Without Reason – Charles Hart (Phần cuối)

Charles Hart

Không Duyên Cớ
(Một Gia Đình Phải Đối Mặt Với Hai Thế Hệ Mắc Hội Chứng Tự Kỷ)

Dịch từ nguyên bản tiếng Anh
Without Reason: A Family Copes with Two Generations of Autism
của Nhà Xuất bản Penguin Books USA Inc.

Người dịch: nhiều thành viên của webtretho

*

Chương 31

Y học có thể chứng minh và ở mức độ nào đó có thể đo được những bất thường to lớn trong cấu trúc của bộ não, nhưng không thể dự đoán được các tác động đến tư duy.

– Khi lớn lên con sẽ trở thành một ngôi sao nhạc rock- Ted bất ngờ tuyên bố trong khi xem các album bán tại cửa hàng giảm giá nơi chúng tôi ở.

– Đó là công việc hay đấy Ted- tôi nói và ngẫm nghĩ xem nên trả lời Ted ra sao. Ở tuổi 16, Ted đã suy nghĩ về tương lai của mình giống như các thanh niên khác. Tuy nhiên, khái niệm về thời gian và sự thiếu nhận thức làm cho con khó có thể đưa ra những kế hoạch thực tế. Chỉ mới một tuần trước. con kể cho tôi rằng con định tiết kiệm tiền để xây một công viên giải trí dọc khu bến tàu Seatle, dải đất đắt giá nhất của bang.

– Có vấn đề với việc muốn trở thành một ngôi sao nhạc rock, con ạ- tôi giải thích từ từ- Nhiều người muốn làm công việc đó và những công việc như thế không đủ cho tất cả những ai muốn làm những việc đó đâu.

Tôi không muốn đề cập tới sự thiếu khả năng của con hay nói bất cứ điều gì làm tổn thương Ted, nhưng thấy dường như cần phải nói thêm:

– Các ngôi sao nhạc rock cần phải biết hát hoặc chơi nhạc cụ. Cần rất nhiều thời gian để học trở thành một ngôi sao nhạc rock đấy.

– Có thể con sẽ làm một cảnh sát- Ted nhanh chóng chuyển mục tiêu.

– Có nhiều người làm việc tại sở cảnh sát- tôi giải thích- Một vài người trong số họ làm cảnh sát và một vài người làm việc trong văn phòng và làm các công việc khác như lưu trữ hồ sơ và sử dụng máy tính. Có thể con sẽ làm việc ở sở cảnh sát.

Kể từ sinh nhật thứ 14 của Ted, Sara và tôi đã cố gắng chuẩn bị cho Ted một nghề nghiệp. Chúng tôi phải lựa chọn cẩn thận để tìm công việc mà con có thể làm được. Có rất ít cơ hội cho một người có những vấn đề nghiêm trọng về tư duy và giao tiếp. Thị lực tốt và trí nhớ khác thường của con khiến con có khả năng chú ý đặc biệt tới những tiểu tiết- điều mà nhiều ông chủ cần. Nếu Ted vượt qua được những vấn đề lớn nhất về mặt xã hội của mình, con có thể sẽ tìm được một công việc.

Khi 15 tuổi Ted, làm việc trong quán café ở một trường đại học do Chương trình Thanh niên Seatle và Khoa Giáo dục đặc biệt của trường tài trợ. Con dọn dẹp quán, quét hàng hiên và giúp mọi người chuẩn bị đồ ăn. Sara và tôi thích một công việc có thể tạo cho Ted cơ hội thể hiện một vài năng khiếu của Ted hơn nhưng rất khó có thể thuyết phục những người làm việc tại Ban Thanh niên rằng cậu bé này có thể làm những công việc khác ngoài rửa bát đĩa và dọn bàn để kiếm sống. Ngoài ra, như người tư vấn công việc của trường giải thích thì tất cả các công việc đều cần phải được đào tạo như nhau. Học viên phải học cách tiếp nhận sự chỉ bảo của một giám thị và tiếp tục làm một công việc cho dù nó có thú vị hay không.

Trong một vài tuần đầu tiên ở quán café, Ted làm việc rất tốt. Sau đó con gặp một “sự cố”. Một giám thị bắt gặp Ted lấy trộm một hộp nước cam. Sau khi bị quở trách, Ted đã mắng lại ông chủ của mình khi người này nói sẽ gửi Ted về nhà nếu con lấy trộm nước quả một lần nữa.

Ngay sau sự cố đầu tiên đó, người giám thị lại trông thấy Ted lấy một hộp nước quả mà không xin phép. Khi ông ta nhắc nhở Ted về lời cảnh cáo hôm trước, Ted lại mắng lại người giám thị và đá ông ta. Nếu con đang làm một công việc bình thường chứ không phải đang ở thời kỳ thực tập cho các thanh niên khuyết tật hoặc khó khăn thì con đã bị đuổi ngay lập tức.

Sara và tôi không muốn nhìn thấy cánh cửa cơ hội đóng sập trước mặt Ted, mặc dù đó là cơ hội chúng tôi thấy không phải là quá phù hợp với con. Chúng tôi cố gắng thảo luận với Ted. Thay vì hỏi tại sao, chúng tôi hỏi: “Con lấy nước quả đó khi nào?” và “Lúc đó con khát phải không?” và “Con được nghỉ ăn trưa khi nào?”. Dần dần, chúng tôi ghép các mẩu thông tin lại với nhau thành một câu chuyện mà Ted không thể tự mình kể được.

Con không có óc xét đoán để điều chỉnh cơn khát hay đói của mình. Con dựa vào cái đồng hồ của mình để biết lúc nào là giờ ăn, thế nhưng bất cứ khi nào con nhìn thấy mọi người ăn hoặc khi con chuẩn bị loại đồ ăn hoặc đồ uống mà con thích cho khách thì con lại có nhu cầu ăn hoặc uống.

– Ted, con biết đấy, khi con khát con có thể uống nước. Không ai gặp rắc rối vì uống nước khi đang làm việc cả- chúng tôi cố gắng đưa ra một giải pháp khi Ted khát.

– Con không muốn uống nước!- Ted lắc đầu thật mạnh và nhìn chúng tôi một cách giận dữ- Xin bố mẹ đừng nói như vậy! Đừng bắt con uống nước!

Đột nhiên và rất kỳ lạ ở Ted bỗng xuất hiện một nỗi sợ hãi khác. Con không uống nước và dường như tin là chỉ có nước quả, sữa hoặc coca- cola thì tốt hơn cả, là có thể làm dịu cơn khát. Một thói quen mới đã được hình thành trong những lần Ted được về thăm nhà. Ngay khi lên ô tô đi khỏi Parkview, Ted lập tức bắt đầu mặc cả loại đồ uống cho kỳ nghỉ cuối tuần.

– Con có thể uống một cốc Coca-cola to khi chúng đi ăn ở nhà hàng Burger King không ạ?

– Con có thể uống loại Pepsi dành cho người ăn kiêng trước khi đi ngủ không ạ?

– Ngày mai nếu con uống sữa khi ăn sáng thì con có thể uống thêm một cốc nước cam không ạ?

Phần lớn cuộc hội thoại của con chả có vẻ ăn nhập gì hoặc không đúng lúc đến nỗi thỉnh thoảng chúng thôi thấy khó hiểu. Tuy nhiên, chúng tôi đối chiếu các cuộc nói chuyện với các nhân viên ở Parkview và nhận ra rằng. những vấn đề tương tự cũng diễn ra ở đó.

Mùa thu năm 1986, nỗi ám ảnh của Ted về chuyện ăn uống đã trở thành một vấn đề hành vi toàn diện. Chúng tôi không nhận ra vấn đề đó trong những chuyến về thăm nhà vào cuối tuần của Ted như những người làm công việc chăm sóc ở Parkview, những người phải tiếp xúc thường xuyên với Ted. Và rồi chúng tôi cũng nhận được một cú điện thoại nữa.

– Thưa ông Hart, chúng tôi rất lo lắng về Ted. Gần đây cháu trở nên hung hăng hơn và các nhân viên ở đây không đủ to lớn hoặc đủ khỏe để kiểm soát cháu nữa- tôi hoang mang thực sự khi người đó tiếp tục- “Tối hôm qua, cháu lấy đồ ăn trong tủ lạnh mà không xin phép, vì thế chúng tôi đưa cháu về phòng của mình. Nhưng cháu không chịu và bắt đầu đánh Paul và Paul không thể kiểm soát cháu nữa”.

Làm sao mà con lại có thể như vậy? Tôi suy nghĩ. Tôi biết Ted quý Paul như thế nào. Paul là một họa sỹ rất nhẹ nhàng, làm công việc của một người chăm sóc tại ngôi nhà và đã dành rất nhiều thời gian rỗi của mình để đưa Ted đi dã ngoại khi được nghỉ.

Chúng tôi phải giúp đỡ các nhân viên ở Parkview trong thời kỳ khủng hoảng tính cách này. Nếu họ không thể kiểm soát được Ted, nếu con phải xa rời ngôi nhà của mình trong 5 năm trở lại đây thì sẽ có rất ít sự lựa chọn.

Trong rất nhiều năm Sara và tôi đã được cảnh báo rằng Ted có thể sẽ trở nên hung dữ hoặc trải qua một sự thay đổi tính nết sau khi dậy thì. Rất nhiều bậc cha mẹ khác, những người đã chứng kiến, bối rối và hoảng sợ khi những đứa con từng rất dễ bảo của mình bỗng trở nên hung hăng ở tuổi thiếu niên, tin rằng một sự thay đổi hóa học nào đó trong bộ não hoặc một tác động sinh học nào đó của thời kỳ dậy thì đã làm hỏng con cái họ.

Chúng tôi cũng không biết chắc nữa. Đã chứng kiến Sumner vượt qua nhiều thay đổi về hành vi, tôi tin không một hành vi mới nào là vĩnh viễn, và rằng những thay đổi to lớn về tính tình có thể chỉ là những cố gắng bất thành để đối phó với một áp lực hoặc thay đổi trong cuộc sống của người bị tự kỷ.

Cùng với các nhân viên ở Parkview, chúng tôi thu xếp một cuộc gặp với Donna Dylstra, một chuyên gia trị liệu hành vi được nhiều người nể trọng. Mặc dù chúng tôi thích trị liệu hành vi hơn các biện pháp kiểm soát khác như thuốc, khóa cửa hoặc các phương pháp trừng phạt tăng dần khác, chúng tôi biết đó không phải là một môn khoa học chính xác. Chúng tôi chờ đợi cuộc gặp với Donna trong lo âu và hy vọng bà có thể giúp được. Chúng tôi gặp nhau ở căn phòng giải trí lớn ở Parkview trong lúc các thanh niên trẻ vẫn còn đang ở trường. Dù cố giữ thái độ rất lịch sự, nhưng chúng tôi có thể nhận ra các nhân viên ở Parkview cũng cảm thấy lo lắng như Sara và tôi.

Khi Donna đến, đem theo một giá vẽ và một tập giấy, bà làm chúng tôi thoải mái hơn bằng nụ cười thân thiện của mình.

– Tôi mang theo tập giấy này để chúng ta có thể lập một danh sách những gì chúng ta biết về Ted, những điểm mạnh cũng như những vấn đề của cháu.

Bà vẽ các đường thẳng lên một tờ giấy to bằng tờ áp phích và khuyến khích chúng tôi chia sẻ thông tin về Ted. Bắt đầu với những chi tiết cơ bản nhất chúng tôi thống kê tuổi và giới tính của Ted, sau đó là thảo luận về những gạch đầu dòng mang tính gợi ý đó. Donna hỏi chúng tôi: “Các bạn biết gì về các cậu bé 16 tuổi khác?” “Theo các bạn thì nhu cầu của cháu là gì, những nhu cầu mà cháu không thể diễn tả được nhưng chúng ta cần phải biết?”.

Từng người ngồi quanh bàn bắt đầu đưa ra các gợi ý và bà ghi lại. “Các cậu bé ở tuổi thành niên có mức hormone cao. Chúng lớn rất nhanh. Chúng có nhiều năng lượng. Chúng đang học cách điều chỉnh với một cơ thể mới. Chúng thường trải qua một thời kỳ nổi loạn, không thích bị kiểm soát và muốn tự kiểm soát cuộc sống của mình nhiều hơn”.

Khi bản danh sách được lập dưới sự chỉ dẫn của Donna dài ra thì Sara và tôi bắt đầu thấy phấn chấn hơn. Chúng tôi nhận thấy các nhân viên ở Parkview cũng thấy thoải mái hơn. Chúng tôi cảm thấy dễ hiểu với những điều đã quen thuộc, liên hệ với những trải nghiệm của bản thân và những trải nghiệm của các thanh niên khuyết tật.

– Chúng ta biết rằng các thiếu niên luôn không thể giải thích được những sự biến đổi mà họ đang trải qua. Thực tế là việc cảm thấy bị hiểu nhầm là rất đặc trưng ở lứa tuổi này. Nhưng những vấn đề của Ted thì khó khăn hơn một chút vì cháu không thế diễn tả bản thân mình như các cậu bé không bị tự kỷ.

