chọn mà chúng tôi không thích nhưng chúng tôi phải “cân” giữa nhu cầu diễn tả của Ted và những lề thói mà chúng tôi muốn Ted phải theo. Một ngày nọ, Ted đề nghị tôi sơn căn phòng của con ở Parkview bằng sơn màu hồng. Tôi lo lắng không biết những người bạn của con sẽ nghĩ gì, có khi Ted sẽ bị bạn chọc nếu con kể với bạn là con có căn phòng màu hồng, vì thế tôi cố gắng thuyết phục con thay đổi ý kiến.

Tôi bắt đầu nói:

– Ted à, màu hồng cũng đẹp đấy, nhưng còn có nhiều màu khác rất dễ thương.

Ted đứng thẳng người dậy, nghiến răng và bắt đầu rung lên. Tôi tiếp tục nói:

– Màu xanh dương là màu hay đấy, xanh lá cây và màu xám cũng là màu đẹp.

Tôi diễn đạt chậm với giọng chắc chắn, hy vọng có thể kéo con ra khỏi sự chọn lựa của nó.

– Con có thể để đồ chơi lên ghế sofa không? Con có thể để đồ chơi lên ghế sofa không?

Ted bắt đầu lặp đi lặp lại những câu nói mà chúng tôi đã dạy Ted từ lâu khi mà chúng tôi nói với con là chúng tôi không muốn con để bút chì màu lên đồ đạc của phòng khách.

Ted siết chặt nắm tay của mình lại và làm tôi giật mình vì nhìn thấy vẻ tức giận mà con đang cố kiềm chế. Tôi ngừng ngay ý kiến của mình và nhận ra lỗi của mình. Sara và tôi đã nhiều năm nói với Ted là con có thể làm bất kỳ điều gì con thích trong phòng của con. Bây giờ thì tôi lại nói với con là con không thể chọn màu cho căn phòng của mình.

Sự giận dữ của con cho tôi thấy tôi đã chuyển cho con một thông điệp lộn xộn. Nó cũng chỉ cho tôi thấy Ted hiểu mối quan hệ của chúng tôi, thậm chí tốt hơn là tôi hiểu. Ted biết là cha mình có thể nói tốt hơn, có thể thắng mình trong cuộc tranh luận, có thể tranh cãi hay hơn. Tôi đã từng dùng khả năng ngôn ngữ tốt hơn của mình để ép con làm điều tôi muốn. Bây giờ Ted muốn làm theo cách của mình. Nếu nó không thể khẳng định ý kiến của mình bằng lời nói, nó có thể sử dụng nắm tay.

– Được rồi Ted. Nếu con thật sự muốn sơn căn phòng của con màu hồng, con có thể lựa chọn. Đó là phòng của con.

Tuần lễ tiếp đó tôi và Sara mua các tấm mành sáo màu xanh đậm cho căn phòng màu hồng của con. Tất cả chúng tôi đều hài lòng với kết quả. Thậm chí điều quan trọng hơn hết, chúng tôi đã tôn trọng quyền tự do của Ted trong việc lựa chọn mà con không thể bảo vệ bằng lời nói.

Khi nhìn vào mắt con, nhận ra sự phẫn nộ và thất vọng, tôi chợt nhớ đến kinh nghiệm của bản thân khi đi du lịch ở Paris. Sara và tôi đã bay đến Pháp vào năm 1976, ở đó Sara có một công việc vào kỳ nghỉ, làm một giáo viên tiếng Pháp. Vì đó là chuyến đi đầu tiên của tôi đến Pháp nên tôi tham gia vào nhiều hoạt động của khách du lịch. Tôi bị cuốn hút bởi những gian hàng sách dọc sông Seine và ngừng lại để mua nhiều tấm tranh khắc axit. Số tiền tôi phải trả là tám mươi bảy francs.

Người bán hàng đề nghị tôi trả:

– Tám mươi và mười bảy francs” (Quatre-vingt-dix-sept).

Tôi trả lời:

– Không, tám-mươi-bảy” (Quatre-vingt-sept).

Anh ta tiếp tục yêu cầu chín mươi bảy francs còn tôi thì lặp lại con số của mình. Sau một lúc nói qua nói lại tôi cảm thấy hết sức thất vọng. Tôi nhận ra hai bên hiểu lầm nhau. Trong khi người bán hàng nghĩ là anh ta đang sửa tiếng Pháp cho tôi, lặp đi lặp lại một cách kiên nhẫn là tôi phải nói “Quatre-vingt-dix-sept”, thì tôi lại nghĩ là tôi đang chỉnh lại phép tính của người bán. Càng căng thẳng tôi càng không thể vận dụng vốn từ tiếng Pháp ít ỏi để giải thích vấn đề cho người bán. Cuối cùng tôi thuyết phục anh ta bằng cách lấy bút ra viết vào giấy tất cả các con số và chỉ cho anh ta thấy tổng số đúng. Chúng tôi đã giải quyết được sự khác biệt thông qua ngôn ngữ con số dễ hiểu.

Mặc dù lúc đó tôi cảm thấy khá thất vọng, nhưng tôi học được kinh nghiệm từ tình huống đó. Nó giúp tôi hiểu Ted và cuộc sống của con, một thế giới mà thể hiện bằng hành động dễ hơn lời nói. Nếu tôi khó có khả năng giao tiếp bằng cách viết, tôi sẽ không thể giải quyết vấn đề của mình với người bán hàng. Nếu như lúc đó tôi không làm gì được, tôi sẽ phải bỏ đi mà không mua được hàng … hay có thể làm chuyện gì đó không hay.

(còn nữa)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s