Tiếp đó, bà yêu cầu tất cả chúng tôi cung cấp các chi tiết về những vấn đề chúng tôi nhận thấy gần đây. Dựa trên các câu hỏi của bà, chúng tôi bắt đầu thấy được một mô hình rõ ràng và có thể dự đoán. Vấn đề lớn nhất của Ted liên quan đến thức ăn, lấy đồ ăn mà không xin phép, giật đồ ăn ở trên bàn, đá hoặc đánh khi bị đưa về phòng của mình hoặc không được ăn đồ tráng miệng khi không nghe lời.

Donna đứng yên lặng trước biểu đồ với một nụ cười dò hỏi trên gương mặt bà.

– Theo các bạn thì hành vi của cháu nói gì với chúng ta?

Tôi nhìn Sara và những người chăm sóc ở ngôi nhà. Tất cả chúng tôi đều ngồi đó rất ngượng ngập, cảm thấy mình thật ngốc nghếch vì đã không để ý tới điều hiển nhiên đó.

– Có lẽ Ted thực sự đói- Sara nói- Có lẽ chúng ta cần phải đảm bảo chắc chắn là cháu được ăn no để không phải vi phạm nội quy và gặp rắc rối.

Mọi người đều gật đầu đồng ý.

Chúng tôi vạch ra một kế hoạch để loại bỏ lý do gây ra sự không nghe lời của Ted. Ted sẽ được lựa chọn hoặc là một cái bánh sandwich hoặc là một miếng hoa quả khi từ trường học về. Con sẽ được ăn nhiều hơn trong các bữa ăn. Con vẫn sẽ phải xin phép để lấy thức ăn chứ không thể tự tiện lấy đồ ăn dành cho bữa tiếp theo trong tủ lạnh. Tuy nhiên sự khác biệt kể từ bây giờ sẽ là bất cứ khi nào con xin đồ ăn thì câu trả lời sẽ la:ø “Cháu có thể ăn thêm một quả táo nữa hoặc tự làm cho mình một miếng sandwich bơ lạc”. Câu trả lời sẽ không bao giờ chỉ là một từ “không” mà phải có cơ hội lựa chọn.

Những sự lựa chọn đó không chỉ đáp ứng cơ thể đang lớn của con mà còn đáp ứng yêu cầu được kiểm soát và lựa chọn nhiều hơn trong cuộc đời con. Chúng tôi, những người yêu quý Ted, không cố tình bỏ qua những nhu cầu hoàn toàn bình thường của một người đàn ông đang trưởng thành của Ted. Nỗi ám ảnh của chúng tôi về việc kiểm soát hành vi xấu đã khiến chúng tôi bỏ qua một điều hiển nhiên là sự khuyết tật đã làm cho Ted không thể có được các quyền lợi của mình. Con phải trở nên hung dữ và hung hăng để gây sự chú ý với chúng tôi.

Chúng tôi đã gặp rất nhiều các ông bố bà mẹ trong Hội Tự kỷ, những người gặp các vấn đề tương tự. Đôi khi, những thói quen như chạy vào làn xe cộ, đập phá đồ đạc, tấn công người khác hoặc tự gây thương tích cho mình trở nên nghiêm trọng đến nỗi các gia đình phải tập trung vào việc kiểm soát như một phương cách chính để đối phó với đứa trẻ.

Thật là bi kịch vì nhiều nỗ lực kiểm soát thường đem lại kết quả không mong muốn, khiến cho người bị tự kỷ ngày càng có những cách thể hiện kỳ lạ và nguy hiểm hơn. Đôi khi đứa trẻ có thể dồn cha mẹ hay thầy cô giáo mình vào chân tường. Sau khi những cố gắng phù hợp để kiểm soát hoặc tạo kỷ luật không thành công, thậm chí những người chăm sóc tận tâm nhất cũng có thể phải thử những biện pháp ngăn chặn thô bạo hoặc không nhân đạo.

Hội Tự kỷ của bang chúng tôi đã nhận được cú điện thoại từ một bà mẹ đang rất bối rối và sợ hãi về chương trình của trường học nơi đứa con trai 5 tuổi của cô theo học. Khi cô giáo không biết làm cách nào để đánh lạc hướng hành vi của cậu bé hoặc hướng sự chú ý của cậu vào lớp học với đầy những đứa trẻ hiếu động khác thì cô bắt đầu đưa cậu bé ra ngoài hành lang để “suy nghĩ”.

Không may thay, cậu bé không coi giờ “suy nghĩ” là một hình phạt. Cậu dường như lại rất thích sự yên lặng của hành lang, vì thế, sau khi biết là cậu sẽ bị đưa ra khỏi lớp vì cấu bạn hay nhổ nước bọt thì cậu bé bắt đầu cấu bạn và nhổ bọt nhiều hơn. Khi cậu bé bắt đầu đi lang thang trong hành lang của trường thì cô giáo thấy là hình phạt đó không có tác dụng. Cô cần sự “kiểm soát” lớn hơn vì vậy cô bắt đầu trói cậu bé vào một cái ghế trong sân trường trống vắng để cậu không thể trốn được.

Một cuộc điện thoại tới văn phòng giám thị nhanh chóng giải quyết được vấn đề: cậu bé sẽ không bị bêu ra ngoài trời hoặc không phải chịu bất cứ hình thức xử phạt nào nữa. Nhưng vấn đề lớn hơn vẫn còn đó. Cậu vẫn có một cô giáo đề cao sự kiểm soát hơn là giáo dục và một bà mẹ vẫn thấy bực tức và hoang mang vì phản ứng của thế giới đối với con trai mình.

Bà mẹ đã nhận ra việc có một đứa con với những vấn đề không ai hiểu được, một đứa trẻ không thể chia sẻ thế giới của mình và những lề thói, phép tắc xã hội những người khác cho là đương nhiên là như thế nào. Con trai bà không hiểu được thông điệp của một cử chỉ âu yếm hay một cái cau mày. Nó phải phát minh ra một phương pháp độc đáo để hành xử trong một môi trường được tạo nên bởi những người xem nó như một vật thể để các quy tắc của họ kiểm soát.

Sự thật thì không ai thực sự biết cậu bé bị trói vào ghế ngoài sân trường nghĩ gì. Mặc dù y học có thể chứng minh và ở mức độ nào đó có thể đo được những bất thường to lớn trong cấu trúc não bộ, những kênh bị mất, các bộ phận khác thường và các vùng của bộ não mà có thể chỉ rõ mức độ hoạt động cao hoặc thấp trong các hoạt động khác nhau, nhưng y học không thể dự đoán được các tác động đến tư duy.
Các giáo viên và chuyên gia tâm lý có thể quan sát các hành vi và ngôn ngữ, đồng thời vẽ biểu đồ mức độ phản ứng của trẻ đối với các tình huống khác nhau và đo được sự thay đổi theo thời gian. Họ không thể biết đứa trẻ thực sự đã học được những gì. Ngay cả với những học sinh không bị khuyết tật, các giáo viên cũng không thể đo được sự thay đổi trong suy nghĩ của chúng mà chỉ đo được những thay đổi về học tập biểu lộ ra bên ngoài mà thôi.

Ted luôn cho chúng thôi thấy, con gặp khó khăn khi học những thứ đòi hỏi sự đánh giá. Các giáo viên đều gặp khó khăn khi dạy con trả lời điện thoại hoặc giặt quần áo. Họ khó có thể nhận ra sự khác biệt giữa việc ghi nhớ một chuỗi các lời chỉ dẫn đơn giản và thực sự hiểu mục đích của các hoạt động đó. Một cách tự động, Ted học cách đưa ống nghe cho người gần nhất mà không nghe lời chỉ dẫn của người gọi điện. Con học cách lấy quần áo ra khỏi máy sấy khi máy phát ra tiếng chuông báo và cho quần áo vào ngăn kéo mà không kiểm tra xem liệu quần áo đã khô chưa.

Ngày nay, các chuyên giả đang phải vật lộn với nhiều câu đố chưa có lời giải của bệnh tự kỷ: Giữa sự bất bình thường về thần kinh và vấn đề học tập có mối quan hệ như thế nào? Phần nào của bộ não con người điều khiển các hình thức phát triển khác nhau như phát triển ngôn ngữ và hiểu biết xã hội? Làm sao chúng ta có thể giúp những người bị bệnh tự kỷ sử dụng các phần chức năng của não bộ để học những kỹ năng giúp họ hòa nhập, bất chấp những thiếu hụt to lớn và phức tạp của họ?

Tôi càng hiểu rõ bản chất bộ não của Ted, những khả năng đặc biệt về không gian và trí nhớ của con cũng như sự thiếu hụt gần như hoàn toàn nhận thức về thời gian và sự tương tác giữa con người với nhau thì tôi càng nghi ngờ niềm tin của mình về trí thông minh của con người. Đứa trẻ này đã cho chúng tôi thấy, mỗi người có một bộ não khác nhau giống như dấu vân tay vậy. Có lẽ không có cái gọi là bộ óc bình thường mà chỉ có những bộ óc có thể nhận thức được nhiều nhất mọi thứ trong một giới hạn nhận thức bình thường. Có thể khái niệm của chúng ta về sự thật và thực tại chỉ là những giả định chung của một nhóm lớn con người, những người có những quá trình tư duy giống nhau đủ để cho phép họ giao tiếp với nhau.

Sẽ ra sao nếu ý niệm của chúng ta về sự thật hay thực tại chỉ dựa trên sự nhất trí hay những niềm tin có vẻ như thiết thực bởi vì nhiều người trong chúng ta có thể thấu hiểu chúng?

Có lẽ Ted và những người bị tự kỷ khác không nên được coi là người khuyết tật hoặc những con người bị tổn thương, mà họ nên được coi là những cá thể tiến hóa khác của loài người. Họ không phải những cá thể có thể phát triển và tồn tại độc lập bởi vì những vấn đề của họ với giao tiếp và quan hệ xã hội sẽ khiến cho cấu trúc và những thể chế xã hội mà chúng ta yêu mến như trường học, trường đại học hoặc thậm chí thương mại trở thành không thể. Sẽ ra sao nếu đầu óc bình thường của chúng ta chỉ là kết quả của hàng ngàn thế hệ nỗ lực thích ứng với môi trường?

Nếu như vậy thì quan điểm của chúng ta về thế giới- khối tri thức và khoa học thu lượm được của chúng ta – có cơ sở vững chắc không? Hay nó chỉ là sự thích nghi với những năng lực trí tuệ và giác quan của chúng ta mà thôi? Nếu nhận thức về thời gian của chúng ta thay đổi hoàn toàn, hoặc nếu những tín hiệu chúng ta tiếp nhận từ mắt và tai đem lại những ấn tượng khác thì cái gọi là “sự thật” của chúng ta có khác hay không?

Có lẽ chúng ta cần thể hiện sự tôn trọng những con người này hơn.

Thay vì coi họ là những khuôn mẫu khiếm khuyết của chúng ta, liệu chúng ta có nên coi họ là những ví dụ khác của bộ não con người, cũng thuộc về loài người và coi những khác biệt của họ chỉ như là những khác biệt của những con người thuộc về những nền văn hóa và hệ thống niềm tin khác với chúng ta?
Mặc dù tôi vô tình biết những con người này do quan hệ máu mủ ruột thịt, tôi đã học được nhiều điều từ họ.

Họ đã dạy tôi phải tự hỏi: làm người có nghĩa là như thế nào, và sống trong một thế giới hỗn độn của hình ảnh, âm thanh và thông điệp có nghĩa là như thế nào. Mặc dù những sự hiểu nhầm của họ là rõ ràng hơn tôi, họ đã dạy tôi không bao giờ được đánh giá thấp những đồng loại của mình đến mức có thể hiểu nhầm hoặc không giao tiếp được.

Hơn tất thảy, họ đã dạy tôi rằng, tôi không thể nghĩ bất kỳ hai con người nào cũng suy nghĩ như nhau, hoặc các câu chữ sẽ có nghĩa như nhau đối với độc giả và nhà văn.

Cám ơn Sumner và Ted. Tôi xin lỗi vì tôi đã mất nhiều thời gian để học và hai người đã phải chịu nhiều thiệt thòi trong lúc đợi tôi hiểu ra vấn đề.

*

Chương 32

Phần lớn chúng ta hiểu và chấp nhận sự mập mờ trong ngôn ngữ, hành vi và cả trong cuộc sống. Nhưng những người bị tự kỷ thấy điều này thật khó hiểu, thậm chí rất phiền toái. Mọi thứ cần phải rất cụ thể để họ có thể hiểu được.

– Bố ơi thế chúng ta ăn trưa ở đâu ạ?- Ted hỏi trong khi dựa người vào một tủ đựng hồ sơ trong văn phòng lớn của Văn phòng cấp phép kinh doanh thành phố Seatle.

– Chúng ta sẽ nói chuyện đó sau nhé. Bây giờ chúng ta đang nói về công việc mùa hè của con mà.

Ted khịt mũi một cách khó chịu và chuyển chân trụ. Tôi cố gắng nhìn đứa con trai khác thường của mình theo con mắt của người quản lý lúc này đang liếc sang Ted một cách sợ hãi. Chúng tôi đã đặt hẹn phỏng vấn để xin một công việc mùa hè cho Ted. Tôi biết rằng Ted sẽ không gặp vấn đề gì khi làm công việc sắp xếp hồ sơ thuế theo số thứ tự, nhưng tôi e ngại rằng Ted sẽ trượt cuộc phỏng vấn vì kỹ năng xã hội không tốt.

Ted bắt tay người quản lý một cách yếu ớt nhưng không nhìn vào mắt ông ta. Con dường như không chú ý khi người phỏng vấn giải thích công việc hoặc giờ làm việc. Vẻ bên ngoài, ngôn ngữ cử chỉ và vẻ mặt Ted đều đưa ra những tín hiệu sai. Nếu tôi là người quản lý, liệu tôi có tuyển cậu bé này không? Tôi tự hỏi mình. Trong lòng tôi thét lên một câu trả lời: “Không!”

Cảm thấy rất tuyệt vọng, tôi biết tôi phải viện đến những điểm mạnh đáng kinh ngạc trong chứng tự kỷ của Ted.

– Ông sinh ngày bao nhiêu ạ?- Tôi hỏi người phỏng vấn.

– Ngày 12 tháng 11- ông ta trả lời, vẻ tò mò hiện rõ trên mặt.

– Ted, năm ngoái thì ngày 12 tháng 11 rơi vào ngày nào trong tuần?

– Ừm, ngày thứ Sáu ạ- con trả lời một cách rất hiển nhiên với một cái nhún vai. Người quản lý nhìn có vẻ sửng sốt.

– Ted, con có thấy là tất cả các ngăn kéo đều có một tấm thẻ nhỏ có đánh số ở cạnh tay cầm không?- con đưa mắt nhìn những dãy tủ đựng hồ sơ năm ngăn kéo choán đầy khu vực làm việc rộng lớn- Con có thể chỉ cho bố cái ngăn kéo nào có số “116924” không?

Ted đứng thẳng lên một chút và có vẻ chăm chú hơn, nhìn lướt qua những cái nhãn trên các ngăn kéo.

– Cái kia ạ- con chỉ vào đúng ngăn tủ đựng hồ sơ ở nửa dưới của dãy tủ bên cạnh.

Đôi mắt người quản lý dõi theo hướng chỉ tay của Ted và ông bắt đầu mỉm cười ngạc nhiên.

– Ted có một trí nhớ đáng kinh ngạc về các con số và có thể sắp xếp thông tin rất dễ dàng nếu cháu hiểu được hệ thống, có thể là theo số thứ tự, theo bảng chữ cái hoặc theo trật tự thời gian bất kể ông muốn gì- tôi giải thích.

Ted được giao công việc đó và con làm việc chăm chỉ hết sức, chăm chỉ theo cách mà những người thanh niên khác có thể thấy dễ dàng. Con không gặp vấn đề gì với những công việc hàng ngày. Công việc trước đây của con là ở Trung tâm khiếm thính Seatle, Ted chuyển thông tin vào máy tính và lưu trữ bệnh án. Con đã làm việc một mình rất tốt trong căn phòng lưu trữ hồ sơ dưới tầng hầm. Nhưng văn phòng lớn ồn ào trong cục thuế thành phố và người quản lý mới thực sự là những thử thách mà không phải lúc nào con cũng đương đầu được.

Không phải lúc nào con cũng làm việc nhanh như con cần phải làm hoặc con cũng không hiểu “nhanh hơn” có nghĩa là nhanh hơn bao nhiêu. Ted thử lòng kiên nhẫn của người quản lý bằng cách thỉnh thoảng lại hét lên, 8 lần trong mùa hè theo như Ted đếm được. Trong khi tôi tin tưởng trí nhớ của Ted có thể ghi lại đúng thì 8 lần con hét dường như là một ngàn lần đối với một người quản lý đang tức giận.

Sara và tôi không biết liệu Ted có thể xây dựng được một hồ sơ lý lịch tốt giúp con tìm được công việc tốt trong tương lai hay không. Con không hiểu được rằng những người khác đánh giá con qua các kỹ năng xã hội và cách cư xử. Con không thể hiểu được mối quan hệ nguyên nhân và kết quả để nhận ra rằng, những hành vi kỳ dị ngay cả khi được tha thứ cũng vẫn làm cho những người khác muốn tránh né con và việc này khiến nhiều cánh cửa cơ hội đóng lại trước mắt con. Con không biết rằng, con phải đối xử với người quản lý hoặc một người khách hàng theo một cách khác với cách cư xử với một sinh viên hoặc một người điều dưỡng ở trung tâm. Khiếm khuyết của Ted cũng khiến con khó có thể hiểu được thái độ của những người khác. Con không thể đọc được nét mặt, giọng nói hoặc ngôn ngữ cử chỉ mà chúng ta coi là các tín hiệu. Con thấy lúng túng vì một vài người thì thân thiện và đáng tin cậy nhưng những người khác lại hay trêu chọc, tàn nhẫn hoặc thậm chí nguy hiểm.

Để tự vệ trong một thành phố, Ted đã học cách không bao giờ nói chuyện với người lạ. Quy tắc này giúp con có thể tránh được những người ăn xin hoặc những tội phạm quấy rối. Nhưng quy tắc này cũng khiến con có vẻ thô lỗ và thù địch khi một người lớn tuổi hay một bà mẹ trẻ bế một em bé hỏi con liệu họ có bị lỡ chuyến xe buýt hay không.

Chúng tôi mong ước có một cách nào đấy để có được tất cả các biến thể phức tạp của tính cách con người và rút gọn chúng thành một tập hợp các quy tắc mà Ted có thể ghi nhớ và áp dụng để bù đắp cho sự thiếu hụt của con về trực giác và các lẽ thông thường. Nhưng con thậm chí không thể đưa ra một sự đánh giá hợp lý về một phẩm chất rõ nét nhất như tuổi của một người.

Gần đây Sara và tôi đã kiểm tra nhận thức của Ted bằng cách hỏi con:

-Ted, theo con thì John James bao nhiêu tuổi?

– Ted nhìn người bạn 46 tuổi của chúng tôi và dường như rất bối rối.

– 13 tuổi ạ?- con đoán lung tung.

– Không, bố nghĩ là John nhiều tuổi hơn thế rất nhiều. Con đoán lại đi.

– 24 ạ?- Ted tiếp tục đoán mò, nâng câu trả lời lên thành “30 ạ?” và cao hơn nữa một cách thận trọng. Con không thấy gợi ý nào trong vẻ sửng sốt của bạn chúng tôi, mái tóc lốm đốm bạc của anh ấy hay vẻ ngoài trung niên của anh.

Ted cần sự giúp đỡ để quyết định người nào con có thể tin cậy hay người nào con cần phải tránh. Con đã học được cách nhận biết các loại rắn, chim muông, cá và các động vật có vú từ những bức tranh trong các sách hướng dẫn và từ điển bách khoa nhưng không có một biểu đồ nào có thể giúp con phân loại đồng loại của mình.

Một lần con hỏi tôi:

– Kẻ thù thì trông như thế nào hả bố?

Chọn lựa câu trả lời rất cẩn thận, tôi nói:

– Kẻ thù có thể trông giống bất cứ ai. Bất cứ ai cũng có thể là kẻ thù.

Tôi nhận ra rằng đó là một câu trả lời sai và nó có thể khiến Ted trở nên không tin tưởng một cách không cần thiết với mọi người nên tôi thử lại.

– Người được gọi là kẻ thù bởi vì cách họ đối xử với con, không phải vì họ trông như thế nào. Bố không thể nói là kẻ thù trông như thế nào được, bố chỉ có thể kể cho con nghe họ làm những gì và rằng họ không đối xử tốt với con.

– Con hiểu ạ. Con sẽ tra từ “kẻ thù” trong từ điển bách khoa toàn thư- Ted nói.

Thật là tốt nếu như tất cả các câu hỏi và những sự hiểu nhầm đều được lý giải chỉ bằng cách đơn giản là tra cứu trong một quyển sách và nếu như tất cả tình cảm và hành vi của con người có thể được định nghĩa, chú dẫn, minh họa và sắp xếp theo thứ tự chữ cái. Như thế Ted có thể hiểu được. Có lẽ khả năng ghi nhớ đặc biệt sẽ khiến cho Ted phát triển được sự hiểu biết về con người tốt hơn tất cả chúng ta. Nhưng thế giới của chúng ta không theo cách như thế. Ngay cả những từ quen thuộc đôi khi vẫn có những nghĩa khác nhau khi đặt trong các hoàn cảnh khác nhau và con người thì lại phức tạp hơn là từ ngữ.

Chúng ta hiểu sự mập mờ. Chúng ta mong đợi tìm ra những điểm tốt và xấu trong mỗi con người. Thậm chí chúng ta hiểu rằng những thuật ngữ đó đều mang tính chủ quan và những sự đánh giá phải thay đổi tùy hoàn cảnh. Chúng ta mong chờ sự phát triển của các nhân vật trong các cuốn tiểu thuyết và các bộ phim. Chúng ta muốn hiểu được cả nhân vật phản diện và nhân vật chính diện, nghiên cứu kỹ các tính cách của họ để tìm ra một mối liên kết con người thông thường khiến cho những hành động của họ có thể tin được hoặc hiểu được.

Ted không hiểu điều này. Con thích các bộ phim hoạt hình hoặc các bộ phim có cốt chuyện đơn giản với nhân vật chính luôn luôn cư xử đúng và những nhân vật phản diện luôn luôn cư xử sai. Con không cần một lý do nào để giải thích hành vi của họ nhưng con trông đợi sự nhất quán.

Gần đây con phát hiện ra các bộ phim hành động ninja. Con thích xem đi xem lại và tỏ ra cực thích thú vì có thể nhận ra ngay lập tức các thể lực tốt và xấu, thường thông qua màu trang phục của họ. Hay hơn cả là các nhân vật tốt đều chiến thắng ở cuối phim.

Khi Ted biết một bạn học thời đại học của tôi, Art Roberts, đóng vai phản diện trong bộ phim Cuộc báo thù của Ninja, con rất hào hứng vì có thể gặp được diễn viên này. Con hiểu rằng một diễn viên “tốt” có thể đóng một vai “xấu” và trở thành người hâm mộ nhiệt thành của ông.

Sau khi Art nhiệt tình gửi cho Ted một vài tấm ảnh có chữ ký, Ted bắt đầu lên kế hoạch cho một chuyến đi tới Hollywood để gặp mặt trực tiếp diễn viên yêu thích của mình. Một kỳ nghỉ cuối tuần tại căn hộ ở Marina Del Ray của Art là phần thưởng cho một mùa hè Ted làm công việc lưu trữ tài liệu thuế, đó là một trải nghiệm Ted sẽ không bao giờ quên.

Vì Ted gặp khó khăn trong việc đánh giá những người khác dựa trên cử chỉ của họ nên con không hiểu được rằng họ cũng sẽ đánh giá con. Con ăn mặc rất bình thường và không để ý tới kiểu cách, tư thế cũng như ảnh hưởng của cách ăn nói kỳ quặc của mình với những người lạ. Sara, tôi, những người chăm sóc và thầy cô giáo của Ted đã cùng cố gắng giúp Ted để tâm hơn tới vẻ bên ngoài và các hành vi xã hội của con. Nhưng con thường quên ngay những gì chúng tôi bảo chỉ vài giây sau khi được nhắc nhở.

Gần đây tôi nhận thấy, chúng tôi đã khiến Ted quá bận tâm tới hành vi của mình. Vì muốn giúp Ted không bị để ý và muốn biến con thành một người “bình thường” trước mọi người chúng tôi đã làm cho Ted quá để tâm đến hành vi của mình, đến nỗi con cứ liên tục nói về cách hành xử của bản thân. “Con đang bình tĩnh đây”, Ted nhắc nhở tôi nếu tôi đi đến một nơi mà con thấy chán. “Con chắc chắn sẽ cư xử tốt” hoặc “Bố có vui khi con không hét nữa không?”, con thường tự hào tuyên bố như vậy.

Rốt cuộc, thói quen nói về cách hành xử của bản thân trở thành đặc tính dễ nhận thấy nhất của Ted. Vì vậy, tôi bắt đầu huấn luyện Ted bằng một nguyên tắc khác. Tôi giải thích cho con rằng không cần thiết phải nói về hành vi của một người ở nơi công cộng. Rất hào hứng, chàng trai 18 tuổi của tôi ghi nhớ ngay nguyên tắc mới này. Giờ đây, con thường khoe rất rõ ràng: “con không nói về hành vi của con ở nơi công cộng nữa!” và không thèm để ý tới phản ứng của mọi người khi nghe thấy câu nói này. Sự châm biếm về việc con làm lộ bí mật của mình sẽ không bao giờ xảy ra với con nữa.

Phần lớn cuộc đời mình tôi đã chỉ trích các thành viên trong gia đình tự kỷ rằng họ phải đứng thẳng dậy, sử dụng từ ngữ hoặc hành động đúng. Tôi đã nghĩ, tôi làm điều đó vì tình yêu và mong muốn bảo vệ họ, nhưng điều đó vẫn là sự chỉ trích và chắc hẳn nó làm họ bực mình cũng nhiều như những cử chỉ và hành vi của họ làm phiền tôi.

Một số kỷ niệm thời thơ ấu của tôi gắn với việc cố gắng che giấu Sumner và khuyết tật của anh. Sau này, tôi trở nên lo lắng mỗi khi Ted gây sự chú ý. Tôi thấy sợ hãi trước những cái nhìn của người lạ và cố gắng giải thích phản ứng này bằng lý do muốn bảo vệ Ted.

Bảo vệ Ted ư? Bảo vệ Sumner ư? Dần dà tôi phải thừa nhận rằng, cảm giác về sự xấu hổ của gia đình khiến tôi muốn che dấu họ, bảo vệ tôi khỏi sự đánh giá của mọi người một cách chắc chắn cũng như tôi đã cố gắng che giấu họ khỏi những kẻ thô lỗ tưởng tượng.

Sự nhận thức của tôi phát triển dần dần cho tới lúc, cuối cùng tôi chợt bừng tỉnh nhanh chóng vào năm nay. Tôi đã đưa Ted tới siêu thị trong kỳ nghỉ hè. Chúng tôi đi qua dạo qua các giá hàng và chất đầy những thứ cần mua và cả những thứ con được thưởng do cư xử tốt vào xe đẩy mua hàng. Chúng tôi đã có một khoảng thời gian rất vui vẻ và tôi thích thú với việc con có thể tìm được hàng hóa và xác định các nhãn ghi giá của chúng rất nhanh chóng. Cuối cùng chúng tôi đứng xếp hàng ra quầy thanh toán.

Ted cười với tôi và đứng dựa vào xe đẩy đựng rau quả. Một tấm phiếu nhỏ dán ở mặt sau của hộp ngũ cốc làm con chú ý và Ted nói:

– Bố ơi được tặng một chiếc áo phông Smurf bố ạ.

Tôi nín thở và cảm thấy bụng mình bắt đầu thắt chặt lại. Giọng nói của con đủ to để những người đứng cách xa 3 hàng có thể nghe thấy. Con tiếp tục bằng giọng nói đều đều:

– Nhưng con không cần cái áo đó phải không bố? Bởi vì áo Smurf chỉ dành cho những em nhỏ và con thì quá lớn để mặc áo đó bố nhỉ.

Tôi nhìn nhanh nét mặt của mọi người đứng gần chúng tôi. 40 năm lo lắng và xấu hổ sắp kết thúc. Không một ai trong siêu thị biểu lộ sự đe dọa, thậm chí không một ai quan tâm. Tôi cười lại với Ted và vỗ một cái vào lưng con:

– Đúng rồi, Ted, bây giờ con đã thành một chàng trai rồi và bố tự hào về con.

Tôi cảm thấy trút được một gánh nặng cả đời. Tất nhiên Ted vẫn bị tự kỷ và chúng tôi sẽ có nhiều thử thách phải đương đầu, nhưng đó sẽ là những thử thách thật sự chứ không phải là những ảo tưởng. Kể từ lúc đó tôi không còn cảm thấy xấu hổ về con trai mình nữa. Tôi đã từng là kẻ tống tiền của chính bản thân mình, đã cho phép sự thiếu tự tin về mặt xã hội xen vào giữa chúng tôi. Giờ đây tôi đã tự do và tôi sẽ không bao giờ xấu hổ về con nữa.

Trước kia, lâu lắm rồi, nhân viên tư vấn ở Khu nhà dành cho trẻ em ở Seatle đã nói với chúng tôi:

– Tất cả các bậc cha mẹ đều trải qua một thời kỳ đau khổ về “đứa con hoàn hảo” họ mong chờ nhưng sẽ không bao giờ trở nên hoàn hảo. Giai đoạn đau buồn đó có thể kéo dài vài tháng đến vài năm thậm chí vài chục năm.

Kể từ lúc đó Sara và tôi đã chấm dứt nỗi đau buồn về một Ted hoàn hảo. Chúng tôi yêu con trai mình và trở nên hiểu con như chính bản thân con chứ không phải như đứa trẻ mà chúng tôi mong muốn con trở thành. Nhưng chúng tôi vẫn tiếp tục đau buồn vì những bất công trong xã hội, vì sự bóc lột kẻ yếu của kẻ mạnh và sự không chấp nhận những con người khác biệt. Chúng tôi nhận thấy sự không chấp nhận này đôi khi khiến những người tốt thành những kẻ phân biệt hoặc trừng phạt mù quáng để đáp trả những hành vi họ không hiểu. Chúng tôi sống trong nỗi sợ hãi rằng chàng trai trẻ không được định hướng này, người thích đu quay, từ điển bách khoa toàn thư và khủng long, sẽ lớn lên và bị hiểu nhầm, bị lạm dụng hoặc thậm chí bị giam hãm sau khi chúng tôi qua đời.

*

Chương 33

Quyền tự do bao gồm quyền được khác biệt, được sống thoải mái và được công nhận là một con người với những sở thích và hành vi xã hội khác biệt. Bắt Ted học tập những hành vi cư xử “bình thường” mà không quan tâm đến sở thích riêng của con không thể khiến con tốt hơn hay hạnh phúc hơn.

Khi bạn đang cầm trên tay quyển sách này, thì ngoài kia, hàng trăm đứa trẻ tự kỷ khác đang được sinh ra tại Mỹ. Khi bạn dành thời gian đọc một chương của cuốn sách này, một bà mẹ khác lại chưa biết đến được mối nguy hiểm rằng họ, có thể lắm, sẽ sinh ra một đứa trẻ mà ngoại hình trông giống như những đứa trẻ khác nhưng rồi lớn lên chúng lại trở nên lập dị.

80% trong số đó có khả năng là một bé trai. Bé có thể bị chậm phát triển trí tuệ đi kèm chứng tự kỷ. Nếu bé may mắn nằm trong số 30% có được trí tuệ gần như bình thường, giống Ted, thì điều đó càng làm chúng ta khó khăn hơn để nhận biết khiếm khuyết của con trong những năm đầu đời.

Gia đình cần phải bắt đầu chú ý đến những vấn đề đó khi bé hai tuổi rưỡi, độ tuổi mà hầu hết những đứa trẻ bắt đầu có những tiến bộ đáng kể trong ngôn ngữ và xử lý tư duy. Bé biết nói nhưng chỉ là câu vô nghĩa.

Nếu là sự chậm phát triển trí tuệ thể nặng hoặc thông thường đi kèm với chứng tự kỷ, bé có thể không có khả năng ngôn ngữ. Bé thậm chí còn không nhận biết được ý nghĩa những câu nói của bố mẹ. Ngôn ngữ con người đối với bé cũng chỉ như tiếng động giao thông hay của những dụng cụ làm bếp. Bé sẽ phải tự mò mẫm bằng nhiều cách để có thể tương tác với gia đình và thế giới.

Bé cũng chẳng có manh mối gì giúp bé hiểu được ngôn ngữ hay điệu bộ, điều mà anh chị bé có thể tiếp thu dễ dàng và tự nhiên.

Những đứa trẻ đó, bước vào thế giới này, với một vẻ ngoài hoàn toàn bình thường, làm có bố mẹ, thầy cô và bác sỹ càng thêm bối rối. Một vài người sẽ nghĩ rằng bé ngoan cố hoặc hư hỏng, người khác thì nghĩ bé chậm phát triển cảm xúc. Chỉ một số ít người nhận ra những vấn đề ở bé phức tạp hơn rất nhiều. Gia đình sẽ lãng phí rất nhiều thời gian trước khi hiểu được khuyết tật của con, giới hạn của con và tìm cách tôt nhất để chữa trị cho con.

Đứa trẻ và gia đình sẽ phải đối mặt với thế giới mà hầu như chúng ta không hiểu gì về nó, cùng với cả những điều thần bí và những quan điểm lỗi thời. Rất nhiều chuyên gia sẽ nói rằng con của bạn không thể bị tự kỷ vì con biết nói. Những người khác thì nói rằng bé đang sống trong vỏ ốc do bé tự xây dựng lên, hoặc bé sống thu mình vì những sang chấn tâm lý hay do sai lầm trong cách nuôi dạy của bố mẹ.

Bố mẹ sẽ bỏ lỡ nhiều năm khi đi tìm những phương thuốc dân gian hay tin vào những điều kỳ diệu có thể giúp đứa trẻ phát triển bình thường. Họ sẽ bối rối khi các nhà văn hay chuyên gia nói rằng họ từ bỏ hi vọng. Cuối cùng, họ sẽ ngừng tìm kiếm phương cách cho đứa trẻ và bé sẽ dành càng nhiều thời gian một mình cho gia đình. Sự cô lập xã hội này sẽ khiến cuộc sống của bố mẹ và anh chị em bé khó khăn hơn và làm bé càng lệ thuộc hon vào một số ít người quan tâm đến bé.

Họ sẽ cố gắng để đọc được suy nghĩ của bé, mò mẫm tìm cách lý giải cho những hành vi càng ngày càng quái lạ hơn khi đứa bé lớn lên. Sự lo sợ vô lý, không chịu ăn uống và không có tư duy bình thường sẽ khiến gia đình lúng túng cho đến khi đứa trẻ lớn lên gần như thành trẻ khuyết tật.

Suốt cuộc đời, đứa trẻ sẽ lúng túng trong một thế giới mà bé không hiểu, thế giới của nguyên nhân và hệ quả, của những từ ngữ không phản ánh những điều bé suy nghĩ, của tương tác giữa người với người dựa trên hành vi quá tinh tế so với hiểu biết của con.

Bé không hiếu được sự khác biệt của mình, không hiểu được là mình không có khả năng thể hiện hành động như người bình thường, do đó, thử thách lớn nhất với bé là sự phớt lờ của chúng ta và đánh giá bé dựa trên hành vi.

Trong thế giới với quan niệm mọi người đều suy nghĩ giống nhau, và mọi người có thể hành động giống nhau, đứa trẻ sẽ bị người đời lên án vì có những hành vi bất thường mà nguyên nhân là hệ thống thần kinh khác biệt của bé đã che mờ cảm nhận, gây nhiễu các thông điệp và làm bé khó khăn khi chia sẻ suy nghĩ.

Thậm chí những người yêu quý bé có thể tính đến việc sử dụng sức mạnh hoặc thuốc nhằm cố gắng kiểm soát bé. Bé không hiểu được những đòn trừng phạt mà bé phải chịu hoặc tại sao bé lại không được phép đập tay, la hét hay quay tròn các vật, những hành vi làm bé thấy thoải mái hoặc thể hiện cách giao tiếp sơ khai với người khác. Khi còn bé sẽ là một người nhỏ bé, yếu ớt và rối loạn trong giao tiếp, khi trưởng thành, trở thành người cao to, mạnh mẽ nhưng vẫn rối loạn trong giao tiếp.

Bé sẽ rất ngạc nhiên khi phát hiện ra sức mạnh thể chất của mình, và sẽ học được cách sử dụng sức mạnh, có thể là bạo lực hoặc thậm chí tự hủy hoại, để đập vỡ sự kiểm soát của những người đã kiểm soát mình bấy lâu nay. Bé không hiểu được rằng mọi người chỉ có thể tạm thời chấp nhận những hành vi kỳ quái của mình và những thói quen đó chỉ mang lại cho bé một tương lai u tối hơn và người chăm sóc bé sẽ càng khó để kiểm soát bé hơn.

Một điều trớ trêu là những nỗ lực thích nghi của bé để thế hiện những khao khát bình thường nhất của một con người lại đem đến những kết quả trái người: một vài người thì để ý nhiều đến hành vi ngược đời của bé, còn người khác lại quá chú trọng đến mong muốn mà bé muốn thể hiện.

Khi những người yêu quý bé từ bỏ hi vọng, như rất nhiều người đã từng như vậy, những người có nhiệm vụ chăm sóc bé sẽ chẳng dành thời gian để mà giúp bé hiểu được thế giới này hay “lắng nghe” những hành vi của bé. Bé sẽ thực sự cô đơn, mất đi cơ hội được chia sẻ với con người. Nhu cầu bức thiết bảo vệ bé hoặc bảo vệ người khác khỏi sự giận dữ của bé đã chiếm trọn. Chúng ta không còn để tâm tới nhu cầu bình thường của bé, nhu cầu được chúng ta yêu thương trong xã hội này.

Nhưng không gì là quá muộn.

68 tuổi, Sumner đã phải học cách thích nghi với cuộc sống không có sự chăm sóc của mẹ. Anh sống trong một căn nhà xinh xắn với 5 người khác trong khuôn viên của một tổ chức liên bang. 5 ngày một tuần, anh đến Northwest Center bằng xe tải, nơi anh bắt đầu làm việc. Mẹ đã cho phép anh đối diện với cuộc sống bên ngoài căn nhà của mình.

Năm ngoái, anh đã kiếm được hơn 200 đô la một tháng từ công việc lắp ráp đơn giản. Ở tuổi mà hầu hết mọi người đã nghỉ hưu, anh lại sẵn sàng cho một sự nghiệp mới. Mọi người đánh giá anh là một trong những nhân viên làm việc hiệu quả nhất và đang tìm cho anh một công việc mới, làm việc với những công nhân không khuyết tật.

Sau vài năm thử thách, anh và những người chăm sóc đã đạt được sự thỏa hiệp. Họ không còn dùng sức mạnh hay các phương pháp chữa trị đối với anh, cũng không mong anh phải thay đổi thói quen lập dị nhưng không gây hại. Về phía mình, anh cũng chấp nhận những công việc thường ngày của mọi người cũng là của mình. Anh ngủ, ăn, và đi làm theo kế hoạch được định trước.

Khả năng giao tiếp của anh vẫn không được cải thiện, nhưng những người biết anh dần quen với những câu nói rời rạc vô nghĩa, hay với sự im lặng của anh.

Sumner thích nghi với cuộc sống tốt hơn sự mong đợi của gia đình. Tuy nhiên, sự thành công của anh không phải là duy nhất. Một người bạn của tôi đã giải thoát cho người anh trai, Bruce, 53 tuổi khỏi một cuộc sống bị lãng quên trong một tổ chức tư nhân.

Bruce mất hơn 40 năm không được dạy cách giao tiếp. Người chăm sóc anh đã xếp anh vào nhóm khuyết tật độ nặng, với trí tuệ của một đứa trẻ sơ sinh 6 tháng tuổi. Bruce không biết nói, thậm chí không biết ra dấu hiệu đơn giản. Cách duy nhất để giao tiếp với mọi người là Bruce véo họ để gây chú ý, thể hiện nhu cầu cơ bản, hoặc để vui đùa.

Sau khi em gái đưa Bruce đến Hiệp hội Tâm lý thần kinh thuộc Trường đại học tổng hợp California, Los Angeles để chẩn đoán, cuộc sống của Bruce bắt đầu được thay đổi. Xét nghiệm cho thấy, anh không cần phải sử dụng thuốc ức chế thần kinh, loại thuốc mà anh vẫn dùng bao năm. Hiện tại, anh đang sống trong một ngôi nhà tại California, có một công việc trong một vườn ươm và được mọi người quan tâm mỗi khi xuất hiện.

Tương lai của Ted chắc rằng sẽ sáng sủa hơn 2 người đàn ông đó. Nhưng con vẫn luôn cần sự giúp đỡ để đương đầu với xã hội. Luôn có sự bất đồng xảy ra giữa con và người giám sát, hàng xóm và đồng nghiệp.
Thói quen, khẩu vị và cách thể hiện sẽ luôn khác biệt, thậm chí kỳ quái. Con sẽ không thể giải thích hành vi của mình bởi vì con không hiểu tại sao. Sẽ có một ai đó luôn ở đó để giải thích cho con. Ted sẽ luôn cần một ai đó hiểu con và có đủ năng lực để giải thích các vấn đề và những điều có thể xảy ra cho con. Và tôi không thể lúc nào cũng là người đó.

Tôi thường nghĩ về cách mà bố mẹ tôi đối xử với đứa con khuyết tật, với tôi và các chị gái tôi. Mặc dù bố mẹ có ít cơ hội và sự lựa chọn hơn so với thế hệ của tôi, họ luôn dành cho chúng tôi mọi tình yêu và sự ủng hộ mà họ có. Bố mẹ đem đến cho tôi một điều thật đặc biệt, một điều mà bất cứ bố mẹ nào có con khuyết tật đều cần đến, môt ví dụ để có thể học hỏi và tránh được những sai lầm.

Cách chúng tôi áp dụng cho con trai không phải giống tuyệt đối với các mà bố mẹ áp dụng cho Sumner. Cách của bố mẹ là bảo vệ và che chở cho đứa con của mình chừng nào họ còn sống, trao trách nhiệm cho những đứa con khác trong giờ lâm chung. Sara và tôi đã chuẩn bị cho tương lai đứa con của chúng tôi, bởi vì chúng tôi biết rằng chúng tôi sẽ không thể luôn có mặt để chia sẻ với con.

Để làm điều đó, chúng tôi sống một cách chủ động trong cuộc sống của con, nhưng ở một khoảng các đủ xa để con không phải lúc nào cũng dựa vào chúng tôi. Chúng tôi là người quản lý, giám sát và bảo hộ cho những nhu cầu của con. Chúng tôi nỗ lực cho sự lớn mạnh của những trung tâm chăm sóc con và chúng tôi giúp xã hội này biết quan tâm đến những người khuyết tật.

Mẹ đã dạy tôi nhiều điều từ ví dụ cuộc sống của mẹ, nhiều hơn bất cứ những người khác nói. Con cái là cả cuộc đời của mẹ. Không ai có thể nghi ngờ tình yêu mẹ dành cho chúng tôi và sức chịu đựng phi thường khi mẹ luôn giữ bên mình đứa con tự kỷ trong gần 60 năm, những năm tháng trôi qua thật buồn và chậm, không có sự ủng hộ từ xã hội hay sự đảm bảo rằng ai sẽ san sẻ gánh nặng giùm mẹ khi mẹ già yếu.

Cách chúng tôi làm có rất nhiều điều khác với cách mẹ đã chọn, nhưng tất cả đều bắt nguồn từ những ví dụ sinh động của mẹ.

Thật lạ kỳ là tôi phải trải nghiệm sự đớn đau khi là một thành viên trong gia đình có hai thế hệ liên tiếp mặ bệnh tự kỷ. Tôi biết rằng đứa trẻ đang chập chững biết đi kia mang trong mình những khiếm khuyết, và rồi khi trưởng thành, là người với những kết hợp lạ kỳ của tài năng và thiếu hụt. Tôi biết con không bao giờ có thể trở thành người bình thường, nhưng con vẫn có thể có một cuộc sống đúng nghĩa.

Là em trai của Sumner, tôi có thể thấu hiểu được những lo lắng đan xen nỗi xấu hổ mà Nick phải đối mặt. Chúng tôi nợ con sự thấu hiểu và ủng hộ. Tuy nhiên, chắc chắn con cũng sẽ học được rất nhiều từ điều đó. Có thể bố mẹ tôi đã không biết điều đó, nhưng tôi hiểu rằng giấc mơ con trẻ không nên bị che mờ bởi những trách nhiệm với người anh em khuyết tật của mình. Tương lai con trai của tôi là của chính nó, chứ không nên gánh theo khoản nợ của chúng tôi. Tôi muốn con được tự do tối đa để phát triển tài năng và theo đuổi những hoài bão của mình.

Đối với Ted, sự tự do phải bao gồm quyền được khác biệt, quyền được sống thoải mái và được chấp nhận là một con người với những thói quen và hành vi khác biệt. Hướng con đến việc bắt chước thói quen của người “bình thương” sẽ không làm con thành người tốt hơn hay hạnh phúc hơn. Bao nhiêu năm tôi thường cầu nguyện, Để Ted được phát triển tối đa khả năng của mình, dù khả năng đó là gì chăng nữa, và để những người khác ngoài chúng tôi có thể chấp nhận con, dù con là người thế nào chăng nữa.

Con tôi và anh trai của tôi không phải là người tàn phế. Họ là con người, Và họ có nhiều điểm tương tự hơn là khác biệt với chúng ta.

Tôi thường cảm thấy rất buồn khi lái xe về nhà và để Ted ở lại Parkview. Thậm chí, chúng tôi đã không cùng làm việc nhà trong 7 năm. Mỗi khi chia tay, tôi vô cùng đau khổ. Thỉnh thoảng tôi lại nhớ đến khoảng thời gian chúng tôi bên nhau, về những hi vọng và sợ hãi của tôi. Tôi ước tôi có thể giải thích cho Ted về khuyết tật của con, giúp con hiểu và chấp nhận. Tôi muốn con tự hào về những tiến bộ vượt bậc của mình và cảm thấy là một phần của xã hội loài người.

Nhưng dạo gần đây, khi lái xe một mình, tôi đã có được những suy nghĩ thông thoáng hơn.

Một lần vào cuối tuần tôi dẫn Ted đến Trung tâm khoa học Thái Bình Dương. Con tỏ ra quan tâm tới triển lãm khủng long, trong khi tôi chỉ quan tâm tới thời kỳ chết chóc đó. Tản bộ xung quanh khu vực đó, tôi thấy được chính mình trước một thiết bị cơ học, cái đã chứng mình được định nghĩa về xác suất ngẫu nhiên.

Thiết bị này có một bể gương lớn với hàng ngàn quả bóng cao su nhỏ. Hầu hết các quả bóng là màu đen. Khoảng 1% là màu trắng. Chiếc bể rất cao với môt ống dẫn từ trên đỉnh xuống và rất nhiều ống thép chạy ngang thân bể.

Định kỳ, tất cả các các quả bóng cao su nhỏ sẽ được nâng lên một băng chuyền. Chúng di chuyển từ từ lên trên đỉnh của bể gương. Khi tất cả được đưa vào ống dẫn, chúng sẽ rơi xuống, nảy lên về phía ống thép. Cuối cùng sẽ dừng lại một lần nữa tại đáy của chiếc bể.

Không quả bóng nào có thể tiếp đất ở vị trí chúng nằm trước đó, nhưng có 2 nguyên lý thống kê được chứng minh: 1/ quả bóng luôn hình thành một hình U ngược hoàn hảo với đa số bóng nằm ở trung tâm, và 2/ không thể dự đoán được một quả bóng sẽ tiếp đất ở đâu.

Hôm đó tôi đã quan sát thiết bị mô tả xác suất đó rất lâu, tận hưởng một các giác yên bình mà tôi không thể lý giải nổi. Vài giờ sau đó, khi lái xe về nhà một mình, tôi nhớ lại những kinh nghiệm và cuối cùng đã tìm cho mình lời giải đáp.

Chứng tự kỷ của Ted, nằm trong số 1/1000 (tỷ lệ mắc tự kỷ được Mỹ công bố năm 2009 là 1/110-ND) , là một ví dụ của khác biệt ngẫu nhiên. Nếu chúng ta chỉ nhìn vào một phía của hình U ngược, chỉ tập trung vào sự khác biệt trong dao động hay khoảng cách so với trung tâm, chúng ta đã bỏ mất cái tổng thể.

Anh trai và con trai của tôi là một phần của cái tổng thể đó. Thiếu họ, sẽ chẳng thể có một mẫu hình dao động kiểu mẫu, không phải chữ U ngược, không có phân bổ thông thường, không có sự phong phú và đa dạng của loài người. Da trắng, da đen, đàn ông, đàn bà – chúng ta là một phần của mẫu hình đó. Thỉnh thoảng, số phận lại đúc khuôn nên Sumner và Ted. Nhưng quan sát thiết bị đó, tôi nhận ra rằng, họ thuộc về, không chỉ gia đình tôi, mà là cả tổng thể. Sự khác biệt của họ bù trừ cho những người khác. Giống như những quả bóng cao su rơi rất xa so với tâm, chúng giúp hoàn thiện một mô hình bất biến và vĩnh viễn.

Ted cũng thế. Con không thích sự thay đổi.

*

Lời kết

Chuyện trò cùng Ted

Ngôn ngữ lời nói của người bị tự kỷ có thể hé mở cánh cửa cho chúng ta nhìn lướt qua cách sắp xếp ý tưởng của họ và giúp chúng ta hiểu phần nào những người hoàn toàn không nói được.

Sự bí ẩn của căn bệnh tự kỷ khiến công chúng, cha mẹ và ngay cả các chuyên gia bối rối trong một khoảng thời gian dài đã bắt đầu được làm sáng tỏ. Tuy vậy vẫn còn nhiều thử thách dành cho những nhà nghiên cứu, chẳng hạn như xác định mối quan hệ chính xác giữa những bất thường của hệ thần kinh và sự kết hợp kỳ lạ của tài năng và khiếm khuyết khiến mỗi người mắc chứng tự kỷ là một bản thể có một không hai.

Không ai có thể gọi Ted là một thanh niên tự kỷ điển hình. Con thuộc về một thiểu số may mắn đã học được cách vượt qua hầu hết các vấn đề về giao tiếp của mình. Những gì con nói không phải là đại diện cho tất cả những người mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, lời nói của Ted hé mở một cách cửa sổ qua đó tôi có thể nhìn lướt qua những đặc điểm của một tâm hồn khác thường, một tâm hồn tỏ ra bí ấn khi bị khóa chặt bởi sự yên lặng của anh trai tôi.

Ted bắt đầu sử dụng những câu chỉ gồm một từ đơn giản đã đặt tên cho sự vật hoặc để đòi hỏi thứ gì đó khi vừa mới biết đi, vì thế, chúng tôi không có cách nào nhận ra rằng một ngày nào đó con sẽ vướng phải những vấn đề nghiêm trọng trong giao tiếp. Nghe những từ như “mẹ”, “bố”, “bánh quy”, và “táo” Ted thốt lên khi còn nhỏ xíu và chứng kiến con lặp lại bảng chữ cái một cách chính xác khi tròn 2 tuổi, chúng tôi không hiểu rằng những chức năng ngôn ngữ đó đơn giản là thể hiện khả năng nhớ thuộc lòng như vẹt và ngụy trang cho vấn đề về ngôn ngữ có ảnh hưởng sâu rộng chỉ tự bộc lộ sau khi con thất bại trong việc nắm bắt những quy tắc logic và ngữ pháp.

Ted thích đọc về thiên nhiên và đời sống hoang dã. Con có thể dành hàng giờ nghiền ngẫm cuốn bách khoa toàn thư hoặc những tài liệu giới thiệu về loài rắn, động vật lưỡng cư, chim và động vật có vú. Những đoạn mô tả ngắn có kèm hình minh họa giúp con ghi nhớ một loạt thông tin về môi trường sống, kích cỡ, màu sắc, thức ăn và bảng phân loại các chủng loài khác nhau trong thế giới động vật. Chừng nào ngôn ngữ còn đơn giản, không có các câu phức hoặc các từ ngữ ẩn dụ, con vẫn có thể hiểu và ghi nhớ. Tuy nhiên, khi ngôn ngữ bắt đầu trở nên trừu tượng hoặc đòi hỏi phải thông hiểu các mệnh đề bổ trợ, con sẽ khổng hiểu gì.

Gần đây, tôi và Ted đã cùng trải qua một ngày tại Bảo tàng Thành phố ở Victoria, British Columbia. Cả một tầng lầu được sử dụng để trưng bày quần thể động thực vật của vùng Tây Bắc Thái Bình Dương. Đằng sau những bức tường lớn bằng kính trong suốt là toàn cảnh những khu rừng mưa tuyệt vời vùng ven biển từ sau kỷ băng hà được tái hiện lại rất kỹ lưỡng. Các chủng loài thực vật và động vật hoang dã được ghi rõ trên các sơ đồ treo trên tường.

Tôi đã mong đợi Ted phấn khích với những gì có trong bảo tàng. Nhưng, ngạc nhiên là, con lại tỏ ra chán ngán hoặc dửng dưng, vì thế, tôi đã hướng sự chú ý của con đến các sơ đồ treo tường. Tôi đề nghị con đọc một mẩu thông tin trên sơ đồ cho tôi nghe, và con bắt đầu với kiểu ngập ngừng cố hữu thường thể hiện khi con không hiểu nội dung đoạn văn, “Vào buổi bình minh của lịch sử, sau kỷ băng hà…”.

Đột nhiên, tôi nhận ra vấn đề. Các bảng biểu bao gồm rất nhiều thông tin về lịch sử thiên nhiên, các chủng loài đặc biệt, các kiểu sinh trưởng của rừng, và các biến đổi về khí hậu. Tất cả những điều này lẽ ra phải thu hút được sự quan tâm vốn có của Ted đối với một khối lượng lớn các thông tin thực tế, nhưng ngôn ngữ thể hiện chúng lại ngăn chặn khả năng hiểu của con. Ted không hiểu được từ “bình minh” theo bất cứ nghĩa nào khác ngoài nghĩa đen của nó.

Một ví dụ khác về việc con trở nên cực kỳ lúng túng vì ngôn ngữ xảy ra ngay trong khi con đọc cuốn Bách khoa toàn Thư về Thế giới của mình. Một buổi tối, cả nhà bắt đầu nói chuyện về chuyến đi đã định sang Anh. Mẹ đỡ đầu của Ted, dì Laurie vừa mới chuyển sang Anh cùng chồng đang đóng quân tại một căn cứ không quân bên đó.

Ted muốn tìm hiểu về nước Anh, vì thế, chúng tôi đề nghị con tìm thông tin về chủ đề đó trong cuốn bách khoa toàn thư. Con vào văn phòng của tôi để đọc. Vài phút sau đó, con trở ra với một nụ cười thỏa mãn và thông báo:

– Nước Anh nằm trong bang Alabama đấy!

– Ted- tôi nói- bố không nghĩ đó là điều cuốn bách khoa toàn thư muốn nói. Con mang sách cho bố và chúng ta sẽ cùng đọc nhé?

Con trông có vẻ lo lắng và bật ra một tiếng rên, nghe như một tiếng thét nhỏ thoát ra qua hàm răng cắn chặt. Khi con trở lại với tập sách, chúng tôi bắt đầu đọc cùng nhau. Đoạn mô tả về nước Anh bắt đầu

– Mặc dù là một trong những nước công nghiệp lớn nhất thế giới, nước Anh nhỏ đến nỗi có thể gói gọn trong trong một bang có diện tích cỡ như Alabama…

Ngay lập tức, tôi và Sara hiểu ra nguồn gốc sự lẫn lộn của Ted, cũng như phản ứng giận dữ của con. Cuốn bách khoa toàn thư mà con hoàn toàn tin tưởng, vốn đã cung cấp nhiều thông tin đáng tin cậy về rắn, cá voi và khỉ đột lại phản bội con, chơi khăm con một cách không chủ ý bằng một mệnh đề đơn giản.

Những câu nói xã giao hoặc những cụm từ thông tục cũng làm Ted lẫn lộn khá nhiều. Con mong đợi mỗi từ có một nghĩa đen và con chỉ nhìn thấy cách diễn giải phổ biến nhất của nó. Điều này khiến con hoặc quá tin tưởng một cách ngây ngô vào ngôn ngữ hoặc hoàn toàn miễn nhiễm với sự hài hước.

Một lần, chúng tôi lái xe qua tấm biển quảng cáo một hãng bán xe ô tô, Ted đọc lời bình dưới bức ảnh một chú bò tót đang được nạp điện “Không bao giờ lạc lối” (Never a bum steer – đây là tên một hãng bán xe ô tô ở Mỹ, lấy nghĩa theo idiom “bum steer”, nhưng nếu bám sát theo nghĩa đen từng từ thì có nghĩa là “chú bò lang thang”), con nói.

– Con có biết điều đó có nghĩa gì không Ted?- Sara hỏi- Con có hiểu “lạc lối (chú bò lang thang)” có nghĩa là gì không?

– Đó là một chú bò không có việc làm- Ted nói một cách máy móc.

Trong khi những người còn lại đều cười, thú vị với trò chơi chữ kỳ lạ đó, Ted lại trở nên buồn bã. Nhận thấy con nói ra điều đó một cách nghiêm túc, tôi hỏi:

– Ai nói cho con biết “lạc lối (chú bò lang thang)” có nghĩa là gì vậy?

– Là Paul ạ

Ted nhắc đến một trong các nhân viên ở Parkview, người từng lái xe đưa Ted đi qua bảng hiệu này nhiều lần trước đây. Người phục vụ có óc hài hước đã trả lời câu hỏi đầu tiên của Ted về bảng quảng cáo chơi chữ thông minh đó. Không may là, Ted không nhận ra ý nghĩa hài hước, mà chỉ đơn giản đưa câu trả lời vào ngân hàng bộ nhớ của mình.

Việc không hiểu đúng về cơ thể con người và các quy tắc về dinh dưỡng và sức khỏe cũng khiến nhiều người khuyết tật bối rối; chúng cũng gây trở ngại cho Ted. Con không hiểu được nguyên nhân và hệ quả, điều đó khiến việc đánh giá và áp dụng các lời khuyên về chế độ ăn uống và tự bảo vệ sức khỏe là cực kỳ khó khăn. Mặc dù con được tiếp xúc với nhiều thông tin ở trường và đã nghe nhiều người lớn nói về các chọn lựa thực phẩm, con không thể hiểu hầu hết các cuộc thảo luận đó.

– Áp huyết cao có thể gây ung thư… hay đó là muối?- con hỏi tôi, cho thấy khuynh hướng liên kết các sự việc mà không hiểu được mối quan hệ mà ai cũng thấy được và chấp nhận giữa chúng

– Quá nhiều đường có thể làm nghẽn mạch máu- con bổ sung, cho thấy con thất bại thảm hại thế nào trong giờ học về sức khỏe.

Tôi và Sara chú trọng vào việc dạy cho con các hành vi giao tiếp xã hội phù hợp, bằng cách nói “Ted, chỉ trỏ hay nói về người lạ ở chỗ công cộng là không lịch sự”. Cố gắng vâng lời, con cho rằng sẽ nhã nhặn hơn khi nói thầm với giọng khá lớn khi con thấy một người khuyết chi. “Một vài người có tay bằng nhựa”, con nói khi lần sau nhận thấy ai đó có tay chân giả.

Chúng tôi cho rằng việc Ted quan tâm đến những người khuyết chi có liên quan đến nỗi sợ hãi rằng con có thể gặp vấn đề đó một ngày nào đó, vì thế chúng tôi giải thích, “Khi ai đó mất một tay hoặc chân trong một tai nạn, hoặc nếu bác sĩ phải cưa chúng đi vì một căn bệnh, bác sĩ có thể làm cho người đó một cái chân bằng nhựa hoặc gỗ. Nhưng con không cần phải lo lắng, bố không nghĩ chuyện đó sẽ xảy ra với con đâu”.

Chúng tôi đã nhìn ra được những câu hỏi mà con không thể hỏi, mà không nhận ra rằng chàng thanh niên đang trưởng thành đó vẫn hầu như chẳng hiểu gì về các chức năng của các bộ phận trong cơ thể.

Cuối cùng Ted cũng khiến tôi quan tâm đến sự tò mò của con trong một cuộc nói chuyện điện thoại. Hình như con đã đi đến kết luận rằng mặc dù con đã thấy người có chân hay tay giả, con chưa bao giờ thấy ai đó đi vòng vòng với một cái đầu bằng nhựa cả.

– Bố- con nói qua điện thoại- người ta chết nếu đầu bị cắt mất!

– Đúng rồi, Ted à- tôi nói, tự hỏi tại sao giọng con lại có vẻ gấp gáp thế.

Ngừng lại một lát, con hỏi tiếp:

– Tại sao người ta chết khi đầu bị cắt mất?

Hài lòng khi thấy con đang cố gắng sử dụng từ “tại sao” để lấy thông tin, dù điều đó rõ ràng quá rồi, tôi vẫn nói:

– Ừm, cái đầu rất quan trọng. Chúng ta thở bằng đầu, thông qua mũi hoặc miệng, và phần còn lại của cơ thể ta cần oxy. Bên cạnh đó, não nằm trong đầu và não rất quan trọng. Não nói cho phần còn lại của cơ thể biết phải làm gì. Não còn cho các cơ quan bên trong cơ thể biết điều cần làm.

Tôi thấy mình đã nói một điều vượt quá khả năng hiểu của con. Thận trọng, tôi tìm cách giao tiếp khác tốt hơn.

– Con có biết các cơ quan bên trong cơ thể là gì không?

– Kh-không ạ- Đáp lại tôi là câu trả lời lưỡng lự.

– Các cơ quan bên trong cơ thể là một phần đặc biệt của cơ thể, nhưng nó nằm ở bên trong. Đó là lý do tại sao chúng ta gọi nó là một cơ quan “bên trong”.

Muốn con đưa ra phản hồi, tôi hỏi:

– Con có thể gọi tên một cơ quan bên trong không?

– Tim- con đáp.

– Đó là một câu trả lời hay đó Ted- tôi khẳng định- Tim là một cơ quan bên trong cơ thể. Con có thể gọi tên một cơ quan khác nữa không?

Không do dự con nói ngay:

– Phân.

Câu trả lời của con cho thấy dù tôi đã giải thích phần “bên trong” khá rõ, tôi chưa làm tốt khi định nghĩa phần “cơ quan”.

Ted cho thấy con thích giao tiếp với người khác dù gặp khó khăn trong việc nắm bắt cách vận dụng ngôn ngữ để phát triển một cuộc trò chuyện có thể khiến người nghe thích thú. Khi Ted 8 tuổi, Nick trở về nhà từ vườn trẻ với một mẩu đối thoại ưa thích trong sân chơi. Nick sẽ hỏi một người khác một loạt các câu hỏi “Màu bạn thích là màu gì?” “Con số bạn yêu thích là số nào?”, “Con thú bạn yêu thích là con gì?” Sau khi ai đó vô tình trả lời, Nick sẽ nối ba câu trả lời lại với nhau để nói “Ồ, thế thì, bạn có một con mèo màu đỏ có 3 đầu!”

Sau một thời gian, Nick bắt đầu chán kiểu đối thoại như thế; bạn không thể hỏi một người cùng một loạt câu hỏi đó hơn một lần. Con cũng nhận ra rằng có những giới hạn đáng chán cho những câu kết hợp con có thể tạo ra.

Dù Nick mau chóng bỏ rơi kiểu đối thoại đó, Ted lại cảm thấy thích thú. Nó cho con một kiểu mẫu đơn giản để bắt đầu và duy trì một cuộc trò chuyện. Con bắt đầu hỏi những người lạ trong siêu thị hay khách đến chơi nhà một loạt câu hỏi đó.

Dần dần thói quen đó trở thành nỗi ám ảnh. Thay vì giúp con phát triển giao tiếp, nó trở thành một mẫu hình thay thế cho các cuộc tương tác có ý nghĩa. Tôi và Sara quyết định phá bỏ thói quen đó. Sau nhiều tuần có sự can thiệp của chúng tôi, Ted không còn hỏi người lạ về màu sắc, con số và loài thú họ thích nữa. Chúng tôi khen ngợi con bất cứ khi nào con cố gắng giao tiếp theo cách nguyên thủy hơn.

Một buổi tối, tôi đưa Ted theo khi đến dự một cuộc họp của Hiệp hội Tự kỷ. Một người bạn của tôi, người Ted chưa gặp bao giờ, ngồi kế bên chúng tôi. Ted cẩn thận nhìn người đàn ông, và rồi nhìn tôi. Cuối cùng, con quay sang phía bạn tôi và nói:

– Cháu sẽ không hỏi chú màu chú thích là màu gì đâu!

Dù Ted có khả năng nhận biết rằng một câu nói đặc biệt không phải là cách phù hợp để bắt đầu một cuộc trò chuyện, con không có khả năng tự nghĩ ra một cách tốt hơn để giới thiệu mình. Con có khả năng nắm bắt mọi loại quy tắc, hoặc những thứ nên hoặc không nên làm, nhưng không hiểu được những quy tắc chung mà người ta sử dụng trong các cuộc trò chuyện xã giao.

Khi Ted lớn hơn, con biết được rằng một số câu xã giao, chẳng hạn như “Bạn có khỏe không?”, và “Khỏe, cám ơn” không có nghĩa như nghĩa đen của nó. Chúng là những câu nói xã giao lịch sự như “làm ơn” hay “cám ơn” cần phải sử dụng trong các cuộc đối thoại lịch thiệp. Chúng tôi không nhận ra Ted đã tách rời hoàn toàn ứng dụng giao tiếp xã hội của những câu nói đó khỏi nghĩa đen của chúng cho đến một buổi tối khi Sara gọi đến Parkview gặp con.

Một người bạn của gia đình đã cho Ted một nhà kiếng với hai chú thằn lằn nhỏ nhân dịp Giáng sinh. Chúng tôi dạy Ted cách chăm sóc thú nuôi và con đã làm rất tốt, dọn nhà kiếng thường xuyên, thay nước, và đổ đầy máng ăn với dế và sâu. Ted đặt tên cho 2 chú thằn lằn là Rick và Sasha và có vẻ thích chúng hơn bất kỳ vật sở hữu nào khác. Tuy nhiên, cuối cùng Sasha cũng chết không rõ lý do và Rick cũng tỏ ra đờ đẫn không khỏe.

Sara lo rằng Nick cũng sớm chết đi và chúng tôi sẽ phải mua con khác thay thế, nên cô ấy gọi Ted và hỏi “Rick có khỏe không?”.

– Nó khỏe- và rồi Ted thêm vào- “Rick chết hôm nay rồi.

Ted đã học được một số hành động tỏ thiện ý khiến con trông lịch sự và dễ làm hài lòng người khác. Con cho rằng câu trả lời lịch sự đối với câu hỏi của Sara “Rick có khỏe không?” phải là “Nó khỏe”. Con cũng thường xuyên sử dụng từ “làm ơn” và “cám ơn” nhưng vẫn gặp khó khăn để nắm bắt những quy tắc nền tảng của phép xã giao.

Trong một chuyến về chơi nhà gần đây, Ted thông báo rằng con muốn đến thăm một nhân viên Parkview mà con yêu thích ở nhà bố mẹ cô ấy.

– Con không thể đến thăm Krisie trừ khi cô ấy mời con đến- tôi giải thích- Sẽ là không lịch sự nếu đến nhà ai đó mà không được mời.

– Con có thể tự mời mình mà- con năn nỉ.

– Không, Ted à- Nick xung phong giải thích- Cũng không lịch sự khi tự mời mình đến.

– Anh biết rồi!- Ted cười rạng rỡ- Anh có thể gọi Krisie và đề nghị cô ấy mời anh đến ở chơi qua đêm ở nhà cô ấy.

Tôi nhìn vào khuôn mặt hớn hở của con và nghĩ tới nỗi buồn về khuyết tật của con. Muốn làm hài lòng ai đó và cần có những kinh nghiệm giao tiếp xã hội như các cậu thiếu niên khác, con lại không thể nắm bắt được quy tắc mà số còn lại trong chúng ta đều hiểu về hành vi giao tiếp xã hội hoặc ngôn ngữ mà chúng ta sử dụng khi cố giải thích những quy tắc đó.

Ted có phần đúng. Người ta có thể hỏi xin một “giấy mời” đến một bữa tiệc hoặc sự kiện. Tuy nhiên, “mời” còn có nghĩa rộng hơn, rằng một người khác sẵn sàng hoặc khởi xướng lời mời. Ted có thể nhận thấy rằng rất ít người trong cuộc sống sẵn sàng bao gồm con trong mối quan hệ xã hội của họ. Khi con lớn hơn, người khác sẽ trở nên khó chịu đựng những cố gắng ngây thơ của con khi tự mời mình đến chia sẻ thời gian và không gian của họ.

Tối thiểu 2 lần một tuần điện thoại của tôi reng sau giờ ăn tối và tôi biết đó là một cuộc gọi khác từ Ted. Những cuộc điện thoại của con luôn luôn bắt đầu với câu “Con chỉ gọi để trò chuyện thôi”. Và con thường tiếp tục với “Con cá là bố không đoán được hôm nay con làm gì”. Và rồi con sẽ bắt đầu liệt kế một số hoạt động thường ngày ở trường.

Thỉnh thoảng các cuộc trò chuyện đó có những khúc ngoặt bất ngờ nếu tôi nghe kỹ và hỏi đúng câu hỏi, giống như buổi tối con nhắc tới việc con đã đến dự một buổi khiêu vũ dành cho thiếu nên.

– Con đã làm gì khi đến dự buổi khiêu vũ ấy vậy Ted? Con có nhảy không?- Tôi hỏi.

– Có chứ.

– Con nhảy với ai đó hay là tự nhảy một mình?- Tôi từng thấy con nhảy múa một mình trong suốt 3 tiếng đồng hồ ở một cuộc khiêu vũ marathon tại Trung tâm Seattle và từng có lúc không thể mường tượng nổi con sẽ biết cách khiêu vũ với bạn nhảy.

– Con nhảy với ai đó ạ.

– Con nhảy với ai thế?- Thông tin từ con lấy hết sự kiên trì và nhẫn nại của tôi.

-Hầu như với David Dijulio và Helen Brown ạ.

David là bạn thân của con, nhưng con chưa từng nhắc đến Helen trước đây nên tôi tiếp tục hỏi:

– Con mời họ nhảy như thế nào?

– Cho phép tôi mời bạn bài này được không?

Con nói với giọng vui vẻ, nhưng cứng nhắc, và tôi cố kìm một nụ cười mà dù sao thì con cũng không thể nhìn thấy. Nếu tôi hỏi Nick hoặc bất kỳ thiếu niên bình thường nào khác câu hỏi đó, tôi sẽ nhận những câu trả lời bực dọc, nhưng Ted chỉ máy móc trả lời với cùng giọng điệu du dương con vẫn dùng bất cứ khi nào con nói ra câu đó. Chúng tôi cùng im lặng một lát trong khi tôi cố nghĩ ra một câu hỏi khác.

– Chủ yếu là con nhảy với Helen Brown-  bỗng nhiên Ted buột miệng- Và khi con 35 tuổi con sẽ cưới cô ấy và chúng con sẽ sống trong một căn hộ ở Ballard- con nhắc đến tên vùng kế cận Seattle- và chúng con sẽ đến thăm bố mẹ bằng xe buýt.

Quá nhiều suy nghĩ lướt qua tâm trí đến nỗi tôi phải ngừng một chút trước khi nói tiếp. Con có thật sự biết mình đang nói gì không? Thậm chí liệu con có hiểu rằng 18 năm nữa con mới 35 tuổi không?

– Cám ơn đã kể cho bố nghe điều đó- tôi cố sắp xếp lời nói- Chúng ta sẽ nói thêm về chuyện đó trước khi con 35 tuổi nhé.

Khi cuộc trò chuyện kết thúc và con đã cúp máy, tôi nói chuyện với Sara. Chúng tôi đều thấy một vấn đề rõ ràng có thể nảy sinh xung quanh các kế hoạch của Ted. Chúng tôi nhận ra rằng con đã chọn độ tuổi 35 cho cuộc hôn nhân của mình vì một nhân viên được yêu thích tại Parkwive vừa mới lập gia đình ở tuổi đó.

Càng thảo luận nhiều về các cuộc trò chuyện cùng Ted, chúng tôi càng cảm thấy thoải mái hơn. Không thiếu niên nào thật sự biết mình sẽ làm gì trong tương lai xa. Rất ít xao động đầu tiên có thể phát triển thành mối tình lãng mạn cả đời. Ted có thể sẽ đối mặt với nhiều lần vỡ mộng và thất vọng nếu con muốn phát triển quan hệ lâu bền với một người khác. Nhưng tất cả những lo lắng của chúng tôi dường như chẳng có nghĩa gì khi so sánh với những tưởng tượng tuyệt vời con đang thích thú trải qua ở hiện tại.
Thật kỳ diệu là cậu bé này, khiếm khuyết bởi một hội chứng khiến việc giao tiếp và phát triển quan hệ xã hội trở nên quá khó khăn, lại có thể có được một trải nghiệm bình thường và phù hợp với lứa tuổi như thế. Ít nhất trong lúc này, Ted có một người bạn gái có hội chứng Down. Khi ở bên nhau, chúng có thể thấy mình cũng giống như những cặp trẻ tuổi khác xuất hiện trong các mẩu quảng cáo hay phim, kịch trên TV. Cảm giác thuộc về nhau và được quý mến là tự nhiên và lành mạnh như xao động đầu tiên xuất hiện giữa một thành viên đội cổ vũ và một vận động viên nào đó trong trường.

Mong ước có người cận kề, thậm chí là có một mối tình lãng mạn của Ted khiến chúng tôi tin những giả định trước đây cho rằng người tự kỷ khó gần gũi là không đúng. Mặc dù con vẫn lạc lõng trong xã hội và thường rút lui khỏi những đám đông, vấn đề của con không phải là thiếu những cảm xúc thông thường, mà chỉ là gặp khó khăn khi thể hiện chúng và nắm bắt được cử chỉ điệu bộ của người khác.

Khả năng lý luận của con vẫn là trở ngại lớn nhất. Tôi và Sara thường xuyên thấy mình kinh ngạc bởi sự khiếm khuyết gần như toàn diện các trực giác thông thường của con, bởi sự sẵn sàng tuân theo những quy tắc đã được thiết lập ngay cả khi nguyên nhân đưa ra quy tắc đó không còn tồn tại nữa.

Mùa hè năm ngoái, kẻ trộm đã đập kiếng xe của chúng tôi. Trước khi chúng tôi có thời gian thay kính mới cho cửa xe bên hông, chúng tôi đến đón Ted về nhà vào cuối tuần. Trên đường về, chúng tôi dừng lại ở một cửa hàng nhỏ. Ted ra khỏi xe và lại hỏi câu hỏi ngắn quen thuộc:

– Khóa cửa xe chứ?

– Không, Ted. Con không phải khóa cửa xe vì cửa kính đã vỡ rồi còn gì.

– Ủa?- Con nhìn tôi thắc mắc.

Tôi nhận ra mình phải giải thích điều này kỹ càng hơn.

– Chúng ta luôn luôn khóa cửa xe để người khác không thể vào trong xe và lấy đồ- Tôi ngưng một chút để con có thể bắt kịp lời nói của mình- Nhưng bây giờ khóa cửa xe cũng không có ích gì, vì ai đó cũng có thể với tay vào qua chỗ kính cửa bị vỡ, như thế này.

Con nhìn tôi thực hiện động tác và chầm chậm lắc đầu.

– Chuyện đó nghe thật lạ đối với con- con nói, và tiếp tục khóa cửa xe suốt kỳ nghỉ cuối tuần đó.
Hết mức có thể, con cố bù đắp cho việc thiếu khả năng lý luận của mình bằng cách ghi nhớ các quy tắc cụ thể và các thông tin được phân loại thành nhóm. Mặc dù con không thể suy xét một cách có lý lẽ xem bao nhiêu nước ngọt là “đủ” để uống trong một ngày hoặc bao nhiêu kẹo là “quá nhiều”, con thường chấp nhận những giới hạn cụ thể, chẳng hạn như một lon cola hay 3 viên kẹo mỗi ngày. Mới đây con tự hào tuyên bố, “Con biết kẹo thuộc về nhóm thực phẩm nào rồi, là nhóm “khác”!”.

Chúng tôi vẫn gặp khó khăn khi muốn con giải thích các lý do cho một số hành vi, những nỗi sợ hoặc sự rút lui kỳ lạ của con. Tôi và Sara hiểu Ted không thể nắm được khái niệm đằng sau hầu hết các câu hỏi “tại sao”, nhưng thỉnh thoảng chúng tôi cũng không biết làm sao để sắp xếp từ ngữ trong các câu hỏi của mình theo cách mà con có thể nắm bắt được.

Trong nhiều năm chúng tôi nhận thấy Ted ghét các bữa tiệc, ngay cả những cuộc tụ họp với những người mà Ted thích.

Một kỳ nghỉ cuối tuần nọ, Ted trở nên bồn chồn và xin được vào phòng riêng vì chúng tôi đang có khoảng một tá khách khứa trong nhà, trong đó có một trong những giáo viên mà Ted quý và nhiều người khác con ưa thích. Khuya hôm đó, tôi quyết định cố ép con nói cho tôi nghe lý do tại sao con không thích tiệc tùng. Loay hoay tìm cách bắt đầu phù hợp, cuối cùng tôi hỏi:

– Ted này, nói cho bố biết có chuyện gì với các bữa tiệc vậy?

Mắt con mở to sợ hãi. Con hít một hơi dài rồi bắt đầu trút bỏ tất cả mọi điều con đã chờ để nói nhưng không thể tự nguyện nói ra cho tới khi tôi hỏi đúng câu hỏi.

– Tiếng ồn lớn, nhiều người cười.

Trong vài giây, con đã giải phóng điều bí ẩn mà tôi và Sara đã cố suy đoán mãi trong nhiều năm.
Con có thể liệt kê một loạt những điều con không thích trong các buổi tiệc, nhưng đặt câu hỏi tại sao luôn là một cách không thích hợp để khiến con đưa ra câu trả lời. Có lẽ con nghĩ từ “tại sao” của chúng ta đòi hỏi nhiều hơn một câu nói đơn giản thể hiện những gì con thích hay không thích, nó ám chỉ lời giải thích nguyên nhân-và-hệ quả sâu sắc hơn mà con không thể hiểu được.

Ngay từ lúc con còn bé thơ, chúng tôi đã cố gắng lấy thông tin từ Ted bằng các câu hỏi ai, cái gì, hoặc ở đâu trong khi điều chúng tôi thực sự muốn biết là “Tại sao con làm điều đó?”. Thỉnh thoảng kiểu trả lời vuốt đuôi của con lại bao gồm một phần thông tin có thể giúp chúng tôi bắt đầu những câu hỏi mới hiệu quả hơn để có thêm thông tin.

Một buổi sáng, ở bàn ăn sáng, Ted đột nhiên hét lên:

– Ngồi xuống và yên lặng!

– Ai nói thế?- Tôi nhanh chóng hỏi.

– Người lái xe buýt- Ted trả lời, và tiếp tục ăn.

Không hiểu là vô tình hay hữu ý, mà tôi cũng sẽ không bao biết là Ted cố tình hay vô tình, Ted đã báo cho tôi về các vấn đề con gặp trên xe buýt.

Con không thể nắm được các quy tắc ngữ pháp cơ bản. Con cảm thấy an toàn nhất là lặp lại những câu nói con từng nghe người khác sử dụng và không phải luôn luôn đặt câu hỏi bằng cách thêm từ nghi vấn vào trong câu (trong tiếng Anh sẽ là “bằng cách đặt động từ trước danh từ chủ ngữ), như trong câu “Con có thể đến cửa hàng được không?”. Con cảm thấy an toàn hơn khi hỏi “Con đi ra cửa hàng nhé?”.

Đôi lúc con cố gắng tự xem xét quy tắc căn bản và khi đó cách chọn lựa từ ngữ của con có vẻ kỳ dị. Chẳng hạn, sau khi chúng tôi đi tham qua Victoria, British Columbia bằng xe buýt, Ted có vẻ quan tâm đến trường học tiếng Hoa mà người lái xe buýt giới thiệu. Con nói “Có vài trường học sống ở Victoria”.
Tôi và Sara đã nhiều năm cố gắng thảo luận về khuyết tật của Ted với con, để xem con nhận biết được sự khác biệt giữa quy trình suy nghĩ của con và chúng tôi đến mức nào. Nhưng tới giờ chúng tôi vẫn chưa thể giải thích thành công tự kỷ có nghĩa là gì. Chúng tôi sẽ tiếp tục cố vì nghĩ điều đó sẽ giúp ích cho con một khi con nhận biết được điểm mạnh và điểm hạn chế của chính mình.

Mối quan tâm lớn nhất của chúng tôi sẽ luôn luôn là cách con nhìn nhận bản thân. Ted, cũng giống như một người khác, dù khuyết tật hay không, cần cảm thấy có đủ khả năng và xứng đáng là một con người. Vì nguyên nhân đó, chúng tôi luôn luôn bắt đầu các cuộc thảo luận về tự kỷ với các nhận xét về những điều con có thể làm tốt hơn chúng tôi. Ví dụ, chúng tôi nói, “Ted này, con nhớ được rất nhiều thứ mà bố mẹ không nhớ nổi”, hoặc “Con có thể nhìn giỏi hơn bố mẹ và con biết cách đến mọi nơi những khi chúng ta bị lạc”.

Sau khi thành thật chỉ ra những điểm mạnh của con, chúng tôi chuyển sang vấn đề tế nhị hơn, đó là những khiếm khuyết về trí tuệ của con. “Bố biết là con khó mà hiểu hết những gì người khác nói”, chúng tôi có thể nói như thế, hay “Thỉnh thoảng, con gặp khó khăn để nói ra được điều con muốn nói”.
Không may là, những cố gắng tinh tế nhằm thảo luận vấn đề về giao tiếp hay sự thiếu khả năng suy xét của con chưa bao giờ có kết quả. Ted thường đáp lại rằng: “Con có thể nói rất giỏi mà, vì con có niềng răng. Đó là lý do tại sao con có thể phát âm tốt mọi chữ”.

Con không thể nắm được thực tế là giao tiếp đòi hỏi nhiều hơn là khả năng phát âm chuẩn hoặc kiến thức từ vựng dựa trên những định nghĩa cụ thể của những từ quen thuộc. Cuối cùng, chúng tôi đi đến tin tưởng rằng một số người có vấn đề nghiêm trọng về giao tiếp và xử lý suy nghĩ không thể hiểu được hạn chế của chính mình. Nếu ai đó có được hiểu biết cần thiết để nhận biết về bản thân tốt hơn, thì theo định nghĩa đó họ đã không có các hạn chế đó rồi.

Tuy nhiên, bằng cách riêng của mình, Ted đã học được cách trêu chọc chúng tôi, sử dụng trí nhớ đặc biệt của mình để thể hiện lợi thế trong các lĩnh vực nhất định. Không may là, hầu hết các ví dụ con sử dụng không có mục đích hữu ích nào có thể giúp con khi đi làm hoặc trong các kỹ năng sống khác.
Con thích làm tôi bối rối bằng cách đánh vần các từ thật dài ngược từ sau ra trước và hỏi tôi chúng có nghĩa gì. Chưa bao giờ tôi đoán đúng.

Thỉnh thoảng con yêu cầu chúng tôi lặp lại một dãy từ dài có vẻ chẳng liên hệ gì đến nhau, “À, lấy cái đó, à, lấy cái đó, Jack Smother, hải mã Hershey”. Con thích thú nhìn chúng tôi lúng túng khi không thể lặp lại những cụm từ vô nghĩa ấy một cách chính xác.

Chắc là con sẽ thích mình có óc hài hước, nhưng con không thể hiểu tính chất cơ bản khiến các câu nói đùa trở thành vui nhộn với người khác. Sau khi con chế ra câu nói đùa “Cốc, cốc” mới cho chúng tôi, giống như “Cốc, cốc.”, “Ai đó?”, “Cô…”, “Cô nào?” “Cô Đười ươi dữ tợn!” – Con sẽ hỏi: “Vui không ạ?”
Chúng tôi đã từ bỏ cố gắng giải thích tại sao chúng ta thấy câu đùa này vui nhộn trong khí câu khác thì không. Hài hước dựa trên logic nghịch, dùng từ hoặc quy tắc sai, nhưng được kể theo cách một câu đùa vừa có nghĩa đen vừa có một cách diễn dịch buồn cười. Vì Ted không có nhận thức tự nhiên về logic, con không thể hiểu quy tắc logic nghịch khiến các câu nói đùa trở nên vui nhộn đối với người khác.

Những con dần khá hơn với trò chơi chữ. Tuần trước, con hỏi tôi:

– Từ người bổ củi làm gì (What does a word chopper do)?

Khi tôi chịu thua nói:

– Bố không biết.

Con sẽ nói:

– Câu hỏi rìu đấy! (Ax questions!)

Khi Ted tiến gần đến tuổi trưởng thành, chúng tôi lo rằng chứng rối loạn giao tiếp và thiếu khả năng lý luận của con sẽ khiến con trở nên cực kỳ dễ tổn thương, không chỉ với người muốn lợi dụng con, mà cả với những người có ý định tốt nghĩ rằng họ cần phải kiểm soát hoặc thay đổi con. Trong 18 năm, nếu chúng tôi không học được điều gì khác, chúng tôi cũng đã đạt đến mức hiểu biết rằng Ted cũng có cùng nhận thức về tự do, chọn lựa, và tự chủ trong cuộc sống của mình, những điều người khác cũng đang tìm kiếm.

Chúng tôi học được rằng chúng tôi hiếm khi có thể chiến thắng một cuộc tranh luận bằng cách đưa ra lý lẽ với con. Con không thể bắt kịp dòng suy nghĩ của chúng tôi đủ để hiểu được những quyết định logic dưa trên những giả định về nguyên nhân và hệ quả ai cũng thấy. Vì thế, con phản ứng với áp lực hay sự cố chấp chúng ta đặt lên con như thể nó là một dạng bạo hành bằng ngôn ngữ, rằng chúng ta đang áp một lợi thế không cân bằng lên con.

Khi răng sữa của Ted rụng và răng vĩnh viễn bắt đầu mọc lên, chúng tôi phải đối mặt với một thử thách lớn. Răng mới của con quá to so với kích cỡ của hàm. Một số răng hàm mọc chen chúc đến nỗi chúng nhô ra từ phía trên của nướu.

Con rõ ràng cần được chỉnh răng kỹ càng, không chỉ vì bề ngoài, mà còn cho sức khỏe và việc phát âm. Quá trình chỉnh răng đòi hỏi sự hợp tác lâu dài của Ted. Chắc hẳn con phải chịu đựng nhiều sự bất tiện và đau đớn trong nhiều năm, tất cả cho một phần thưởng trễ tràng vào ngày nào đó con có được một hàm răng đẹp.

Chúng tôi không thể nói lời đề nghị chỉnh răng với Ted, hoặc đưa ra cho con cơ hội nói không. Nếu con nói không vào lần đầu chúng tôi đề nghị, việc thay đổi suy nghĩ của con sau đó là bất khả thi. Vì thế chúng tôi phát triển một kế hoạch, hy vọng là con sẽ thích đeo niềng răng.

Trong gần 2 năm, chúng tôi cứ nói về những người có hàm rằng đẹp nhờ họ đã đến gặp nha sĩ chỉnh răng từ nhỏ. Khi có mặt Ted, chúng tôi hỏi họ hàng và bạn bè rằng “Bạn từng chỉnh răng rồi phải không?” Nhận được ám hiệu, khách của chúng tôi sẽ khoe khoang việc chăm sóc răng miệng đã cải thiện ngoại hình và sức khỏe của họ như thế nào.

Bất cứ khi nào chúng tôi thấy ai đó trong cộng đồng đeo niềng răng, chúng tôi sẽ nói

– Nhìn kìa Ted. Lại có ai đó đeo niềng răng. Anh ấy sẽ có hàm răng đều đẹp khi gỡ niềng răng ra đấy.
Cuối cùng chiến dịch của chúng tôi đã được đền đáp. Một ngày nọ Ted hỏi:

– Bố có thể mua niềng răng cho con không?

Chúng tôi liên hệ với một chuyên gia được kính trọng, người đồng ý thử làm việc với Ted, mặc dù không ai trong chúng tôi biết Ted có thể hợp tác bao lâu trong cuộc điều trị này.

Trước sự thở phào nhẹ nhõm của mọi người, Ted là một bệnh nhân kiểu mẫu, nhớ rõ từng ngày hẹn một và theo đúng một danh sách dài dằng dặc các hướng dẫn chăm sóc răng. Chẳng bao lâu sau chúng tôi đều cảm thấy ngán ngẩm khi Ted thường xuyên nhắc đi nhắc lại những thức ăn con không thể ăn khi đeo niềng răng. Chúng tôi đều trông mong đến này niềng răng được tháo ra và con lại có thể ăn bắp caramel.
Ted tiếp tục nhắc nhở chúng tôi rằng con muốn được chọn lựa và tự quyết định trong cuộc sống của mình. Phản hồi của con đối với yêu cầu làm một việc nhà đơn giản nào đó thường là “Con có phải làm không?” Chúng tôi không bao giờ chỉ trả lời là có, mà cố đưa ra một câu trả lời khác như “Không, nhưng bố mẹ sẽ rất cảm kích nếu con làm” hoặc “Con có thể chọn, con có thể làm ngay bây giờ hoặc chờ nửa tiếng nữa”. Khi chúng tôi đưa ra các chỉ dẫn hay yêu cầu theo cách đó, thường là con hợp tác tốt hơn bất kỳ thiếu niên bình thường nào khác.

Tôi và Sara cuối cùng đã học được cách tôn trọng, thậm chí là đánh giá cao sự ương bướng của Ted. Chúng tôi hiểu rằng dù có những hạn chế nghiêm trọng về lý luận và các vấn đề về thần kinh khiến con khó có thể nhìn thế giới theo cách chúng ta nhìn nhận, con là vẫn là một con người như bạn và tôi vậy. Không phải mối đe dọa, chẳng phải quái vật, cũng không là trò đùa, cũng không là kỳ tài như nhân sư. Con là một trong số chúng ta.
— Hết—

7 thoughts on “Without Reason – Charles Hart (Phần cuối)

    • Nhân Tết Tân Mão sắp đến, chúc Bọ Lập và gia đình nhiều sức khỏe, hạnh phúc, may mắn và thành đạt. Mong chiếu rượu của Bọ lại sẽ mở cửa và luôn là nơi qui tụ anh tài.

  1. Chúc mứng Năm mới Anh và gia đình. Năm mới bình an, hạnh phúc và thành đạt. Hi vọng năm nay sẽ được đọc trên blog của Anh nhiều sách hay.

    Tôi không ăn Tết ở Hà Nội, hôm nay mới về và vào blog của Anh, nên chúc Tết hơi muộn. Phần lớn dân Hà Nội ngày mai mới đi làm và mở hàng, nên cứ coi là còn đang Tết 🙂

    • Ngày Tết Tân Mão, chúc anh Ánh cùng gia đình vạn sự như ý, sức khỏe, hạnh phúc, may mắn và thành đạt. Tết ở New York luôn là dịp để nhớ về quê hương.

  2. Xin cam on ban dich tuyet voi cua ong. Toi that su thich thu va ngac nhien khi doc het quyen sach nay. Nhung suy nghi moi ve^` autism bat dau nhen nho’m va the cho^~ cho nhung dinh kien xua. Neu quyen sach nay duoc pho bien cho cong do^`ng nguoi Viet o My thi` se giup duoc nhieu gia dinh thoat khoi nhung ban khoan, lo lang va` that vong khi doi dien voi nhung nguoi bi autism.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s